maladie de charcot,comment vivre avec? Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 
J'ai la maladie de Charcot qui a été découverte à l'accouchement de mon bébé il y a 3 ans. j'ai du mal à marcher et je recherche des personnes qui ont la même maladie et je voudrais savoir comment se passe leur vie au quotidien? merci de répondre.

lolo · Accepted Answer

bonjour je suis auxiliaire de vie et je travaille tous les jours auprès d'une personne atteinte de la maladie de charcot 
elle a 50 ans et ne peux plus se servir de ses bras... 
il me faut un verticalisateur pour les transferts je dois tout faire pour elle 
la laver l'habiller lui donner à manger et à boire avec une paille...

louloute13 · Answer

Bonjour Nanou,

je connais très bien la maladie de Charcot-marie tooth, car mon mari en est malade depuis son enfance.
Moi, je l'ai connu comme ça et je l'aime très fort quelque soit sa maladie et son handicap.

Il boite et a du mal a marcher longtemps mais ses mains vont bien pour le moment.

Nous enviseageons de faire un bébé bientôt mais pour que la maladie s'arrète et ne touche pas nos petits enfant il faut que l'on ai que des fils car ils ne seront pas porteur de la maladie.

J'espère que tu essaies de positiver car la vie est très belle malgré cela et tu es maman maintenant.

Si tu veux discuter avec moi, n'hésites pas.

A bientot.

elodie

christèle ( dép.62) · Answer

bonjour nanou, je suis atteinte de cette maladie qu'on appelle la maladie de charcot marie tooth. depuis l'âge de 8 ans j'ai une scoliose,j'ai porté un corset du fait à la mauvaise démarche qu'on a avec les pieds creux. j'ai 40 ans. depuis 5 ans, je porte des chaussures orthopédiques. j'ai deux enfants une fille et un garçon. Malheureusement j'ai transmis à ma fille cette maladie. Je suis suivie par un neurologue tous les ans, pour voir l'évolution qui est très lente, depuis quelques mois j'ai des douleurs aux niveau des mains, amyotrophie que de la main droite pour l'instant. Ma fille depuis l'âge de 8 ans porte des semelles ortho, elle faisait souvent des entorses, elle a fait de la rééducation jusqu'à ces 18 ans .et ça lui à éviter d'avoir une scoliose, aujourd'hui elle a 21 ans, elle continue à porter des semelles, elle a un petit déhanchement du côté gauche, mais elle le vit bien. Suis contente de pouvoir discuter, car je n'ai pas beaucoup d'amis avec qui on peut avoir une discussion de cette maladie. tu peux me contacter par email, si tu le veux ! à bientôt j'espère.

scorpio95 · Answer

Bonjour,

j'ai 27 ans et je suis atteint de cette maladie. Elle s'est déclarée vers 3 ans en marchant sur la pointe des pieds et j'ai commencé à être opéré à l'hôpital de Garche dès l'âge de 9 ans, la dernière date de 2007. Ayant eu une scoliose et une cyphose, j'ai aussi eu droit au corset durant 2 ans.

Il est certain que cette maladie est un handicap qui peut être dur à gérer. Perso, je vis bien avec, je fais pas mal de sport et je fais même des jogging de minimum 45 minutes à allure de footing.

"Christèle", je suis étonné que tu prennes de la B6 car à ma connaissance, elle est plus que déconseillée, au même titre que le tabac et l'alcool.

Les séances de kiné (avec le sport) sont un réel + pour ne plus avoir de crampes.

Malgré la déclaration ultra précoce de ma maladie, elle stagne mais à mon sens ne progresse pas non plus. Ensuite, il est certain que celle-ci dépend de votre état d'esprit, si vous l'affrontez et positivez, c'est sur que vous vous sentirez mieux mais le contraire également. Ne jamais se focaliser si on a une douleur car elle n'en sera que pire (exemple, les pieds qui chauffent et brûlent...mais ça ne m'empeche pas de courir). D'ailleurs, les semelles orthopédiques sont excellente pour stabiliser sa marche (les miennes ont été faite à l'hopital d'aincourt dans le val d'oise, elles sont aussi fines que celles de basket donc plus qu'appréciable pour les femmes mettant des ptites chaussures).

