Leucemie myeloie chronique Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
j'aimerai savoir si quelqu'un peut me dire si il a eu la meme chose et si il a eu les memes symptomes j'ai une leucemie myeloie chronique je suis tres fatigue sous glivec depuis le premier juillet souvent des poches d'eau sous les yeux pris 6kg et la j'ai comme des poches d'eau sur les fesses j'etais pompiste et l'hematologue me dit que cela viendrais du benzene de l'essence est ce possible?il parait que si je vois une assistante sociale j'aurais le drois de toucher entre 200 A 250€ PAR MOIS PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER EST VRAI? MERCI A TOUS POUR VOS REPONSES

Sylvestre · Accepted Answer

Chaque cas est spécial, donc je n'entrerai pas dans le détail de ta maladie ni de la mienne : moi aussi, depuis 18 mois, je sais que j'ai une LMC et je prends du GLIVEC. On est un peu (beaucoup) assommé au début. C'est bien normal. Mais je  veux  te dire - et c'est tout le but de mon petit message - de surtout garder le moral : aujourd'hui cette maladie se soigne très bien. Bien sûr, le médicament peut provoquer des effets secondaires, différents d'un individu à l'autre. Mais l'important est d'être optimiste, de vivre, d'avoir des projets et en même temps de savoir se reposer quand il faut.
Par expérience, j'ai constaté que les toubibs, si sympas soient-ils, ne se mettent pas toujours vraiment dans notre peau. Il faut souvent leur arracher les informations. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te préoccupent au tien. Au besoin, fais une liste avant et tant que tu n'as pas les réponses reviens à la charge. 
Il est bon aussi d'avoir dans son entourage quelqu'un à qui pouvoir parler, se confier. C'est très important, la parole.
Je te précise également qu'en ce qui me concerne je suis un traitement d'appoint prescrit par un médecin de "médecine douce" pour m'aider à mieux supporter le glivec et pour renforcer mon terrain. Mais attention : j'ai bien dit un traitement d'appoint, qui ne saurait en aucun cas remplacer le glivec.
Je te confierai enfin qu'étant sous glivec, j'ai écrit et publé un bouquin de près de quatre cents pages qui vient d'obtenir un prix.

Sylvestre · Answer

Et pour ce qui est de tes droits ou des aides dont tu peux avoir besoin, pourquoi ne poses-tu pas directement la question à une assistante sociale ? Ou à quelqu'un dont c'est le métier d'informer sur ces questions ? Quelquefois, on a même intérêt à s'informer à plusieurs sources tant il est vrai que trop souvent les personnes qui devraient informer et porter assistance ne font pas leur boulot.

tilipuce · Answer

bonjour et merci pour la reponse sur le glivec est ce possible de savoir quel est le nom de ton bouquin que tu as ecris merci d'avance

Sylvestre · Answer

Bien sûr que je te communiquerai les références de mon bouquin. Mais il faut pour cela que tu me donnes une adresse de messagerie privée. J'aurais mauvaise grâce à utiliser ce forum pour ma promo perso. 
J'ai simplement voulu te prouver qu'avec une LMC on peut continuer à être actif et dans la vie.

TILIPUCE · Answer

voici pour sylvestre mon adresse mail perso pour  avoir le titre de son livre merci davance bipbip.59@orange.fr

Sylvestre · Answer

J'espère que tu as eu mon mot, sur ta messagerie, et que j'ai répondu à tes questions.
Pour ce qui est de ta LMC, je suis prêt, si tu en éprouves le besoin, à continuer l'échange, avec nos pseudos, sur ce forum.
Passe de bonnes fêtes.

tilipuce · Answer

merci pour tes reponses sur la leucemie myeloide ghronique mais je nai pas recu le titre de ton livre sur ma messagerie ou lai jeter car kan je ne connais pas ladresse mail je supprime de suite dans le doute marque tu pe ouvrir  merci oui je veux bien continuer a correspondre en ce moment j'ai mon ami qui est a l'hopital il vient de se faire operer d'une prothese de hanche se n'est pas le premiere fois cela fais la cinquieme fois c'est de naissance il a ete  3 mois dans le platre a berck en etant enfant on se dit on termine bien l'annee decidement ya des periodes comme ca je te souhaite de bonne fetes de fin d'annee egalement

