hakkebey
Messages postés91Date d'inscriptiondimanche 6 avril 2008StatutMembreDernière intervention 2 septembre 2024
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7 juin 2008 à 15:43
fif -
3 nov. 2010 à 13:05
Bonjour,
Je soufre depuis de nombreuses années d'une algie vasculaire de la face, selon le diagnostic posé. A certaines périodes de l'année et plus particulièrement par temps froid et humide, j'ai des crises surtout midi et soir qui me "minent". Malgré de très nombreuses consultations et traitements thérapeutiques infructueux, cette maladie dite "orpheline" (= les laboratoires ne font presque pas d'investissement de recherche car trop peu de patients et donc pas suffisament rentable...eh oui !) ne semble pas avoir de traitement approprié car la (les) cause(s) n'a pas eté clairement identifiée (problème vasomoteur). Si quelqu'un (patient et/ou praticien spécialiste) avait une piste, je serais vivement intéressé.
Merci d'avance
As-tu essayé de faire du sport???
Car pour moi, cela fonctionne plutot bien! a chaque fois que je sens une crise venir, je fais des pompes!!! et en 10-15min d'efforts... Plus rien!!!
J'ai découvert cela récemment, car en tant que sportif, j'ai remarqué que je n'avais jamais de crises durant un effort.
Alors c'est vrai que c'est bien la dernière chose qu'on a envi de faire lors d'une crise mais il faut dire qu'à choisir entre ça et la douleur...
Sinon je devrais bientot essayer la capsaïcine. As-tu essayé???
michel62a
Messages postés1Date d'inscriptionvendredi 30 juillet 2010StatutMembreDernière intervention30 juillet 20104 30 juil. 2010 à 23:27
A.V.F. è J'ai (Enfin !) trouvé le protocole (médicament), qui a éradiqué cette cruelle maladie ! (Saloperie)
Description :
Je m'appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 62 ans, retraité (Artisan Bijoutier)
Je souffre depuis l'âge de 24 ans de cette « saloperie » è (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période » ....et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)...SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé « La Solution » !!!!
(En tous cas, pour MA forme d'AVF...).
Je vous fait grâce de la description de la « cruelle torture » que j'ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles.....Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!!
Pendant toutes ces années, j'ai vu un nombre important de médecins, j'ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d'un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes....chiropracteurs, « mytho-pathes », j'ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc....... SANS AUCUN SUCCES...!!!!
Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l'ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l'aide du seul produit qui avait un semblant d'effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)...Sinon, c'étais insoutenable pendant 1 heure...! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures...voire une demi-journée....et certains jours, des crises toutes les 2 heures....certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½ heure après le repas du soir...et puis plus rien)....Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d'¼ !)....TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n'avaient qu'un effet très temporaire (2 heures), n'empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d'estomac, à terme, et avaient la même fonction que le caf ergot..!
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 200...! Chaleurs, rougeurs...Avec le même effet sur l'AVF que 2 cachets d`aspirine, et le prix d`une bouteille de champagne...! )
Ce qui m'a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c'est de savoir qu'une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu'après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l'attente de la crise suivante....Je n'ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie...(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée...des dizaines d'heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J'y ai d'ailleurs pensé à plusieurs reprises..).
Si mon cas vous intéresse, je pourrais vous faire un descriptif plus détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités....zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchants etc....Toutes les observations que j'ai pu faire en 36 ans de souffrances...Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348@yahoo.fr).
VICTOIRE :
L'année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble), s'est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n'ayant pas peur de montrer qu'il n'as pas la « science infuse » !). C'est un Généraliste/Cardiologue d'une bonne cinquantaine d'année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m'a fait remarquer qu'à 62a, je ferais bien d'être prudent avec le caf ergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire DE L'ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois le 1er jour..).
(La boite de 50 comprimés m'a coûté 0.60 centimes d'Euros..!!! En Belgique).
