CPK très elevé, chaleur

Bonjour,

J'ai été hospitalisée il y a 5 ans à cause d'un taux de CPK extrêmement élevé (environ 8 000). Deux ans plus tard rebelote de nouveau hospitalisé pour la même raison (4 000) puis il y a deux mois puis cette semaine.
Le problème était au niveau du bras les 3 premières fois puis au ventre cette fois-ci.

J'ai 27 ans, je suis sportive mais aucun sport extrême. Mes crises ont lieu uniquement lorsqu'il fait chaud, que je mange peu et plus ou moins éloigné d'une séance de sport. J'ai mal au bras ou au ventre au moment de la crise mais sinon aucun autre problème à déclarer.

J'ai obtenu un rendez vous chez un spécialiste dans plusieurs mois mais je suis morte d’inquiétude. Les médecins m'aident à faire redescendre le taux de CPK mais ne me donne pas leurs prognostiques ou aucune indication.
Je crains une maladie musculaire et je suis terrifiée à cette idée..

Pouvez vous me donner votre avis?