TILIPUCE · Answer

bonjour sylvestre
je n'ai toujours pas recu le titre de ton livre merci de me le communiquer

julie · Answer

Bonjour,

Je suis atteinte d'un LMC depuis le mois de mars 206 et je suis sous glivec depuis, j'habite dans le val d'oise et je suis suivis a pontoise mais je trouve que je suis tres mal suivi, jamais il m'osculte il me demande si ces derniers mois ca a etait point barre. Mais j'aimerais etre suivi correctement car j'aimerai avoir un enfant. je vous laisse mon email si vous voulez bien que l'on corresponde ensemble lov2seb@gmail.com

courage bisous

Sylvestre · Answer

Je viens de te répondre sur ta messagerie privée. J'espère que cette fois tu liras le message. C'est un peu compliqué,avec toi, ô Tilipuce...

TILIPUCE · Answer

BONJOUR

JE SUIS ALLE A LA FNAC POUR ACHETER TON LIVRE IL NE L'AVAIS PAS ILS ME L'ON COMMANDE JE DOIS LE RECEVOIR AR LIVRAISON GRATUITE 23€ LE PRIX DU LIVRE MERCI ENCORE

mimi13 · Answer

bonjour,
ca fait 15 jours qu'on attend........... enfin les résultas sont tombés,mon frére est atteint d'une lmc,
c'est trés dur a accepté,mes parents n'arrettent pas de pleurer et lui il ne vois pas trop  ce ki se passe autour de lui,il se doute de quelque chose mais il ne sais pas encore qu'il a un cancer ,le médecin ne voulais pas lui dire.
j'aimerais bien avoir un contact avec des gens qui ont cette maladie afin de discuter un peu.
merci d'avance

lov2seb · Answer

Bonjour,

J'ai une leucémie myeloïde chronique depuis 2006 et je suis sous gliec 600Mg si tuveux parler ya pas de souci

mimi13 · Answer

bonjour,
merci bcp de m'avoir répondu si vite,
j'aimerais bien connaitre votre age parceque le medcin nous a dit que ce genre de lmc atteint que les personnes agés de 40 ans et plus alors que mon petit frére n'a que 22 ans.
le medcin lui a préscris glivec400,mais il n'as pas commencé encore.

erwan · Answer

Bonjour

erwan · Answer

Bonjour,
Agée de 39 ans,j'ai une leucémie myeloïde chronique depuis 4 ans, je suis traité avec 400mg Glivec plus une injection interferon tous les 15 jours (je me la fais moi même). Je suis le protocole Spirit au CHU de Nantes.
De très bons résultats on été obtenu au bout de 3 mois (traces résiduelles) et au boit de 9 mois traces indécelables.Au début, j'avais quelques fatigues.Je me suis jamais arrêté de travailler car j'ai remarqué que le manque d'activité me fatiguait d'avantage (surprenant!!).Tous les 3 mois je fais une cure de vitamines (Berrocca en vente libre en pharmacie).Le morale est le plus important: facile à dire dirait-on! Il faut savoir se bouger,accepter les choses comme elles viennent, aller de l'avant, avancer,...Ne pas baisser les bras.
Aujourd'hui, je vois la vie différemment. J'utilise et transforme le négatif en force morale.J'attends plus demain pour faire les choses, ..."Peut être un mal pour un bien"
De nombreux autres molécules sont sorties, j'ai confiance à la science et à l'avancée des recherches.
N'oublier pas qu'il y a encore 6 ans, il n'y avait uniquement l'interferon à très forte dose ou les greffes (qualité de vie n'est pas la même ).
Debout, regardons l'avenir la tête haute et profitons de chaque instant.
Erwan

lov2seb · Answer

Bonjour je t 'en prie , moi j'ai bientot 20 ans et a fais 3 ans que je suis atteinte et j'ai etai sous glivec 400 maintenant je suis sous glivec 600 car mon foie ingerer trop vite la molecule mais il soigne tres bien ce traitement

