Intervention nerf clunéal

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 delf -
Bonjour à tous,
Il y a 8 ans j'ai accouché de mon premier enfant mais la sage femme m'a oublié dans la salle et du coup elle m'a expliqué qu'après coup elle n'avait pas pu éviter un déchirement complet et une suturation assez importante qui, 5 ans après, nous fait penser à une névralgie clunéale. Je n'ai pas de névralgie pudendale (vérifié par le grand ponte de Paris). Et là au bout de 8 ans, le Dr P. de Nantes me propose une intervention du nerf clunéale (sachant que je supporte pas trop les opératios - vésicule biliaire, appendicite etc je fais de la chiloide sur les cicatrices). Je voudrais savoir si c'est arrivé à quelqu'un. Ce qui s'est passé. Combien de jours pour remarcher (j'ai mes enfants à gérer).? Aujourd'hui je supporte la position assise sur l'arrière et la marche mais pas la marche prolongée et supporte pas du coup la station debout statique. Je suis sous morphinique neuroleptique, anxiolitique et TENS. Un médecin de la douleur de Vannes est défavorable et Nantes plutôt favorable. Je ne sais plus quoi faire et ne dort plus.

Merci pour vos retours, si vous connaissez quelqu'un qui a eu cette opération, combien de temps pour remarcher, quelle amélioration (aujourd'hui je ne peux plus travailler etc)?
J'ai lu cet article sur votre site : est ce que je pourrais obtenir au moins une reconnaissance auprès de l'ONIAM pour au moins être reconnue?
"Il arrive qu'un accouchement très traumatique entraine une déchirure ou un étirement du nerf pudendal, explique la spécialiste, mais il ne s'agit plus de la même pathologie : le nerf est abîmé mais pas coincé, le traitement est différent."

Merci pour vos retours
A bientôt
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6 réponses

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Bonjour,

" si vous connaissez quelqu'un qui a eu cette opération, combien de temps pour remarcher, quelle amélioration (aujourd'hui je ne peux plus travailler etc)? "

Il est malheureusement très difficile de répondre à votre souhait ...

Sur le Net, les "témoignages" peuvent être parfois une aide mais souvent la pire des choses ! A l'origine de malentendus, de confusion voire de "conseils" ou "avis" plus ou moins douteux et parfois totalement fantaisistes .

Il faut éviter d'extrapoler vers son propre cas, des expériences et avis issus d'autres personnes car il y a de nombreux facteurs qui influencent l'évolution et le vécu d'une pathologie apparemment identique mais pouvant présenter des déroulements, des évolutions dans le temps et des résultats souvent très différents.

Faites essentiellement confiance aux jugements des médecins qui vous suivent ou que vous avez consulté.
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Je vous comprends tout à fait.
Je ne faisais que vous mettre en garde vis à vis d'avis d'internautes le plus souvent incompétents, susceptible de vous égarer encore plus.
Bon courage et bonne chance.

Le problème c'est que le médecins sont pas d'accord. Je suis perdue. Je deviens folle aprs 8 ans de douleur et de morphine; je prends appui sur ce que je peux.

Avez vous de votre côté la possibilité de relayer l'information à d'autres malades ou professionnels de santé?
merci
cdt
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Bonjour, je ne sais pas si il est trop tard mais je tente, c’est la 1ere fois que je vois un cas aussi similaire au mien...j’ai accouche il y a 5 ans et depuis c’est le parcours du combatant!je suis aussi suivi a Nantes et ai deja ete opere par le Pr xxxxx mais d’1nevrome vulvaire sur l’episiotomie(douleur pudendale) fin 2016 et la il me repropose 1operation du nerf cluneal, je suis completement perdue et je n’en peux plus physiquement/psy... je me bats pour mon doudou!j’espere que tu me repondras et que l’on pourra echanger sur ce calvaire et ses possibles solutions pour se sentir moins seule...