Leucemie myeloie chronique
Résolu/Fermé
TILIPUCE
-
annarella -
annarella -
Bonjour,
j'aimerai savoir si quelqu'un peut me dire si il a eu la meme chose et si il a eu les memes symptomes j'ai une leucemie myeloie chronique je suis tres fatigue sous glivec depuis le premier juillet souvent des poches d'eau sous les yeux pris 6kg et la j'ai comme des poches d'eau sur les fesses j'etais pompiste et l'hematologue me dit que cela viendrais du benzene de l'essence est ce possible?il parait que si je vois une assistante sociale j'aurais le drois de toucher entre 200 A 250€ PAR MOIS PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER EST VRAI? MERCI A TOUS POUR VOS REPONSES
j'aimerai savoir si quelqu'un peut me dire si il a eu la meme chose et si il a eu les memes symptomes j'ai une leucemie myeloie chronique je suis tres fatigue sous glivec depuis le premier juillet souvent des poches d'eau sous les yeux pris 6kg et la j'ai comme des poches d'eau sur les fesses j'etais pompiste et l'hematologue me dit que cela viendrais du benzene de l'essence est ce possible?il parait que si je vois une assistante sociale j'aurais le drois de toucher entre 200 A 250€ PAR MOIS PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER EST VRAI? MERCI A TOUS POUR VOS REPONSES
A voir également:
- Leucémie myéloïde chronique forum
- Leucémie myéloïde chronique espérance de vie - Accueil - Cancers du sang et de la moelle osseuse
- Tendinopathie chronique - Accueil - Rhumatologie
- Amygdalite chronique - Accueil - ORL
- Gastrite chronique symptômes - Accueil - Gastro-entérologie
- Combien de temps dure une prostatite chronique - Accueil - Santé de l'homme
46 réponses
Chaque cas est spécial, donc je n'entrerai pas dans le détail de ta maladie ni de la mienne : moi aussi, depuis 18 mois, je sais que j'ai une LMC et je prends du GLIVEC. On est un peu (beaucoup) assommé au début. C'est bien normal. Mais je veux te dire - et c'est tout le but de mon petit message - de surtout garder le moral : aujourd'hui cette maladie se soigne très bien. Bien sûr, le médicament peut provoquer des effets secondaires, différents d'un individu à l'autre. Mais l'important est d'être optimiste, de vivre, d'avoir des projets et en même temps de savoir se reposer quand il faut.
Par expérience, j'ai constaté que les toubibs, si sympas soient-ils, ne se mettent pas toujours vraiment dans notre peau. Il faut souvent leur arracher les informations. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te préoccupent au tien. Au besoin, fais une liste avant et tant que tu n'as pas les réponses reviens à la charge.
Il est bon aussi d'avoir dans son entourage quelqu'un à qui pouvoir parler, se confier. C'est très important, la parole.
Je te précise également qu'en ce qui me concerne je suis un traitement d'appoint prescrit par un médecin de "médecine douce" pour m'aider à mieux supporter le glivec et pour renforcer mon terrain. Mais attention : j'ai bien dit un traitement d'appoint, qui ne saurait en aucun cas remplacer le glivec.
Je te confierai enfin qu'étant sous glivec, j'ai écrit et publé un bouquin de près de quatre cents pages qui vient d'obtenir un prix.
Par expérience, j'ai constaté que les toubibs, si sympas soient-ils, ne se mettent pas toujours vraiment dans notre peau. Il faut souvent leur arracher les informations. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te préoccupent au tien. Au besoin, fais une liste avant et tant que tu n'as pas les réponses reviens à la charge.
Il est bon aussi d'avoir dans son entourage quelqu'un à qui pouvoir parler, se confier. C'est très important, la parole.
Je te précise également qu'en ce qui me concerne je suis un traitement d'appoint prescrit par un médecin de "médecine douce" pour m'aider à mieux supporter le glivec et pour renforcer mon terrain. Mais attention : j'ai bien dit un traitement d'appoint, qui ne saurait en aucun cas remplacer le glivec.
Je te confierai enfin qu'étant sous glivec, j'ai écrit et publé un bouquin de près de quatre cents pages qui vient d'obtenir un prix.
Bonjour,
Moi j'ai decouvert la maladie il y a 4 ans, et cela fait bientot 4 ans que je prend glivec 400; tt se passe bien,
sauf si parfois je me sens fatiguée.
Je suis suivi à l'hopital st louis à Paris, ils sont bien, les medecins, les infirmiéres, bref tt le personnel!!
Parfois j'ai envie de tt arreter mais je garde tjs espoir, je ne baisse pas les bras.
Je voudrais savoir si parmi vs il y a des femmes qui ont des enfants malgré la maladie?
Je vous souhaite pleins de bnes choses
à bientot
Moi j'ai decouvert la maladie il y a 4 ans, et cela fait bientot 4 ans que je prend glivec 400; tt se passe bien,
sauf si parfois je me sens fatiguée.
Je suis suivi à l'hopital st louis à Paris, ils sont bien, les medecins, les infirmiéres, bref tt le personnel!!