Sylvestre · Answer

Avoir une LMC, y a pas de quoi sauter de joie, bien sûr. Ni de quoi se rouler par terre de désespoir non plus. Si vous voulez aider ton frère, commencez par voir les choses de manière positive. Et vous avez toutes les raisons pour ça : les LMC se soignent très bien grâce à de nouveaux médicaments. Moi, je suis sous glivec depuis bientôt deux ans et je n'ai pas arrêté de vivre pour autant. J'ai même l'impression de vivre une existence plus remplie que la plupart des gens que je vois autour de moi. Alors... retrouvez le sourire. Si ça se trouve, ton frère fêtera ses cent ans un jour! Il aura juste quelques em... qui n'étaient pas prévus au programme de temps en temps. 
Une précision encore : je complète personnellement le traitement prescrit par mon cancérologue par un traitement de fond donné par un médecin homéopathe. Il s'agit de limiter au maximum les effets secondaires du médicament et aussi de renforcer le terrain. Il y a toute une autre approche de la maladie à avoir. On se comporte trop souvent comme des consommateurs de médecins et de médicaments, sans chercher à comprendre davantage, sans être responsable de soi-même. Il y a des tas de bouquins à lire sur la question... en se méfiant en même temps des fantaisistes et des charlatans, inévitablement présents dans le domaine de la santé comme ailleurs. Comme sont présents les conformistes qui ne veulent rien changer aux traditions, pensent avoir la vérité une fois pour toutes et rejettent avec hargne toutes les médecines douces sans avoir même pris la peine d'essayer de les comprendre et de les tester.

mimi13 · Answer

bonjour,
désolée je n'ai pas pu répondre plutot paske mon ordinateur avait un petit probléme,
c'est à dire que t'as eu ta maladie vers les 17 ans????
le médecin de mon frére lui a prescrit aussi le 400 mg gliveec mais il ne l'as pas commencé encore paske il n'a pas de mutuelle et en plus ca coute assez chér 2700 euro et mes parents n'ont pas les moyens de payer cette somme chaque mois,j'éspere trouvé une solution pour mon petit frére afin de remédier a ses douleurs.
merci et a bienot love2seb

mimi13 · Answer

bonjour chér erwan,
on lisant votre message j'ai arrette de pleurer sur le sort de mon frére,pour nous c'est un début de combat mais on fait comme si c'était le contraire,on arrétte pas de pleurer, sans qu'il nous vois verser les larmes parceque il ne sais toujours pas ce qui se passe,on sort plus  et plein de choses a coté............
je voulais vous demandé pour l'injection(ca sert a quoi),et je voulais vous demandé aussi est ce que on peut guérir de cette maudite maladie qui a rendu notre vie malheureuse)
merci erwan et a bientot

mimi13 · Answer

bonjour et merci beaucoup, de m'avoir remonter le moralet apaiser mon chagrin,
mais je vous jure que je vous écris ce message en pleurant, tellement je n'arrive pas accepter cette affreuse maladie et surtout de voir mes parents se détruire devant moi jour aprés jour.......
voila comme je racontais dans mes autres messages mon frére n'est pas au courant de sa maldie et en plus il n'a pas les moyens de payer ces médicaments,bref c'est tout sauf la joie............
sinon je voulais vous demandez pour les bouquins dont vous avez parlé plus haut,donnez moi les titres svp.
merci d'avance

