Opération du lobe temporal gauche du cerveau Fermé

Question

Bonjour,
Est ce que je pourrais discuter avec une personne qui a eu comme moi une opération de lobe temporal gauche du cerveau pour crise d'épilepsie.
Je voudrais savoir si des personnes opérées du même problème, ont arriver a arrêter leur traitement et surtout en combien de temps après l'opération.
Merci pour vos réponses.

carmel64 · Accepted Answer

dsl de de na pas avoir répondu plus tot, mais vu la rapidité de votre mail, je présume que vous étes jours et nuits aux aguets, je vous communique donc mon tel: 06******** et surtout j'ordonne que vous m'appelliez  ce jour, n'ayez pas peur de la violence de mon mail, mon experience devient ma cause et j'espere pouvoir vous aider et surtout "l'aider" à redevenir un enfant comme les autres. je m'en suis fait une doctrine de vie, j'ais survécu , et je n'accepterais jamais qu'un enfant vive ce QUE moi j'ais pus subir
ci cela peut vous réconforter, je suis cadre dans la restauration et j'ais retrouvé les capacités pour diriger une équipe de 70 personnes, alors n'hésité surtout pas ou le premier contrarier serait moi!

N° de tel supprimé par la modération ( sécurité )

nounours0123 · Answer

bonjour,
je voudrais me faire operer d'un kiste temporal gauche mais je voudrais savoir comment sa se passe et que faut il faire merci

alex · Answer

Bonjour,
Moi j'ai eu cette opération pour problème de crises d'épilepsie.
Est ce que vous c'est également le même problème ?
Si c'est la même chose, je serais prête a vous expliquer mon opération
Merci pour votre réponse
A bientôt

del · Answer

Bonjour,o

Je dois faire opérer ma petite fille de 16 mois suite a une lésion au niveau du lobe temporal gauche ca a été decouvert suite a des crises d'epilepsie en tant que maman il m'est tres difficile d'y penser mais on a pas le choix je ne supporte plus de la voir faire des crises meme avec un traitement . Pour le moment je ne sais pas du tt comment va se derouler l'intervention peut etre que c'est mieux de ne pas trop en savoir... Si vous avez des précisions qui peuvent eventuellement me rassurer merci de m'en faire part.

nounours0123 · Answer

bonjour,
je vous comprend que vous vous inquieter vous ete parents et c'est normal sont enfant malade de cet maladie mais ne vous métez pas de cet étas tous va bien ce passer courrage

Alex · Answer

Une petite réponse pour vous et votre petite fille.
Je pense qu'il ne faut pas avoir peur, car si l'opération est proposée, faite là, car moi, franchement je ne regrette rien, si un peu la douleur de la cicatrice que je sens surtout quand le temps change....., et se que je regrette un peu c'est la continuation du traitement encore en ce moment, car cela va bientôt faire 3 ans que l'opération est faîte, mais surtout ne pas diminuer le traitement trop vite, même si les crises n'existent plus...
Peut être à une autre fois
bonne soirée
Alex

del · Answer

Merci Alex pour votre réponse . A quel age ca a été decouvert pour vous ? Le rétablissement est il long ? Pour ma part l'hopital ou je reside ne voulait pas opérer tout de suite donc je suis allée à Paris et l'intervention doit avoir lieu la bas. Le probleme c'est qu'elle fait des crises tres régulièrement on a deja changé de traitement plusieurs fois ce qui nous a poussé a prendre un autre avis.  Je me pose pleins de questions tout le temps et j'ai hate que ca soit passé. Bonne journée Del

