Reconnaissance Affection Longue Durée

Bonjour,

Mon fis a une dysphasie et une dyspraxie.

Afin de faciliter la prise en charge de ses différentes rééducations (5 par semaine), notamment pour sa prise en charge des transports le mercredi (orthoptiste et orthophoniste) car je suis assistante maternelle et je garde 4 enfants ce jour là, j'avais demandé, il y a un mois, à sa neuro-pédiatre, de faire une demande d'ALD hors liste (pour pouvoir ainsi bénéficier d'un transport en taxi conventionné).

J'ai depuis peu reçu de la part de la neuropédiatre une copie du refus du médecin conseil de la CPAM au motif suivant : "ces pathologies ne relèvent pas d'une exonération du ticket modérateur et ne répondent pas aux critères recommandés".

Le délai de contestation de la décision de 15 jours étant expiré lorsque j'ai reçu cette copie, j'ai joint la neuropédiatre par téléphone qui m'a expliqué ne pas avoir souhaité contester car "si ça a été refusé une fois, pourquoi insister si la situation de Jules n'a pas évoluée".

Après plusieurs échanges de mails avec les associations "Avenir Dysphasie" et "Dyspraxique mais fantastique", qui m'ont confirmé le droit de Jules d'être reconnu en ALD, je souhaite allez jusqu'au bout des recours possibles en contestant la décision devant la commission de recours amiable de la CPAM.

Je dois donc monter un dossier dans un délai de deux mois qui suit le refus par le médecin conseil, c'est à dire avant le 17 décembre, pour motiver ma demande.

Je vous demande conseil pour mettre toutes les chances du coté de mon fils, je ne suis pas douée pour trouver les bons arguments qui feront la différence.
D'avance, merci pour toute l'aide que vous pourrez me donner.

Cordialement,

Carole

Pour info je vous copie le texte de référence de la CPAM :

· ou d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ;
· ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.