Algie Vasculaire Faciale : Handicap
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AlgieVasculaireFaciale
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yann427 Messages postés 3 Statut Membre -
yann427 Messages postés 3 Statut Membre -
Bonjour,
J'ai été diagnostiqué comme ayant une algie vasculaire de la face (voir en bas les symptômes). J'ai fait pas mal de pros de la santé :
- toubib d'en bas qui me connait depuis que j'ai 10 ans,
- neurologue,
- acuponcteur,
- kinésithérapeute,
- ostéopathe
et aussi de batteries de tests (scanners, IRM, IRM avec injection radioactive, radios du crâne et de la mâchoire) depuis bientôt 5 ans pour qu'on m'annonce le diagnostique le WE dernier aux urgences de Poissy après deux crises successives. Je suis aussi allé au Chesnay au CHV car la deuxième crise violente m'a pris alors que les urgences de Poissy étaient saturées (coup de fil) ; remarque : le CHV est mieux organisé et on ne vous demande jamais 3 à 4 fois votre nom : on vous colle un bracelet avec un code barre et hop le tour est joué ; ça marche aussi pour ouvrir la porte des WC :D .
Aujourd'hui je suis sous traitement avec 5 médocs à prendre à tous les repas et heureusement une bouteille de dioxygène (plus la petite pour le transport).
Cette situation est réellement un handicap et parfois je suis obligé de me mettre à l'écart au boulot (je suis salarié au contact de la clientèle et étudiant) le temps que la crise passe ou que l'on appelle le SAMU.
Y a t-il des procédures en France pour obtenir un statut spécial pour améliorer mes conditions de vie comme par exemple demander l'installation d'une bouteille d'O2 à ma fac ou bien encore chopper un macaron Handicapé (pour la voiture) histoire de me garer plus facilement quand j'ai une crise qui me prend ? Si oui, quelles démarches entreprendre ?
Savez-vous si les effets d'une cure thermale sont bons pour ce genre d'affection ?
Peut-on parler d'affection longue durée et demander une prise en charge à 100% du traitement (médocs, O2, etc.) ? Si oui, quelle est la démarche
Je remercie par avance toutes les personnes qui vont lire le topic et ceux qui, en connaissance de cause, pourront m'apporter des conseils précieux.
J'ai été diagnostiqué comme ayant une algie vasculaire de la face (voir en bas les symptômes). J'ai fait pas mal de pros de la santé :
- toubib d'en bas qui me connait depuis que j'ai 10 ans,
- neurologue,
- acuponcteur,
- kinésithérapeute,
- ostéopathe
et aussi de batteries de tests (scanners, IRM, IRM avec injection radioactive, radios du crâne et de la mâchoire) depuis bientôt 5 ans pour qu'on m'annonce le diagnostique le WE dernier aux urgences de Poissy après deux crises successives. Je suis aussi allé au Chesnay au CHV car la deuxième crise violente m'a pris alors que les urgences de Poissy étaient saturées (coup de fil) ; remarque : le CHV est mieux organisé et on ne vous demande jamais 3 à 4 fois votre nom : on vous colle un bracelet avec un code barre et hop le tour est joué ; ça marche aussi pour ouvrir la porte des WC :D .
Aujourd'hui je suis sous traitement avec 5 médocs à prendre à tous les repas et heureusement une bouteille de dioxygène (plus la petite pour le transport).
Cette situation est réellement un handicap et parfois je suis obligé de me mettre à l'écart au boulot (je suis salarié au contact de la clientèle et étudiant) le temps que la crise passe ou que l'on appelle le SAMU.
Y a t-il des procédures en France pour obtenir un statut spécial pour améliorer mes conditions de vie comme par exemple demander l'installation d'une bouteille d'O2 à ma fac ou bien encore chopper un macaron Handicapé (pour la voiture) histoire de me garer plus facilement quand j'ai une crise qui me prend ? Si oui, quelles démarches entreprendre ?
Savez-vous si les effets d'une cure thermale sont bons pour ce genre d'affection ?
Peut-on parler d'affection longue durée et demander une prise en charge à 100% du traitement (médocs, O2, etc.) ? Si oui, quelle est la démarche
Je remercie par avance toutes les personnes qui vont lire le topic et ceux qui, en connaissance de cause, pourront m'apporter des conseils précieux.
Symptômes de mon AVF : gros mal de crâne, mâchoire quasi-bloquée, oeil qui pleure et voir flou, sons qui résonnent dans la tête, agacement, frustration de ne pas contrôler la douleur, envie de se couper une partie du crâne, etc. Bref je pense que ça doit être une douleur comme quand une femme accouche, sauf que moi c'est plusieurs fois par semaine voire par jour !
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5 réponses
Hello,
Je suis atteinte moi aussi de ce mal, et Présidente de l'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF).