Parfois j'ai envie de tt arreter mais je garde tjs espoir, je ne baisse pas les bras.
Je voudrais savoir si parmi vs il y a des femmes qui ont des enfants malgré la maladie?
Je vous souhaite pleins de bnes choses
à bientot
hello je suis atteinte d'une LMC depuis le 13/05/2009 suis sous 600 mg de gleevec, je cherche des personnes dans le même cas que moi, pour discuter de notre maladie qui se soigne.En ce moment,mes globules blanc, c'est bon, les plaquettes baisse, le toubib c'est arrêté en passant ce matin et il me dit
"surtout, si vos gencives saignes, ou votre nez, retour à l'hosto!!! pas rassurant le garçon!
"surtout, si vos gencives saignes, ou votre nez, retour à l'hosto!!! pas rassurant le garçon!
Bonjour,
En effet un des effets indesirables du glivec est la retention d'eau et la prise de poids.
Ces effets sont marqués sur la notice accompagnant le glivec.
Quant aux indemnités désçlée je ne suis pas au courant.
Bon courage, amicalement binabinou34
En effet un des effets indesirables du glivec est la retention d'eau et la prise de poids.
Ces effets sont marqués sur la notice accompagnant le glivec.
Quant aux indemnités désçlée je ne suis pas au courant.
Bon courage, amicalement binabinou34
Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?
Posez votre question
bonjour,
ca fait 15 jours qu'on attend........... enfin les résultas sont tombés,mon frére est atteint d'une lmc,
c'est trés dur a accepté,mes parents n'arrettent pas de pleurer et lui il ne vois pas trop ce ki se passe autour de lui,il se doute de quelque chose mais il ne sais pas encore qu'il a un cancer ,le médecin ne voulais pas lui dire.
j'aimerais bien avoir un contact avec des gens qui ont cette maladie afin de discuter un peu.
merci d'avance
ca fait 15 jours qu'on attend........... enfin les résultas sont tombés,mon frére est atteint d'une lmc,
c'est trés dur a accepté,mes parents n'arrettent pas de pleurer et lui il ne vois pas trop ce ki se passe autour de lui,il se doute de quelque chose mais il ne sais pas encore qu'il a un cancer ,le médecin ne voulais pas lui dire.
j'aimerais bien avoir un contact avec des gens qui ont cette maladie afin de discuter un peu.
merci d'avance
Bonjour à tous juste un pour vous dire que vous avez un traitement avec d excellent résultats à l heure d aujourd hui ainsi que de très bon médecins en Hématologie si le Glivec disparait un jour il y aura un autre traitement mais actuellement il fait des heureux en très bonne voie de guérissons , garder le moral la force car la science évolue de jours en jours
Portez vous bien et n'hésiter pas à poser toutes les questions nécessaire à vosm édecins ils réponderont sans soucis je vois des malades comme vous qui vont très bien
Bon courage à tous
Portez vous bien et n'hésiter pas à poser toutes les questions nécessaire à vosm édecins ils réponderont sans soucis je vois des malades comme vous qui vont très bien
Bon courage à tous
bonjour,affecté par LMC depuis avril 2004, aprés de mauvais résultats GLIVEC 400mg puis 800 mg je suis sous SPYCEL 100mg depuis le 02/01/2006, plus de traces de maladie au bout de troid mois de traitement,tout ce passe trés bien, certe quelques fatigues passagéres, crampes, tendinites, mais je n'ai pas arrété le travail, ou que périodiquement 8/10 jours, bon courage à vous tous.
Bonjour,
Moi j'ai une LMC depuis le mois de mars 2006 j'ai était mise sous GLIVEC 400mg, pui la je suis a 600 mg, mon hémato parle de me passer justement sous sprycel pour avoir d'encore meilleurs résultat que j'ai sous glivec, car je veux un enfant il aimerai la stabiliser à zéro pour pouvoir arrêter mon traitement le temps d'une grossesse d'ici deux ans.
Comment vous allez tous
Moi j'ai une LMC depuis le mois de mars 2006 j'ai était mise sous GLIVEC 400mg, pui la je suis a 600 mg, mon hémato parle de me passer justement sous sprycel pour avoir d'encore meilleurs résultat que j'ai sous glivec, car je veux un enfant il aimerai la stabiliser à zéro pour pouvoir arrêter mon traitement le temps d'une grossesse d'ici deux ans.
