Problème ATM inexplicable mâchoire+cou+langue+cordes vocales

Bonjours à tous, 

J’ai la trentaine et je traverse depuis plus de 2 ans une période très compliquée à cause d'un problème majeur au niveau de ma mâchoire, particulièrement sur le côté gauche. J’ai consulté un grand nombre de spécialistes et j’ai l’impression d’avoir tout essayé. Chaque spécialiste me donne une approche du problème qui convient à son domaine ce qui empêche l’approche transversale qui je pense est, dans mon cas, la plus pertinente à adopter. 

Je me permets de vous faire un résumé des événement dans l'ordre chronologique  

Fin 2020 - Début 2021 : 

Arrachage d’une molaire (celle tout au fond en haut à gauche avec opération compliquée. Lors de l’extraction, ma mâchoire a bougé à droite, j’ai ressenti une petite douleur sur le coup et j’ai demandé au dentiste d’y aller moins fort.

À savoir aussi que je me suis fait arracher une dent de sagesse un peu plus d’un an avant toujours côté gauche. 

Durant les 3 mois suivants (jusqu’à avril) : 

Pas grand chose mais une fatigue générale qui selon moi trouve ses origine dans un état moral compliqué à ce moment. 

1er avril 2021 : 

J’étais en train de former un téléphoniste en prospection (ce qui était mon métier depuis des années) et d’une seconde à l’autre, j’ai eu un gros vertige et je ne suis pas passé loin de l'évanouissement. Ma voix s’est éteinte, je n’arrivais plus à  parler. Mais pas de douleur à ce moment-là.

Dans l'après-midi, je me suis rendu au HUG de Genève où j’ai passé un examen avec une caméra qui est rentrée dans mon nez pour observer mon pharynx. 

Résultats : J’avais les cordes vocales un peu blanchâtres et un mon larynx était un peu enflammé mais rien justifiant vraiment cette extinction de voix. 

Lors de l’examen, on m’a détecté un RGO - reflux gastrique œsophage (des brûlures d’estomac) sauf que c’est quelque chose que j’ai depuis que je suis enfant.  

On m’a donc prescrit de l’Ezomeprazole pour les brûlures d’estomac et du repos. 

Avril - Septembre : 

Durant 6 mois, je ne pouvais presque plus parler, seulement chuchoter. En plus de ça est venu s’ajouter de grosses douleurs musculaires au niveau du cou (masterocleiodien - sternocléidomastoïdien) et des douleurs de mal de gorge à la déglutition. Chaque jour, sans arrêt. C’est à ce moment que c’est devenu très difficile à vivre au quotidien. 

J’ai vu l’ORL pour une analyse vidéo (caméra) les 4 premiers mois (mai, juin, juillet, août) mais rien à signaler. Je l’ai revu il y a 2 semaines mais toujours rien.  

Juin-Juillet :  

• Mon médecin généraliste m’a prescrit de la Prégabaline pour 6 mois 

Résultats : Quelques améliorations pour ce qui est de la douleur et de la voix mais loin d’un retour à la normale. Ma mâchoire était toujours paralysé (arrêt du traitement Prégabaline suite à des crises de spasmes et des crises d’angoisse la nuit) 

• IRM / Scanner / Radio du cou et des cervicales / Test neurologique en cas de sclérose en plaque.

Résultats : Rien à signaler 

Fin de l’été 2021 : 

• Mon médecin généraliste me prescrit du Temesta (Lorazepam en France), j’en prend depuis 2 ans maintenant. 

Résultats : À chaque prise je suis soulagé de tout pendant 2h et je parle presque normalement mais pas à 100% non plus. Après ces 2h, tous les problèmes reviennent. 

• Je commence à me rendre chez l'ostéopathe  car j’ai une cervicalgie chronique.

Résultats : Faibles et difficilement évaluables. J’ai arrêté au bout de 6 mois et par la suite j’ai fait du kiné durant plus de 4 mois pour mes cervicales. Aujourd’hui je fais encore un peu les deux. 

• Je commence aussi à me rendre chez un étiopathe qui me fait  craquer les cervicales pendant plus de 4 mois.

