Dereglement de valve de derivation ventriculo

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 carolinebr2 -
Bonjour,

actuellement interne en neurochirurgie je cherche des témoignages et surtout des cas concrets de déreglement de valve de dérivation ventriculo-péritonéale réglables par bispositifs externe type aimants (pas electronique)
valve de type sophysa, sophy (r)
exemple: dereglement lors d'un examen radiologique type IRM ou chic violent...

merci d'avance à ceux qui pourrons repondre a ce message pour permetre une amélioration de la prise en charge des patiient porteur de ce type de valve...
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7 réponses

J'ai une DVP depuis environ 3 semaines suite à une hémorragie méningée datant de fin juillet. Au départ elle avait comme toute le réglage standard puis finalement il a fallut la réglé par trois fois, les 2 premières fois lorsque j'étais encore hospitalisé au CHU mais la 3ème fois j'étais rentré et j'avais encore des céphalées, même des nausées voir vomissements.
A présent je commence à allée mieux et reprendre une vie normale
C'est par système d'aimant qu'il me la règle, ça prend 2 min, cela ce fait seulement dans les CHU
Si tu as des questions n'hésite pas
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je suis porteuse de cette valve de type sophysa a plusieur reprise ma valve c dereglé il y a encore deux mois de ca. Sans aucune explication mon neuro chir a un peu de mal a comprendre lui meme ca a toujours ete dificile de me la reglé.Derniere hospi on me la dc remise en moyenne pression. Je voulais savoir si ma fatigue permanente viendrai de cette hydrocephalie ? merci
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Suite à une opération pour un gros kyste arachnoïdien le 03 déc dernier , le neurochirurgien a dû me poser une valve une semaine plus tard.
Maintenant, je redoute un dérèglement de cette valve car les sympômes seraient les mêmes que ceux post-opératoires. Mais comment faire la part des choses, comment reconnaître un mal de tête "normal" d'un symptôme qui doit inquiéter ? J'aimerais bien connaître le résultats de vos recherches ou m'orienter vers des forums spécialisés, car je trouve que cette situation est extrèmement angoissante et la reprise d'une vie normale n'est pas sereine...
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Salut,

je suis porteur d'une valve depuis 12 ans . absolument aucune inquiétude à avoir. Pour ma part je n'ai jamais eu à aller voir quelqu'un pour surveiller l'évolution. Ma vie est absolument normale et les maux de tête très très rares et très faibles. Aucun soucis !
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Porteuse d'une valve depuis 2002 en raison d'une sténose de l'aqueduc de sylvius découverte tardivement (35ans). Depuis 2004 tout allait bien puis le 11 février 2011 j'ai passé une irm (genou). J'ai bien entendu expliqué mon problème à l'équipe présente. J'ai passé cette irm. Et la valve s'est déréglée rapidement puisque le lendemain je ne me suis pas levée et ai fini aux urgences dans un coma de stade 3. Les valves ventriculo péritonéales n'aiment pas les irm...
La mienne à du être changée en mars 2011 et depuis je me remets tout doucement.
Ce dont je me souviens c'est d'un gros mal de ventre le 11 février (irm fait à 17h)au soir et très peu à la tête
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je suis porteur d'un dérivation depuis 27 ans, je viens de créer un site d'information avec forum l'adresse est dvpdumonde.org, vous pourrez y trouver des personnes prêtes à vous écouter et à échanger sur leurs expériences avec vous.

Cordialement

alfred
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bonjour, j'ai 32 ans et est une DVP depuis 1995 suite à une sténose de l'acqueduc de sylvius. je n'ai jamais eu de soucis, juste un changement de valve en 1997. Depuis 1996, j'ai tout de même des acouphènes qui sont je pense liés. En 2009, je me suis approchée trop près d'un aimant domestique que l'on met sur les tuyaux pour le calcaire et ma valve s'est déréglée: mal de tête, vertiges, nausées..... j'suis vite allé au CHU Neuro de Lyon, là où ils m'ont opéré, à l'époque c'était le professeur *****et Dr **** aujourd'hui.
Pas évident parfois de penser à éviter les détecteurs à métaux et autres champs magnétiques. D'ailleurs les plaques à induction sont des champs magnétiques, alors doit on les éviter ??

Voilà
Caroline
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mercredi 9 février 2011
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9 février 2011
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Bonsoir,
je suis porteuse de cette valve depuis la naissance (j'ai un spina-bifida) et j'ai été opérée pour la 6 ème fois à cause de kystes arachnoïdiens, et mon neurochir m'a placé une dérivation kysto péritonéale; je suis sortie de l'hôpital après qu'on m'ait réglé la valve ventriculo péritonéale en pression moyenne car elle était en basse et il pensait que mes maux de têtes venaient de là, en fait ceux-ci empirent !!!! Voilà en gros mon témoignage. Qu'en pensez-vous svp ?
Merci.
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