Maladie Coeliaque [Résolu/Fermé]

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Bonjour,

je me tourne vers vous car j'ai besoin de conseils par rapport à l'intolérance au gluten.
Je vais vous décrire mes symptômes et le diagnostique des médecins au fil des années par ordre chronologique.


J'ai 21 ans et cela fait 6 ans environ que je suis pris de selles molles et chaudes quotidiennement et de diarrhées.
Pendant la période selles molles, j'ai des douleurs dans le bas du ventre lorsque la marchandise est prête à sortir tout les matins, ce qui m'handicape avant de partir en cours, car je suis obligé "d'expulser" pour ne plus avoir mal aux intestins. Après je suis "bien" toute la journée.

Il y'a deux ans j'ai constaté une hémorroïde externe apparaître (rien de grave) et un peu plus tard un trou s'est formé à côté et il suintait. J'ai été voir un proctologue qui m'a décelé des oxyures, ce qui d'après lui, provoquait les diarrhées.
Seulement, même après le traitement adéquat, mes selles n'avaient pas changés, malgré la disparition du trou.

Il y'a un an et demi, suite à un cours d'athlétisme, mon genou droit s'est mis à enfler, il était remplie de liquide de synovie, m'était très douloureux et m'empêchait de marcher. J'ai passé une IRM et ils ont constaté un kyste poplité de la taille d'une petite prune. Je n'ai pas voulut le retirer car il était bénin. Au fil des semaines le liquide de synovie s'est résorbé tout seul avec l'aide d'une atèle.

En parallèle, durant ces un an et demi, j'ai perdu petit à petit la mobilité de ma main gauche. Des douleurs articulaires atroces au niveau du poignet qui venaient généralement le matin après mon réveil. Ces douleurs pouvaient rester 2 semaines consécutives, s'en aller 3 jours, revenir 1 mois et repartir une semaine. Ce qui m'a le plus marqué c'est que je n'avais même pas la force, ni la capacité de retirer le bouchon d'une bouteille de jus d'orange le matin tellement la douleur était atroce.
En janvier 2014 j'ai quand même décidé d'allé voir le médecin qui a pensé tout comme moi que je devais dormir dans une position telle à ce que cela m'aie crée une entorse. Il m'a fait porter une atèle pendant plusieurs semaines, mais la douleur était toujours là. De retour chez le médecin, il m'a fait faire une IRM et le constat était la présence de kystes éclatés un peu partout dans la main gauche et le poignet. Bien évidement, là où ils sont placés, ils sont inopérables au risque de me mutiler.

Les douleurs du poignet continue ainsi que les selles très très molles et chaudes.

Ces deux dernières années j'ai également eu des angines à répétition. (Inflammation des amygdales)

Les plus gros symptômes sont arrivés il y'a un mois et demi, fin Juillet 2014.
Je travaillais dans un magasin de vêtements et était amené à ramasser beaucoup d'habilles sur le sol pour les re-cintrés. Petit à petit des douleurs ont commencé à venir dans mon genou droit. J'ai quand même continué au bout de deux jours je ne pouvais plus rester debout. Ma jambe droite était énorme, remplie de liquide de synovie. Je me suis fait arrêté, et quelques jours après mon genou gauche a également enflé (liquide de synovie) ainsi que ma main gauche. Je ne pouvais plus me déplacer, ni prendre ma douche seul ( je précise car le coup d'être porté et lavé dans sa baignoire m'a marqué et m'a fait réalisé ma maladie). Juste ma main droite était mobile. j'avais de la fièvre constante 38, 2 au minimum et 38, 9 au maximum.
Direction urgences, médecins, rhumatologues. Examens sur examens ( Prise de sang, ponction du liquide de synovie pour faire analyser, selles, urines, la totale pendant 1 mois et demi).
Bilan : Très grandes inflammation, manque de fer, électrophoreze qui ne va pas etc...


J'ai donc appris par les médecins que tout était lié depuis le début. Les angines, les diarrhées, les problèmes d'articulations créant des épanchements de synovie...
Mais par rapport aux examens ils ne pouvaient pas déceler une maladie ou quelque chose.

De mon côté je me suis intéressé à l'alimentation. Regroupé ce que je mangeais ou pas, exclure des produits. Je me suis penché sur le livre du Professeur (...) nom supprimé, qui décrivait en soit plus ou moins mes symptômes par rapport à l'intolérance au gluten, ainsi que d'autres documentations qui disaient que l'intolérance au gluten pouvait créer des allergies au laitage (je suis allergique au laitage)

J'ai donc décidé il y'a trois semaines d'arrêter complètement le gluten. Mon état s'améliorait petit à petit et j'ai pu remarcher, plus de diarrhées, mes kystes inflammés dégonflaient. J'ai donc voulut retenter l'expérience, en mangeant des pâtes un soir et des céréales le lendemain matin alors que j'étais sous anti-inflammatoire (Ketoprofen) depuis une semaine déjà). Rebelote, fièvre, genou qui gonfle, diarrhée.