Ma période annuelle étant à son début, j'ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 jours de prise...(4 à 6 * 40mg/jr)...ensuite, sans avoir de crise, j'ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond...Puis j'ai arrêté l'Isoptine....Et miracle ... PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j'ai « senti » les prémices d'une période de crise, (quelques mois plus tard), j'ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d'Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s'installe pas et retourne en sommeil...).
Cela fais donc 2 années complètes que je n'ai plus souffert...avec un traitement qui me coûte moins d'un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)
Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF - ISOPTINE », et leur nombre s'accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdake », mais j'ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n'avaient aucune connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).
Anecdote : Au « Centre de la Douleur » du CHU de Liège, un mandarin Professeur, m'a prescrit (Entr'autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)...
Résultat : pas encore sorti de l'ascenseur de l'hôpital, une crise carabinée d'AVF....Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu'au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l'échec, j'ai subi une 2e séance...Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d'oxygène pur...(ce que j'ai fait sans succès aucun !)...............
Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains « Zonas »...Mais si vous voulez en parler, vous m'adresserez un courrier...
J'ais une grande nouvelle qui doit concerner beaucoup de gens qui souffre d'algie sans trouver le traitement qui marche. Touché par des crises d'AVF depuis quelques années, j'ais souffert comme vous et cette année des crises longues et répétitives m'ont poussé à chercher un hypothétique remède, après avoir essayé Imigrane (encore pire) et Vérapamil (effet à court terme). Motivé par la douleur j'ais mené mes propres recherches et en accord avec le (la) medécin, nous avons essayé un précurseur des GABA, hormone neuronale qui régule l'activité électrique du cerveau.
Les GABA forment en quelque sorte un équilibre avec les sérotonines, beaucoup plus connue dans le cadre des AVF. Le malade type est nerveux, fumeur et grand buveur de café : la cigarette libère de la sérotonine, le café prolonge son effet (inhibe la recapture) et le stress ou l'anxiété détruisent la sérotonine. Pour cette raison les traitements concernent souvent cette hormone et non les GABA. De même les symptômes vasculaires ont orienté les médecins vers une thérapie de la circulation veineuse, en réalité il semble que l'afflux de sang soit une conséquence du déreglement neuronal (influx nerveux involontaire). L'alcool fait baisser le taux de GABA et le lithium favorise (un peu) leur présence.
Pour moi les précurseurs de GABA ont fait disparaître les crises, deux petites douleurs de rien du tout quand j'avais oublié de les prendre, je souhaite de tout coeur qu'il en soit de même pour vous, si les remèdes type Imigrane ne vous font rien, il est très possible que les GABA vous facilitent la vie. Idem si vous êtes sensibles au froid, un autre patient de ma toubib (le Dr Renoud) avait des symptômes correspondants et les GABA lui ont enlevé les maux de crânes qui revenait chaque hiver. ESSAYEZ, moi j'ais du Lyrica 75 mg 3 fois par jour, ça peut aller de 25 à 300 mg, seul effet secondaire on dort bien!
Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?
TROIS MOIS DE CRISES INTENSES INSUPORTABES!
TRAITEMENT ISOPTINE MORPHINE BUVABLE AU MOMENT DE LA DOULEUR
MASSAGE DU CRANE AVEC DE LA XYLOCAINE ET DU SYNTHOL SUR TOUTE LA PARTIE SENSIBLE DU BAS DU CRANE JUSQU AU DESSUS DE L OEIL
AUJOURD HUI PLUS RIEN JE CONTINUE LE TRAITEMENT ISOPTINE A DOSE LEGERE
EN PARALLELE VISITE TROIS FOIS CHEZ UN OSTEOPATHE.
JE NE SAIS PAS QU ELLE TRAITEMENT A MIS FIN A CES DOULEURS MAIS L ENSEMBLE SEMBLE REUSSIR
j'ai des algies depuis 18 ans ,mais je ne le sais que depuis 10ans .Car certain medecins ont tendence a vous "classer" ,j'ai ete traité ,sans aucun resultat, pour des migraines ,puis pour le mal de dos etc.............
j'ai pris de l'isoptine 120 tt les jours ,mais des années apres, le medicament n'agissais plus, donc arret total.