Résultats : Très faibles donc j'arrête définitivement 

Hiver 2021-2022 : 

Je commence le kiné. Il procède à des massages des cervicales et du cou.

Résultats :  Moyen. Ça me soulage sur le moment mais n’améliore pas la voix ou la sensation de paralysie pour parler. 

Il y a +- 1 an (2022) : 

• Durant l'été 2022, j’avais arrêté le Temesta et mon médecin m’a prescrit 3 mois d'antidépresseurs pour accompagner cet arrêt.  

Résultats : Aucun changement, aucune amélioration. Rien. Donc j’ai arrêté les antidépresseurs au bout de 2-3 mois et j’ai repris le Temesta. 

• 3 rendez-vous avec un psychologue avec méthode EMDR (en même temps que le kiné)

Résultat : Plus de douleur de déglutition après 3 séances mais toujours une paralysie et les mêmes difficultés à parler. 

• Acupuncture 

Résultat : Douleures un peu moins vives mais temporaires seulement. 

• Toujours 1mg de Temesta le matin 

Début 2023 (Janvier/Février) : 

• Radio de la mâchoire 

Résultats : Problème d’ATM détecté. À la sortie de la radiologie, j’ai eu mal au muscle masséter gauche, je n'avais pas mal avant. J’ai toujours des douleurs depuis. Le problème d’ATM détecté est considéré comme un problème d’ATM plutôt léger. 

• Échographie du cou (coté gauche) 

Résultats : Toujours rien à signaler. 

Cet été : 

• Injection de botox à Paris il y a environ 2 mois dans les 2 muscles masséter car ces derniers étaient très contractés + une petite injection dans le muscle du cou à gauche + injection dans les 2 tempes.

Résultats : Aucun changement durant 15 jours. 1 mois après quelques améliorations mais pas grand chose. Au sujet de la douleur ça va un peu mieux mais j’ai toujours le même problème pour parler 

•  Radio 3D de ma mâchoire il y a 15 jours pour vérifier si elle n’est pas infectés 

Résultat : Rien à signaler 

Où j’en suis aujourd'hui, mes ressentis : 

Au début du problème j’avais fait des recherches moi-même sur Google et j’avais vu qu’il y avait une certaine probabilité qu’il s'agisse d’un cancer. Depuis ce jour là, j’ai un traumatisme mental qui s’est installé et je fais fixation là-dessus, même si mes examens m’ont montré que je n’ai pas de cancer.

Il y a eu 1 an de situation professionnelle en liberté totale suite à mon problème qui m’a permis de ne pas beaucoup parler (immo) ou j’arrivai a retrouvé mon 70/80% de mon état d’avant par moment mais mais en étant sous Temesta. J’ai repris depuis mon activité d’avant dans le secteur financier notamment. J’appelle beaucoup moins que je le faisais il y a 3-4 ans car je ne suis plus capable de le faire. Je travaille actuellement dans un nouveau projet où je n’ai plus d’appels à gérer mais je vais devoir être souvent en relation avec des clients sur le terrain, donc la question de la communication reste primordiale. 

J’en suis même arrivé à voir un marabout qui m’a dit que j’avais trop de stress en moi qui me détruisait de l'intérieur. 

Je suis toujours sous Temesta mais maintenant j’en prends 1mg le matin et 1 mg le soir. Il est un peu moins efficace qu’avant sur moi mais ça reste le seul médicament qui me procure un effet perceptible. Je dirais qu'aujourd'hui, il améliore environ 50%-60% mon état en termes de douleurs et de paralysie vocale/musculaire. 

Je suis toujours dans le même état, aucune amélioration de taille malgré le botox. Que ce soit les antis inflammatoire ou les antis douleur, rien ne marche vraiment à ce jour. 

Il est toujours aussi difficile de parler à voix forte dans la rue ou dans un environnement bruyant. Je dois toujours attendre les temps d’arrêts dans une conversation à plusieurs pour pouvoir parler de manière audible pour tous. Vous vous en doutez, mais c’est un réel effort de parler et articuler. 

