Tumeur au cerveau GLIOBLASTOME MULTIFORME
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joel -
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Bonjour,
j ai une tumeur au cerveau GLIOBLASTOME MULTIFORME , j'ai de plus en plus mal,mes douleurs a la tète sont de plus en plus violentes,mes douleurs musculaires sont très fortes c' une maladie difficile a vivre chaque jours,
Je sais que même avec une opération chirurgicale, le glioblastome récidive très fréquemment
car il est impossible d'enlever toute la tumeur qui s'infiltre et s'enroule un peu partout
J ai décide de ne plus faire de gros traitement: ça vas être très difficile a supporté,alors je laisse les choses se faire.
ma femme je lui cache ma vrais maladie . elle croie que c'est une tumeur opérable et que je peux m'en sortir
je l aime et je veux pas qu elle soufre
peut-on m'aide? discute j'ai personne avec qui je peu partage ça
MERCI
j ai une tumeur au cerveau GLIOBLASTOME MULTIFORME , j'ai de plus en plus mal,mes douleurs a la tète sont de plus en plus violentes,mes douleurs musculaires sont très fortes c' une maladie difficile a vivre chaque jours,
Je sais que même avec une opération chirurgicale, le glioblastome récidive très fréquemment
car il est impossible d'enlever toute la tumeur qui s'infiltre et s'enroule un peu partout
J ai décide de ne plus faire de gros traitement: ça vas être très difficile a supporté,alors je laisse les choses se faire.
ma femme je lui cache ma vrais maladie . elle croie que c'est une tumeur opérable et que je peux m'en sortir
je l aime et je veux pas qu elle soufre
peut-on m'aide? discute j'ai personne avec qui je peu partage ça
MERCI
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8 réponses
bonsoir monsieur mon mari est en phase final du glioblastome grade 4 il est en HAD chez moi pas d'hopital il a aussi tout arreté plus de chimio plus de radiotherapie plus rien d'un coup le 2 sept 2011 il a cette tumeur depuis sept 2008 il a tout de meme tenu presque 3ans mais la son etat est critique il delire il est suivi par toute une equipe de soignant dont moi meme soignant si vous voullez parler allez y je vous ecoute et j'essayerai de faire mon maximum pour vous aider je sais je suis en plein dedans donc je sais difficile a vivre a vous de vous manifestez je suis a votre disposition bon courage a vous
bonsoir mon mari est en phase terminale du cancer glioblastome il aura vecu 3ans de vie apres tous les traitements il est en HAD je m'occupe de lui plus une equipe de soignants la vie s'arrete a ce moment la on attend on pense a apres mais en attendant c'est lui qui souffre qui se bat encore mais pour combien de temps on ne sait rien le coma est proche ses poumons sont ateinds j'ai peur de tout on veux proteger celui qu'on aime et on ne peut que constater que tout ce que l'on fait vaux la peine d'etre fait pour lui pour moi il partira tranquille enfin j'espere que oui dure mais bon
non cela est arrivé en vacances en 2008 il a eu le poignet ballant plus de reaction a ce niveau puis eu mal a la tete donner ce qu'il fallait pour soulager mais rien on est rentré sur STRASBOURG et au NHC APRES UN SCANNER il a ete diagnostiqué voila ce que je peux dire sur le debut de sa maladie a bientot
Bonjour,
Moi, c'est au retour de mes vacances en Juillet 2009, que je me suis aperçue que ma maman n'arrivait plus a trouver ses mots pour parler, elle en oubliait même les prénoms de ses petits enfants !!!! c'est cela qui m'a alerté.... La perte de mémoire allait de plus en plus vite. J'ai cru à la maladie L'ALZEIMER. Le neurologue disait que c'était une petite dépression (car il faut savoir que nous avons perdu également ma soeur, 30 ans, dans un accident de voiture)... J'ai insisté. Je lui ai pris un RV chez un psychiatre (sur ordonnance de son médecin traitant) en octobre 2009 (en urgence !!!!). Et, là, je l'ai fait rentrer tout de suite au CHU. Elle restera jusqu'à fin décembre 2009, En Novembre 2009, elle n'a plus sa conscience, ne se souvient plus du tout de nous .... On nous apprend qu'elle a un glioblastome à cellules géantes phase IV. Elle décèdera à 64 ans en Février 2010. Je reproche aux médecins de ne pas avoir tenu compte des douleurs et pertes de mémoire qui étaient flagrandes... Je suis déçue de ne pas avoir insistée encore plus pour accélérer l'avancée des examens bien que je sache aujourd'hui que cela n'aurait rien changé...
