Fibro-sarcome

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elliot16
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10 janvier 2009
- 5 déc. 2008 à 17:15
 mika - 9 juin 2010 à 14:52
Bonjour,
jai 42 ans maintenant jai eu une tumeur osseuse en aout 2003, g fais beaucoup de chimios avec pas mal deffets secondaires subit plusieurs operations protheses de hanche et de bassin sur mesure,si quelquun veut en savoir plus car c un cancer assez rare

4 réponses

Bonsoir,

votre histoire a fait echo en moi de manière spectaculaire.
J'ai 28 ans et en octobre 2007, je me suis faite opérer d'une tumeur à la hanche. Après l'anapth, il s'est avéré que c'était un sarcome de grade 1.
Je revois mon chirurgien ds un mois et je pense qu'une nouvelle intervention se profile car lors de l'opération en 2007, il n'avait pas gratté assez large.
On me parle de prothèse de hanche et de reconstruction du bassin ms tt ça m'effraie un peu.

Et vs que vs est il arrivé?

Merci
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bsr, jai lu ton histoire, moi il a fallut 1 an dexamens pour decouvrir mon cancer. Plusieurs radios, scanners, irm, scintigraphie et voir plusieurs specialistes car on me disait toujours que cetait une sciatique. Lorsque un dernier scanner avec injection a montrer une grosse tache noire. Apres un professeur en orthopedie, ancologue, jai une biopsie et 10 jours apres on mannoncer un cancer a haut grade , un fibro-sarcome au niveau du col du femur. Mes douleurs ete au depart comme une sciatique. Au depart je devais etre amputer, mais lamputation aurait trop mutilante, car le col du femur et une partie du bassin etait atteint. Donc plusieurs concertations avec des chirurgiens, mon cancerologue et un grand professeur, jai fait plusieurs seances tres lourdes de chimios.(Mais entretemps mon os du col du femur a casser ronger par la tumeur, donc platrer du thorax et toute la jambe).Donc je suis reste alliter 3 mois sans pouvoir bouger du tout pour continuer la chimio(chimio qui durait une semaine entiere brancher 24 h sur 24). puis on ma operer, mis une prothese de hanche sur mesure avec une partie du bassin refaite avec des plaques, des vis. Jai totalement fait confiance des le depart a mon chirurgien et mon cancerologue. Apres loperation, jai refait beaucoup de chimios .Mon chirurgien cetait une premiere pour lui car ce genre de cancer et ce genre doperation, c tres rare.Apres il faut beaucoup de reeducations et de courages et surtout beaucoup de volontes. Car c dur, deja savoir que ta un cancer, apres savoir que tu vas avoir des protheses, les traitements. Moi pour ma part, il faut des le depart , quil est un climat de confiance quil se crait avec le chirurgien, voir avec lui, les solutions quil te propose et quelle soit adapter pour ta vie de tous les jours apres.jespere avoir repondus a une partie de tes angoisses. Tu sais la medecine fait beaucoup de progres. Moi jai permis a mon chirurgien de progresser dans sa technique chirurgicale. Il est fier davoir reussit et moi je suis contente davoir toujours ma jambe.
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papillon > elliot16
9 janv. 2009 à 10:18
Bonjour,

et tout d'abord merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Tout comme vous, les douleurs faisaient penser à une sciatique et d'ailleurs, j'ai mis du temps avant de consulter car je pensais que ces douleurs étaient lié à une trop gde pratique du sport!!!
Au dernier controle de décembre, il semblerait que la tumeur ait un peu progressé. Pour vs je sais pas, mais moi, elle se développe ds la région pelvienne. Elle me pousse tt les organes génitaux et autres. Ms comme le montre l'IRM, les organes sont refoulés par la tumeur ms intacte.
Je monte revoir mon chirurgien le 22 janvier, je verrai bien ce qu'il décide.
Pouvez vs me dire si ça ne vs dérange pas par qui vs etes suivi?
Avez vs des séquelles de cette intervention?

