7 mois sans diagnostic

rasaco - 21 déc. 2022 à 15:39
Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42096 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 12 décembre 2024 - 21 déc. 2022 à 16:49

Bonjour,

Alors voilà, petit résumé de la situation ☺
Je me suis réveillée le matin du 7 juin dernier avec des fourmillements très intense dans toute ma main droite. Ce fourmillement intense est resté ainsi, sans douleur, pendant 10 jours.
Puis, se maintenant dans cette main, s'est étalé aussi à l'avant bras, puis s'est développé à ma main gauche.
Quelques jours plus tard, les fourmillements étaient dans mes 2 mains avec des douleurs type décharges électriques.
Encore quelques jours plus tard, les mêmes symptômes se sont propagés sur les pieds, puis aussi les jambes.
L'été qui a suivi, les douleurs ont été extrêmement intenses, à en pleurer. La forte chaleur accentuant les symptômes.
Les jours passant, les fourmillements devenaient moins fort, et les décharges ont fait place à des sensations de brulures diffuses très fortes.
Aujourd'hui, je ressens toujours ces sensations de brulures internes intenses, dans les pieds et les mains. Les fourmillements sont présents mais très faibles.

J'ai passé l'été à faire des examens neurologiques. 
2 emg negatifs, 1 irm médullaire ok, 1 irm cérébrale qui révèle 3 lésions, 1 potentiel évoqués ok, 1 ponction lombaire avec un peu trop de protéines, et des prises de sang qui révèlent une petite carence en fer, des anticorps anti nucléaires à 1:1280 et une augmentation polyclonale des gammaglobulines.

J'ai vu 2 neuro différents qui ne savent pas ce que j'ai.
L'un pense a un burn out (??) mais me dit d'être patiente que ça partira tout seul, et l'autre n'exclue pas sur le long terme une sclérose en plaques bien que la ponction lombaire se veut rassurante puisque pas de bande oligoclonale. 

Mon médecin traitant m'envoie en médecine interne pour tenter d'obtenir un diagnostic.
Je suis en attente, pas de rdv avant le printemps. Je ne sais plus quoi penser, et en attendant je reste douloureuse dès que mon corps se réchauffe. 

Si quelqu'un à les mêmes symptômes... et aurait une idée de quoi faire ☺☺
je vous remercie. ♥

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2 réponses

Andy31200 Messages postés 147398 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 4 novembre 2023 27 513
21 déc. 2022 à 15:47

Bonjour et bienvenue sur ce forum ,

"Si quelqu'un à les mêmes symptômes..."

Certainement, c'est possible mais dans le domaine de la santé, le partage d'expérience n'est pas une bonne chose car chaque cas est particulier, des maladies ou pathologies apparemment identiques peuvent avoir des causes sensiblement différentes, des évolutions, des pronostics et traitements eux aussi tout aussi différents. Tu risques donc d'avoir souvent des réponses fantaisistes, et des "conseils" parfois absurdes  ou inadaptés et même potentiellement anxiogènes voire dangereux.

"L'un pense a un burn out (??) "

Pourquoi pas et si tous les examens n'ont rien retrouvé et seulement dans ce cas, il va falloir penser à une composante psychosomatique du symptôme
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2601442-maladie-psychosomatique-definition-liste-exemple-traitements/
Une consultation avec un médecin psychiatre pourrait t'aider à faire le point et surtout te soulager, qu'en penses tu ? sais tu à qui et où t’adresser ?


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Bonjour Andy,

Oui je me doutais bien ☺

Les examens n'ont pas rien trouvé : 
1 irm cérébrale qui révèle 3 lésions, 1 ponction lombaire avec un peu trop de protéines, des prises de sang qui révèlent une petite carence en fer, des anticorps anti nucléaires à 1:1280 et une augmentation polyclonale des gammaglobulines. 
C'est pour cela que mon médecin traitant veut m'envoyer vers la médecine interne, principalement à cause des gamma apparemment.

Je suis ouverte à toute possibilité lol, mais j'avoue que le burn out me questionne, je n'ai pas l'impression de saturer. ☺
Je suis également suivi pour raison personnelle par un psychothérapeute depuis plusieurs années, et ne pense sincèrement pas qu'un suivi psychiatrique soit adapté dans mon cas.

Un neuro m'a prescrit du laroxyl, mais en toute honnêteté, je ne suis pas fan de masquer les symptômes comme ça, sans comprendre le fond du problème. Même si j'entends bien la gentillesse de vouloir me soulager de ces douleurs. Je préfère ne pas le prendre.

Disons, que j'ai vu 2 médecins et 2 n'ont pas le même discours, donc je ne sais pas trop quoi faire de tout ça ☺

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Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42096 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 12 décembre 2024 27 912
21 déc. 2022 à 16:12

Ennuyeux de ne pas écouter le neurologue et de prendre le laroxyl  à faible dose j’imagine qui pourrait t’aider 

à moins que tu ne veuilles pas ..inconsciemment bien sûr 

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racosa > Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42096 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 12 décembre 2024
21 déc. 2022 à 16:16

Bonjour Dr,
Je n'ai jamais dit que je ne voulais pas écouter ce neurologue ?? ☺
J'ai pris le laroxyl pendant 2 mois, sans grand succès je vous avoue, et j'ai décidé d'arrêter avec l'accord de mon médecin traitant qui me suit dans cette démarches de ne pas couvrir les symptômes tant que nous n'avons pas les avis supplémentaires de la médecine interne. ☺

La seule chose que je souhaite c'est guérir.
Je vois bien où vous voulez en venir, mais non je ne souhaite pas rester dans cet état pour quelque raison que ce soit ^^

L'aspect psychologique ou psychosomatique je l'entends, mais je suis juste l'avis et les conseils de mon médecin traitant ☺ 

 

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Docteur Pierrick Hordé Messages postés 42096 Date d'inscription vendredi 21 décembre 2007 Statut Webmaster Dernière intervention 12 décembre 2024 27 912 > racosa
21 déc. 2022 à 16:49

Ok dans ce cas 

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