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2 réponses
Bonsoir, j' ai un LED depuis 17 ans et suis suivie au CHU de bordeaux. Si tu as des questions je suis à ta disposition !
Bonjour,
Je suis aussi atteinte d'un LED diagnostiqué en 2001 après plusieurs années à avoir des douleurs diffuses dans le corps et des problèmes intestinaux, j'ai eu une poussée lupique cutanées qui a donnée lieu à une biopsie de la peau et à une recherche d'anti corps qui ont révélé un LED depuis je suis suivi au CHU de Nancy mais comme toi j'avoue me sentir quelques fois un peu démunie et déprimée mais il faut rebondir car ce ne sont que des effets de la maladie. Les médecins généralistes n'ont pas trop de recul sur le LED et sont aussi peu informés seul le spécialiste au CHU de Bordeaux pourra te rassurer. Tu auras certainement des fois l'impression de ne pas être totalement comprise mais rassure toi ce n'est pas le cas, les médécins sont là ausi pour t'écouter et te prendre en charge psychologiquement. Il ne faut pas hésiter à parler de la maladie à ton entourage car eux aussi peuvent quelques fois être démunis face à ta souffrance et ne pas savoir quoi faire. En ce qui me concerne j'ai très peu parlé de cela avec mes proches et ils en souffrent énormément quand je suis en poussée car ils ne savent pas quoi faire. J'ai eu aussi le tort de ne pas consulter une cellule psychologique pour mieux vivre la maladie et maintenant je souffre d'angoisse récurente alors un conseil parle en au spécialiste afin qu'il t'oriente rapidement vers un psychiatre.
Sinon d'un patient à l'autre les symptômes sont différents et les atteintes organiques aussi donc sur ce point je ne pourrais pas t'aider. Ne te laisse pas abattre car le moral est très important dans cette satanée maladie.
Courage et n'hésite pas à prendre contact avec moi si tu ne te sens pas en forme, à plusieurs on est toujours plus fort. Courage à toi
Je suis aussi atteinte d'un LED diagnostiqué en 2001 après plusieurs années à avoir des douleurs diffuses dans le corps et des problèmes intestinaux, j'ai eu une poussée lupique cutanées qui a donnée lieu à une biopsie de la peau et à une recherche d'anti corps qui ont révélé un LED depuis je suis suivi au CHU de Nancy mais comme toi j'avoue me sentir quelques fois un peu démunie et déprimée mais il faut rebondir car ce ne sont que des effets de la maladie. Les médecins généralistes n'ont pas trop de recul sur le LED et sont aussi peu informés seul le spécialiste au CHU de Bordeaux pourra te rassurer. Tu auras certainement des fois l'impression de ne pas être totalement comprise mais rassure toi ce n'est pas le cas, les médécins sont là ausi pour t'écouter et te prendre en charge psychologiquement. Il ne faut pas hésiter à parler de la maladie à ton entourage car eux aussi peuvent quelques fois être démunis face à ta souffrance et ne pas savoir quoi faire. En ce qui me concerne j'ai très peu parlé de cela avec mes proches et ils en souffrent énormément quand je suis en poussée car ils ne savent pas quoi faire. J'ai eu aussi le tort de ne pas consulter une cellule psychologique pour mieux vivre la maladie et maintenant je souffre d'angoisse récurente alors un conseil parle en au spécialiste afin qu'il t'oriente rapidement vers un psychiatre.
Sinon d'un patient à l'autre les symptômes sont différents et les atteintes organiques aussi donc sur ce point je ne pourrais pas t'aider. Ne te laisse pas abattre car le moral est très important dans cette satanée maladie.
Courage et n'hésite pas à prendre contact avec moi si tu ne te sens pas en forme, à plusieurs on est toujours plus fort. Courage à toi
Ägée de 57 ans,je suis concernée par cette maladie depuis 25 ans(après la naissance de mon filsà 32 ans),un lupus et un goujrot sjogren,Je prends également du plaquénil et de la cortisone depuis 10 ans environ.Maintenant,j ai une ostéoporose,et je prends du bonviva.Je souffre beaucoup et pour pouvoir terminer ma carrière d instit,j ai des patchs fentanyl,morphine,qui me fatigue et je n ai plus de vraie vie ,hélas.Les généralistes sont assez dépassés par la situation!Je rencontre un spé à nancy hopital central,une fois par an,et aussi une rhumato,et un pneumo.Cest la vie,il y a pire et je me bats mais parfois j en ai marre!J ai dû m arrêter de travailler en congé de longue maladie à 3 reprises,là j'ai repris en mi temps thérapeutique ,je ne sais pas si j arriverai à terminer ma carrière.C est mon témoignage ,je n attends plus rien ,les recherches avancent lentement dans ces maladies auto immunes .Alors bpon courage à toutes celles qui sont porteuses de ce genre de maaldie.
