Algie Vasculaire de la Face
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hakkebey
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7 juin 2008 à 15:43
fif - 3 nov. 2010 à 13:05
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99 réponses
Bonjour,
J'ai depuis 4 jours des douleurs sur le côté gauche du visage, partant des dents et de la mâchoire, irradiant jusque dans l'oreille et la tempe.
J'ai d'abord cru à une rage de dents mais très vite mon médecin m'a parlé de névralgie faciale et m'a soit disant donné un traitement "béton" pour calmer le douleur.
Cette dernière devenant tellement insupportable, je me suis rendue aux urgences de l'hôpital. Ils m'ont administré un "cocktail" de calmant sous perfusion puis m'ont mis sous oxygène. Le médecin a diagnostiqué une AVF.
La douleur s'est très vite estompée puis est réapparue toujours aussi violente une fois rentrée chez moi quelques heures après.
Je me suis documentée sur internet et ça m'a mis le moral à zéro. Ce qui me surprend c'est que très souvent les malades parlent de crises avec des moments de répit mais dans mon cas, la douleur est continue sauf les deux heures suivant la prise d'un anti-inflammatoire qui m'a été prescrit que je ne peux prendre que toutes les 6 heures et 3 fois par jour.
Je ne sais pas comment je tiendrai jusqu'au rdv chez le neurologue ni dans quel état je serai au travail lundi (douleur + manque de sommeil ...) je souffre tellement que je voudrais me faire hospitalier et rester sous calmant quelques jours pour souffler un peu...
Je pense à tout ceux qui connaissent cette maladie depuis plusieurs années et je me demande comment on peut supporter cette douleur aussi longtemps.
J'ai depuis 4 jours des douleurs sur le côté gauche du visage, partant des dents et de la mâchoire, irradiant jusque dans l'oreille et la tempe.
J'ai d'abord cru à une rage de dents mais très vite mon médecin m'a parlé de névralgie faciale et m'a soit disant donné un traitement "béton" pour calmer le douleur.
Cette dernière devenant tellement insupportable, je me suis rendue aux urgences de l'hôpital. Ils m'ont administré un "cocktail" de calmant sous perfusion puis m'ont mis sous oxygène. Le médecin a diagnostiqué une AVF.
La douleur s'est très vite estompée puis est réapparue toujours aussi violente une fois rentrée chez moi quelques heures après.
Je me suis documentée sur internet et ça m'a mis le moral à zéro. Ce qui me surprend c'est que très souvent les malades parlent de crises avec des moments de répit mais dans mon cas, la douleur est continue sauf les deux heures suivant la prise d'un anti-inflammatoire qui m'a été prescrit que je ne peux prendre que toutes les 6 heures et 3 fois par jour.
Je ne sais pas comment je tiendrai jusqu'au rdv chez le neurologue ni dans quel état je serai au travail lundi (douleur + manque de sommeil ...) je souffre tellement que je voudrais me faire hospitalier et rester sous calmant quelques jours pour souffler un peu...
Je pense à tout ceux qui connaissent cette maladie depuis plusieurs années et je me demande comment on peut supporter cette douleur aussi longtemps.
Si tu veux en parler sur le forum d'algie douceur il concerne les personnes souffrant d'algies vasculaires de la face
https://www.bbactif.com/search/algiedouceur.bbactif.com
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Bonjour
Mon mari a des algies depuis plusieurs année maintenant, il a un traitement de fond Vidora et isoptinequi aide a améliorer la circulation dans les capillaire au niveau du cerveau. Ce traitement aide à éloigner les périodes de crise mais ne les annules pas. Au lieu d'avoir des crises tous les 3 mois au début, c'est passé à 6 mois, puis 1 an et 2 ans
Quand vous avez ces crise il est possible de prendre un traitement court de cortisone pour les faire disparaître, cela à super marché l'année dernière et quand vous avez quand même la crise vous pouvez vous faire une auto injection d'imiject super efficace de suite, mais on a droit qu'a 2 par jours. En général il en a 2 voir trois au plus haut de la période de crises et ça diminue avec le temps.
J'espère vous avoir aidé, bon courage je sais que s'est très douloureux
Pour avoir ce traitement aller voir votre neurologue
Mon mari a des algies depuis plusieurs année maintenant, il a un traitement de fond Vidora et isoptinequi aide a améliorer la circulation dans les capillaire au niveau du cerveau. Ce traitement aide à éloigner les périodes de crise mais ne les annules pas. Au lieu d'avoir des crises tous les 3 mois au début, c'est passé à 6 mois, puis 1 an et 2 ans
Quand vous avez ces crise il est possible de prendre un traitement court de cortisone pour les faire disparaître, cela à super marché l'année dernière et quand vous avez quand même la crise vous pouvez vous faire une auto injection d'imiject super efficace de suite, mais on a droit qu'a 2 par jours. En général il en a 2 voir trois au plus haut de la période de crises et ça diminue avec le temps.