Sur le plan physique, voici ce que je ressens : 

• J’ai la sensation d’avoir constamment une boule dans la gorge 

• Dès que je tourne la tête à gauche j’ai la sensation d’être étranglé 

• J’ai l’impression de ne plus avoir de souffle quand je parle beaucoup 

• J’ai la sensation d’avoir un couteau dans la gorge 

• J’ai comme la sensation d’avoir une balle qui a traversé ma joue et qui ressort dans le cou.

• J’ai la sensation qu’il manque un bout de ma langue parfois au fond à gauche (toujours du même côté du problème) 

• Douleur constante et/ou paralysie (Pas de temps de pause). Je n’ai jamais les douleurs et les paralysies exactement au mêmes endroits. Parfois, il m’arrive d'avoir les 2 muscles bloqués ce qui m'empêche presque totalement de communiquer. Parfois aussi sensation de paralysie de la langue (musculaire) 

• Les douleurs au cervicales sont toujours les mêmes en ce moment, un peu moins dans les muscles du cou mais difficilement évaluable, 

• J’ai les cordes vocales qui vibrent quand je parle beaucoup (pas non plus des heures 10-15 minutes sans s'arrêter c’est déjà beaucoup). Ici aussi j’ai l’impression d’avoir tout essayé. Miel, pastilles… Rien de fonctionne. 

• Quand je parle beaucoup j’ai souvent l’impression que mon souffle n’est plus coordonné à ma voix. Je suis parfois essoufflé quand je parle sur une longue période (+- 20-30 min) et j’ai l’impression de ne plus avoir assez de force et d’endurance pour articuler (muscle de la langue).

• Parfois j’ai une paralysie, parfois pas de voix, parfois j’ai la voix enrouée comme si j’avais un chat dans la gorge, parfois une douleur comme angine et parfois, mais très rarement (moins d’une fois par mois), tout va presque comme avant (+-70-80%).

• J’ai des crampes dans le cou, la mâchoire, la langue, etc. Des mini spasmes au niveau des lèvres parfois aussi.

Choses que j’ai remarqué : 

• Plus je dors mal, plus j’ai du mal à m’exprimer et articuler le matin. 

• Parfois, après une bonne nuit de sommeil, j’ai moins mal durant les premières heures de la journée (2-3 heures) mais c’est très assez léger. 

• Quand je mâche un chewing-gum, j’ai très rapidement de ne plus avoir de force musculaire dans la mâchoire. 

Éléments sur moi : 

• Je suis fumeur 

• Je n’ai pas de problème de santé particulier. Pas de surpoids, ect. 

• À noter que je n’ai pas de problème en particulier du côté droit mais que le côté gauche impacte tout. 

Mon analyse : 

J’ai l’impression d'avoir tout essayé. Certaines personnes me disent que c’est peut être seulement psychologique mais dans tous les cas, 2 ans dans cet état ont nécessairement eu un impact non négligeable sur le physique. Je reste persuadé qu’il faut regarder et comprendre cette situation de manière transversale. Je ne crois pas forcément à une méthode miracle mais à une combinaison d'éléments. La médecine spécialisée trouve ses limites dans la nécessité d’une approche globale et transversale. Chaque spécialiste ayant une vision biaisée, ou plutôt centrée sur son domaine particulier. Je sais que le sujet est complexe mais je garde espoir. Ma volonté de retrouver mes capacités d’avant est toujours là. Je ne baisse pas les bras car je ne peux et ne veux pas le faire. Il me reste la plus grande partie de ma vie devant moi et je veux pouvoir me dire “j’ai tout essayé”. Autre aspect important, j’attends un enfant et j’aimerais que ce dernier puisse profiter d’un père à 100% de sa forme. J’ai entendu parler de beaucoup de nouvelles méthodes axées sur  la psychologie et/ou les nouvelles technologies. Le neurofeedback ou la stimulation transcrânienne semblent présenter eux aussi des intérêts mais je ne sais pas vraiment quoi en penser. Encore une fois, j’aimerais une approche transversale. 

Merci pour votre lecture et en espérant que vous puissiez, vous ou vos contacts, proposer de possibles pistes de réflexions. 

Amicalement, 

Steve