Kyste ponto-cerebelleux ou neurinome

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29 septembre 2015
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 Malika -
bonjour, je dois être opérée dans deux semaines d'un kyste ponto-cerebelleux ou bien d' un neurinome.Cela me fait très peur mais je reste forte devant mon mari et mes 4 enfants, j'ai 38 ans.J' ai mal au cou, au bras gauche(obligée de le secouer ou de le masser), jambe gauche qui s engourdie. est ce que quelqu'un a déjà été opéré de cela? Est ce que j 'ai pris la bonne décision? Est ce que quelqu 'un a déja été opérée par au chu de rouen? merci de vos réponses

6 réponses

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samedi 13 juillet 2013
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24 juillet 2013
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Bonjour,

Je suis étonnée de vous voir hésiter entre kyste ou neurinome. Pour ce qui me concerne, je suis atteinte d'un neurinome de l'acoustique, diagnostiqué par IRM Cérébrale.
Vous a-t-on conseillé une telle imagerie (Imagerie par Résonnance Magnétique), qui est le type d'examen permettant d'être fixé sur la nature de la tumeur et sa localisation précise ?
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7 juin 2017
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Bonjour,
Je ne peux pas te dire si tu as pris la bonne décision ou pas, seul l'avenir le dira, mais ce que je peux te dire, c'est que si on t'opère, c'est que c'est opérable et qu'il y a des chances de succès. J'ai rencontré un professeur au CHU de Rouen pour mon propre problème (kyste dont on ne connaît pas la nature exacte sur la partie arrière du tronc cérébral, côté cervelet), qui a estimé que m'opérer présentait plus de risques que de rester comme ça. Ils ne prennent donc pas de risques inutiles et tu dois avoir confiance en leur jugement.
Ce serait sympa après ton opération de revenir donner des nouvelles.
Je suis de tout coeur avec toi et te souhaite bonne chance.
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18 janvier 2015

Bonjour, je viens d'être diagnostiquée pour la même chose et j'aimerai savoir où vous en êtes et quels sont vos symptômes. Merci de me faire partager votre expérience, je suis un peu paniquée !
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7 juin 2017
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Bonjour,
Pour moi, des IRM j'en ai fait un certain nombre, mais si cela permet de déterminer l'emplacement précis, cela ne suffit pas à déterminer la nature du kyste. Pour cela, il faut ouvrir et là où c'est placé... ben ils veulent pas.
Mon père souffre aussi d'un neurinome de l'acoustique. Il a perdu l'ouie de ce côté, mais pas d'intervention non plus (détecté il y a une dizaine d'années, il a 79 ans aujourd'hui). Juste une surveillance par IRM et visite chez un Professeur tous les deux ou trois ans.
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29 septembre 2015

bonjour , je me suis faite opérer comme prévue , l 'orl et le neurochirurgien ont du me fraiser l os du rocher, m ouvrir le cervelet et la méninge du porus et ils sont allés jusqu à la veine jugulaire.Ils ont découvert un cholestéatome de l angle ponto cérébelleux.Pendant l'opération le tronc cérébral a été exposé.J ai un suivi des deux chirurgiens (opération effectuée en mai de cette année). Les symptômes que j 'ai , c' est mal a l'oreille , une impression d' enfermement dans l'oreille, et je ne peux pas marcher trop vite et une sensation bizarre dans ma tete quand je marche.EST ce que certaines personnes opérées comme moi , ont ressenties les mêmes choses? Et toujours quelques douleurs a l 'endroit de l'opération .Merci de répondre
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samedi 17 janvier 2015
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18 janvier 2015

Bonjour, où en êtes-vous aujourd'hui ???
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mardi 28 août 2012
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7 juin 2017
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Bonjour Luciole, et désolée pour le délai de réponse, mais ça faisait un moment que je n'étais pas passée par là.
En ce qui me concerne, j'en suis toujours au même point : surveillances régulières par IRM (la prochaine est prévue pour mai), je vois mon neurologue tous les trois mois. La dernière fois, c'était la semaine dernière. Il était très satisfait des tests neurologiques, d'autant que sur les dernières IRM, une partie de mon kyste semblait se nécroser, ce qu'il estime être très positif. Intellectuellement, tout fonctionne très bien, pas de problèmes de mémoire ou autre, mais je suis très vite très fatiguée, tout effort physique, même modéré, genre faire mon ménage ou du repassage, me provoque de violentes nausées. Je sais qu'il y a bien pire que moi, mais j'ai beaucoup de mal à me projeter dans le futur si cet état doit perdurer... Voilà où j'en suis Luciole. Il existe une page Facebook où on peut communiquer avec d'autres personnes dans notre situation. Je vous mets l'adresse si vous souhaitez vous joindre à nous https://www.facebook.com/login/?next=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fgroups%2F145993302241603%2F
Bonne continuation.
Je vous demande les précautions pour lenuronume pour se bien qu'elle. Remède