Comment vous allez tous
bonsoir je peux te dire que je suis sous glivec400/j depuis jullet 2008 mais j'avais tellement mal dans les os que l'on m'a mise sous patchs de morphine et le mois dernier mon hemato m'a fait essayer le sprycel je ne l'ai pris que six jours mal partout des maux de tete a ne plus tenir donc arret immediat et reprisse de glivec avec morphine maintenant l'un n'est pas l'autre peut etre que tu le supporteras bien bon courage a toi
bonjour tilipuce, comment tu vas ?? bonne année meilleurs voeux pleins de bonnes choses et surtout la santé. A la finale mon hémato m'a laissé sous glivec 600 mg car mes résultats sont a 0. mais je fais de l'oedeme au jambes et le matin j'ai les paupières très gonflées du coup je suis sous diurétique
gros bisous
gros bisous
Voici des sites internet francophones traitant de la LMC:
La Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC) http://www.cmlsource.ca/?lang=2
La Société de LMC du Canada http://cmlsociety.org/
La Fédération Leucémie Espoir https://www.leucemie-espoir.org/
France Intergroupe des leucémies myéloïdes chroniques http://www.lmc-cml.org/fr/
Réseau social interactif pour la communauté LMC http://www.cmlearth.com/index.jsp
Autres groupes de discussion francophones :
https://www.e-sante.fr
https://alte-smp.org/forumalte3/viewforum.php?f=9
https://forum.aufeminin.com/forum/#5461
https://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/leucemie-lmc-sujet_159615_1.htm
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-228656-leucemie-myeloie-chronique
La Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC) http://www.cmlsource.ca/?lang=2
La Société de LMC du Canada http://cmlsociety.org/
La Fédération Leucémie Espoir https://www.leucemie-espoir.org/
France Intergroupe des leucémies myéloïdes chroniques http://www.lmc-cml.org/fr/
Réseau social interactif pour la communauté LMC http://www.cmlearth.com/index.jsp
Autres groupes de discussion francophones :
https://www.e-sante.fr
https://alte-smp.org/forumalte3/viewforum.php?f=9
https://forum.aufeminin.com/forum/#5461
https://forum.doctissimo.fr/sante/cancers/leucemie-lmc-sujet_159615_1.htm
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-228656-leucemie-myeloie-chronique
Et pour ce qui est de tes droits ou des aides dont tu peux avoir besoin, pourquoi ne poses-tu pas directement la question à une assistante sociale ? Ou à quelqu'un dont c'est le métier d'informer sur ces questions ? Quelquefois, on a même intérêt à s'informer à plusieurs sources tant il est vrai que trop souvent les personnes qui devraient informer et porter assistance ne font pas leur boulot.
Bonjour
Atteint de LMC depuis 7 ans et traité avec Glivec depuis, je peux te dire que tout va bien
J ai crée une association Leucemie espoir 06 à Nice si tu as besoin de quelque chose n hesites pas ( voir mon blog ( tu fais google, et tu ecris leucemie espoir 06 , tu vas me trouver
j'ai egalement ecris amourn, souffle de vie et Boire l esopoir a la source des larmes prefacé par le Pr Jille Patrixce Cassuto
bises
Michel
Atteint de LMC depuis 7 ans et traité avec Glivec depuis, je peux te dire que tout va bien
J ai crée une association Leucemie espoir 06 à Nice si tu as besoin de quelque chose n hesites pas ( voir mon blog ( tu fais google, et tu ecris leucemie espoir 06 , tu vas me trouver
j'ai egalement ecris amourn, souffle de vie et Boire l esopoir a la source des larmes prefacé par le Pr Jille Patrixce Cassuto
bises
Michel
bonjour,
moi le moral, ça va! merci
surtout depuis que j'ai viré le prozac et le lexomyl que j'avais en même temps que le gleevec! en plus aussi de primpéran, toi aussi tu en prends de ça? si tu souhaite qu'on en discute sur msn, pas de souci envois moi un email et je te donnerai mon adresse msn.
ça fait du bien de se sentir moi seule dans cette maladie.
moi le moral, ça va! merci
surtout depuis que j'ai viré le prozac et le lexomyl que j'avais en même temps que le gleevec! en plus aussi de primpéran, toi aussi tu en prends de ça? si tu souhaite qu'on en discute sur msn, pas de souci envois moi un email et je te donnerai mon adresse msn.
ça fait du bien de se sentir moi seule dans cette maladie.
Vous avez la LMC depuis au moins 10 ans
https://alte-smp.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=721&start=0
Merci pour votre témoignage car beaucoup de patients ont plusieurs pathologies en plus de la LMC. Moi-même,après avoir prisdu VIOXX (anti-inflammatoire) pour une hernie discale L5-S1, j'ai fait de l'hypertension et de l'insuffisance rénale en 2002. En juin 2003, j'ai fait une fibrillation auriculaire et en aoùt 2004, une LMC. Je suis traité depuis juin 2005 avec du Gleevec.
j'ai une lmc depuis le 9 juillet,je fais partie d'une etude et j'ai un medicament CAMN 10
101000 globules blancs le 26 juillet sang normal depuis jeudi dernier ,je vois l'hemato lundi
effets secondaires pour l'instant petits boutons et parfois courbatres mais rarement,visiblement ce traitement nous donne un avenir prometteur,un peu de mal à ne pas maigrir.je vous tiens au courant.mais gardons le moral,courage à tous....kinou 76
Je ne découvre ton message qu'aujourd'hui. Pour pouvoir te répondre, il faudrait que tu me donnes ton adresse de messagerie. Je ne tiens pas, tu le comprendras, à utiliser ce site pour faire la pub de mes bouquins qui n'ont du reste rien à voir avec la lmc et le domaine de la santé.
c'est quoi votre livre. Titre.........