APhasie primaire progressive

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miccourt Messages postés 2 Date d'inscription mercredi 2 avril 2014 Statut Membre Dernière intervention 3 avril 2014 - Modifié par p.horde le 3/04/2014 à 08:50
 toled - 27 mai 2014 à 21:53
Ma femme souffre d'une Aphasie Primaire Progressive .Les neurologues ne proposent aucun .traitement : qui peut nous aider ???

2 réponses

miccourt Messages postés 2 Date d'inscription mercredi 2 avril 2014 Statut Membre Dernière intervention 3 avril 2014 1
3 avril 2014 à 22:50
Bien sur je connais tout cela ; j'ai téléchargé des monceaux de documents concernant ce "syndrome de Mesulam"; nous avons suivi tous les tests ,analyses de sang et de liquide rachidien ,IRM , scintigraphie cérébrale , électroencéphalogramme ,au centre des demences rares à La Salle Petriere depuis prés d'une année: le verdict est sans appel APP semantique et aucun traitement proposé??? Plus aucune communication et plus le moindre espoir ; comment vivre dans ces conditions ??? si quelqu'un a la réponse merçi d'avance
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Bonjour, mon mari ( 63 ans) est atteint de cette maladie. Il FAUT S'ARMER DE COURAGE'.. Premier symptôme il y a 10ans, vraiment déclaré en 2007. Il faut être très présent, stimulation au maximum, essayer de vivre le + normalement possible, et surtout lui apporter votre amour de la tendresse.

J'emploie des aides de vie pour la journée car je ne peux arrêter de travailler. Je reconnais que cette vie est TRÈS difficile à vivre mais je me bat contre cette maladie. Je mène ce combat pour notre amour, c'est vrai je suis épuisée mais mon mari est encore là.,à la grande surprise des médecins !
Ma plus belle récompense c'est quand il me sourit, me fait un clin d,oeil
Si vous avez des questions n'hésitez pas. BON COURAGE.
toled
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tout simplement :merçi ;;car on se sent très seul et souvent mal compris
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Je sais, ce n'est franchement pas évident. Quelle âge à votre épouse ?
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