fibro-sarcome Fermé

Question

Bonjour,
jai 42 ans maintenant jai eu une tumeur osseuse en aout 2003, g fais beaucoup de chimios avec pas mal deffets secondaires subit plusieurs operations protheses de hanche et de bassin sur mesure,si quelquun veut en savoir plus car c un cancer assez rare

papillon · Accepted Answer

Bonsoir,

votre histoire a fait echo en moi de manière spectaculaire.
J'ai 28 ans et en octobre 2007, je me suis faite opérer d'une tumeur à la hanche. Après l'anapth, il s'est avéré que c'était un sarcome de grade 1.
Je revois mon chirurgien ds un mois et je pense qu'une nouvelle intervention se profile car lors de l'opération en 2007, il n'avait pas gratté assez large.
On me parle de prothèse de hanche et de reconstruction du bassin ms tt ça m'effraie un peu.

Et vs que vs est il arrivé?

Merci

Mam Rio · Answer

Bonjour,

Votre courriel me fait réfléchir à mon propre cas. J'ai 43 ans et j'ai un fibrome utérin côté droit, et çà me cause des douleurs dans la hanche et la jambe par ricochet. Je n'ai eu qu'un échographie qui a confirmé ce fibrome. Mais mon problème de hanche s'amplifie, et on me parle d'hystérectomie. Je me demandais si je n'aurais pas un problème autre que le fibrome qui me causerait les douleurs à la hanche. De quelle façon a-t-on détecté votre tumeur à la hanche...par scan ou résonance magnétique ou autre...je voudrais vérifier de ce côté.

Merci!
Mam Rio

papillon · Answer

Bonjour,

j'ai bien eu votre message.
Mes douleurs à la hanche ont été découvertes suite à des douleurs incessantes que rien ne soulageaient.
J'ai dc passé une simple radio ms étant donné que la tumeur faisait 10cm, elle était bien visible.
Ensuite, vs vs doutes bien que j'ai du passer scanner, IRM, scintigraphie osseuse et pour terminer une biopsie.
J'espère qu'il n'en sera pas de mm pour vous.

Bon courage et tt de mm une bonne année 2009

elliot16 · Answer

bsr, jai lu ton histoire, moi il a fallut 1 an dexamens pour decouvrir mon cancer. Plusieurs radios, scanners, irm, scintigraphie et voir plusieurs specialistes car on me disait toujours que cetait une sciatique. Lorsque un dernier scanner avec injection a montrer une grosse tache noire. Apres un professeur en orthopedie, ancologue, jai une biopsie et 10 jours apres on mannoncer un cancer a haut grade , un fibro-sarcome au niveau du col du femur. Mes douleurs ete au depart comme une sciatique. Au depart je devais etre amputer, mais lamputation aurait trop mutilante, car le col du femur et une partie du bassin etait atteint. Donc plusieurs concertations avec des chirurgiens, mon cancerologue et un grand professeur, jai fait plusieurs seances tres lourdes de chimios.(Mais entretemps mon os du col du femur a casser ronger par la tumeur, donc platrer du thorax et toute la jambe).Donc je suis reste alliter 3 mois sans pouvoir bouger du tout pour continuer la chimio(chimio qui durait une semaine entiere brancher 24 h sur 24). puis on ma operer, mis une prothese de hanche sur mesure avec une partie du bassin refaite avec des plaques, des vis. Jai totalement fait confiance des le depart a mon chirurgien et mon cancerologue. Apres loperation, jai refait beaucoup de chimios .Mon chirurgien cetait une premiere pour lui car ce genre de cancer et ce genre doperation, c tres rare.Apres il faut beaucoup de reeducations et de courages et surtout beaucoup de volontes. Car c dur, deja savoir que ta un cancer, apres savoir que tu vas avoir des protheses, les traitements. Moi pour ma part, il faut des le depart , quil est un climat de confiance quil se crait avec le chirurgien, voir avec lui, les solutions quil te propose et quelle soit adapter pour ta vie de tous les jours apres.jespere avoir repondus a une partie de tes angoisses. Tu sais la medecine fait beaucoup de progres. Moi jai permis a mon chirurgien de progresser dans sa technique chirurgicale. Il est fier davoir reussit et moi je suis contente davoir toujours ma jambe.