Bon courage
Moi, c'est au retour de mes vacances en Juillet 2009, que je me suis aperçue que ma maman n'arrivait plus a trouver ses mots pour parler, elle en oubliait même les prénoms de ses petits enfants !!!! c'est cela qui m'a alerté.... La perte de mémoire allait de plus en plus vite. J'ai cru à la maladie L'ALZEIMER. Le neurologue disait que c'était une petite dépression (car il faut savoir que nous avons perdu également ma soeur, 30 ans, dans un accident de voiture)... J'ai insisté. Je lui ai pris un RV chez un psychiatre (sur ordonnance de son médecin traitant) en octobre 2009 (en urgence !!!!). Et, là, je l'ai fait rentrer tout de suite au CHU. Elle restera jusqu'à fin décembre 2009, En Novembre 2009, elle n'a plus sa conscience, ne se souvient plus du tout de nous .... On nous apprend qu'elle a un glioblastome à cellules géantes phase IV. Elle décèdera à 64 ans en Février 2010. Je reproche aux médecins de ne pas avoir tenu compte des douleurs et pertes de mémoire qui étaient flagrandes... Je suis déçue de ne pas avoir insistée encore plus pour accélérer l'avancée des examens bien que je sache aujourd'hui que cela n'aurait rien changé...
Bon courage
bonsoir excuser moi du retard pris pour vous repondre mon mari est en phase terminale il est chez moi je suis infirmière il est en HAD pour que je m'occupe de lui et une equipe de soignants avec moi cela se passe pas bien il est agressif et apres super gentil puis tombe en simi-coma et revient il ne souffre pas on lui donne tout ce qu'il faut pour cela il a 54ans et moi 51 bientot je ne vis qu'a lamaison je ne sors plus peur de le perdre peur de ne pas etre la a ce moment la dur a vivre cet instant mais on doit rester forte pour la suite etre seule apres j'ai 4 filles toutes grandes qui viennent tous les jours voir papa et moi aussi je suis si malheureuse de savoir que la vie est si cruelle pour nous deux lui en particulier moi je continurai a me battre pour lui meme apres lui c'est ma force de vivre ce qui va se passer apres ne pas etre egoiste ho non surtout pas aimer jusqu'au bout et tenir jusqu'au bout voila merci de m'ecrire cela fait un bien fou et au plaisir de voir revoir et merci
Mon papa a commencé à avoir des vertiges en septembre 2004 nous sommes allés consulter en octobre, scanner puis IRM au CHU Neuro Lyon le chirurgien nous a annoncé la présence d'un glioblastome stade IV sur le tronc cérébrale 6cm x 7cm inopérable. Alors que faisons nous ? Rien me dit-il on peut tenter une chimio mais sans grand espoir. Cette maladie est très dure à vivre comme vous le dites mais encore plus si l'on est seul. Nous n'avons pas voulu baisser les bras j'ai cherché sur internet les différents traitements et je suis tombée sur un témoignage d'une personne qui c'était faite opérée à l'hôpital de la Timone à Marseille le sce neuro est au top . Mon papa à été opéré le 3/12/2005 avec succès résection de 88% de la tumeur mais il faut savoir que le glioblastome est une tumeur infiltrante . Elle est donc réapparue avant sa sortie de l'hôpital 7 jours plus tard encore plus grosse. Le chirurgien ne nous a rien caché sur cette possibilité mais que faire attendre les bras ballants non. J'ai pris en charge mon papa à la maison en HAD j'étais là la journée et sa compagne prenait le relais la nuit. Ma présence auprès de lui a été un grand bonheur malgré la maladie je ne regrette pas mon choix. J'ai découvert une personne que je ne connaissais pas mais qui se raccrochait à mon amour et moi au siens encore plus fort. Il y a aussi des témoignages de personne qui s'en sortent heureusement avec intervention chirurgicale ou pas ça n'a pas été le cas pour papa ça peut l'être pour vous accrochez vous faites confiance au gens qui vous aiment pour vous soutenir dans ce moment difficile bon courage.
En fin j'ai décide de dire la vérité a ma femme
Mais Je la sens tellement triste , elle a même annule notre projet d achat d une maison et en même temps, elle garde espoir...
Je me sens tellement impuissante !
