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Question

Bonjour,
Je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante, j'ai 44 ans et je suis sous anti tnf alpha depuis novembre 2007. J'aimerais  échanger des mails avec des gens atteint de la même maladie que moi. Parfois je me sens mal comprise par mon entourage et  je prends beaucoup sur moi...pour continuer comme avant...
Merci de vos mails par avance.
Rose

uniquejaie · Answer

salut rose j'éspère que tu va mieux mintenet ,je ne suis pas atteite de cette maladie mais je pourrais corrependre avec toi si tu veux,prend soin de toi et a bien tôt 
une nouvelle amie

milchtifs · Answer

Salut rose, je viens de tomber sur ton message, je souffre d'une spa depuis 28 ans,j'ai 41 ans,  j'ai usée presque tous les traitements et les traitements m'ont usée aussi. En plus en 2007 j'ai du être opérée d'une vilaine hernie discale qui m'a complétement paralysée la jambe en une nuit, cela a était la cerise sur le gâteau. Aujourd'hui  je suis sous enbrel , je me fais une piqure pas semaine, et je prend aussi tout un tas de chose pour la douleur, l'estomac etc...en ce moment je doute de l'efficacité des anti-tnf alpha, car je souffre de vertiges et de céphalés en plus je me traîne une grosse fatigue, mais je m'occupe le plus possible et j'ai une famille formidable et quelques amis fidèles.Il y a des jours où l'on vaudrais tout laisser tomber et puis d'autre où l'on voudrais manger le monde. c'est une maladie sournoise un jour elle te détruit ta journée et ton moral et puis un autre cela va mieux alors tu te dis que ça va aller. Je me suis beaucoup renseignée en 28 ans une chose est sure on ne peut qu'apprendre a vivre avec et cela prend du temps, mais il faut garder le moral et se dire que la recherche travaille pour nous. Je te souhaites bon courage à bientôt.

norbert75001 · Answer

BONJOUR

Mon aussi je viens d apprendre que je suis atteint de Spondylarthrite ankylosante grave suite a un banal accident de travail je te souhaite bon courage j'aimerai savoir a combien par le sécurité social ton taux d incapacité a été reconnus 
Percevez vous une rente ?
Qu elles sont les aides que l on peut demander?
Je vous remercie de votre réponse 
A bientôt

nono80 · Answer

Atteint de spondylartrit Ankilo depuis l'age de 14ans la decouverte a etait un long chemin de croie,apres 20 ans d'anti inflamatoire qui ne calmé en aucun cas la douleur,je suis actuelement sous embrel,et depuis plus aucune douleur,sauf psychologique du a l'acceptation de la non douleur,ce qui peu paretre contradictoir,mais apres 20 ans de douleur je ne savais pas quoi faire de cette non douleur,maintenant j'ai 36 ans 6 moi d'embrel et je commence seulement a remonté la pente,mon someil se regle,avant je ne faisait que des micro someil,mais la j'aissais de profiter de cette nouvel vie.bon courage a toi et sache que l'attenssité de la douleur est differente entre chaque malade,par exemple en 20 ans je n'ai jamais eu de jour sans douleur,c'etait une douleur continue nuit et jour,alors que je connait une femme qui a 50 ans et qui n'a eu que quelque periode de poussé inflamatoir durant sa vie.

karenmig · Answer

bonjour, je viens de lire les quelques messages et j'ai decidé d'ouvrir une page speciale SPA sur facebook afin que toutes les personnes souffrant de cette maladie puisse en discuter,partager,et se soutenir du meme lien qui les unis.je viens d'apprendre il y a 1 semaine que j'avais une SPA et j attend beaucoup de reponses
le lien c'est "spondylarthrite ankylosante"
j espere a tres vite 

karen

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