Malformation arnold chiari

Bonjour à tous,

Je m'appelle Florine, j'ai 17 ans et je pense être atteinte du syndrome d' arnold chiari.
Je m'explique: Depuis mes 6 ans je souffre de céphalées attroces partant de la nuque jusque derrière mes yeux.
Je me suis rendue chez un neurologue qui après un EEG et un examen clinique m'a diagnostiqué des crises de migraine et une forte attitude scoliotique.
Mais voilà un an, tous s'accélère, mes migraines sont de plus en plus forte et d'autres signes comme tremblements des mains, pertes d'équilibre, douleurs dans les membres, torticolis, fatigue permanente et récemment plus aucune sensation de chaleur donc brulures multiples... et le plus inquiètant de mes symptomes à mes yeux, sont mes pertes de connaissances (18 depuis septembre 2010) ont m'a déjà fait 3 scann cérébrale tous négatifs, plusieurs EEG également négatifs ils m'ont alors adressé a un psy en disant que c'était moi qui me mettait moi même dans un état végétatif...
(il faut dire également que lors de mes syncopes, il est impossible de me réveiller, je ne réagit plus à rien ... et elle dure environ 30 à 40 min à chaque fois)
donc moi je n'y crois pas !!!
je me souvient aussi de ce qu'un médecin aux urgences ma dit il y a quelque mois, en fait il ma dit que j avais tous les symptomes de cette maladie mais que parfois ca ne se voyait pas et que c'était appelé dans ces cas la, malformation d arnold chiari 0 (sans descente cerebelleuse).
J' aimerais donc savoir si ce cas est déjà arriver à l'un d entre vous. Et si on peut esperer un traitement car mon état se déteriore de plus en plus, j' ai rdv chez un neurologue ce mercredi 26/10 et j'aimerais en savoir plus avant de le rencontrer...

Voila mon histoire et ce n'est qu un enorme résumé... si quelqu'un a été diagnostiqué avec une malformation d arnold chiari 0 j'aimerai si il est d' accord connaitre un peu son parcour, symptomes, traitements,...

merci d avance et plein de courage a ceux qui souffrent =)