Comme "Nanou", l'a bien dit "la vie est très belle" alors il faut en profiter et ne pas être pessismiste comme "INES3939" car passer sa vie à se lamenter sur son sort ne résoud rien mais ne fais que l'empirer, il est certain qu'il ne faut pas se voiler la face mais j'aime à dire que tous le monde sur terre mange son pain noir tôt ou tard, pour certain, il est plus noir que d'autre mais la grande différence entre les personnes est la façon dont ils le digère et ça, c'est un véritable état d'esprit.

si vous voulez discuter, n'hésitez pas, je répondrais sans problème.

rosa46 · Answer

bonjour à tous, 
j'ai 40 ans et on m'a décelé la maladie de charcot à l'age de 27 ans ! on m'a demandé de faire les examens car mon père en était atteint comme mon grand père , des tantes etc ... et aussi les symptômes que je dégageais (pieds creux , jambes en x , marche irrégulière et instable etc...) j'ai des grosses douleurs aux pieds et jambes mais je suis plus atteinte aux mains (brulures , crampes , blocage des doigt ) et a ma dernière grossesse il y a 2 ans les nerfs médians de mes 2 mains se sont bloqués alors je n'ai plus de sensation aux 3 premiers doigts mais les douleurs sont amplifiées des que je me fais mal (coup, coupure etc..) je ne prends aucuns médicaments en rapport avec la maladie juste des anti inflammatoire pour les douleurs !! autrement j'essaie de vivre assez normalement même si les douleurs sont la !! le plus énervant ce sont les gens qui ne comprennent pas cette maladie car pour ma part elle n'est pas très visible et du fait qu'elle ne se voit pas aux yeux des autres je ne dois pas souffrir ,ils ne comprennent pas que il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire avec mes mains , que je ne peux plus marcher comme avant je suis vite fatiguée et les douleurs sont constante !!alors j'ai des réflexions du style "tu es jeune encore , tu ne serais pas un peu fainéante ??" j'aimerais leur prêté ne serait ce qu'une journée la maladie pour qu'ils puissent comprendre !!!! de plus je vois que mon fils de 16 ans a tous les symptômes  mais pour l'instant il ne souffre pas quand j'en ai parlé au docteur celui ci ma dit de ne pas l'embêter avec des examens pour l'instant car de toute façon il n'y avait rien à faire pour l'instant !!!

dolphinus-59 · Answer

Bonsoir à tous,

tout d'abord, je remercie grandement toutes les personnes qui m'ont répondues et soutenues et je me rends compte que bcp souffrent en silence. je suis très touchée. Quand on marche dans la rue, on ne se rend pas compte finalement de toute cette souffrance.

En ce qui me concerne, lundi, j'ai accompagné ma belle-mère à l'hôpital pour un RDV avec sa doctoresse qui biensûr fait partie d'un réseau SLA. Comme ma belle-mère a des problèmes maintenant avec l'absorption des médicaments, notamment des gélules, alors elle a d'emblée dit qu'il fallait une gastrostomie, au bout de 5 mn de consultation...
Je trouve franchement que c'est le début de l'acharnement thérapeutique. Elle lui a même parler un peu de la trachéotomie.

Le tout biensûr, au sein de son réseau SLA. Moi, je me rends bien compte qu'à chaque consultation, des grilles sont cochées pour participer à une étude. ça me dégoute !

Par contre, cela doit faire maintenant plusieurs mois que je parcours le net dans le but d'y trouver un remède, même dans un autre pays. Et je trouve étonnant ce remède argent colloïdal car je n'en ai jamais entendu parlé. Je reste septique. 

Y a t-il des preuves à ce sujet ?

Merci pour votre aide.
Cordialement.

nenette49 · Answer

Bonjour, 
J'ai 23 ans et j'ai découvert que j'étais atteinte de cette maladie à l'âge de 12 ans. Pendant mon enfance, je n'ai pas été trop gênée, excepté lors des cours de sport à l'école.  
Je travaille depuis 3 ans en horticulture, c'est à dire, que je travaille sous serre, à la fois debout, à genoux lors des plantations.En gros, je met mon corps à rude épreuves. 
Depuis janvier 2009, j'ai été consulté un neurologue et plusieurs spécialistes car je ne savais pas exactement ce que j'avais. Mon père en est atteint mais ne m'en a jamais parlé, je lui en veux beaucoup. 
Aujourd'hui, j'ai mis un nom sur la maladie, je porte des chaussures orthopédiques et je me fais suivre par un kiné. Le plus gênant pour moi reste les douleurs dans les jambes, moi qui aime marcher et me promener, je constate que je peux de moins en moins le faire car je me fatigue vite.  
J'ai eu du mal à accepté d'être malade, on m'a conseillé de faire un dossier Cotorep, j'ai mis à peu près 6 mois à le remplir tellement je ne voulais pas le faire.Car le faire, signifiait pour moi, accepté la maladie. 
Personnellement, je ne prend que des anti-douleurs, cela ne fais pas grand chose, mais c'est mieux que rien. 
Heureusement, il faut profiter de chaque petit moment de bonheur passé avec ses proches. 