Il ya 2 ans et demi un reurologue m'a envoyer voir un ORL qui m'a traité au liquide " BONAIN" (pas tres agreable mais efficace)
Mes crises ont repris il y a 1 mois ,une nuit alors que je dormais .J'ai eu un RDV chez un ORL 2 jours apres ,MAIS ce "specialiste " m'a loupé et les crises ont empirées .J'ai contacté mon medecins traitant qui m'a trouvé un ORL compettant.Il a fallu refaire le traitement 3 fois avant de voir une ammelioration.
(si vous voyez votre Orl prendre 1 coton tige pour traiter au liquide bonnain et le laisser 3 minutes dans le nez ,changer d'ORL).
LE TRAITEMENT SE FAIT AVEC UNE MECHE ET DURE MINIMUN 15 MINUTES
je prend de temp en temp de" Imigranne 20" en debut de crise
Pour "calmer" la douleur j'utilise une vessie remplie de glacons avec un peu d'eau que je pose sur ma tete ou sur mon pied ou sur ma main,car je me suis apercu que certain point d'accuponcture pouvaient me soulager.
J'ai entendu et essayer beaucoup de choses sur les AVF,Accuponcture, relaxation, respiration, alimentation
je ne dit pas les traitements essayés sont bon ou mauvais, je connais pour l'instant ce qui fonctionne le mieux pour moi.
Je m'estime Heureux que pendant 2 ans et demi , je n'ai pas eu une crise. Je ne sais pas pourquoi ca me prend ,quand ca me reprendra et pour combien de temps.Mais je garde espoir que l'on trouve la cause de ces douleurs.
Bonjour cristo,
Mon fils quand il a crise ça se passe dans la nuit. Il y a pas si longtemps la il y avais deux, il se passe 8 h entre les deux. J'ai vu plus haut quelqu'un qui a joue au foot et ça l'arrive la cries, mon fils c'est pareille. Il avais joue au foot et il a eu la plus lourde crise que jamais auparavant, c'est moi qui lui est injecter la puiqures. Le Docteur lui as conseille de ne pas jouer au foot et surement pas au soleil... Pas d'efford non plus.. Lui il prends Isoptin depuis le debut c'est -à- dire depuis trois ans. Mon cardiolog lui as dit qu'il est jeune, mais c'est vrais que ce medicament agis sur le coeur... C'est bien compliquer tout cela, et pas simple vu que cette grand problème n'est pas accepter par la SS.. je ne sais pas en quoi la souffrance de AVF est d'autre maladies a de diferance?
Bonjour a ts.
g 31 ans et souffre d'AVF depuis environ 10 ans. G des periodes de crise qui peuvent durer plusieurs mois (8 mois) à 5 crises /jour. G un peu tout essayé en traitement de fond mais rien n'y fait.Le seul truc qui a l'air de fonctionner c le LAROXYL (anti depresseur leger) qui à pour effet de diminuer le nombre de crise/jour.
Si vraiment ca va pas mon neurologue me fait venir à l'hosto de jour(NIMES) et me l'introduit en perfusion (2 jours d'à fillée).
Sinon pour avoir un peu de repis je prends sur 15 jours de la PREDNISONE (cortisone) a dose degressive qui me reussi assez bien.
Voila pour ma petite experience et bon courage a tous.
