Purpura rhumatoide

Bonjour,
ma fille de 3 ans a un purpura rhumatoide depuis le29 septembre elle ma fait 7 crises et des poussé de boutons rouges de plus en plus . et la 1ere crise je croyé quelle avait le pied cassé car bleu et tout gonflé a la radio il mon dit que non elle avait rien au pied et le lendemain pleins de boutons rouges sur les jambes et les fesses et plein d'ématome donc je suis aller au médecin qui ma fait faire une prise de sang d'urgence et quand il a eu les résultat 2 heures aprés il ma envoyé au urgence a l'hopital des enfants a bordeaux et la ils m'ont dit la maladie . et il y a 3 semaine elle ma fait un oedéme au visages c'était horrible et maintenant depuis elle saigne toujour du nez est ce que quelqu'un a eu le tour car je m'inquiéte beaucoup la ça fait 10jours quelle a plus de boutons rouges est des ématomes mais elle a toujour beaucoup de douleur dans les articulation au ventre et beaucoup de fatigue donc je la mais que le matin a l'école et elle a une super maitresse qui s'ocupe bien de elle qui la garde pendants la récréation pour pas qu'elle se fatigue trop.les urgence mon dit qu'elle doit pas courrir et de sauté mais enpéché un enfant de 3 ans de bougé c'est dur et c'est vrai qu'ont a pas beaucoup d'informations sur cette maladie. j'aimerais bien que des mamans m'éxplique comment ils l'on vécu merci angélique