Sylvestre · Answer

Eh ben dis-donc ! C'est une drôle d'ambiance que vous faites régner autour de ton frangin, avec vos mines d'enterrement ! Si vous croyez l'aider comme ça ! Comment faut-il t'expliquer qu'une LMC, ça se soigne ! 
Pas les moyens, dis-tu, de payer le médicament ? Vivez-vous en France ? La Sécu prend en charge les soins "longue maladie" à 100 pour cent. Avez-vous fait les démarches ? Si non, voyez d'urgence le toubib. Ou à défaut une assistante sociale.
Ton frère n'est pas au courant, précises-tu aussi. Ne le connaissant pas et étant à distance, il ne m'appartient pas de vous conseiller là-dessus. Mais je ne suis pas certain que les cachoteries soient la bonne solution. Là aussi, c'est  à voir avec le toubib.
Tu demandes des titres de livres. Il y en a des milliers ! Je n'ai pas de "livre-miracle" à te proposer. C'est à toi de chercher, de choisir, en fonction de ce que tu sais déjà, de ce qui t'intéresse... C'est toute une démarche de réflexion que je te propose d'entamer, jour après jour, lecture après lecture, effort après effort... Méfions nous du prêt à consommer : c'est vrai dans tous les domaines et encore plus peut-être en matière de santé.
Allez... je vais quand même t'orienter vers "Anticancer" de David Servan-Schreiber, ne serait-ce que pour l'immense courage dont il a fait preuve alors qu'il avait de sérieuses raisons de s'inquiéter. Mais si ce livre ne te convient pas, passe à un autre. L'essentiel est de chercher et de garder son esprit critique.
Allez... ne m'en veux pas si je te rudoie un peu. Mais je voudrais que tu cesses de pleurnicher comme une Madeleine pour être POSITIVE, c'est-à-dire efficace auprès de ton frangin.
Je t'embrasse.

zézé · Answer

bonjour je suis José, 48 ans  et moi aussi attent du LMC depius 1 an, D'apres les ranseignements que j'ai put recueillir, plus tu es jeune est plus tu a de chance de bien allé, ton frere qui n'a que 22 ans peut meme etre greffé avec de grandes chances de réussite de guerrir totalement.
A votre place je lui dirrais la verité, car ont peut tres bien vivre avec une LMC, il va l'apprendre rapidement et cela sera  certainement plus difficle pourlui.
En france cette maladie est prise en charge a 100 pour 100 par la secu.

TILIPUCE · Answer

bonjour comment va ton frere est ce que vous lui avez dit la verite et a til commence son traitement car comme quelquun te la dit en france on est pris en charge a 100% par la secu et heureusement vu le prix du glivec

marie 80 · Answer

bonsoir a tous je suis moi meme atteinte d'une lmc depuis 3 ans .
j'ai pris du gleevec et maintenant je prend du sprycel 100 mg par jour.
je tient a dire a toutes les personnes atteintes de cette maladie que le plus important c'est de vivre chaque jour que dieu fait sans penser a la maladie vivre normalement et ne pas pleurer sur son sort.
la vie et trop belle et la medecine a fait de tres gros progres, moi personnellement j'ai deux enfants et suis en instance de divorce et je continue a me battre chaque jour, pour moi dans ma tete je me dit que je ne suis pas malade , je travaille je sort je vie normalement meme quand j'ai des gros coups de fatigue .
a tous bon courage et surtout la vie et belle quoi qu'il arrive.

lov2seb · Answer

Pourquoi prend tu du sprycel? le glivec ne fesait plus effet???? as tu des effets secondaires ? tu as eu des enfants^pendant ta maladie?? a bientot

Leucemie espoir 06 · Answer

Bonjour
Atteint de LMC depuis 7 ans et traité avec Glivec depuis, je peux te dire que tout va bien
J ai crée une association Leucemie espoir 06 à Nice si tu as besoin de quelque chose n hesites pas ( voir mon blog ( tu fais google, et tu ecris leucemie espoir 06 , tu vas me trouver
j'ai egalement ecris amourn, souffle de vie et Boire l esopoir a la source des larmes prefacé par le Pr Jille Patrixce Cassuto
bises
Michel

sev1393 · Answer

Bonjour, J'ai 2 petits garçons,l'aîné âgé de 6 ans est atteint de LMC depuis presque 4 ans maintenant.Il prend du glivec depuis le début(son petit frère n'est pas compatible..)Et je tiens à être porteuse d'espoir:nous aussi avons beaucoup pleuré,étions en colère,etc...mais notre petit garçon vit normalement et la recherche avance.Grâce au glivec,il vit,va à l'école et personne ne peut se rendre compte qu'il a une leucémie; 
Courage à tous!
Sév

