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Demande renseignement maladie RCH

Fermé
NINETTE - 9 avril 2009 à 21:32
 chichi cherine - 22 déc. 2013 à 14:24
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce site.
Mon petit frère âgé de 12 ans à la maladie RCH, depuis l'âge de 2 ans. En ce momment il est à l'hôpital pour celà car il a eu une très grosse crise juste avant les vacances ET BIEN SUR CE N'EST PAS LA PREMIERE HOSPITALISATION... En plus de celà il a attrapé une pancréatite!!!
Je vous dis pas tous les traitements qui l'a eu, en plus des régimes. Aujourd'hui il a fait des convulsions, je voudrai savoir si des personnes se sont fait opérés de l'intestin et quelles en ont été les conséquences et quel professeur ils ont vu?
Je crois que maman a tout essayé, mais quand est-ce qu'il va y'avoir un traitement pour arrêter cette maladie???????
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3 réponses

Réponse 1 / 3
boris41
4 juil. 2009 à 12:11
Bonjour

J ai lu ton message par hazard J'ai eu la mème maladie que ton frere.Je me suis fait operé il y a 8 ans maintenant.Je vais trés bien.Si tu veut des renseingnements contacte-moi.

cordialement.
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m-amina
6 sept. 2010 à 01:24
bonjour c'est moi amina j'ai 25 ans j'ai la maladie de RCH, je suis un traitement depuis 07 ans (ROWASA).D'apres mon medecin il n'existe pas d'operation pour cette maladie.
J'aimerais bien avoir beaucoup plus d'informations sur l'operation que vous avez subit.Dans quel hopital, je pense que vous habiter en europe.
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sonia maman de karim
6 déc. 2011 à 22:36
bonjour boris j'ai lu votre message mon fils a eu la meme maladie que vous depuis un an il soufre beaucoup s il vous plait si vous lisez mon sms contactez moi pour m'aider. merci beaucoup
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AGADIR1965
26 août 2012 à 15:34
J'ai ma femme, âgée de 45, suit un traitement contre la RCH depuis plus de 8 ans, de temps à l'autre la maladie s'aggrave et plus principalement ces deux dernières années, peut être que son corps est habitué des médicaments qu'elle utilise. ( PENTASA 1g sachet granulé et QUADRASSA Lavement ) Prière de m'indiquer si un traitement nouveau est mi en vente par les pharmacies.
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meriem
29 oct. 2013 à 17:27
bonjour
je suis meriem, et j'ai la maladie du RCH depuis un an, je suit un traitement du paintasa,et je prend les corticoides pendant les crises+le regime, et mon medcin m'a conseillé de ne pas penser à l'aupération, il m'a dit que se n'est pas un choix pour moi ainssi que pour tous le patients ont cette maladie,
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chichi cherine
22 déc. 2013 à 14:24
bonjour ma maman a la maladie de la RCH depuis quelle que semaine elle a une forte poussée avec hémorragie son médecin lui a dit que dans une semaine si ça rentrera pas dans l'ordre elle doit être hospitaliser alors es que vous pouvait me renseigner comment diminuer ces pousses
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Réponse 2 / 3
angeliquedu02
21 mars 2010 à 14:58
bonjours g suis aussi atteinte de la rch et c'est aussi tres difficile pour moi
g 13 ans sa fai 1 ans que g cette maladie
g aussi été hospitaliser ; c etais tres difficile pour moi car il me pikais de partou
ils m ont rajouter du sang 2 litre .
il m arrive aussi de faire des crises
g aussi bocoup eu de traitement entre la cortisone le pentaza ..
g pense que ton frere a aussi les memes traitement ?
aurevoir
a biento
ps répondez moi
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mar maroc
4 avril 2011 à 19:52
bonjour je soufre de cette maladie (rch)depui 1994 bien sur ospitalisation deux fois mais elle s est calmer est disparu complètement quand j'ai eu mes dérniniers fils en 2000 et 2002 je ne prené aucun traitement malereusement elle est revenu cette anné et je soufre . j'aimerai bien avoir plus de conseille sur le régime allimentaire pour ne pas rechuter et merci
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elhif1982
11 juin 2011 à 00:04
je sais ps si parmi vous peut me renseigner sur un malade qui porte deux maladie l'une est RCH et l'autres est la B thalassémie et leur conséquence sur la santé du patient
je vous en prie de me renseigner le tot possible
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