(J'ai oublié de préciser précédemment que lors de ma ponction, je mangeais du gluten et mes jambes, trois heures après avaient regonflés.)


Il y'a trois jours j'ai donc été hospitalisé pour faire de multiples examens.
Le seul problème c'est que ne mangeant plus de gluten, mon état s'est amélioré. Du coup les médecins de l'hôpital n'ont pas pu voir grand chose même si au vu du peu de résultats et de ce qui a été fait avant, se sont fortement penchés sur la maladie coeliaque.

Donc actuellement il est sur que je suis intolérant au gluten.
Mais je ne sais pas si j'ai la maladie coeliaque vu qu'il faut faire une endoscopie et coloscopie pour la déceler.



Je me tourne vers vous pour ça justement : Je déménage dans 7 jours et le médecin m'a dit que pour faire une coloscopie/ endoscopie cela mettait beaucoup de temps, car cela demande une grande préparation. Le seul problème c'est que je ne mange plus de gluten et par conséquent mes selles sont "superbes" (ça m'a manqué), donc mon colon risque de se rétablir au risque de ne plus déceler la maladie (si je l'ai) lors de l'intervention.


Donc d'une part est-ce qu'il y'a des personnes qui ont eu les mêmes soucis/symptômes que moi ? Est-ce que vous pensez d'après mes symptômes que j'ai la maladie coeliaque ou que c'est juste une intolérance au gluten ?

Et le dernier soucis est d'ordre financier mais les personnes déclarés porteur de la maladie coeliaque peuvent être remboursés par la sécurité sociale concernant les achats de produits sans gluten. Donc est-ce que je devrai remanger du gluten au risque de redevenir handicapé, fiévreux, et en inflammation pour voir si mon colon est atteint ou rester sans gluten et par conséquent devoir payer des produits très chers et pour une bonne partie de ma vie ?


Je remercie les personnes qui auront pris le temps de me lire et de me répondre.
N'hésitez-pas à me poser des questions.

Cordialement,
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3 réponses

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17 décembre 2018
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Merci
Le diagnostic formel de l'intolérance au gluten se fait par Ia fibroscopie après avoir fait une prise de sang
Il faut donc attendre cet examen pour être certain. Si c'est le cas, tu pourras bénéficier de remboursement partiel des produits sans gluten
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Merci
Je te remercie pour ta réponse, mais le temps d'attente pour ces rendez-vous sont assez long. En plus de ça je déménage dans quatre jours. C'est un choix cornélien car si je ne mange plus de gluten, les résultats seront négatifs, mais si j'en mange je ne pourrai plus bouger dû à l'inflammation des ganglions, articulations me provoquant des épanchements de synovie..
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Docteur Pierrick Hordé
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17 décembre 2018
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Ce est sûrement pas aussi évident et lié que tu le penses
Mais pas d'autre choix pour la fibro
Tu peux aussi essayer d'être moins stricte pour le régime.. Mais attend la fibro par sécurité
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Merci
Je pense devoir tenir un régime strict durant quelques temps. Une amie m'a invité hier soir dans un restaurant et m'a certifié qu'une amie de sa famille, allergique au gluten y venait souvent. J'ai donc pris un filet de boeuf et des frites (plat qu'elle consomme aussi), aucune sauce et un coca comme boisson.
Après le repas on a été dans un bar. Pour éviter de consommer trop de sucres (de peur d'avoir mal au ventre car fragile), je prends un sirop de citron.

Sur le chemin du retour, dans le bus c'était l'enfer. Transpiration, mal de ventre,
envie de tomber dans les pommes. (Enfin bon j'ai vécu cette situation pendant plusieurs années, mais je ne connaissais que ça. Maintenant que j'ai gouté au bien être, je ne peux plus m'en passer et mon corps ne supporte plus les crises, car il est très fatigué)
En rentrant chez moi et après avoir été à la selle, prise de température 38, alors que c'était parti.

J'ai fais quelques recherches et jamais je n'aurai imaginé que les frites utilisés dans les restaurants pouvaient contenir du gluten. Et que le sirop de fructose présent dans le sirop de citron aussi.


C'est en faisant des erreurs qu'on apprend. Je saurai maintenant qu'il faut avoir une attention sur les plats à consommer plus que vigilante. Et pendant quelques temps avoir un régime stricte, et pourquoi pas avec le temps, le rendre un peu moins.
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