Alex · Answer

Bonjour,
Je vous donne un peu plus de renseignements.
Moi mon problème de crises a démarrer a 11 ans, en faisant une crise partielle, donc après on m'avait donner comme traitement du gardénal jusqu'à 19 ans sans problèmes, et une année après cela a recommençer, mais une crise vraiment de temps en temps, (aussi bien 6 mois sans rien, même plus)....
Donc après on m'a redonner comme traitement : Alepsal, après Dépakine, après Tégrétol, et après donc en 2002, j'ai pris Keppra + Alepsal.
Et à chaque fois que je prenais un nouveau traitement, j'étais sans problèmes presque 1 an, et toujours après cela recommençait, donc c'est pour cela qu'on m'a proposer de me faire opérer.
Donc 2 ans après j'ai été hospitalisé 5 jours pour enregistrer des crises, et là on m'a dit que j'étais opérable, donc je l'ai fais.
Pour moi l'opération a durer 6 heures, mais franchement, tout c'est très bien passer, seulement 2 jours un peu endormi, et un mal de tête qui a durer presque 1 mois, même quand je suis rentré à la maison j'étais réveiller toutes les nuits (mais cela maintenant c'est du passé).
J'ai seulement arrêter de travailler pendant 2 mois, et après repris le travail sans problèmes ( je travaille qu'a mi-temps).
Donc bon courage pour la suite, et si vous avez encore des autres questions, surtout n'hésitez pas, je serez la pour vous répondre.
Bonne journée
Alex

del · Answer

Nous avons la date d'opération pour ma petite fille c'est prévu le 5 mai elle sera donc hospitalisée le 4. Ils m'ont dit que l'intervention ne durerai que deux heures a peu près et qu'elle serai hospitalisée 7 jours. Nous avons déjà fait les enregistrements vidéos pour bien voir le départ des crises car ils n'enlèveront pas tout la lésion étant trop importante. Elle sera a Necker car ils nous ont dit oui tout de suite quand ils ont vu les IRM, l'hôpital à proximité de mon domicile voulait attendre qu'elle ai 2ans mais elle continuai a avoir des crises du coup mon médecin traitant m'a conseillé Necker.
On a démarré juste avec la micropakine puis keppra et on a arrêté le keppra pour du tégrétol elle prend donc 400 de micropakine et 1 tégrétol le matin et 1 tégrétol le soir mais les crises persistent même si se sont des crises plus légères. Nous avons surtout peur pour son développement même si pour le moment ça se passe bien.
Par contre en ce qui concerne les nuits elle a toujours mal dormi ca va un peu mieux depuis qu'on a changé son traitement mais elle se réveille toujours. J'espère que les douleurs que vous avez eu reste supportable car elle ne parle pas encore donc ne saura pas me dire si elle a mal.
Merci pour tt ses renseignements.
Del

del · Answer

J'ai pas pensé a vous demander Alex comment étaient vos crises? ma puce a du mal  a avaler, les yeux rouges et tremblote un peu et des fois elle s'endort je ne sais pas si elle s'en rappelle ou pas mais nous regarde quand on lui parle . Voila merci bonne journée.

Alex · Answer

Bonjour,
Moi je fixais les gens qui étaient autour de moi, et je voulais parler mais ils ne comprenaient pas ce qui je disais, mais je me suis jamais endormi après, biensur j'étais fatigué après.
Voici tous les renseignements que je peux vous donner.
Surtout bon courage pour la suite, 
Si cela ne vous dérange pas, donnez moi des nouvelles après l'opération, car je penserez bien à vous.
Alex

soleil · Answer

Bonsoir,
J'ai communiqué déjà avec Alex au sujet des crises car je me suis fais opéré il y a 11 ans d'une tumeur au lobe temporal gauche. Je continu à faire des crises malgré mes divers traitements que j'ai essayé( dépakine, Keppra, Lamictal....).  les crises lorsque l'on demande de les décrire, généralement je fixe la personne, j'ai besoin d'air et ce n'est pas la peine de me parler car je ne me souviendrai pas de ce que l'on m'a dit et j'ai généralement du mal à dire des mots à par chut! De plus au moment de faire la crise j'ai très chaud et ensuite je suis fatiguée. 
Voilà en tout cas pour ma part le déroulement d'une crise. Peut-être que ceci pourra vous aidez avec votre enfants. Je vous souhaite une bonne soirée et surtout des nouvelles après l'opération de votre petit bout.

