Cherche neurologue sérieux investigations

Un peu curieux qu’ils ne vous écoutent pas

Vous en avez vu autant ?

Elle a vu plusieurs neurologues de ville en province non spécialisés dans les maladies rares. Qui lisent seulement le bilan écrit et non les images elles-mêmes par exemple.

Pour les autres examens comme les potentiels évoqués certains sont “limites” pareil à l’examen clinique en cabinet ils sont pour la plupart “limites” sauf celui où elle doit toucher son nez avec ces doigts en fermant les yeux qui lui ait impossible. Elle arrive de moins en moins à faire des gestes qu’elle a toujours fait.

Depuis le début des symptômes des apnées du sommeil sévères se sont déclarées. On a émit l’hypothèse que la perte de mémoire, concentration, logique étaient dus au manque en oxygène du cerveau.

Aussi au début de notre errance les symptômes étaient beaucoup plus fluctuants que aujourd’hui où ils restent dans le temps avec des pics voir des crises comme il y a quelques jours la veille de mon post où elle ne pouvait plus manger parler et où pour la première fois sa main s’est paralysée avec perte de sensibilité.

J’ai remarqué le côté de sa bouche un peu tombant. Elle tremblait beaucoup et avait très froid. J’ai eu la sensation qu’elle pouvait perdre connaissance à tout moment et j’étais à deux doigts d’appeler le 15. Mais leur dire quoi exactement ?

On lui a donné un médicament pour les fièvres et douleurs et elle n’a pas bougé pendant quarante minutes à une heure. Après qu’elle ait pu reprendre ses esprits sont élocution tout comme sa marche sont pratiquement impossibles.

Cette épisode a eu lieu de lendemain d’un jour ou elle à du rester assise toute la journée. C’est ce qui est le plus difficile car quand elle est en mouvement les spasmes et douleurs aux membres inférieures semblent se calmer.

Par ailleurs elle est sous anticoagulants à la suite d’une potentielle séquelle ischémique décelée en 2018 à la suite d’une admission aux urgences pour un accident vasculaire cérébral ou un accident ischémique transitoire. Cependant cette atteinte au niveau du cervelet serait des “images fantômes” et auquel cas “impossible à dater” car apparaissant sur deux images seulement et plus du tout sur les images récentes Apparemment puisque nous n’avons pas encore les résultats seulement les bilans.

Les images fantômes sont-elles possibles ?

Une information que nous avons trouvé en comparant des images cérébrales datant de 2004 et des plus récente est que rien n’était trouvé sur celles de 2004. (pas de séquelle)

Et qu’un élargissement de la zone je ne sais plus quoi à été observé lui aussi absent des images en 2004.

Nous n’avons aucunes connaissance ni qualification en la matière et nous sommes perdus dans toutes ces pistes totalement inexplorées.

Elle a une scintigraphie prévue le 30 janvier ce qui est une très bonne chose, cependant son prochain rendez-vous avec le neurologue n’est pas avant quelque chose comme mai ou juin 2023 et au vu de la peur que j’ai eu ce week-end je ne peux pas rester sans rien faire.

Merci de bien vouloir m’excuser pour ce beaucoup trop long message mais je suis seulement très concernée.