J'espère vous avoir aidé, bon courage je sais que s'est très douloureux
Pour avoir ce traitement aller voir votre neurologue
hakkebey
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2 septembre 2024
15 mai 2010 à 13:16
15 mai 2010 à 13:16
Bonjour,
Atteint d'une AVF mais, comparativement à celles d'autres patients, "gérable" au quotidien même si le soir je suis en général très fatigué surtout en hiver, j'ai, comme beaucoup d'entre nous, tout essayé ou presque au point de ne plus rien prendre du tout depuis plusieurs années. Je suis ravi de découvrir ce nouveau traitement dont je ne vais pas manquer de parler à mon médecin traitant très prochainement. Je tiendrai tout le monde informé dans ce forum. Merci infiniment de partager ces informations précieuses.
A très bientôt
Bien Cordialement
Atteint d'une AVF mais, comparativement à celles d'autres patients, "gérable" au quotidien même si le soir je suis en général très fatigué surtout en hiver, j'ai, comme beaucoup d'entre nous, tout essayé ou presque au point de ne plus rien prendre du tout depuis plusieurs années. Je suis ravi de découvrir ce nouveau traitement dont je ne vais pas manquer de parler à mon médecin traitant très prochainement. Je tiendrai tout le monde informé dans ce forum. Merci infiniment de partager ces informations précieuses.
A très bientôt
Bien Cordialement
bsr moi mon amie est hospitaliser et il prend de l oxygene quand il a la douleur et si elle persiste ils lui font un injection et il deise que c la cigarette qui lui fait eclancher ses douleur est ce vrai merci de me repondre
mon mari souffre d'AVF depuis 3 ans et il ne fume pas . c'est sur que le tabac en plus c'est pas cool mais ca n'empechera rien.Il a un traitement de fond.C 'est isoptine 360mg par jours et en cas de grose crise il a emiject. ca fonctionne plutot bien.Mais ca le mets dans le coltard pendant un long moment.VOILA JE SOUHAITE BON COURAGE A TOUT CEUX QUI SONT ATTEINT DE CETTE MER !!!
Bonjour,
Mon ami souffre d'algies vasculaires de la face depuis 6 ans. J'ai trouvé sur Internet le diagnostic, aucun médecin n'étant capable de mettre un nom sur ces troubles.
Depuis 4 jours, il prend du TEGRETOL mais les crises, me semble-t-il, sont plus fréquentes (tous les soirs) et plus longues (2 heures).
Pouvez-vous me dire au bout de combien de temps ce médicament peut-il faire effet ?
Merci pour votre soutien.
Mon ami souffre d'algies vasculaires de la face depuis 6 ans. J'ai trouvé sur Internet le diagnostic, aucun médecin n'étant capable de mettre un nom sur ces troubles.
Depuis 4 jours, il prend du TEGRETOL mais les crises, me semble-t-il, sont plus fréquentes (tous les soirs) et plus longues (2 heures).
Pouvez-vous me dire au bout de combien de temps ce médicament peut-il faire effet ?
Merci pour votre soutien.
bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux
bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux
bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux
J'ai essayé l'oxygène au masque avec le débit maximal de 15 litres. Cela soulage et évite les pics aigus de douleur
Bonjour,
Voici 1 an et demi que je souffre de douleurs allant du dessus de l'oeil et la tempe jusqu'au cou et même l'epaule.
Presque 2 ans qu'on me dit que c'est "psy" alors que ça a débuté au reveil d'une pose de stant dans une veine du cerveau car je souffre aussi d'hypertension intracranienne chronique!
J'ai eu des crises(3à 8) tous les jours depuis ce fameux 25 janvier 2009 ,le jour de la pose du stent.
J'ai tout tenté ,avec une accalmie une fois apres l'acupuncture,il y a un an.
Je ne sais jamais quand la douleur va venir et ce que je supporte le moins ce sont les reveils douloureux la nuit.
Il y a 4 jours une neurologue ma diagnostiqué l'avf chronique et prescrit indocid 25mg,2x par jour pendant 3 jours,puis 3x/j pendant 3 jours pour arriver à 6 gelules par jour ainsi que de l'oxygene 9l pendant 15 à 20 minutes.
J'ai deja l'impression d'avoir un petit mieux et j'augmente aujourdhui la dose et introduit le cachet de midi car je n'en peux plus de souffrir.
Y a t-il possibilité de faire reconnaitre cet handicap?
merci et courage à tous!!
Voici 1 an et demi que je souffre de douleurs allant du dessus de l'oeil et la tempe jusqu'au cou et même l'epaule.
Presque 2 ans qu'on me dit que c'est "psy" alors que ça a débuté au reveil d'une pose de stant dans une veine du cerveau car je souffre aussi d'hypertension intracranienne chronique!
J'ai eu des crises(3à 8) tous les jours depuis ce fameux 25 janvier 2009 ,le jour de la pose du stent.