del · Answer

Nous voila revenu, l'opération de ma petite fille s'est tres bien passée on est soulagé ils ont réussi a enlever toute la tumeur elle a juste son coté droit qui a du mal a fonctionner mais j'ai des seances de kiné pour qu'elle récupère et son oeil gauche qu'elle a encore du mal a ouvrir c'est assez impressionnant quand même ils ont fait un super travail je suis très très contente enfin on a pas été a Paris pour rien. Je savais qu'il y avait des risques de paralysie et j'ai eu tres peur quand je l'ai prise dans les bras et que j'ai vu qu'elle était toute molle mais ca revient de jour en jour. bonne journée

Alex · Answer

Bonjour,
Je suis très contente d' avoir reçu de vos nouvelles, et également très contente que tout soit bien passé.
Maintenant je pense qu'il faut laisser passer le temps, et tout va revenir dans l'ordre.
Mais surtout comme je vous l'avais déjà dis, ne pas diminuer le traitement trop rapidement, car pour mon cas, je pense toujours à cela.
Moi j'avais le même problème dans le coin de l'oeil gauche ( on aurait dis qu'on m'avait donner un coup, mais cela est partis, assez rapidement, j'ai seulement une petite cicatrice dans le coin, mais il faut le savoir pour le voir).
Donc bon rétablissement à la petite et a toute la famille.
Bonne journée
Alex

Alex · Answer

Un 2 ème message : 
Je m'excuse, mais j'ai oublier de vous demander combien de temps a durer l'opération ? 
Car pour moi, cela a durer 6 heures.
Encore merci pour vos nouvelles.
Alex

del · Answer

L'intervention a duré 5 heures a peu près par contre elle a encore une tempe bien gonflée mais cela ne fait que 8 jours elle encore un peu grognon la journée et ne dort pas bien la nuit j'espere que cela va passé car je ne sais pas trop si elle ressent une douleur

Alex · Answer

Bonjour,
Moi je pense que votre petite fille est "grognon" la journée et dort mal la nuit, car elle a certainement des petites douleurs a l'endroit de la cicatrice, moi je vous dis franchement, j'étais pareil qu'elle. Et a mon avis, ils ont du vous donner quelques médicaments a prendre pour la douleur, car moi, j'ai été plus d'un mois a prendre des comprimés contre la douleur aussi bien le jour que la nuit.
Encore merci pour vos nouvelles.
A une autre fois
Alex

del · Answer

Je n'ai rien pour la douleur de la petite je lui donne du doliprane quand je vois qu'elle grogne de trop mais elle commence a se remettre a 4 pattes je pense qu'elle revit un peu aussi la pauvre ca doit etre dur pour elle aussi 
La nuit elle ne pouvait pas se retourner a cause de son coté mais ca revient par contre elle hurle des que je sors de la chambre elle a été habitué a ce que je sois avec elle. Sinon c'est super de voir les progres qu'elle fait de jour en jour j'ai eu tres tres peur. le faite d'en parler avec vous m'a beaucoup reconforter merci

Alex · Answer

Encore une petite réponse,
Moi je prenais également du doliprane pour la douleur.
Et Moi aussi je ne pouvais jamais me coucher sur le côté gauche de la tête, cela était très douloureux.
Bon week-end 
Alex

carmel64 · Answer

Ci je me permet de rentrer dans cette discution, c'est tout "simplement" que j'ais été opéré d"une tumeur cérébrale du lobe temporal il y'a de cela 16 mois maintenant, mes symptomes étaient: violentes migraines et le pire de tout, crises hallucinatoires, ou encore appellé épilepsie temporale. Effectivement, avant opération le neurochirurgien, et je tiens a saluer son corps de métier, m'avait prévenu que je devrais surement continuer le traitement durant une grande partie de ma vie, car les racines de la tumeur ne pouvaient pas etres enlevées (lamictal). Malgrés la réussite de l'opération et le moment d'euphorie qui à suivit, je me suis retrouvé "au  fond du trou" car il ne faut pas oublier qu'une opération cérébrale laisse un vide qui avec le temps sera complété par le liquide rachidien, ce mal etre ma emmené (et je ne le conseille à personne car il faut un sevrage suivit) à arreter de mon propre grés mon traitement. J'ais effectivement vécu 12 mois d'enfer, mais à ce jour, aucune crise n'est venue perturber mon quotidien (jusqu'à 30 crises journalières auparavant). Mon  dernier  électro-encéphalogramme à réconforté mes sensations. Tout cela pour vous dire qu'il ne faut pas perdre courage pour votre bout de choux, mais qu'il faudra etre patient , plein de courage, et je suis sur que vous en avez pour avoir traverser ce périple mais  chaques tunnels à sa sortie et j'espere de tout coeur que votre petite aura la chance que j'ais eu et je lui legue celle qui me reste.