N'hésitez pas à me répondre, c'est la première fois que je parle sur un forum.Merci. 

Cordialement.

dolphinus-59 · Answer

Bonjour nenette 49, ton message m'a touché

Reçois tout mon soutien car tu le mérites. On dit que dans cette terrible maladie, on est prisonnier de son corps, c'est ce qui est le plus terrible à mon sens.

Ma belle mère en est atteinte (une SLA, forme rapide) et je la vois se dégrader terriblement. Elle est tellement faible aujourd'hui qu'elle ne sais même plus appuyer sur une bombe d'eau EVIAN ni boire à la paille. Elle est à bout de force, ne parche quasiment plus et passe jours et nuits dans son fauteuil releveur. La semaine dernière, je l'ai accompagné pour une consultation dans le cadre du réseau SLA, la doctoresse lui a dit au bout de 5 mn de consultation qu'il lui fallait une gastrostomie (une sonde qui sort de l'estomac par le ventre et dans laquelle on pourra injecter plus facilement la nourriture et les médicaments sous forme liquide). Ma belle mère a d'abord accepter sous la pression puis vient de me dire qu'elle allait attendre le bon temps..... Elle a demandé à mourir lors de la consultation. La doctoresse lui a dit que c'était possible, le moment venu, elle l'aiderait... C'est donc elle qui va décider et elle veut le faire en présence de ses enfants...

La vie vaut-elle le coup d'être vécue ? C'est si dur !

J'ai vu sur ce forum quelqu'un qui parlait de l'argent colloïdal, ça m'a fait réfléchir car j'avais de nombreuses fois chercher sur le net un moyen pour guérir ma belle-mère et j'avoue ne jamais en avoir entendu parler même un peu. En chine, on soigne ces maladies avec de l'accupuncture, ce qui me semble plus évident. (mon beau frère revient d'un séjour en chine de 3 mois) C'est plus une stimulation des muscles qu'il faut, mais je ne suis pas médecin. Tout ce que je sais c'est ce que j'ai pu voir, la médecine se sert de vous pour étudier cette maladie et qu'un traitement est en cours d'essai au Centre Hospitalier de Lille avec le réseau SLA, à l'état d'essai sur des humains. J'ai vu aussi que le cannabis avait des effets sur cette maladie, ça je l'ai vu sur le net.

Je ne suis pas atteinte de cette maladie mais je la comprends. Par contre, elle est héréditaire dans la plupart des cas et je dois surveiller de près mes enfants. 

Ma belle mère prend des anti-douleurs de stade 1 (paracétamol) et du RILUTEK pour cette maladie, il lui a été prescrit dés qu'on l'a diagnostiquée. C'est un médoc qui coûte très très cher mais qui heureusement est remboursé. Là, actuellement, comme elle est au fauteuil jours et nuits, elle prend du DITROPAN pour ne pas uriner trop souvent, en particulier la nuit quand nous ne sommes pas là pour la changer.

Bon courage à tous, garder espoir, ma médecine fera certainement ses preuves.

Amicalement.

dolphinus-59 · Answer

Bonjour à tous,


Par cette belle journée ensoleillée encore un peu enneigée, ma belle-mère vient de partir rejoindre les tourterelles qu'elle aimaient. Elle est à jamais dans notre coeur.

Gardez l'espoir, un remède verra le jour, je pense à vous tous.

bernard · Answer

Bonjour à toutes et tous,
Je me nomme Bernard, et je suis atteint de la maladie de Charcot, type 1, elle a été décellée par un test ADN, parce que mon père et mon frère sont atteints également.
J'ai 54 ans et cela fait 14 ans que l'on n'a découvert que j'ai cette maladie.
Je souffre énormément aux niveaux des muscles, en 2008 j'ai subi une opération au genoux, (prothèse complète)
car la maladie a déformé complètement mon genoux, cela a tenu 1 an et on doit recommencer toute l'opération .
En autre il envisage d'ouvrir le tendon d'achille pour l'agrandir de +/- 5cm pour essayer que je marche avec le genoux vers l'avant et non vers l'arrière.Cela fait plus d'un an que je marche avec une béquille ou une canne car je n'ai plus assez de stabilité, je tombe facilement.
Pour monter les escaliers pour me rendre dans ma chambre, un siège lift a été monté.
Actuellement comme médicament, je prend de l'oxycontin de20mg toutes les douzes heures pour calmer les crises que je ressents.
Mais j'ai le moral, car je pense à d'autres personnes qui ont pire que moi! tant que mes bras et ma tête fonctionne, je peus encore faire des occupations.
Courage à tous le monde.
A bientôt