elliot16 · Answer

Bsr Mam Rio, je penses que les douleurs a la hanche sont dues au fibrome, peut-etre a cause de sa taille ou peut etre dus a sa position. Ce qui pourrait occassionner des douleurs dans la hanche. Il ne faut pas hesiter a poser des questions a votre medecin, votre gyneco. peut etre que jaurais pu vous aider

papillon · Answer

Bonjour,

et tout d'abord merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Tout comme vous, les douleurs faisaient penser à une sciatique et d'ailleurs, j'ai mis du temps avant de consulter car je pensais que ces douleurs étaient lié à une trop gde pratique du sport!!!
Au dernier controle de décembre, il semblerait que la tumeur ait un peu progressé. Pour vs je sais pas, mais moi, elle se développe ds la région pelvienne. Elle me pousse tt les organes génitaux et autres. Ms comme le montre l'IRM, les organes sont refoulés par la tumeur ms intacte.
Je monte revoir mon chirurgien le 22 janvier, je verrai bien ce qu'il décide.
Pouvez vs me dire si ça ne vs dérange pas par qui vs etes suivi?
Avez vs des séquelles de cette intervention?

Je vous souhaite une bonne année
Prenez soin de vous

elliot16 · Answer

bsr Papillon,c un sarcome de type1, tu tes fait operer, tu nas pas fait de chimios ou de rayons ? Tu es de quelle region ? moi g suis de la somme. Mon chirurgien et mon cancerologue se trouve a Amiens. OUI g des sequelles dues aux traitements. Des sequelles avec les protheses, a niveau la c normal prothese de hanche et de bassin et en plus vus mon age et je suis restais aussi sportive. Moins quavant c normal, il faut sadapter aux protheses, et surtout ne pas oublier que tu dois faire attention au luxation de prothese. Pourquoi ton chirurgien ta parler dune prothese de hanche et refaire une parti de ton bassin ? je ne comprend pas , tes suivit par un cancerologue ? merci pour te voeux. G te retourne mes voeux.

papillon · Answer

Bonsoir,

en fait, je me suis faite opérer 2 fois déjà. Une fois en 2005 et une autre fois en 2007. En fait, lors de la dernière intervention, mon chirurgien s'est fié à l'anapath que j'avais eu en 2005 et celle ci évoquait un myxom dc tumeur bégnine. 
Ms qd lui a refait une analyse, il s'est avéré que c'était un sarcome de grade 1 et de ce fait, pas de chimio ni radiothérapie.
En fait, mon chirurgien me parle de prothèse de hanche et de reconstruction car la tumeur (qui fait environ 10cm) m'a bcp abimé les os et puis j'ai déjà eu 2 curetages. Et comme la tumeur est maligne, ils sont obligés de gratter large.

Sinon, je suis des Bouches du Rhone ms mon chirurgien est à Paris. Concernat le cancéro, j'ai pas de suivi a proprement parler car pas de traitement particulier.
Uniquement de la morphine pour soulager les douleurs.

Voilà je t'ai tt raconté.
Aujourd'hui, tu es tjs suivi je suppose?

elliot16 · Answer

bsr Papillon, g sais avant loperation en 2003 mon chirurgien avait ete a Paris avec mon dossier voir un professeur mais g ne sait pas son nom. cest ce prof car lui a donner les demarches a suivre pour mon cas. Oui ge suis toujours suivit car depuis mon operation le 7.12.03 jai  3 luxations de ma prothese de hanche 1 en 2006 et 2 en 2007. Donc en mars 2008 jai subit une nouvelle operation  pour changer une piece. Mais tu sais ne tinquiete pas c normal en plus on e jeune on bouge pas mal donc des luxations des protheses ca peu arrives. on ne pas restes sans bouge.De toute facon tu ne pas restes comme car sinon ta tumeur pourrait progresser ou abimer plus que maintenant. Il ne faut pas garder cette tumeur, ton chirurgien a raison de te proposer cette solution.g vais essayer de te faire passer une dune radio de mes protheses si g peut le plus vite possible. Mais g ne sais pas sur le site ca peut marcher ou peut il me faudrait une adresse email de ta part.

papillon · Answer

Bonjour,

sincèrement, je n'ai pas besoin de radio..je te remercie.
Par contre, je te remercie pout ttes les uatres infos que tu me donnes.
c'est vrai que mon inquiétude se trouve à plusieurs niveaux: pourrais je avoir des enfants? A cette question, on me dit que oui sans soucis. Et aussi, si je pourrais continuer à faire du sport ms surtt, savoir si cette opération me soulagera définitivement de mes douleurs car j'en ai marre de ne pas pouvoir vivre sans cachets...