Thierry_CH
Messages postés1Date d'inscriptionlundi 8 juin 2009StatutMembreDernière intervention 8 juin 2009 8 juin 2009 à 10:22
Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.
voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour
2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)
ATTENTION: La posologie ne s'applique que pour moi apres consultation medicale et examen ! NE PAS UTILISER LES MEME DOSAGES SANS AVIS MEDICAL
voila j'ai cet maladies aussi qui a manger ma vie et 1 medecin me l a diagnostiquer apres plus de 10 ans de crises quotidiene voila il m a prescrie sibelium et anthelol mylan en traitemen de fond et indocid pendant les crises et presque plus rien
Concernant la provenance de la maladie aujourd'hui personne ne peu le dire même s'il semblerai que se soit psycosomatique. Pour ce qui est des traitements 2 sont efficasses. D'abord pour soulager vos algies les piqures m'imject sont trés trés efficasse. Ensuite aller voir un ostéo pour qu'il vous remette en place certaine cervicales qui sont bloquées.
Je souffre actuellement et ce depuis plus de 5 ans d'algie vasculaire de la face. Je souffre enormément, on ma prescris isoptine mais je ne sais pas si je dois le prendre, on me l'a déconseillé a cause des problèmes cardiaque qu'il peut enjendrer. Moi j'ai des crises uniquement la nuit, et des fois 2 à 3 fois par nuit. C'est épuisant, et surtout ça fais vraiment très mal, je ne sais plus quoi faire pour calmer les douleurs,je me tourne dans tous les sens et en général je fais un point de compression au niveau de la douleur mais ce n'est pas bon du tout de faire ça. J'ai essayé imiject et j'ai developpé une allergie. Si vous avez une solution miracle...merci
AVF POUR MOI§§§ MORPHINE ET ISOPTINE J'AI 54 ANS TROIS PERIODES DANS MA VIE 25 33 ANS 4O ANS DES CRISES DE TROIS A SIX MOIS PREMIER TRAITEMENT ESSENCE DE BONAIN DEUXIEME FOIS ESSENCE DE BONAIN TROISIEME FOIS DIERGOSPRAY . I+
AUJOURD HUI c'est MORPHINE BUVABLE POUR CALMER TRES VITE LA DOULEUR ET ISOPTINE ET AUSSI REGIME PAS DE VIANDE PLUS D ALCOL RIEN DE GRAS POISSONS HUITRES§§
APPRENDRE A CONTROLER LA RESPIRATION EN PERIODE DE CRISE
VOILA UN PARCOUR DE 30 ANS DE GALERE AVEC UNE INTRRUPTION DE 14 ANS
J'ai un peu de chance dans mon malheur, je souffre d'AVF depuis environ 3 semaine et mon médecin l'a diagnostiqué tous de suite (j'en avait mare de prendre des tonnes de paracétamol et ibuprofène sans résultat).
Pas de traitement de fond pour l'instant mais je prend du RELPAX (hydrobromure d'élétriptan) qui pris dés que l'on sent venir la crise est efficace en moins de 30mn. Les crises sont réglières tous les soirs et dure environ 3 heures (de calvaire).
Je souhaiterai savoir si l'oxigène est vraiment efficace car cela me semble un bon alternatif au médicament.
Merci et bon courage à tous.
Vous avez de la chance d'être arriver à calmer vos douleurs.
Moi, rien n'y a fait. J'ai pourtant essayer ISOPTINE OSTHEO OXYGENE ETC....
depuis 1990 ma vie est un calavaire. Je pense que vous êtes tombé sur un bon neurologue, car au bout d'un moment on a vraiment envie que tout s'arrête.
J'ai RV à Marseille demain. Espérons avoir un meilleur diagnostic et peut-être enfin la fin de ce cauchemar .
A bientôt sur le site.
Dans votre cas, je vous suggére de demander un angio-IRM cérébral. Là au moins on pourra vous dire si vous avez un conflit neuro vasculaire qui toucherait le nerf trijumeau avec l'artère faciale. Cela je vous l'assure donne d'importantes crises dites AVF. J'en suis hélas concernée aujourd'hui. Tant de souffrance - tant de médoc avalés - Il faudrait consulter un très très bon neurologue ou neuro - chirurgien LYON - PARIS - MARSEILLE ?????
BON COURAGE A VOUS.
