Vos vies après une rupture d'anévrisme cérébral

Bonjour,
J'ai eu une rupture d'anévrisme il y a bientôt 2 ans. Je suis tombé raide. Jamais je n'aurais pensé à ça.
"Grâce" au traumatisme facial lié à la chute et un soupçon d'épilepsie, les pompiers m'ont amené aux urgences et le diagnostic est tombé : hémorragie méningée par rupture d'anévrisme.
J'ai été opéré par embolisation et hospitalisé 3 semaines dont 10 jours en soins intensifs.
Pas de graves séquelles, "juste" de la fatigue, des pertes de mémoire, des difficultés à m'orienter, mais surtout des maux de tête/migraines terribles.
Malgré cela, j'ai tenu à reprendre le travail seulement 3 mois après. Je n'en avais pas conscience sur le moment, mais j'avais besoin de me prouver que j'étais encore capable de reprendre ma vie d'avant. Tant pis si je souffrais et si j'étais exténué.
Sauf que ma vie d'avant n'est jamais revenue malgré tous mes efforts. Bien sûr, les séquelles s'améliorent mais pas les maux de tête contre lesquels je dois lutter chaque jour, sans que personne n'ait la moindre idée de ce que j'endure, ni d'explications ou de solutions à m'apporter.
Aucun traitement de fond aujourd'hui n'est efficace contre mes maux de tête/migraines qui me font vivre un calvaire. Juste des anti inflammatoires et des anti douleurs que je gère à minima en essayant de ne pas en prendre tous les jours mais que je prends pour avoir un semblant de vie "normale".
À cela s'ajoute le traumatisme psychologique d'avoir échappé à la mort et d'avoir toujours cette épée de Damoclès avec le premier anévrisme qui se reforme et un deuxième trop petit pour être opéré. Sachant que le premier qui s'est rompu n'aurait pas été embolisé s'il ne s'était pas rompu parce que lui aussi était trop petit pour l'être.
J'ai conscience de la chance que j'ai d'avoir survécu mais je n'arrive à aller de l'avant comme ceux qui vivent cette épreuve comme une deuxième chance ou une deuxième vie malgré des séquelles parfois plus importantes et handicapantes que les miennes.
Je m'en veux de ne pas y arriver, je me sens seul, je souffre, j'ai peur, et je n'ai pas confiance en l'avenir ni en ces médecins qui me suivent comme un numéro sans tenir compte de mes douleurs et appréhensions.
Ma plus grande peur est devenir paralysé ou de ne plus savoir parler suite à une deuxième rupture ou une deuxième opération.
Je cherche en vain des personnes qui ont vécu de près ou loin cette situation et avec qui je pourrais échanger.
Alors si vous avez un peu de temps, s'il vous plaît, venez me raconter comment vous, vous vivez cet "après" rupture d'anévrisme.
Merci d'avoir pris le temps de me lire et à bientôt j'espère.