A bientot

papillon13 · Answer

Bonsoir,

juste un petit mail.
Voilà, je suis montée voir mon chirurgien à Paris ce jeudi et une nouvelle intervention est prévue pour le 26 mars.
Il va m'enlever une partie du bassin qu'il va reconstruire avec une partie de mon fémur et il posera une prothèse au niveau du fémur.
Je devrai rester hospitaliser 15 jours avec la jambe en l'air et ensuite, je serais platrée pour tenir le bassin pdt 2 mois.

Aviez vs eu ce genre d'intervention?

En vous remerciant, encore.

êlliot16 · Answer

bonsoir,g peut tenvoyer des photos des protheses tu auras une idee du resultat.Moi le bassin et le col du femur en prothese

CHOUBIDOU59 · Answer

bonjour je viens de tomber sur ce forum que je trouve tres interessent on ma decouvert aussi 1 tumeur sur le col du femur il y a 3 ans j'ai 29 ans il a fallu au docteur tout ce temps pour trouver 1 solution a ce probleme j'ai rencontrer des professeur en chirurgie hortopedique a lille qui mon recu en symposium et qui ne trouver pas de solution a mon probleme de plus que cela devenez de +en+ douloureux j avais donc de la morphine  a prendre chaque jours pour calmer c douleurs j'ai vu en janvier le professeur LAFARGUE de mons en baroeil qui lui avait deja operer 1 fois 1 cas comme moi il a expliquer les demarches a suivre a mon chirurgien je me suis dons fait operer le 4 fevrier apres 3 ans d attente la je suis alliter et ne peut toujours pas marcher car la tumeur etait tellement importante qu il on du faire 1 greffe j attend toujours les resultats de la tumeur on verra bien mais j avoue que c la suite qui me fait le plus peur est ce que je saurais remarcher correctement sans douleurs comment sa se passe pours vous merci de me repondre  cordialement

papillon · Answer

Bonjour,

je me permets de vous répondre mm si je ne sais pas si c'est à moi ou à Elliot que vous souhaitiez poser des questions.
Pour ma part, je vais etre à nouveau opérer la semaine prochaine pour une intervention importante.
La tumeur étant localisée au bassin, le chirurgien va me faire une résection large du bassin avec reconstruction osseuse avec mon fémur et il me mettra une prothèse au fémur.
Suite à cette intervention, je serai paltrée et devrais rester alitée 2 mois...l'horreur pour moi ms bon, je n'ai pas le choix.

Concernant vos inquiétudes sur le fait de remarcher normalement, qu'en dit le chirurgien?car pour moi, il a été clair, il me dit que je ne retrouverai jamais une marche normale...ms bon,je garde espoir.

Et vous avez vous eu depuis les résultats de la tumeur, c'est de l'anapath dont vs parlez?
Avez vous revu votre chirurgien? Vous marchez avec des béquilles qd mm, non?

Plein de courage.

CHOUBIDOU59 · Answer

je vous remerci pour votre reponse moi j'ai revu le chirurgien aujourd hui mais bon je dois encore patienter 6 semaines avant de pouvoir commencer a marcher car la greffe n est pas totalement prise alors du coup un peu degouter j'ai u l autorisation de poser le pieds a terre mais sans prendre appuie c'est a dire que ce sont mes bras qui doivent encore me porter je vais avoir des bras de camioneur a force lol j'ai encore poser la question a savoir si je vais remarcher normalement 1 jour mais il reste perplexe alors j en sais toujours pas  plus et sa me gonfle car j'ai 2 garcons qui reve de pouvoir se promener et faire la course avec moi j espere que pour vous sa se passera bien la semaine prochaine au moins votre chirurgien a etait honnete avec vous je vous souhaite bon courage et au fait les resultat de l anaphate sont bon la tumeur etait benine voila merci et courage