del · Answer

Bonsoir,

Ca me touche toujours bcp de recevoir des messages de reconfort c'est tres rassurant elle se remet deja tres vite et remarche deja a 4 pattes elle demarait juste la marche avant l'opération je pense que ca risque de prendre un peu plus de temps mais elle n'a pas changé de comportement j'avais peur qu'elle change suite a l'opération et du faite qu'elle ne fasse plus de crises. En ce qui concerne le traitement on y touche pas jusk'en décembre ou je retournerai a Paris faire un autre examen vidéo je crois ke c'est lourd comme traitement mais il ne faut pas tt chambouler son cerveau en a subi assez d'apres la neuro pédiatre.
 Vous parlez de migraine ca me fait un peu peur j'ai un de mes fils qui a 11 ans qui a de fortes migraines et je dois lui faire un scanner j'attendais l'opération de la puce pour le faire de peur d'avoir une mauvaise surprise encore, mon medecin pense que c'est dû a ce qu'il mange mais la neuro pédiatre de ma fille m'a conseillé de faire un scanner pour etre plus sur et surement vis a vis du probleme de la petite.  

Bonne soirée Del

del · Answer

Je vous ai laissé un sms sur votre portable j'ai une adresse msn il serait peut etre plus facile de discuter je vous remercie de tt l'attention que vous nous portez

antonella · Answer

bonjour si vous voulez savoir combien y a til de lobe dans notre cerveau il y en a 4

deydey38 · Answer

Slt
J'aimerai avoir des renseignements sur cette opération pr les crises.
Parce que j'ai une amie qui se fai opéré trés bientot, dans les semaine qui suit et j'ai trop peur pr elle.
Que l'on mexplik comen sa se déroule, les risque et conséquence de ceci, etc !!!
Merci de me donner réponse avant lundi svp.
A bientot

del · Answer

Bonjour,

En ce qui nous concerne tout s'est très bien passé la récupération a été très rapide mais souvent les enfants recuperent mieux que nous. Maintenant chaque cas est different. Mais il faut leur faire confiance meme si je sais que c'est dur on a toujours des doutes. Si vous voulez en parler hésitez pas

alex · Answer

Bonsoir,
Un petit renseignement concernant l'opération
Pour mon cas franchement, je ne regrette pas du tout l'opération.
Car maintenant cela va bientôt faire 3 ans et franchement je n'ai plus rien, mais je prends toujours mon traitement, réduit biensur, et j'espère toujours ne plus prendre de traitement du tout, mais il ne faut pas être presser.
Donc, courage et après tout ira bien

Donnez moi des nouvelles plus tard.

del · Answer

Bonjour Jennifer 
Comme je l'avais mis precedemment ma petite fille a été opéré il y a un an et tout va pour le mieux elle est en pleine forme nous avons été sur Paris pour l'opération et ils sont vraiment au top, nous avions peur pour sa vie aussi evidemment mais ils etaient tres confiants et on ne peut pas vivre avec des crises. N'hesitez pas a nous contacter si vous avez besoin de plus de renseignements

Jennifer · Answer

dsl question perso, mais es tu encore avec le père ou pas? parce que moi je suis célib et je ne voudrais en aucun cas que mon loulou aille avec le père qu'il n'a jamais vu ou pire a la dass, si je devenais paralyser ou autre je ne pourrais plus m'occuper de mon fils. J'espère que je te soule pas avec mes histoires de ma vie, merci
Bonne journée