Je te propose de nous rejoindre sur notre site www.afcavf.org et donc sur notre forum, où on te donnera tous les renseignements nécessaires, notamment concernant l'obtention de l'ALD, les procédures pour avoir le statut handicapé ou les meilleurs façons de prendre tes traitements.
Je t'envoie sur notre site car je ne suis pas spécialiste dans tous les domaines sur lesquels tu poses des questions.
A bientôt !
Je suis atteinte moi aussi de ce mal, et Présidente de l'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF).
Je te propose de nous rejoindre sur notre site www.afcavf.org et donc sur notre forum, où on te donnera tous les renseignements nécessaires, notamment concernant l'obtention de l'ALD, les procédures pour avoir le statut handicapé ou les meilleurs façons de prendre tes traitements.
Je t'envoie sur notre site car je ne suis pas spécialiste dans tous les domaines sur lesquels tu poses des questions.
A bientôt !
Bonjour
Pour les demande de prise en charge cela se fait avec ton médecin traitant.
Tu peux aussi te renseigner sur amélie.fr
Tu veux emporter une bouteille d'oxygène à la fac ?
Pour les demande de prise en charge cela se fait avec ton médecin traitant.
Tu peux aussi te renseigner sur amélie.fr
Tu veux emporter une bouteille d'oxygène à la fac ?
j'ai accouché, et franchement, les crises d'AVF sont pires que tout ce que je connais. Ce n'est pas considéré comme une ALD mais dans mon cas, vu les dommages collatéraux, mon neurologue, m'y a mis (en ALD) plutôt sous le prétexte de dépression, ce qui a des conséquences par ailleurs. Cela fait 20 ans que ça dure...
Traitement inefficace
Lariboisière me prescrit un nouveau traitement et me dit que le diag posé par l'hosto n'est pas le bon. Je n'ai pas une AVF mais autre chose...
Le traitement a l'air efficace en 2 jours je n'ai eu que 5 crises de 2h chacune. Le problème reste que le traitement n'est pas assez fort car il y a toujours une douleur latente.
Lariboisière me prescrit un nouveau traitement et me dit que le diag posé par l'hosto n'est pas le bon. Je n'ai pas une AVF mais autre chose...
Le traitement a l'air efficace en 2 jours je n'ai eu que 5 crises de 2h chacune. Le problème reste que le traitement n'est pas assez fort car il y a toujours une douleur latente.
Bonjour,
Pour moi, les douleurs revenaient chaque été pendant deux mois, juin et juillet. Cela a duré 5 ans, puis, sans trop savoir pourquoi une année sans rien.
Lorsque ça a repris l'année suivante, mon médecin a diagnostiqué des AVFs (j'avais bêtement minimisé la douleur que je ressentais, pensant que c'est moi qui étais douillet).
Je sais que les crises d'algies peuvent s'arrêter, puis reprendre sans raison, mais dans la douleur, on cherche quand même et j'espère avoir trouvé. Je me suis rendu compte que l'année où je n'ai rien eu, j'avais enchaîné les dons de sang, dons que j'avais arrêté l'année où les algies ont repris.
Cette année, en voyant arriver le mois fatidique, j'ai refait un don de sang deux semaines avant le début habituel des crises, et hasard ou pas, j'ai passé un été sans algies.
Les 2 seuls étés de ces 7 dernières années où je n'ai pas eu d'algies, c'était suite à ces dons de sang.
Ça ne coûte rien, ça prend 10 minutes, ça sauve des vies, et avec un peu de chance, ça vous évite les algies.
Pour moi, les douleurs revenaient chaque été pendant deux mois, juin et juillet. Cela a duré 5 ans, puis, sans trop savoir pourquoi une année sans rien.
Lorsque ça a repris l'année suivante, mon médecin a diagnostiqué des AVFs (j'avais bêtement minimisé la douleur que je ressentais, pensant que c'est moi qui étais douillet).
Je sais que les crises d'algies peuvent s'arrêter, puis reprendre sans raison, mais dans la douleur, on cherche quand même et j'espère avoir trouvé. Je me suis rendu compte que l'année où je n'ai rien eu, j'avais enchaîné les dons de sang, dons que j'avais arrêté l'année où les algies ont repris.
Cette année, en voyant arriver le mois fatidique, j'ai refait un don de sang deux semaines avant le début habituel des crises, et hasard ou pas, j'ai passé un été sans algies.
Les 2 seuls étés de ces 7 dernières années où je n'ai pas eu d'algies, c'était suite à ces dons de sang.
Ça ne coûte rien, ça prend 10 minutes, ça sauve des vies, et avec un peu de chance, ça vous évite les algies.
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Reste à voir l'efficacité. Je débute le traitement ...