purpura rhumatoideFermé

Question

Bonjour,
ma fille de 8 ans a contracté un purpura rhumatoide il y a environ 1 semaine 1/2
elle n'arrivait plus a marcher car mal dans les jambes et avait pleins de petits boutons rouges au niveau des jambes.
Arrivée aux urgences..prise de sang..analyse d'urines..tout est normal..elle n'est resté qu'une seule nuit a l'hopital.
A la maison rien a faire a part du repos,jambes allongées pendant une semaine..
Ma fille depuis marche et ne se plaint plus de ses jambes,elle va trés bien..je dois juste controler réguliérement a l'aide de bandelettes ses urines
pas de protéines ni de traces de sang dans les urines.
Ma question..est elle guérie??
Dois je encore la forcer au repos??

Je dois partir en vacances a la fin de la semaine,puis je partir tranquille??
Quand je lis tout les dossiers sur le purpura rhumatoide,je suis quand même assez inquiéte!!

Merci de vos réponses,

botte guillaume · Accepted Answer

J AI  VECU  CA  A  L  AGE  DE  10  ANS  ET  MEME  SI  JE  NI  CROIT  PAS  UN  GERISSEUR  MA  SOIGNE  VRAI  OU  FAUX  EN   TOUT  CAS  CA  A  MARCHE  APRES PLEINS  AVOIR BEAUCOUP DE  MEDECIN

elsa · Answer

Bonjours j'ai eu cette maladie quand j'avais onze ans (j'ai 20 ans), mais je me souviens être restée à l'hôpital une ou deux semaines, (j'avais un peu traîné avant d'aller chez le médecin) après ce séjour a l'hôpital je ne me sentais pas bien du tout, mais j'avais encore du sang dans les urines et il a fallu attendre qu'il n'y en ai plus pour que je me sente mieux. je pense que s'il n'y en a plus vous pouvez partir en vacance tranquillement, mais peut être doit elle faire attention à se reposer suffisamment et éviter les coups de froid, les infections, parce qu'a son âge on y pense pas forcément! Après je pense que rien ne vaut l'avis d'un médecin.

missynin · Answer

bonjour,
mon fils a eu un purpura rhumatoide il y a un an. Pendant un an il ne devait pas etre vacciné pendant car d'après le pédiatre il y avait possibilité de développer la maladie contre laquelle il serait vaccciné. 
Un an après j'a refait les vaccins et cela a provoqué a nouveau un purpura, avec une rechute une semaine après suite à une infection ORL. 
Les pédiatres des urgences m'ont dit que cela pouvait durer jusqu'a l'adolescence et que cela disparaissait souvent après. Ils ne savent pas si à chaque vaccin cela se reproduira ou non, mais ils préconisent quand meme de ne pas arreter la vaccination, a condition d'attendre un an.
Concernant le repos de votre enfant , je crois que c'est surtout pour que les pétéchies ( taches rouges) disparaissent ainsi que les hématomes. Et les pédiatres n'avait fait un mot pour arret de sport que pendant une semaine. Les reins de mon fils ne sont pas touchés ce qui peut expliquer ce court délais. Il est aussi important que votre enfant puisse récupérer la fatigue causée par le purpura.
En tout cas n'hésitez pas à emmener votre enfant aux urgences pédiatriques à chaque fois qu'il y aura apparition de pétéchies, c'est vraiment très important.
Bon courage à vous et votre famille

carla · Answer

Bonsoir,

Je viens de lire votre article sur le purpura de votre fille. 
J'ai vécu la même chose avec ma fille, âgée aujourd'hui de 10 ans. Elle a fait une première crise à l'âge de 6 ans et a subi plein de tests et du repos une semaine à l'hôpital. Cette première expérience de crise de purpura l'a épuisée durant 15 jours.
Le purpura rhumatoide est une maladie génétique, orpheline mais qui n'est pas si grave que celà, tant que vous savez que votre enfant est porteur et ce qu'il faut faire !!!

Votre médecin a dû vous expliquer qu'une fièvre doit toujours nécessiter une surveillance très stricte, car la fièvre peut déclencher une nouvelle crise.
Ma fille a fait en 4 ans, 3 petites crises, vite soignées avec avis des urgences.
Mais la première crise, associée à une otite et une angine était très impressionnante, comme celle de votre fille (boutons sur les jambes, douleurs violentes, fièvre, épuisement).