SoeurettePoulette · Answer

Bonjour Jennifer, J'ai 32 ans et je me suis fait opéré lorsque j'avais 19 ans. Depuis mon opération, j'ai toujours eu un traitement et fais quelques crises (juste un peu ailleurs et très chaud durant mes crises). Depuis le début de l'année j'étais sous épitomax 100 matin et soir et lamictal 200 matin et soir ( car changement beaucoup de fois de traitements car les crises étaient toujours là). Je ne faisais plus de crises depuis janvier sauf après mon IRM où dans la même journée des résultats (mois de mai) de l'examen 3 crises (résultats qui étaient pourtant très bons), peut être du à l'angoisse ces crises ? 
Cepandant depuis le mois de juin j'ai arrêté l'épitomax et maintenant je suis rendu à 125 matin et 125 soir pour le lamictal car j'aimerai avoir un enfant. Je dois arriver à 100 le matin et 100 le soir pour envisager une grossesse et on baisse seuelement tous les 15 jours de 25 mg par jour. Depuis la baisse et l'arrêt de ces comprimés pas de crises. Cependant on m'a bien dit que j'aurais un traitement à vie.
Mais tout dépend des personnes car certains le garde et d'autres non. J'espère que ceci de donnera une idée. Mais nous pouvons en discuter plus longuement si tu le souhaites.

SoeurettePoulette · Answer

Bonsoir Jennifer,
Pour ma part il s'agissait d' une tumeur au lobe temporal gauche. Je sais que j'ai eu peur de cette opération la veille de me faire opérer quand j'ai vu mes parents me laisser seule au CHU car à 19 ans, je ne me suis pas rendu compte de ce que j'avais. Le plus difficile pour moi a été que j'ai eu une partie de mes cheveux de raser à mon réveil mais sinon tout s'est bien déroulé sur 6h environ d'opération.
C'est un chirurgien de Poitiers et un de Tours qui m'ont opéré. Comment expliquer cette opération, difficile je ne l'ai pas vu et tout est différent d'une personne à l'autre et idem pour les chirurgiens.
Par contre la personne qui m'a donné mon traitement ne voulait pas que je l'arrête pour tomber enceinte. Et entre les neurologues et les gynécos, tout le monde se renvoie la balle. J'en ai parlé au chirurgien qui m'a opéré et il m'a mise en relation avec une personne qui s'occupe de mon traitement. Donc pour moi, elle a voulu que j'arrête au maximum mes comprimés à cause des risque d'handicapes pour l'enfant. Je suis un peu soulagé de t'entendre me dire qu'avec 250g de lamictal matin et soir, ton enfant soit en pleine santé. Par contre, es-tu seule car tu nous dis "Où irait le petit s'il venait a m'arriver quelque chose? ". Tu n'es pas seule ? Tu as de la famille autour de toi. 
Ne vois pas le pire même si je vois maintenant à mon âge où je suis passé (je comprend ton appéhension). Je ne sais pas où et quand tu te fais opérer mais il faut que tu saches qu'il vaut mieux enlever une tumeur plutôt que la laisser et qu'après elle grossisse et que l'on ne puisse pas l'enlever. Et les personnes qui nous opère connaissent leur métier, ils faut leur faire confiance.
N'hésite pas à écrire pour d'autres questions.

portabin · Answer

Bonsoir Jennifer, 
Ma petite fille de 4 ans viens de se faire opéré pour son épilepsie. L'opération a durée environs 5 heures et tout s'est bien passé. Les 2 jours qui suivent l'opération, elle était trés fatigué, un peu triste, mais la récuperation a été ensuite trés rapide. Aujourd'hui elle est en pleine forme. Elle continue a prendre ses médicaments, nous verrons le résultat d'ici quelques mois.

Jola · Answer

Bonsoir Jennifer,
Moi j'ai eu 2 opérations au cerveaux au lobe temporal gauche à l'Hôpital
Neurologique de Montréal . Cela c'est très bien passé . Avant les opérations
je faisait 300 crises par années toute sortes de crises. Maintenant je fait
seulement 30 crises par année et seulement de nuit. Ma vie à beaucoup
changé j'encourage tout le monde qui ne sont pas contrôlé à se faire
opéré.

Opération du lobe temporal gauche du cerveau

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