J'ai tout tenté ,avec une accalmie une fois apres l'acupuncture,il y a un an.
Je ne sais jamais quand la douleur va venir et ce que je supporte le moins ce sont les reveils douloureux la nuit.
Il y a 4 jours une neurologue ma diagnostiqué l'avf chronique et prescrit indocid 25mg,2x par jour pendant 3 jours,puis 3x/j pendant 3 jours pour arriver à 6 gelules par jour ainsi que de l'oxygene 9l pendant 15 à 20 minutes.
J'ai deja l'impression d'avoir un petit mieux et j'augmente aujourdhui la dose et introduit le cachet de midi car je n'en peux plus de souffrir.
Y a t-il possibilité de faire reconnaitre cet handicap?
merci et courage à tous!!
olive_r
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mercredi 22 septembre 2010
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22 septembre 2010
22 sept. 2010 à 13:41
22 sept. 2010 à 13:41
Bonjour à tous
A 44 ans, voilà deux années que je subis des crises saisonnières et je viens juste de comprendre que je suis une victime de plus de cette terrible AVF.
Durée des périodes: environ 1 mois, 1 crise sérieuse par jour (nocturne) voire tous les deux jours, avec plusieurs alertes en fin de journée
Durée des crises: de 30mns à 1h30
Répétition: tous les 6 mois, en Mars et Septembre
J' ai lu avec intérêt les différents témoignages postés ici qui m' ont appris beaucoup sur cette 'plaie', et en ce qui me concerne je n' ai pas encore essayé de traitement médical, mais d' après mes lectures l' ISOPTINE semblerait la mieux adaptée (si certains d' entre vous on eu une expérience négative de l' Isoptine, merci de nous en faire part).
Au niveau soulagement et d' après mon expérience personnelle, pendant une crise aigüe, rester 'zen' et essayer d' occuper son esprit aurait un effet favorable sur la rémission, à l' inverse de l' énervement et de focaliser sur la douleur...
Voilà, bon courage également à tous !
A 44 ans, voilà deux années que je subis des crises saisonnières et je viens juste de comprendre que je suis une victime de plus de cette terrible AVF.
Durée des périodes: environ 1 mois, 1 crise sérieuse par jour (nocturne) voire tous les deux jours, avec plusieurs alertes en fin de journée
Durée des crises: de 30mns à 1h30
Répétition: tous les 6 mois, en Mars et Septembre
J' ai lu avec intérêt les différents témoignages postés ici qui m' ont appris beaucoup sur cette 'plaie', et en ce qui me concerne je n' ai pas encore essayé de traitement médical, mais d' après mes lectures l' ISOPTINE semblerait la mieux adaptée (si certains d' entre vous on eu une expérience négative de l' Isoptine, merci de nous en faire part).
Au niveau soulagement et d' après mon expérience personnelle, pendant une crise aigüe, rester 'zen' et essayer d' occuper son esprit aurait un effet favorable sur la rémission, à l' inverse de l' énervement et de focaliser sur la douleur...
Voilà, bon courage également à tous !
Bonjour,
C'est totalement vrai : les AVF sont des maladies saisonnières. plus l'hiver que l'été.
Pour mon cas souffrant de plus de 25 ans, je suis soulagée avec ALMOGRAN. TRIPAN de base, mais efficace à 80%. ATTENTION ! respecter 8h pour en prendre un autre. J'ai hélas tout essayé : ISOPTINE, OXYGENE, TEGRETOL LAROXYL ETC ... RIEN DE RIEN .... J'ai quand même hésité à me faire faire un attouchement nasal du ganglion sphéno palatin , mais à la dernière minute j'ai annulé ! Mon médecin - neurologue m'a un peu découragé sur la durée des crises, alors je ne suis pas allée. Sinon l'AVF est une maladie suicidaire qui agi beaucoup sur le moral, car les crises sont insupportables cela me pourrit la vie.
Bon courage à vous.
Marie
C'est totalement vrai : les AVF sont des maladies saisonnières. plus l'hiver que l'été.
Pour mon cas souffrant de plus de 25 ans, je suis soulagée avec ALMOGRAN. TRIPAN de base, mais efficace à 80%. ATTENTION ! respecter 8h pour en prendre un autre. J'ai hélas tout essayé : ISOPTINE, OXYGENE, TEGRETOL LAROXYL ETC ... RIEN DE RIEN .... J'ai quand même hésité à me faire faire un attouchement nasal du ganglion sphéno palatin , mais à la dernière minute j'ai annulé ! Mon médecin - neurologue m'a un peu découragé sur la durée des crises, alors je ne suis pas allée. Sinon l'AVF est une maladie suicidaire qui agi beaucoup sur le moral, car les crises sont insupportables cela me pourrit la vie.
Bon courage à vous.
Marie
bonjour ce cadeau de la vie enpoisonne moi je le soigne avec desernil et le beta bloquant alvo j'arrive a le repousse et avoir une treve avec ce traitement
