Fibromyalgie, des conseils ?
Résolu
babou
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christine lallemand Messages postés 4 Statut Membre -
christine lallemand Messages postés 4 Statut Membre -
Bonjour,
j ai 40 ans et je pense etre atteinte de fibromyalgie depuis pas mal d années mais a chaque fois je mettais cela sur le coup d un moment de déprime....
mais ce que j ai lu me conforte dans ce que je pense avoir........
en fait je voulais savoir comment faire pour vivre avec car pour moi cela est tres handicapant..... dans mon travail et dans ma vie de tous les jours...... cela me gene beaucoup et je voulais avoir des avis de personnes comme moi......
merci de vos réponses...
j ai 40 ans et je pense etre atteinte de fibromyalgie depuis pas mal d années mais a chaque fois je mettais cela sur le coup d un moment de déprime....
mais ce que j ai lu me conforte dans ce que je pense avoir........
en fait je voulais savoir comment faire pour vivre avec car pour moi cela est tres handicapant..... dans mon travail et dans ma vie de tous les jours...... cela me gene beaucoup et je voulais avoir des avis de personnes comme moi......
merci de vos réponses...
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4 réponses
Bonjour !
Ne pas confondre fibromyalgie et neuropathie (s), deux pathologies liées au psychisme, et génératrices de douleurs (en général plus intenses dans les membres) plus ou moins similaires.
C' est pourquoi, les médecins prescrivent Lyrica, Rivotryl, Cymbalta,... avec son cortège d' effets secondaires invalidants. Bonjour l' angoisse, car à l' arrêt du traitement, viendra le jour de la désintoxication médicamenteuse...
L' acupuncture (par un médecin), associée aux techniques de la relaxation (par le psychothérapeute), de façon très régulière, sont efficaces car agissent sur les raideurs et crampes, donc sur les douleurs et la souffrance morale.
Des cures thermales spécifiques existent depuis peu.
Consolation : on ne sait pas pourquoi, la fibromyalgie disparaît avec les années.
A savoir : pathologie reconnue par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). S' adresser au médecin traitant pour une demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé (pour l' emploi et/ou formation en adéquation avec l' handicap).
Si un membre de Copains d' avant est un professionnel de santé, merci de bien vouloir conseiller... car ce site a pour vocation, en outre, l' entraide et l' échange de connaissances.
Bon courage,
Cordialement.
Ne pas confondre fibromyalgie et neuropathie (s), deux pathologies liées au psychisme, et génératrices de douleurs (en général plus intenses dans les membres) plus ou moins similaires.
C' est pourquoi, les médecins prescrivent Lyrica, Rivotryl, Cymbalta,... avec son cortège d' effets secondaires invalidants. Bonjour l' angoisse, car à l' arrêt du traitement, viendra le jour de la désintoxication médicamenteuse...
L' acupuncture (par un médecin), associée aux techniques de la relaxation (par le psychothérapeute), de façon très régulière, sont efficaces car agissent sur les raideurs et crampes, donc sur les douleurs et la souffrance morale.
Des cures thermales spécifiques existent depuis peu.
Consolation : on ne sait pas pourquoi, la fibromyalgie disparaît avec les années.
A savoir : pathologie reconnue par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). S' adresser au médecin traitant pour une demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé (pour l' emploi et/ou formation en adéquation avec l' handicap).
Si un membre de Copains d' avant est un professionnel de santé, merci de bien vouloir conseiller... car ce site a pour vocation, en outre, l' entraide et l' échange de connaissances.
Bon courage,
Cordialement.
Bonjour,
A savoir la fybromyalgie est une maladie fantôme.
Pour pouvoir être diagnostiqué il faut passé par un centre de douleur chronique dans un hôpital.
Bien préciser pourquoi vous demandez un rendez vous. Pour un diagnostique vous voyez en même temps un neurologue et une psychologue.
Il m'a fallu plus 1 an et demi pour être diagnostiqué, après une suspicion d'un osthéopathe généraliste. A savoir que c'est très dur de vivre avec car c'est une maladie invalidante et très mal connue. De plus il n'y a pas de remède miracle et c'est pourquoi nous devons apprendre à vivre avec.
Comme au centre anti douleur ils sont sur boocker, Je continue à voir une psychiatre qui m'a beaucoup aidée et accompagnée dans toute la durée de cette reconnaissance.
Il commence à y avoir des groupes de soutient dans certaines régions, pers je l'ai trouvé en juin car personne ne fait la pub, puisque les médecins du travail ou de la ss ne prennent pas la fybro comme une maladie.
Il y a le site Fibromyalgie France.
Si tu veux plus d'explication ou d'aide ne pas hésiter à m'écrire.
Bon courage
A savoir la fybromyalgie est une maladie fantôme.
Pour pouvoir être diagnostiqué il faut passé par un centre de douleur chronique dans un hôpital.
Bien préciser pourquoi vous demandez un rendez vous. Pour un diagnostique vous voyez en même temps un neurologue et une psychologue.
Il m'a fallu plus 1 an et demi pour être diagnostiqué, après une suspicion d'un osthéopathe généraliste. A savoir que c'est très dur de vivre avec car c'est une maladie invalidante et très mal connue. De plus il n'y a pas de remède miracle et c'est pourquoi nous devons apprendre à vivre avec.
Comme au centre anti douleur ils sont sur boocker, Je continue à voir une psychiatre qui m'a beaucoup aidée et accompagnée dans toute la durée de cette reconnaissance.
Il commence à y avoir des groupes de soutient dans certaines régions, pers je l'ai trouvé en juin car personne ne fait la pub, puisque les médecins du travail ou de la ss ne prennent pas la fybro comme une maladie.
