Vivre avec la maladie De charcot CMT

handicap-anto Messages postés 2 Statut Membre -  
plouf plouf Messages postés 25 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   -
Bonjour,
jai 18ans jai arreter lecole car trop depresif, jai la maladie de charcot marie tooth depui ma petite enfance je le prend très mal, je me suis isolée je ne voit plus personne et je cest pas quoi fair comme metier.
aimerais avoir des conseil et rencontré des personne quil vive avec. merci
desoler pour les fautes

5 réponses

  1. lafouine. Messages postés 101396 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   19 758
     
    Bonjour

    Tu devrais pouvoir trouver une association de personnes ateinte de la même maladie que toi. Ils pourraient t'aider mieux que quiconque je pense.
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    1. handicap-anto Messages postés 2 Statut Membre
       
      je suis deja inscrit a des chose pour ma maladie, mais ça mavance pas bocoup.. meme les medecin pour cet maladie je trouve quils sont incompétent
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    2. titececile
       
      Bonjour,
      Je viens d'apprendre que mon fils a cette maladie, je vais faire les test afin de savoir si cela viens de moi ou du papa, je pense que cela vient de mon coté puisque mon papa à les chevilles tordues, bref, cela ne m'a jamais handicapé, je sais que c'est une maladie évolutive, j'essaye de me renseigner un maximum,
      A quel point cette maladie vous handicap ? Au quotidien ?
      Mon fils tombe souvent tout simplement, mais rien de méchant pour le moment....
      Et personnelement je l'ai rien eu, aucuns symptomes....et mon papa a part ces chevilles tordues c'est tout aussi, alors peut etre qu'on a appris à marcher avec cette maladie qui ne s'est pas beaucoup déclanchée pour nous....je ne sais pas....je cherche à comprendre....ma maman m'a dit que je ne tombai pas étant petite....
      Merci à vous de me répondre
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  2. plouf plouf Messages postés 25 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   370
     
    Coucou lafouine et handicapanto,

    ici tu as des témoignages , des gens souffrant de la même maladie que toi.
    Peut-être que cela t'aidera à mieux vivre avec : ton handicap


    Pourquoi ne pas : faire partie d'association? SI tu habites sur : Paris , il y'a l'association des paralysés de : France. ( APF).

    Bon courage à toi aussi;-).
    Bonnes fêtes à tous.
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  3. bas de caisse Messages postés 7 Statut Membre
     
    bonjour, cela doit être dur d'avoir cette maladie, j'ai mon fils de 36ans qui a cette maladie depuis 5 ans et il a un enfant de 4 ans, je sais ce que tu dois endurer mais il faut avoir espoir, je sais c'est facile de dire cela, mais il n'y a pas le choix, si tu veux m'envoyer un mail voici l'adresse ******* je te répondrais je t'embrasse bien fort, geneviève

    NB : PAS d'adresse mail dans les messages ! Merci. (DCI , modérateur)
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  4. roselyn65
     
    expliquer moi ce que cela implique dans la vie au quotidien.
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  6. plouf plouf Messages postés 25 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   370
     
    Coucou Roselyn65 ,

    Tu es sur la : question d'un autre membre datant de 2012
    Peux tu crées ta propre question si tu le souhaites.
    Bonne journée a tous
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