cat · Answer

Bonjour - je viens de découvrir ce forum  -
il ne faut pas confondre : charcot (SLA) et charcot marie tooth - RIEN à voir -

cat · Answer

bonjour Bernard
je suis atteinte de la SLA depuis 5 ans  - je connais plusieurs personnes atteintes - on ne nous a jamais proposé d'opération pour améliorer quoi que ce soit - ni pour la sla familiale, ni la bulbaire, ni la peripherique - dans quel hosto as-tu été opéré? est-ce dans un centre SLA? - merci de me donner ces renseignements - Cat

cat · Answer

Bonjour - je crois avoir compris - il s'agit d'operation concernant charcot marie tooth et non pas de SLA   -

Attaqua · Answer

Sclerose laterale amythrophique (SLA) = Maladie de Charcot.

dolphinus-59 · Answer

Bonjour Cat,

Malgré le décès de ma belle mère la semaine dernière (atteinte d'une SLA), je continue à lire les messages de ce forum.

Très sincèrement, j'ai eu le temps de parler aux vieilles personnes de mon village et aucune n'a entendu parlé de cet argent colloïdal. Avant, on traité avec de l'aspirine (info d'une personne née en 1920) et des congolais ! et oui ! jamais entendu de cet argent colloïdal alors méfiance à tous et bon courage surtout !

mel · Answer

Bonjour 
merci de m' avoir repondu , aujourd'hui ca va un peut mieux , je mange des compotes et je les assimules  bien.
Par moment j' ai des douleurs aux mains et le plus difficile ses le levé du matin et si je regarde la télè le soir j' ai beaucoup de mal à me lever.
Merci vous aussi de me donner de vos novelles.

Cart · Answer

Merci de ta réponse  - en effet, si il y avait un remède "miracle"  çà se saurait - Cat

Rods · Answer

bonjour

il y a peut etre pas de remede miracle mais je vois que personne ne parle des medicaments utiliser
en Amerique qui eux ont le droit de faire des recherches sur le THC canabis
ce qui est sur c'est que beaucoup de personnes parlent du marinol et d autres nom
pourquoi ne pourais t on pas les essayes en France malgre qu il faut une derogation pour certain pays d europe
j aimerais bien savoir ce que vous utilisez comme medicament et surtout quel age avez vous 
et quel probleme avez vous et si vous etes en fauteuil

merci de repondre

Rods · Answer

salut a toi salut a tous
je sais pas a quel stade de la maladie je suis mais je constate que je ne peut plus rester devant l ordinateur plus de 30 mn le reste du temps je suis allonge dans mon lit et par moment je sombre dans le sommeil
j ai acheter un casque stereo car je regarde souveant la tele la nuit 
meme avec les somnifers je passse des heures a rester eveille la nuit
rien ne changer depuis la derniere fois j'ai demander a mon medecin a plusieur reprise le marinol mais il
ne veux pas en faire la demande il  ne veux pas me le dire mais je le vois bien
je trouve honteux que les medecins et autres profite des malades rembourse a 100 %
et si vous etes comme moi en fauteuil tout est difficile chaque jour a suporter 
cette douleur interne qui ne me quitte pas malgre que je garde le moral tout et si difficile a vivre
quand j entend je vous comprend je pense que c'est pas possible a moins de l avoir cette maladie

courage a ceux qui sont malades on est peut etre la pour un meme combat

Cat · Answer

Bonjour Rods
j'ai la maladie de Charcot (S L A) diagnostiquée en 2005 - il n'y a aucun remède pour guerir ou même ralentir! !
maladie rare et terrible - 1 remède: le rilutek - qui n'a que très peu d'effet- et que j'ai abandonné comme beaucoup de malades SLA - tous les pays recherchent un remède, mais surtout le pourquoi et le comment de cette maladie - rien à l'horizon pour le moment -    Cat

Cat · Answer

Bonjour
qui sur ce forum est atteint de la maladie de Charcot ( sclerose laterale amyotrophique)  ?  - Cat

clodomi · Answer

bonjour 
moi je suis atteinte de cette maladie elle a etait decouverte en 2004 sachant que je souffre aussi d'une spondilarthrite ankilosante et d'autres problémes !! mais la charcot marie au quotidien me fait souffrir je marche de moins en moins bien depuis 2 ans elle me donne des brulures parasthésies et beaucoup de déformations aux pieds et c'est dure moralement.

Maladie de charcot,comment vivre avec?

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