Syndrome Stilling duane type 1

Bonjour,

Je vous écris car je suis un peu perdue, et je cherche des avis et/ou témoignages. 

A la naissance, ma fille avait les deux yeux qui partaient vers l interieur. Rapidement l oeil droit s est recentré mais pas le gauche. 

Nous avons vu un ophtalmo pédiatrique au CHU de Rouen, qui nous a dit qu il n y avait pas de strabisme, que la lumière reflétait de la même manière bien au centre des deux côtés. Diagnostic : epicanthus à gauche, rien à droite mais une possible myopie à droite à recontroler 6mois plus tard. Nous avons eu par sécurité un baby vision avec des orthoptistes, qui confirment pas de strabisme mais un epicanthus à gauche. Rien à droite. 

Nous avons donc vu un autre ophtalmo pédiatrique avant hier, qui ne lui a pas contrôlé la vision. Par contre il m a dit que le problème venait de l oeil droit, que pour lui elle a un syndrome stilling-duane type 1 sur cet oeil. A gauche, le "faux" strabisme serait une consequence du stilling-duane à droite + un epicanthus. Sauf que j ai plusieurs photos où son oeil droit est complètement à l exterieur ... et au vu des explications de plusieurs mamans sur instagram qui ont des enfants déjà grands avec ce syndrome, l oeil touché est celui qui louche, ils ont des torticolis pour compenser la vision de face, et l oeil touché ne peut absolument jamais aller vers l exterieur. Ce n est pas le cas de ma fille, son oeil soit disant touché n est pas celui qui louche, son oeil va rarement mais il y va vers l exterieur, et elle regarde bien droit devant. 

Il est vrai qu elle ne tourne pas souvent cet oeil vers l exterieur et avec son père nous avons remarqué que lorsqu elle le fait, elle se frotte l oeil aussitôt.  

Egalement, à 15mois elle n a jamais eu une seule larme des deux yeux. Pas de problème au niveau des canaux lacrymaux. Je ne sais pas si cela peut avoir une incidence. 

Si quelqu un s y connait concernant ce syndrome, j aimerai bien pouvoir en discuter. 

Merci d'avance.