Mon compagnon Jean est atteint DCL

Bonjour,
je cherche à discuter sur la maladie à corps de Lewy pour évacuer ma peine et mon désarroi.
Mon compagnon Jean, 62 ans, a été diagnostiqué DCL en octobre 2014, après qques pertes de connaissance depuis nov2012, puis le 29/05/2014, chute et hématome sous dural profond, hospitalisé en neuro jusqu'au 16/11/2014, puis placé en maison médicalisée unité protégée, entouré de personnes âgées de 75 à 103 ans.
Jean était un homme très sportif, n'ayant abusé d'aucun médicament, ni cigarettes, ni repas riche.
C'est très, très difficile de voir l'homme que vous aimez profondément se dégarder de la sorte. C'est une maladie très fluctuante, un jour bien, un jour moins bien.
Il remarche les jambes un peu pliées, il a perdu 9 kg depuis le placement en maison, mais il mange très bien. Il a sa tête penchée en avant, il n'y voit pas très bien, il est un peu voûté, il a les muscles un peu raides et il piétine. Ce sont les symptômes de la maladie de parkinson, puisque la DCL est un mixe entre Alzheimer et Parkinson.
Je sais que l'espérance de vie de cette maladie est courte?
Je lui apporte tout mon amour, mes caresses, il me le rend à la façon de la maladie, je le sors tous les dimanches, ce qui est très bien, cela lui fait un repère.
Il aime beaucoup, nous avons un après-midi à nous deux, je suis sa tutrice à la personne, je lui ai promis de ne pas l'abandonner.
Je sais qu'il sait ce qu'il a mais ne veut pas en parler.
Je lui raconte tout ce qui se passe dans le monde, les actus, le sport, les films, etc...Il écoute de la musique qu'il aime dans sa chambre. Je fais le maximum pour qu'il soit bien et digne dans cette maladie, qui l'a rendu incontinent aussi.
Je souffre déjà de le perdre un jour...
Merci pour ces forums qui nous laissent la possibilité de nous exprimer sur nos émotions et notre intimité.
Nous sommes tous des êtres humains!
A bientôt pour la suite.