Syndrome / Maladie de raynaud

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Nina - 4 mars 2020 à 22:28
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- 5 mars 2020 à 12:32
Bonjour,


J'ai 24 ans et souffre depuis 10 ans de la maladie de Raynaud (engelures, saignement au bout des doigts, affection récurentes ds voies ORL...) à cause des gros coup de froids même quand c'est très leger... Bien qu'au fil des années j'ai appris à me proteger du froid (je m'habille comme au ski tt l'hiver), je suis arrivée à un stade ou ce n'est plus possible. En restant immobile plus de 30 minute chez moi à 20 degrés environ, la circulation du sang au niveau des mes jambes est fortement reduite, j'ai de toutes petites engelures au bout des pieds et je finis comme toujours par tomber malade, étant donné que je me protege assez bien du froid je n'ai que très peut de saignement aujourd'hui. Mon principal probleme est que suis très malade à cause de ça (car mon visage refroidit je ne sens plus mon nez ni mes joues, j'ai du mal a bouger mes lèvres pour parler et les paupières aussi), du coup j'attrape facilement un peu n'importequoi (j'ai souvent des symptomes de fievres, des episodes de migraines, des sinusites et les yeux qui brulent ... avec des beaucoup rhumes.)

J'aimerais savoir si vous aviez des symptomes similaires (bien que je pense que oui) et dans le cas où vous avez utilisé des traitement de vasodilatation, est-ce que cela à améliorer votre renssenti de la maladie ? En particulier si vous tombiez souvent malade comme c'est le càs pour moi, si çela à diminuer ou pas ? car j'ai vraiment tout essayé je me protege au maximum du froid, je sort peu l'hiver, je vis un cauchemard à être malade et fatiguée, ça perturbe mes études, mon quotidien... c'est vraiment la dernière option que je vais réclamé à mon medecin, soulager les symptomes par médicament. Merci.

Nina
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5 mars 2020 à 09:40
Bonjour,

Il serait souhaitable de savoir ce que vous a proposé votre médecin depuis que ces problèmes ont commencé et se sont aggravés.
Merci de nous le préciser.
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Bonjour,

Rien car je n'ai pas été prise aux sérieux, par le passé un autre medecin m'avait dit que c'était normal mais que je devais prendre plus de poids. Sinon oui j'ai un raynaud diagnotic par capilaroscopie.
Après je souhaite juste savoir si les traitement par medicament fonctionnent, un témoignage d'une personne qui en prend, qui m'aiderai à me situer sur leur efficacité ou non.
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5 mars 2020 à 11:49
Reste à savoir si la situation actuelle ne relève que d'un Raynaud et si d'autres paramètres ne se sont pas surajoutés.
De quand date la capillaroscopie ?
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Je ne sais plus elle date d'environ 7 ans mais ce sont surtout mes pied qui refroidissent avec le visage. Oui il n'y avait que le Raynaud mentionner (pas de scelodermie dans mon cas malgré l'intensité des symtomes).
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5 mars 2020 à 12:32
Une nouvelle capillaroscopie associée à un bilan dermatologique approfondi me paraissent nécessaires afin de refaire un point précis sur la situation actuelle.
Sinon, un traitement par vaso-dialatateurs n'est pas inutile, ne serais ce que pour juger du degré de son efficacité.
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