Lara · Answer

Bonsoir Papillon, Bonsoir Eliott, 
c'est avec beaucoup d'émotion que nous avons lu ma mère et moi vos histoires respectives.
Nous venons d'apprendre que ma grand-mère serait dans ce cas. Elle a été consulter sur Marseille, mais la famille étant principalement sur Paris, elle compte monter se faire suivre et opérer dans la capitale. Cependant, j'avoue que nous sommes un peu perdues et désemparées ; on se rend compte de la gravité et surtout des conséquences ; mais on ne sait pas vers qui se tourner, vers quel spécialiste ? Nous avons pu lire que vous aviez consulté sur Paris. Pourriez-vous nous donner le nom des hôpitaux ou des Professeurs que vous avez rencontrés ? 
Cela nous serait d'une grande aide.

D'avance un grand merci, 
Lara

elliot16 · Answer

bsr Lara, je viens de voir ton message. les tumeurs osseusses atteignent souvent les jeunes. Ce sont des cancers tres rares qui touchent les enfants et jeunes adultes. Quand j'ai eu mon cancer, j'avais 36 ans. deja ta grand mere a vu un cancerologue pour savoir si c un cancer et surtout une tumeur osseusse. A t-elle subit une biopsie, car c le seul moyen de savoir si c une tumeur osseuse et a partir de la biopsie, tu as le grade du cancer et surtout le nom fibro-sarcome ou autres. Moi j'ai mon cancerologue a amiens et mon intervention c derouler a amiens. Mon dossier a ete sur Paris car il y a un grand specialiste de ces cancers specifiques, mais je ne connais pas son nom. Car je n'est pas voulut allez sur paris pour ma fille qui avait 11 ans a l'epoque. Je suis restes alliter 4 mois sans bouger, platrer du bassin jusqu'au doigt de pied? car mon os a casser. la tumeur avait tout ronger. J'ai fait de la chimios avant l'operation et apres. J'ai une prothese de hanche et bassin sur mesure. Il m'a fallut beaucoup de courage de patience de travail de reeducation et de surtout de la volonter de m'en sortir de ce merdier. Les medecins etaient specimistes au depart. Mais je leur est prouves que avec du courage et de volonter et grace a leur aide surtout. Je suis la avec 6 ans de recul et tout va bien. evidemment je ne marche pas correctement, je boites. Certains mouvements sont delicats a cause des prothese. La chimio m'a laisser beaucoup de sequelles. Mais j'ai 42 ans maintenant, j'ai encore ma jambe, certes avec de la ferraille. Je rigoles car quand je prends l'avion, ca sonne et la fouille, mais bon.Je me porte pas trop mal, la fatigue. Mais je suis vivante. Je remercie encore aujourd'hui la medecine, car il font de plus en plus de progres en matiere de cancer. Voila pour ta grand mere renseigne toi deja de savoir si c une tumeur osseusse et a quelle niveau exactement.deja savoir si c un cancer. au revoir Lara

papillon13 · Answer

Bonjour Lara..
J'ai été opérée en mars de cette année à l'hôpital Cochin de Paris.
Le chirurgien m'a enlevé une partie gauche de mon bassin qu'il a ensuite reconstruite avec une partie de mon fémur et ensuite, il m'a posé une prothèse totale de hanche.
Je suis restée hospitalisée 15 jours avec la jambe en traction, et ensuite comme Eliott, j'ai été plâtrée pendant 2 mois de sous les seins jusqu'au dessus de genou...Ce sont des moments difficiles à passer mais ça vaut le coup.
6 mois après l'opération, je poursuis tjs mes séances de kiné, j'ai gardé une boiterie ms c'est pas grand chose.

Bon courage à vous

iman · Answer

si vous etes mouslim faite une omra

mika · Answer

bjr j'ai 29 ans et a l'age de 15 ans j'ai eu une tumeur sur le fémur,apres operation (pose d'une prothese pendant 2 ans) tout va bien mais je boite un peu (tres leger)
j'aurais du porter une semelle orthopedique mais je ne l'est jamais fait.
aujourdhui j'ai mal au bassin et au genou donc je pense aller le plus vite possible me faire faire un semelle en sachant qu'apres l'operation j'ai 2,8 cm en moins par rapport a l'autre jambe !

Fibro-sarcome

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