La maladie s'estompe avec l'âge, ma fille n'a pas fait de crise depuis 2 ans....
Mais soyons vigilantes avec la grippe A qui arrive !!!! 
je vous souhaite bcp de courage.
Bonsoir

caro · Answer

Ma fille a eu un purpura rhumatoide à l'age de 5 ans. Elle en a aujourd'hui 17 et n'a pas fait de rechute. Par contre pensez vous que je puisse la vacciner contre la grippe Certains medecins me disent de le faire d'autres non. Je ne sais plus quoi faire. On m'a dit de lui faire egalement le vaccin pneumo 23. Avez vous des informations.

cerebraxy · Answer

ma fille agée de 10 ans vient de refaire un purpura rhumatoide a 2 ans de la première crise. elle souffre énormément de crises abdominales et rien n'y fait ! ni le spasfon, ni les doliprane ! avez vous connu ce problème et avez vous trouvé une solution contre ça !!!! son pédiatre à l'air complètement démuni face à son problème ! je suis perdue aussi : je n'ai pas d'arret médical pour l'école et je ne peux pas la scolariser tellement elle a mal même si dans la journée il lui arrive d'avoir 2 à 3 h ou elle ne souffre pas + une fatigue intense !
merci de me faire part de votre expérience !!!!

caro · Answer

Le probleme avec cette maladie c'est qu'on n'arrive pas à avoir des renseignements clairs. 
La question des vaccins en est la preuve j'ai eu moi aussi plusieurs versions de differents medecins. On m'avait dit qu'il ne faudrait plus lui faire de vaccin "vivant" et que certains adjuvants posaient un probleme avec son systeme immunitaire. D'autres medecins m'ont dit il faut la vacciner... 
C'est vraiment difficile de prendre une decision dans ces conditions. On se sent vraiment perdu par moment.

michael · Answer

bonjour, je m'appelle Michael j'ai 20 ans et cette maladie ma touché a l'age de sept ans environ! 
aujourd'hui j'ai toujours des crises de temps en temps une fois tout les deux moi environ mais pas sévèrement je me repose un peut pas d'exercice et c'est repartie !Toute fois je n'est jamais eu de problème aux reins juste ces fameuses tache rouge et des douleur au articulation et quelque foi des gonflement au niveau des chevilles et des genoux mais tout cela toujours localisé aux cuisses jambes et pieds. Contrairement a se que je vien de lire jamais les vaccins non provoqués des crise chez moi ! seul la fatigue et le fait de rester longtemps immobile provoque des crises !

aline · Answer

bonjour, je reviens de 5 jours d'hospitalisation avec ma fille pour un purpura rhumatoide suite à des crises abdo, si les crises ne passent pas il faut se rendre aux urgences pour éviter des complications, les plaques externes se retrouvent sur les intestins
ils peuvent les enfants sous corticoides
il faut faire un régime sans gluten et sans gluten pendant 10 jours suite à la dernièr crise
j'ai eu la chance de tomber sur un pédiatre qui connaissait parfaitement son sujet

seve · Answer

Bonjour 

Ma fille de 7 ans sort d'une nuit d'hospitalisation suite à un Purpura Rhumatoïde. Elle n'a pas eu jusqu'à maintenant de crise de douleurs abdominales. Nous devons partir pour un long voyage et le Médecin me dit de partir quand même avec des corticoïdes en cas de douleur... Je suis  tout de même inquiète. Ces douleurs peuvent elles survenir plus tard, ou viennent elles dès le début de la maladie?

virginie 33 ans · Answer

moi j' ai eu la mème maladie a l'age de 6 ans sa a commencé par des hématomes sur tout le corp j'ai etais 2 fois hospitalisé 15 jours ensuite je suis rester 6 mois coucher cher moi dans un lit médicale je ne pouvais plus marcher ,j'ai eu une perte de poid,j'avais des forte douleurs au ventre et des diarés de sang enfin sa c bien soigner au final,j ai du redoublé mon cp,le medecin m'avais prescrit de boire 2 litre de jus d'orange et 1 litre de cocacolac pour me redonner du punch et sa a marcher donc a vos enfants ayant la mème chose que moi je leur dit courage et vous parents patience ils ont vraiment besoin de vous.merci.

Margaux · Answer

Bonjour, j'ai aujourdhui 20 ans et j'ai eu le purpura a lage de 12 ans avec une insuffisance rénale et donc un arret de deux semaines à l'hopital avec biopsie et traitement lourd. Je suis aujourd'hui guérit en ce qui concerne mes reins, mais le purpura est toujours la au bout de 7 ans , ce qui signifie crise une fois par mois, selon les périodes, la fatigue ou le morale, par contre je continue a me faire vacciner et jamais je n'ai remarqué de grosse crise apres cela, Le plus dur c'est de se dire qu'apres 7 ans on a toujours ce purpura, les bandelettes deviennent un geste quotidien ou presque. Bon courage a vous tous, ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
Merci, Margaux.

