Maladie de méniéres à 'laide

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dimanche 2 août 2009
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2 août 2009
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 vérote -
Bonjour,
je viens detre diagnostiqué maladie de méniére , jai une perte dequilibre depuis un mois et demi , jai passé bcp dexamens jusquau sanner la semaine derniere ,..pas simple.jai un bon traitement mais qui nagit pas vraiment jai egalement des nausées je perds du poids je suis egalement tou le temps fatiguée au point de devoir dormir la journée , si des personnes pouvaient maider men dire plus et partager ses experiences avec moi car dur dur je me sens isolée et incomprise , jai 29 ans et trois enfants ,merci de maider je ne suis pas tres bien merci à tous

5 réponses

cc,

g 43 ans et les symptomes ont commence vers 26 ans. comme toi tres handicapee, clouee au lit sans pouvoir bouger. G vu plusieurs medecins et specialistes avec deux irm negatives. aucun ne m'a diagnostiquee formellemnt me,iesnes (avec les bons symptomes pourtant). dans ma famille toutes les femmes sont touchees plus ou moins fortement. g essaye un traitement (''s..c"). qui fait effet sur ma mere mais pas sur moi.

il y a deux ans g decouvert seule que mes crises se declenchaient lorque je dormais sur le cote droit.
depuis j'evite absolument de pencher la tete a droite. meme chez le dentiste si je le fais je declenche une crise.

je suis donc bien atteine de meniesre car c un dereglment qui touche l'oreille interne.
Je te conseille de surveiller tes positions pendant quelquetemps. on ne sais jamais c peut etre aussi simple que pour moi.
Ca m'a change la vie!!!!
et les medecins ne te l'explique pas toujours.
bon courage et n'hesite pas je suis clouee au lit pour une suite operatoire en ce moment, g le temps!!!!!
biz
BJR
MERCI POUR LE MESSAGEIJECOMPRENDS BIEN VOUS NE PRENEZ PLUS DE MEDICAMENTS MOI JEN SUIS A DOUZE PAR JOUR EN CE MOMN ET PAS VRAIMENT DE MIEUX AVIEZ VOUS EU UNE PERTE DE POIDS LORS DES CRISES?ET SURTOUT COMBIEN DE TEMPS DURAIENT VOS CRISES MOI ELLE DURE DEPUIS FIN JUIN SOIT UN MOIS ET DEMI REPONDEZ MOI MERCI BCP ET BON RETABLISSEMENT
Bonjour,
Je me tourne vers ce forum car je suis désespéré. On m'a décelé cette maladie infernale il y a maintenant 6 mois depuis je suis toujours en arrêt. Je suis traité avec du lectil et tanganil en cas de crises. J'ai entendu parlé d'un centre à Marseille qui pourrait me sortir de cet enfer. Je suis conseiller clientèle en banque et personne ne comprend cette maladie limite on me prend pour un fou ou un feignant qui ne veut pas retourner travailler mais imaginez vous en entretien et boumbadaboum un vertige comment réagirait il !?
En surfant un peu je me rend compte que beaucoup de personnes sont atteintes pour ce syndrome.
Je suis suivi par un super ORL de Nancy mais ne comprend pas que cela passe pas. J'aimerais connaître des adresses de médecins spécialisés dans ce syndrome et qu'on ne me prenne plus pour un fou complètement ivre ce qui n'est pas le cas du tout.
Je suis de tout coeur avec les personnes qui se sentent bien seuls face à ce syndrome.
Merci d'avance pour vos réponses.
bonjour tu dois aller faire des séances vestibulaires pour te soigner car cela marche il te faut un kiné spécialise pas n'inporte qui . bon courage
bonjour

je suis atteinte aussi de ménière (très invalidant dans mon cas) depuis 2 ans et demi. Avant de pratiquer une destruction de l'oreille, j'ai eu bétaserc, puis les diurétiques (diamox, lasilix faible, esidrex, moduretic), pose d'un yoyo dans l'oreille, décompression du sac endolymphatique. Même supression du sel et cafeine, supression laitage. Tout a été un échec.

Il existe un test, le test échodia (il parait que c'est très récent comme test) qui permet de voir si ton ménière peut être dû à un hydrops permament. Je l'ai pratiqué à clermont ferrand. Il s'avère que mes deux oreilles sont atteintes. J'ai essayé aussi accupunture, ostéopathie et médecine chinoise.

Il faut tout essayer avant de faire détruire l'oreille. J'ai fait 4 injections de gentamicine, la 4ème m'a permis de tenir debout et je vais continuer (je peux aller jusqu'à 8). Par contre, si ça ne fonctionne pas, je ne pourrai pas faire l'opération appelée neurotomie vestibulaire.

La destruction de l'oreille est une décision très difficile. Il faut parler avec ton ORL de toutes les solutions qui existent, mais ménière lorsqu'il est très invalidant, nous "pourrit" la vie. Et on garde ménière à vie....malheureusement, il n'y a que la destruction pour venir à bout du symptôme "vertige".

Je te souhaite de te rétablir rapidement ou d'avoir une rémission.

véro
re bonjour

j'ai oublié, les spécialistes j'en ai vu pas mal (je suis allée à Paris, Reims, Lyon, Dijon, Clermont ferrand)). Le souci, c'est que chaque spécialiste voit ménière d'une façon et la thérapeutique d'une autre façon, ils ne sont pas forcément d'accord sur le sujet.
Si il te reste de l'audition, certains ne voudront pas faire de destruction alors que d'autres seront pour. ect...
Je t'ai décrit tout ce qu'on pouvait faire pour ménière, il existe aussi l'opération : blocage des canaux qui se pratique sur Strasbourg. Mais il faut avoir toujours le même type de vertiges et dans un certain sens im me semble.
Il y a le CHU de Reims (debré...) où se trouve un spécialiste très connu, je suis suivie au CHU de Dijon (le plus près de ma région).

voilà pour les infos

véro
re re bonjour

j'oubliais, je fais aussi de la rééducation vestibulaire (fauteuil et boule).

Pour les spécialistes, je t'ai donné Reims car tu habites vers Nancy. Mais le principal, c'est de se sentir à l'aise avec son ORL et de voir avec lui ce que tu veux faire avec les avantages et les inconvénients, surtout en cas de destruction.

Je suis allée loin, pour revenir près de chez moi.

vero