Charcot-Marie-Tooth

micka3164
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Andy31200
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18 mai 2022
- 2 janv. 2016 à 15:03
Bonjour à tous,

Avant de commencer ma petite Histoire, je vais me présenter, je m'appel Micka j'ai 28ans originaire du Sud-Ouest ( petit vin blanc fruité + toasts de foie gras et une vue sur les Pyrénées c'est mon paradis), bonne situation en tant que jeune fonctionnaire. Une vie TRANQUILLE !

Je vais dès à présent être un peut plus sérieux. Depuis ma tendre enfance, j'ai les pieds creux et les orteils en griffes. Les enfants peuvent être cruels entre eux, j'ai vraiment dégusté entre moqueries et regards déplacés de mes camarades d'écoles, copains de vacances et prof de sports. Une démarche différente et des pieds comme les miens, c'est vraie que c'est rare ! je ne comprenais pas pourquoi j'ai grandis comme ça. A la maison, avec la grande sœur et les parents ont en parlé JAMAIS. J'étais baladé d'un orthopédiste pour des semelles à un professeur à la GRANDE VILLE pour m'examiner les pieds.
Tout ça, jusqu'à mon 12eme printemps et une proposition du professeur. Une première opération consistant à ouvrir la voute plantaire pour m'aider à avoir une démarche surement plus correcte. Opération programmé fin Juin, les 2 pieds en même temps, JUILLET et AOUT sur fauteuil roulant. Dur Dur le regard des gens ! Et des milliers de questions dans ma tête de jeune Ado. Puis des semaines et des semaines de rééducation, pour ma pars « vraiment trop bâclée ». Au final, aucun changement, une démarche pas alaise, pas de stabilité, chevilles et mollets de petits garçons, des semelles orthopédique qui me suivent dans tout mes déplacements et une fois par an rendez vous chez le professeur.
Ma 15eme année, surement l'une dès plus longue et compliquée avec les cours par correspondance puisque une opération à chaque pied était programmée. Je ne vais pas vous mentir, mais le nom de cette opération m’échappe complètement (…une arthrodèse...) qui consiste à corriger l'orientation du pied avec 2/3 broches sur l'extérieur des pieds. Première opération en Septembre avec un mois de plâtre et pour finir plusieurs semaines de rééducation «  toujours trop bâclée ». Février on recommence, seconde opération, plâtre et rééducation …

Mes années de lycéen se terminent, mes premiers Amours passent et je rentre dans la vie active. Mais Je suis de plus en plus gêné pour me chausser, douleurs sur mes points d'appuis et sur mes orteils en griffes, démarche hasardeuse ( équilibre instable, station debout pénible, monter ou descendre les escaliers difficile, chevilles qui craquent et toujours mes mollets de coq ). Mes semelles me suivent toujours partout.

Aujourd'hui, j'ai 28ans et je me rapproche d'un nouveau chirurgien pour une opération qui corrigerai mes orteils en griffes... AFFAIRE A SUIVRE puisque j'ai un nouveau rendez-vous fin Février 2016.

Lors d'une opération du colon de ma maman il y a quelques semaines, nous étions en famille à l’hôpital pour son réveil, le médecin qui l'a opéré, répondait au différentes questions de mon papa. Entre deux questions et deux réponses, j'ai relevé une phrase «  Ma maman est atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ». Quoi ? Qu'est ce que c'est ? Depuis je recherche des réponses.

MES RECHERCHES ME FONT DÉCOUVRIR QUE MOI AUSSI JE SUIS ATTEINT DE CETTE MALADIE. (pieds creux, équilibre instable, les mouvements des mains qui commencent à être difficiles). Je décide de me prendre en main puisqu'à la maison on m'en avait jamais parlé pendant toutes ces années. Je prend rendez-vous pour mi-janvier 2016 pour passer un électromyogramme qui m'aidera à déterminer de quel type de Charcot-Marie-Tooth je suis atteint et quel sera son évolution.


Je ne comprend pas trop ce qui m'arrive depuis plusieurs semaines. C'est le cœur lourd que je publie ce message. Je ne verrai pas toutes les fautes d'orthographes avec les larmes aux yeux, je m’excuse d'avance.

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micka3164
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2 janvier 2016

2 janv. 2016 à 14:19
Bonjour à tous,

j'ai de jours en jours de plus en plus de questions. Peut être que j'aurai des réponses. Mes tremblements aux mains viennent-ils de cette maladie ? j'ai tout le temps les pieds glacés et j'ai très peut de sensations dans les orteils, est ce lié à la maladie ?

Des conseils pour me rapprocher d'un kiné ? Que doit il me propose comme massage, soins, exercices ???
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