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Lymphoedème idiopathique

ama - 21 juin 2008 à 15:22
 Battante.... - 2 mars 2011 à 19:35
Bonjour,
J'ai bientôt 28 ans et je suis atteinte par une maladie très peu connue : lymphoedème idiopatique (sans causes avérées) membre inférieur gauche. Cela fait 2 ans environ que j'en souffre. Il n'existe aucun traitement pour le moment mis à part le drainage manuel, le sport et une hygiène de vie à respecter. C'est très très lourd à supporter notamment sur le plan psychologique. Plusieurs choses que je faisais avant me sont interdites ou tout simplement impossibles à faire aujourd'hui. J'avais de belles jambes avant et tout le monde me le disait. Maintenant, c'est très différent. J'en souffre énormément ... et dans le silence puisque très peu de gens dans mon entourage le savent. Mes parents comme les médecins d'ailleurs qui me suivent ne peuvent rien pour moi. C'est dur...très dur à vivre avec chaque jour
A toutes les personnes concernées par la question ou qui en savent quelques choses aidez moi svp...
Merci
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1 réponse

Réponse 1 / 1
BIMAT
8 juin 2010 à 12:48
Bonjour,
En faisant une recherche, j'ai vu votre message ama posté le 21/06/08 concernant votre lymphoedeme.

Je suis atteinte d'un lymphoedeme primaire des deux membres inférieurs et mon fils a eu également un lymphoedème primaire des deux membres inférieurs à l age de 10 ans

Vous pouvez me contacter pour de plus amples renseignements
brigitte.d@netcourrier.com
Cordialement
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Battante....
2 mars 2011 à 19:35
Bonjour, J'ai 30 ans et je suis aussi atteinte d'un lymphoedème idiopatique mais moi, j'crois que c'est encore plus délicat, c'est au niveau de ma grande lèvres gauche... Je peux comprendre énormément ton malaise dans ta vie quotidienne... Moi non plus je ne peux malheureusement plus faire les activités, dont plusieurs sports, que je pratiquais avant...(Vélo, course intense...) Meme les drainages sont devenus dangereux pour cause probable d' infection... Je me suis même fais oppéré pour absolument RIEN parcequ'ils pensaient que j'avais une Hernie... J'ai consulté 16 spécialistes au total pour que le dernier trouve mon VRAI PROBLÈMES... J'ai même réussie à en trouver la cause... Quand j'étais petite, au parc, je traversais une petite passerelle en chaînes de métal. Mes pieds ont glissés et j'ai tombé directement à cheval sur la chaîne de métal... Ceci a causé une attrophie a ma grande lèvre gauche et ca commencé à grossir seulement lorsque jai eu 22 ans... Mes tissus lymphatique ne se drainent plus seul... Ma lymphe se stock la et c'est très douloureux... Tout ca pour te dire que je te comprend à 9000000000%...
Une fille qui comprend vrrrrraiment ta situation....
La Battante...xx
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