J'ai peur de ce qu'il peut se passer dans les mois à venir
Comment me préparer pour la suite....
Actuellement, je suis autonome. Mes symptômes sont la perte de la mémoire immédiate, moi qui prenez jamais de notes, j'ai du mal à me concentrer et à écrire, je tremble un peu je perds souvent équilibre et ma vue du côté droit je la sens diminue !
Je ne sais pas jusqu'à' qd je peux encore conduire et d'être autonome
Je me force a tous cache : mes maux ...........
Mais Je la sens tellement triste , elle a même annule notre projet d achat d une maison et en même temps, elle garde espoir...
Je me sens tellement impuissante !
J'ai peur de ce qu'il peut se passer dans les mois à venir
Comment me préparer pour la suite....
Actuellement, je suis autonome. Mes symptômes sont la perte de la mémoire immédiate, moi qui prenez jamais de notes, j'ai du mal à me concentrer et à écrire, je tremble un peu je perds souvent équilibre et ma vue du côté droit je la sens diminue !
Je ne sais pas jusqu'à' qd je peux encore conduire et d'être autonome
Je me force a tous cache : mes maux ...........
j'espere que vous allez me repondre je peux vous aider a parler de cela c'est difficile je sais mon mari est en phase finale j'ai mal pour lui il faut vous liberez de ce poid et le dire a votre femme moi je suis avec mon mari aupres de lui je sais ce qu'il a il arrive de delirer d'etre mechant sa tumeur prend le dessus de son battant il ne peut plus j'espere vous voir prochainement sur ce site pour discuter de cette maladie qui detruit une vie merci et bon courage
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bonjour,
nouvelle sur ce site j'aimerai avoir des nouvelles de votre femme, ma belle maman a la meme maladie
nouvelle sur ce site j'aimerai avoir des nouvelles de votre femme, ma belle maman a la meme maladie
Je sais que mon espérance de vie est courte
mais comme dise les médecins, chaque personne est différente
Alors pour moi personnellement, j'ai décidé de vivre le reste au jour le jour le mieux possible et de profiter pleinement de ce qui reste
Cela n'empêche pas d'espérer un temps de vie durant lequel on a le droit d'aimer, de construire, d'échanger et de faire des projets, même s'ils sont à court ou moyen terme.
Par contre le fait que l'espoir soit limité impose un effort d'adaptation encore plus important, de même que le fait d'avoir à faire face à plusieurs stress en même temps : sa maladie, ces enfants ......
Il y a une chose de juste dans la vie. On meurt tous
moi ce serais de partir en dormant dans les bras de mon bien aime
Bon courage a tous
mais comme dise les médecins, chaque personne est différente
Alors pour moi personnellement, j'ai décidé de vivre le reste au jour le jour le mieux possible et de profiter pleinement de ce qui reste
Cela n'empêche pas d'espérer un temps de vie durant lequel on a le droit d'aimer, de construire, d'échanger et de faire des projets, même s'ils sont à court ou moyen terme.
Par contre le fait que l'espoir soit limité impose un effort d'adaptation encore plus important, de même que le fait d'avoir à faire face à plusieurs stress en même temps : sa maladie, ces enfants ......
Il y a une chose de juste dans la vie. On meurt tous
moi ce serais de partir en dormant dans les bras de mon bien aime
Bon courage a tous
merci de dire ces choses de cette façon chaque personne est une personne je sais la vie est parfois cruelle mais la on doit se battre par la force des evennements non pas par choix on n'a rien demandé on doit juste accepter cela et c'est si difficile de voir son mari mourir de ne pouvoir l'aider sa tumeur a encore grossit et sa tete lui fait tres mal il est sous solu et primperan mais je ne sais si cela le soulage il a aussi de la morphine en forme de patch pour lemoment a voir la suite des jours qui passent je vous en parlerais promis bon courage et ne baisser pas les bras
Il existe deux cerveaux,le cerveau physique avec le quel nous effectuons des taches tous les jours et le cerveau miroir celui que l on regrde tous les jours et qui est en face de nous,la nature, les gens toutes les composantes de la vie;a travers ce cerveau il est plus evidents d expliquer et d observer la maladie,tout est un peu abimer et pathologique autour de nous,ce sont ces choses la que tu devrai utiliser pour qu il y est une veritable prise de conscience et de comprehension chez ta femme, n hesite pas a voyager avec ta femme elle t accompagnera plus sereinement dans ta vie,il est indispensable de garder de beaux souvenirs