grantona · Answer

Mon fils a chaque année (jusqu'à présent 3 années de suite) 1 à 2 crises, essentiellement des douleurs abdominales en + des pétéchies et grosse fatigue. Il a été hospitalisé 3 fois. Il n'a pas d'atteinte rénale, à part de manière légère au moment des crises et peu de douleurs articulaires à part pour la 1ere crise (il ne pouvait plus marcher). Ce qui nous étonne est que chaque crise est survenue soit en novembre soit en décembre juste après l'apparition des 1ers froids (certes après infection ORL, mais il en a aussi tout au long de l'année car fragile sphère ORL et cela ne déclenche pas 1 crise pour autant). Nous nous sentons très seuls face aux médecins qui n'ont aucune réponse quant aux causes exactes de cette maladie et espérons pouvoir y échapper cette année. Cela est très difficile à vivre à l'approche de l'hiver pour mon fils qui n'a que 8 ans (et déjà 2 noëls à l'hopitâl à son actif).

michael · Answer

bonjour j'ai moi aussi la maladie il ne faut pas vous inquiété par contre c sur que sa veut pas dire quelle soit guérie personnellement j'ai 21 sa fait 14 ans que g la maladie je vie normalement sauf en crise ou je me repose sachez que cela n'est pas certainement du a de la fatigue physique le stress et l'excitation joue aussi un rôle dans l'apparition des crises 
pour information sachez également qu'un groupe facebook existe

slim · Answer

ma fille a 2 ans et 7 mois elle viens de contacter la purpura R. elle est resté deux semaines a l'hopital elle est toujours au lis elle n'a pas fait de proteinurie pdt les crises. elle va mieux dieux merci.mais la conduite à tenir pour pour les jours  àvenir .est ce qu' elle peut faire de l'activité phisique c le floux totale

missynin · Answer

Reynaert,
l'apparition de pétéchies ( petites taches rouges qui ne partent pas à la pression) sont une urgence pédiatrique.
Amenez votre fille aux urgences faire les tests d'usages, meme si souvent les crises sont bénignes.
Les pétéchies peuvent etre le signe d'autres maladies

reynaert · Answer

bonjour,je me suis rendue ce matin chez le generaliste avec molly on a envoye les urines au labo ,jev dois attendre jeudi pour les resultats evidemment je suis tracassee . les petechies sont toujours la.contente de ne plus me sentir seule face a cette maladie que l on connait si peu et en meme temps tres etonnee de voir qu elle peut durer de nombreuses annees. j espere que cela va aller pour ma petite.merci de me repondre et de m avoir repondu.rebecca la maman de molly

missynin · Answer

Wilqas54, la magnétiqeuse que je suis allée voir est en bourgonge. Es ce que cela vous interesse?

chantal · Answer

bonjour j'ai ma fille qui fait le purpura rhumathoide depuis une semaine jai meme l inpression que sa empire pourriez vous me donner le non du guerrisseur car je suis tres inquiette merci

kika · Answer

Bonjour,

Ce petit message pour apporter un témoignage réconfortant : mon fils a été atteint d'un purpura rhumatoide à 8 ans avec les pires symptomes (mal de ventre, démangeaisons de boutons, doulaurs articulaires, impossibilité d'écrire et de marcher, protéinurie élevée). le service des urgences de l'hôpital nous a prescrit du rénitec censé protégé ses reins.  En parallèle, j'ai modifié son alimentation d'après des conseils du médecin traitant : crudités à gogo, réduction maximale de sucre, fruits secs (amandes, noix, noisettes), réduction des laitages et surtout ingestion de fruits qu'il ne mangeait jamais car il déteste. J'ai également administré quotidiennement 500 mg de vitamine C acérola, un complexe de vitamines B et des gélules d'huile de foie de morue. La protéinurie qui inquiétait tout le monde a baissé après cinq mois de ce régime alimentaire et deux mois de rénitec.  Mais j'ai constaté qu'une crise de bouton est réapparue après le démarrage du rénitec que j'ai administré pendant deux mois. J'ai donc décidé d'arrêter le rénitec un mois pour voir si ce médicament était responsable de la chute si attendue de la protéinurie. Et là, stupeur : la protéinurie était toujours négative malgré l'arrêt du rénitec et la poursuite en parallèle du régime alimentaire !! J'ai donc arrêté définitivement le rénitec et fait suivre mon fils par mon médecin traitant. 3 ans après, mon fils va très bien, il poursuit son régime alimentaire et continue de prendre ses vitamines que j'achète en boutique bio pour éviter les vitamines de synthèse. Dès que nous tentons d'interrompre les vitamines et son fruit frais (1 pomme par jour), la protéinurie et la micro albuminurie redeviennent positives (mais rien d 'affolant). Il est donc condamné à manger sainement toute sa vie ! Je suis soulagée d'avoir pu lui éviter le rénitec qui est un traitement de cheval qui n'a pas fait ses preuves chez nous...

Bon courage à tous, n'hésitez pas à prendre plusieurs avis auprès de divers spécialistes, (pour les vaccins, il existe des traitements homéopathiques qui permettent d'annihiler l'effet des métaux lourds susceptibles de relancer les crises de purpura, en revanche, l'homéopathie contre le purpura n'a pas marché avec mon fils.)

Purpura rhumatoide

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