lov2seb · Answer

bonjour tous le monde j espere que vous allez bien, je venais au nouvelle pour savoir si tout le monde va bien, moi j'ai eu une grosse fatigue pendant 15 jour mais tout va bien aujourd hui, j'ai créer mon forum sur les cancers en général si cela vous interesse voici l'adresse www.leucemie-cancer.forumactif.com venez vous inscrire on discutera tous ensemble bisou a tous

béat45 · Answer

hello je suis atteinte d'une LMC depuis le 13/05/2009 suis sous 600 mg de gleevec, je cherche des personnes dans le même cas que moi, pour discuter de notre maladie qui se soigne.En ce moment,mes globules blanc, c'est bon, les plaquettes baisse, le toubib c'est arrêté en passant ce matin et il me dit
"surtout, si vos gencives saignes, ou votre nez, retour à l'hosto!!! pas rassurant le garçon!

TILIPUCE · Answer

bj moi  aussi je suis atteinte d'une lmc depuis le 1er juillet 2008 et sous glivec mon hemato ma meme dit que j'etais en remission cytologique mais tj sous glivec et toujours en arret de travail depuis car cela provient de mon travail j'etais pompiste et mon hemato me dit que c'est du au benzen de l'essence et j'ai donc ete reconnu en maladie professionnelle par la secu et toi c'est du a quoi? mais c'est une maladie qui se soigne tres bien la preuve je vais bien des fois des crampes dans les doigts mal dans les os  et des grands coups de fatigue mais dans l'ensemble ca va il faut surtout garder le moral c'est tres important

béat45 · Answer

bonjour,

moi le moral, ça va! merci
surtout depuis que j'ai viré le prozac et le lexomyl que j'avais en même temps que le gleevec! en plus aussi de primpéran, toi aussi tu en prends de ça? si tu souhaite qu'on en discute sur msn, pas de souci envois moi un email et je te donnerai mon adresse msn.
ça fait du bien de se sentir moi seule dans cette maladie.

TILIPUCE · Answer

BONJOUR COMMENT VA TON FRERE DEPUIS LUI AVEZ VOUS DIT ET COMMENT  VA SA SANTE? MERCI DE ME DONNER DES NEWS

tilipuce · Answer

BONJOUR COMMENT VAS TU IL Y A UN  MOMENT QUE JE N'AI EU DE TES NOUVELLES TU ES MOIN FATIGUE? TU TRAVAIL TOUJOURS A MI TEMPS MOI TOUJOURS PAS REPRIS LE BOULOT MAIS LA CA VA EN CE MOMENT

Diamond · Answer

Bonjour, mon mari à la même Leucémie que vous et sous le même médicament Gleevec depuis le 15 septembre, 2009, Est-ce que je pourrait savoir le nom te ton livre s.v.p.  Merci

Lyne

Kafrine · Answer

Bonjour,
Moi j'ai decouvert la maladie il y a 4 ans, et cela fait bientot 4 ans que je prend glivec 400; tt se passe bien,
sauf si parfois je me sens fatiguée.
Je suis suivi à l'hopital st louis à Paris, ils sont bien, les medecins, les infirmiéres, bref tt le personnel!!
Parfois j'ai envie de tt arreter mais je garde tjs espoir, je ne baisse pas les bras.
Je voudrais savoir si parmi vs il y a des femmes qui ont des enfants malgré la maladie?
Je vous souhaite pleins de bnes choses
à bientot

cousineg · Answer

Voici des sites internet francophones traitant de la LMC:
La Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC)          http://www.cmlsource.ca/?lang=2 
La Société  de LMC  du Canada                                                 http://cmlsociety.org/ 
La Fédération Leucémie Espoir                                                         https://www.leucemie-espoir.org/ 
France Intergroupe des leucémies  myéloïdes chroniques       http://www.lmc-cml.org/fr/ 
Réseau social interactif pour la communauté LMC                     http://www.cmlearth.com/index.jsp 

Autres  groupes de discussion francophones :
https://www.e-sante.fr 
https://alte-smp.org/forumalte3/viewforum.php?f=9   
https://forum.aufeminin.com/forum/#5461 
https://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/leucemie-lmc-sujet_159615_1.htm
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-228656-leucemie-myeloie-chronique

