Recherche déficient visuel dystrophie cônes

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille déficiente visuelle souffrant d'une dystrophie des cônes avec nystagmus congénital vertical.
Elle a fait tous les tests possibles à Paris et Reims.
Tous les spécialistes que nous avons rencontrés nous ont affirmé que c'était une affection rarissime, plus rare encore que les maladies orphelines.
Seule une vingtaine de cas serait répertoriée en France depuis l'identification de cette malformation génétique des cônes.
Connaissez vous quelqu'un ou êtes-vous vous-même concerné ?
Pour info, ma fille ne voit pas en relief, elle ne voit pas les couleurs (elle voit dans un dégradé de gris), elle est photophobe, et basse vision (1/20ème).
Elle est scolarisée dans un centre d'éducation sensorielle, et est reconnue handicapée à 80%.
J'aimerais bien trouver les personnes qui ont aussi ce handicap.
Parlez en autour de vous et merci d'avance !!
Morganna