Spasme suivi de vagues de tremblements/vibrations intérieures

Bonjour,
je suis heureuse de savoir que d'autres personnes ressentent la même chose.
Je souffre de symptômes très désagréables à l'endormissement et au réveil : un mouvement involontaire (contraction d'un muscle du pied, de l'épaule...) ou un spasme de tout le corps (comme une décharge électrique) suivi de vagues de vibrations dans la nuque et le cuir chevelu (même la face, derrière les yeux) avec pour finir une sensation de brûlure ; cela recommence, jusqu'à ce que la fatigue me permette de m'endormir. Au réveil j'ai des vibrations dans la tête, les mollets et des spasmes du plancher pelvien.
La journée (surtout au repos) je suis épuisée par ces vibrations intérieures et des brûlures (ou sensations de chaud-froid) dans certaines parties du corps.
J'ai vu plusieurs neurologues qui m'ont fait tous les examens possibles. On a évoqué des "troubles neurologiques fonctionnels", qui sont difficiles à traiter. On m'a prescrit de l'effexor et du lyrica. J'arrive un peu mieux à dormir, mais le quotidien reste très compliqué. Cela fait 2 ans que cela dure : des crises de 4,5 mois, puis une légère accalmie et puis cela revient ...
Les médecins me disent que l'intermittence de mes symptômes démontre que je n'ai pas une maladie "organique". Du coup, hormis le psychiatre, je ne trouve aucun médecin susceptible de me prendre en charge.
Ma vie est devenue un vrai cauchemar depuis 2018. Je ne sais pas comment je trouverai la force de reprendre le travail.