Je vous souhaite une bonne année
Prenez soin de vous
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elliot16 > papillon
9 janv. 2009 à 21:30
bsr Papillon,c un sarcome de type1, tu tes fait operer, tu nas pas fait de chimios ou de rayons ? Tu es de quelle region ? moi g suis de la somme. Mon chirurgien et mon cancerologue se trouve a Amiens. OUI g des sequelles dues aux traitements. Des sequelles avec les protheses, a niveau la c normal prothese de hanche et de bassin et en plus vus mon age et je suis restais aussi sportive. Moins quavant c normal, il faut sadapter aux protheses, et surtout ne pas oublier que tu dois faire attention au luxation de prothese. Pourquoi ton chirurgien ta parler dune prothese de hanche et refaire une parti de ton bassin ? je ne comprend pas , tes suivit par un cancerologue ? merci pour te voeux. G te retourne mes voeux.
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papillon > elliot16
9 janv. 2009 à 23:15
Bonsoir,

en fait, je me suis faite opérer 2 fois déjà. Une fois en 2005 et une autre fois en 2007. En fait, lors de la dernière intervention, mon chirurgien s'est fié à l'anapath que j'avais eu en 2005 et celle ci évoquait un myxom dc tumeur bégnine.
Ms qd lui a refait une analyse, il s'est avéré que c'était un sarcome de grade 1 et de ce fait, pas de chimio ni radiothérapie.
En fait, mon chirurgien me parle de prothèse de hanche et de reconstruction car la tumeur (qui fait environ 10cm) m'a bcp abimé les os et puis j'ai déjà eu 2 curetages. Et comme la tumeur est maligne, ils sont obligés de gratter large.

Sinon, je suis des Bouches du Rhone ms mon chirurgien est à Paris. Concernat le cancéro, j'ai pas de suivi a proprement parler car pas de traitement particulier.
Uniquement de la morphine pour soulager les douleurs.

Voilà je t'ai tt raconté.
Aujourd'hui, tu es tjs suivi je suppose?
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elliot16
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10 janvier 2009
> papillon
10 janv. 2009 à 20:39
bsr Papillon, g sais avant loperation en 2003 mon chirurgien avait ete a Paris avec mon dossier voir un professeur mais g ne sait pas son nom. cest ce prof car lui a donner les demarches a suivre pour mon cas. Oui ge suis toujours suivit car depuis mon operation le 7.12.03 jai 3 luxations de ma prothese de hanche 1 en 2006 et 2 en 2007. Donc en mars 2008 jai subit une nouvelle operation pour changer une piece. Mais tu sais ne tinquiete pas c normal en plus on e jeune on bouge pas mal donc des luxations des protheses ca peu arrives. on ne pas restes sans bouge.De toute facon tu ne pas restes comme car sinon ta tumeur pourrait progresser ou abimer plus que maintenant. Il ne faut pas garder cette tumeur, ton chirurgien a raison de te proposer cette solution.g vais essayer de te faire passer une dune radio de mes protheses si g peut le plus vite possible. Mais g ne sais pas sur le site ca peut marcher ou peut il me faudrait une adresse email de ta part.
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bjr j'ai 29 ans et a l'age de 15 ans j'ai eu une tumeur sur le fémur,apres operation (pose d'une prothese pendant 2 ans) tout va bien mais je boite un peu (tres leger)
j'aurais du porter une semelle orthopedique mais je ne l'est jamais fait.
aujourdhui j'ai mal au bassin et au genou donc je pense aller le plus vite possible me faire faire un semelle en sachant qu'apres l'operation j'ai 2,8 cm en moins par rapport a l'autre jambe !
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Bonjour,

Votre courriel me fait réfléchir à mon propre cas. J'ai 43 ans et j'ai un fibrome utérin côté droit, et çà me cause des douleurs dans la hanche et la jambe par ricochet. Je n'ai eu qu'un échographie qui a confirmé ce fibrome. Mais mon problème de hanche s'amplifie, et on me parle d'hystérectomie. Je me demandais si je n'aurais pas un problème autre que le fibrome qui me causerait les douleurs à la hanche. De quelle façon a-t-on détecté votre tumeur à la hanche...par scan ou résonance magnétique ou autre...je voudrais vérifier de ce côté.

Merci!
Mam Rio
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Bonjour,

j'ai bien eu votre message.
Mes douleurs à la hanche ont été découvertes suite à des douleurs incessantes que rien ne soulageaient.
J'ai dc passé une simple radio ms étant donné que la tumeur faisait 10cm, elle était bien visible.
Ensuite, vs vs doutes bien que j'ai du passer scanner, IRM, scintigraphie osseuse et pour terminer une biopsie.
J'espère qu'il n'en sera pas de mm pour vous.

Bon courage et tt de mm une bonne année 2009
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Bsr Mam Rio, je penses que les douleurs a la hanche sont dues au fibrome, peut-etre a cause de sa taille ou peut etre dus a sa position. Ce qui pourrait occassionner des douleurs dans la hanche. Il ne faut pas hesiter a poser des questions a votre medecin, votre gyneco. peut etre que jaurais pu vous aider
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si vous etes mouslim faite une omra
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