SG · Answer

j'ai une LMCje suis sous GLIVEC 400 depuit 2005 ;et je suis marié depuit juilet 2008 et jusqu'a maintenant je n'a pas d'enfant .je veut savoir es que quelqu'un a la me^me maladit et a des enfants .merci

lov2seb · Answer

bonjour,

Je n'ai pas d'enfants mais mon hématologue ma toujours dit que sous glivec ils evitent les grossesses car risque de malformation du foetus, alors tu risque d etre sous chimio ou arret temporaire de ton traitement si ta maladie te le permet apres chaque cas est different mais le mieu c'est de te renseigner a ton hémato

SG · Answer

tu est marié ou non?

lov2seb · Answer

Bonjour,

Je suis pour le moment pacsé.

cousineg · Answer

Bonjour,

             Le lien suivant peut te donner quelques informations:

Possibilité d'avoir un enfant avec la LMC 
https://alte-smp.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=458

Au revoir

loulou · Answer

bonjour Sylvestre,
mon mari , 67 ans, a eu une LMC, depuis 12 ans, sous glivec encore actuellement, 
ton livre nous interresse, nous habitons marseille, où peut-on se le procurer?
s'il n'y avait que la LMC !!!!!!   voici la liste des pathologies associées:
-infarctus à l'âge de 42 ans,  
-hypertension traitée,
-diabète traité,
-pose de stents coronariens quelques années après,
-hépatite C, ( interféron / ribavirine )  non évolutive,     
-cancer du colon   opéré,
-prostatectomie totale par chirurgie, puis cancer de la prostate sur les cellules prostatiques restantes !
        donc radiothérapie dont les effets secondaires ont commencés 1 an après la fin de celle-ci,
-recto-colique hémorragique traitées par brûlures du colon, pendant 3 mois,
-défibrilateur cardiaque implantable, une merveille de technologie,
-gestion des effets secondaires des différentes thérapies,
- et quelques bobos.
le glivec ne sera pas arrété , il y a tellement de pathologies associées !!!
en attente de te lire,
spontanément j'ai tutoyé, je souhaite que çà ne te dérange pas.
merci.

lov2seb · Answer

Coucou tout le monde!!!


Meilleurx voeux en retard a tous, pleins de bones chose la guerison surtout!!!

G d bonne nouvelle j'ai eu mon rendz vous fin janvier et j'ai pu de maladie decelable dans le sang!! youpi!!! je reste encore deux ans sous glivec 600 et aprs si cela revient pas on tente de l'arreter

voila bisous a tous

SARA35 · Answer

salut moi aussi j'ai une lmc depuis 2006 JE L AI APPRISE LORS DE MON 5EME MOIS DE GROSSESSE C ETAIT TRES DURE CAR DIREC IL MON MIT SUR INTERFERON, DES PIQURES CHAQUE JOURs AVEC DES EFFETS INDESIRABLE COMME VOMISSEMENT PERTE D APPETIT PLUS VERTIGE .J ETAI S DONC ALLONGER JUSQU A LA FIN DE MA GROSSESSE. HEUSEMENT APRES ONT MA MIS SUR GLEVEC 400MG ET LA SA VA BEAUCOUP MIEUX JE LE SUPPORTE BIEN APART BEAUCOUP DE FATIGUE ET GONFLEMENT DE ¨PAUPIERE. APART SA J'AI AUSSI UNE FILLE AGEE DE 11ANS ET LA PETIT DERNIERE QUI A EU 3 ANS EN NOVEMBRE SE PORTE AMERVEILLE. VOILA  JE VOULAIS TE DIRE, JE SUIS HEUREUSE  CAR GRACE A CE MEDICAMENT JE REVI. SI TU AS BESOIN D AUTRE QUESTION N HESITE PAS. A  BIENTOT

binabinou34 · Answer

Bonjour,
En effet un des effets indesirables du glivec est la retention d'eau et la prise de poids.
Ces effets sont marqués sur la notice accompagnant le glivec.
Quant aux indemnités désçlée je ne suis pas au courant.
Bon courage, amicalement binabinou34

Leucemie myeloie chronique

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