Aides pour mon ignorance

Résolu
hofnung Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 3 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 3 novembre 2013 - 3 nov. 2013 à 11:23
 Utilisateur anonyme - 3 nov. 2013 à 17:10
Bonjour,
Mon épouse à une leucémie aigüe depuis Juin 2013. Elle a reçu 2 chimiothérapies "normales" sans résultat. Maintenant, on lui administre des séries de "Emend"( 7 injections sur une semaine).
Elle a des piques de température (jusqu'à 38.7) et se sent extrêmement lasse au point, parfois, de ne pas pouvoir faire sa toilette en une fois. Elle est très bien soignée à Nice mais je me fais un souci d'encre car je n'ai aucune expérience dans cette maladie et je ne connais pas son évolution: ce qui est normal ou ce qui ne l'est pas et donc avec une issue fatale à plus ou moins longue échéance.
Quelqu'un a-t-il eu ce cas chez un proche ? Et pourrait me dire de quoi il retourne ? J'ai le courage de tout entendre mais l'ignorance et l'incertitude sont les pires de mes soucis.
Merci pour vos réponses rapides, s'il vous plait.
jla

4 réponses

Bonjour,

Comme tout cancer, il y a différents stades. Seul l'oncologue qui connaît son dossier médical pourra vous expliquer précisément son état et l'évolution de la maladie.
Un cancer peut être mieux pris en charge quand il a été détecté tôt.
Des liens de Santé-Médecine qui pourront informer:
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2511071-leucemie-symptomes-traitement-esperance-de-vie/
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2511071-leucemie-symptomes-traitement-esperance-de-vie/
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2511071-leucemie-symptomes-traitement-esperance-de-vie/
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2511071-leucemie-symptomes-traitement-esperance-de-vie/
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/contents/926-leucemies-aigues-de-l-adulte-oncolor
Il figure en bas du lien, une discussion résolue qui vous donnera de l'espoir :
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-198891-leucemie-aigue-chances-de-survie

Ma mère n'a pas eu la chance d'être greffé. Elle avait constaté des hématomes, de la fatigue et avec une simple prise de sang elle l'a su août 2008. Malgré les chimiothérapies, elle est partie en mars 2010.
Gardez espoir avant tout, son oncologue pourra mieux vous renseigner.
Courage.
"Quand il y a la VIE, il y a l'ESPOIR"
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La médecine n'arrête pas le progrès, ne pas l'oublier. Vingt ans en arrière en 1990, il n'y avait pas de chambres stériles comme il y a maintenant pour traiter à temps le cancer. La recherche avance et qui sait bientôt, il y aura enfin un vaccin voir un remède pour traiter le cancer quelque qu'il soit (espérons-le). Merci de donner des nouvelles.
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Bonjour

Alors la leucémie aigüe, c'est grosse fatigue+ fièvre+ douleurs aux os et articulations+ malaises+ essoufflement+ vertiges+ amaigrissement+ infections fréquentes (t'attrape tout ce qui passe les rhumes des aphtes des boutons et des croutes sur les bras etc, ça fatigue encore plus).

Et pis chimio intensive pour soigner, alors celles qui fatiguent le moins pour commencer, si c'est pas suffisant alors on passe à d'autres qui mettent un peu plus à plat mais plus efficace. Et en plus de la chimio c'est des médicaments comme la cortisone ou les antibiotiques qui fatigue beaucoup mais ça dépend quelle leucémie exactement.
La chimio c'est jamais en une fois, tu fais plusieurs passages en hôpital ça dure plusieurs mois mais c'est ça qui marche.

Donc il faut pas t'étonner elle a pas 40 de fièvre, ça va encore, mais elle est très très fatiguée, malheureusement tu nous fais une description qui correspond habituellement à cette maladie pendant les soins, malheureusement encore ça correspond aussi à d'autres maladies pendant les soins.

C'est un peu comme si elle était en train de gravir l'everest sans oxygène, (parce qu'il y a plus assez de globules rouges qui le transporte): même une personne entrainée s'arrête à chaque pas pour reprendre son souffle et a mal.

Chaque fois la chimiothérapie élimine des cellules anormales beaucoup trop nombreuses dans l'os, pour faire de la place tout simplement, puis on arrête la chimio et la fabrication de globules rouge peut reprendre car il y a de nouveau assez de place. C'est pour ça que la chimio se fait par plusieurs fois, c'est pour ça qu'on a l'impression que ça va mieux puis que ça va moins bien puis mieux et qu'elle fait le yoyo.


Être très patient et présent, accepter pour toi la vie avec "tout ça" et l'aider quand il le faut même pour les moindres gestes quotidiens sans pour autant l'empêcher de garder une activité physique si réduite soit-elle, surtout l'aider à garder le moral et le contact avec les autres et des activités diverses chaque fois que possible malgré la fatigue qui bouffe son énergie et son temps quotidien.
C'est déjà un programme qui peut beaucoup t'occuper et te fatiguer, tu le sais peut-être déjà, ce sera ta façon de gravir l'everest avec elle.

Sinon, oui on sait que ça reste une des nombreuses maladies graves même si bien des progrès ont été faits et que le taux de guérisons à court terme (quelques mois alors que les leucémies pas aigües c'est quelques années sans guérir) continue à progresser.
Même si c'est que des statistiques en amélioration que je peux t'offrir c'est déjà ça. On est toujours quelque part dans des statistiques et on peut toujours s'efforcer d'aller du côté des statistiques qu'on préfère.

Pense pas trop et avance, tu comprend ce que je veux dire, ça sert pas à grand chose de se faire du soucis, par contre chaque pas que tu fais te rapproche du sommet même si tu dois reprendre ton souffle à chaque pas.

Maintenant qu'ils m'ont refait marcher il faut que j'enfile mon attirail pour aller m'entrainer. Après 2 mois d'entrainement ça fait plusieurs jours que je suis pas tombé et à 130 pulsations minute j'arrive à dépasser 1 km/h. Sur le plat, hein j'ai pas encore attaqué l'everest. Cette semaine je me suis lavé un pied tout seul.
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hofnung Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 3 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 3 novembre 2013
3 nov. 2013 à 16:57
Je te remercie mille fois pour ta réponse. Je sais que je dois avoir de la patience et j'en ai mais j'en ai plus si je sais. Savoir est la base de la science, dit-on, mais c'est aussi la base de la compréhension. Encore merci,
jla
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hofnung Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 3 novembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 3 novembre 2013
3 nov. 2013 à 17:01
Merci pour tes encouragements. L'ignorance est la pire des choses mais heureusement je reçois des explications rassurantes bien que je sache bien que rien n'est encore gagner. On se bat !
jla
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Comme tu dis, il faut se battre et ne jamais perdre espoir même si les infos ne sont pas rassurantes. J'ai fais référence à mon père sur ce lien :https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1561893-aides-pour-mon-ignorance#2 décédé lui aussi d'une leucémie aîgue en 1995.
Cela dit, je n'ai pas encore trouvé d'explications à ce fait que mes parents soient tout deux décédés de cette maladie ? La leucémie foudroie, ne nous laissons pas faire !
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