Il y a le site Fibromyalgie France.
Si tu veux plus d'explication ou d'aide ne pas hésiter à m'écrire.
Bon courage
j'ai une fibromyalgie détectée depuis peu !
j'étais depuis longtemps sous morphines et antidépresseur"cymbalta 120 mg par jour .
suite à un accident de voiture dans lequel j'ai perdu mon fils de 14 ans, j'ai aussi des séquelles au niveau cervicales et du coté supérieure droit de mon corps.'(octobre 1999)
mais depuis le début de l'année j'ai des douleurs vives dans les jambes et les bras !! quelque soit la position, au toucher hyper douloureuse, malgré les hautes doses de morphines rien à faire.
alors depuis un mois, je prends un nouveau traitement : laroxyl 50 mg matin et soir + je continue ma morphines, que j'ai baissé un peu.
efficace car je souffre beaucoup moins, je dors beaucoup mieux (avant deux à trois heures par nuit ) bien sur je me repose toujours autant.
actuellement je ne travaille pas (chomage),
mais gros changement, plus de douleurs périphériques, il est vrai que ca ne fait qu'un mois mais ca m'a redonné le moral et mon entourage s'inquiète beaucoup moins.
voilà ce que je peux dire pour le moment de cette fibromyalgie.
j'étais depuis longtemps sous morphines et antidépresseur"cymbalta 120 mg par jour .
suite à un accident de voiture dans lequel j'ai perdu mon fils de 14 ans, j'ai aussi des séquelles au niveau cervicales et du coté supérieure droit de mon corps.'(octobre 1999)
mais depuis le début de l'année j'ai des douleurs vives dans les jambes et les bras !! quelque soit la position, au toucher hyper douloureuse, malgré les hautes doses de morphines rien à faire.
alors depuis un mois, je prends un nouveau traitement : laroxyl 50 mg matin et soir + je continue ma morphines, que j'ai baissé un peu.
efficace car je souffre beaucoup moins, je dors beaucoup mieux (avant deux à trois heures par nuit ) bien sur je me repose toujours autant.
actuellement je ne travaille pas (chomage),
mais gros changement, plus de douleurs périphériques, il est vrai que ca ne fait qu'un mois mais ca m'a redonné le moral et mon entourage s'inquiète beaucoup moins.
voilà ce que je peux dire pour le moment de cette fibromyalgie.
Bonjour,
Moi je suis en invaliditée depuis le8/12/2010. J'ai eu il y a 3 ans cymbalta, 10 kilos en plus et beaucoup d'effets secondaires. Maintenant Je suis sous laroxyl 10kilos dans le 1èr mois à 2 le soir, j'étais à 3 mais la neuro me la redescendu à 2 et m'a mise sous rivotril environ16 gouttes. Car le laroxyl à pour effet secondaire de contraction des muscles. Ce qui crée un problème de constipation enfin pas vraiment les muscles étant trop dur pour une évacuation.
Par contre la journée je suis sous fluoxétine, c'est l'anti-dépresseur qui m'a sortie de dépression et qui m'aide à rester positive, même lorsque les crises sont très fortes. Mais la fatigue fait partie de la vie quotidienne, car je pense que notre sommeil n'est pas réparateur.
Pour tes problèmes de jambes, je te comprends car si la jopurnées cela va, dés que je vais me coucher elles se manifestent et il faut trouvé au cm une position la moins douloureuse. en général la gauche au dessus car elle ne supporte pas le poid.
Il met arrivé de me réveiller pensant que ma jambe était déchiquetée, je n'osai ni la toucher, ni mettre le pied parterre. Tout cela parce que j'avais trop forcé sur un escabeau, vos mieux changer les rideaux pas tous à la fois, ni faire les lustres ou les carreaux le même jour, cela évite se genre de réveil.
En fait il faut apprendre à gérer, et surtout ne pas s'emballer lors de moments de répis.
Voilà un passage de la saga fybro.
Ne pas avoir peur de partager et de comparer les solutions que chacun de nous trouve pour continuer avec cette mauvaise compagne.
Moi je suis en invaliditée depuis le8/12/2010. J'ai eu il y a 3 ans cymbalta, 10 kilos en plus et beaucoup d'effets secondaires. Maintenant Je suis sous laroxyl 10kilos dans le 1èr mois à 2 le soir, j'étais à 3 mais la neuro me la redescendu à 2 et m'a mise sous rivotril environ16 gouttes. Car le laroxyl à pour effet secondaire de contraction des muscles. Ce qui crée un problème de constipation enfin pas vraiment les muscles étant trop dur pour une évacuation.
Par contre la journée je suis sous fluoxétine, c'est l'anti-dépresseur qui m'a sortie de dépression et qui m'aide à rester positive, même lorsque les crises sont très fortes. Mais la fatigue fait partie de la vie quotidienne, car je pense que notre sommeil n'est pas réparateur.
Pour tes problèmes de jambes, je te comprends car si la jopurnées cela va, dés que je vais me coucher elles se manifestent et il faut trouvé au cm une position la moins douloureuse. en général la gauche au dessus car elle ne supporte pas le poid.
Il met arrivé de me réveiller pensant que ma jambe était déchiquetée, je n'osai ni la toucher, ni mettre le pied parterre. Tout cela parce que j'avais trop forcé sur un escabeau, vos mieux changer les rideaux pas tous à la fois, ni faire les lustres ou les carreaux le même jour, cela évite se genre de réveil.
En fait il faut apprendre à gérer, et surtout ne pas s'emballer lors de moments de répis.
Voilà un passage de la saga fybro.
Ne pas avoir peur de partager et de comparer les solutions que chacun de nous trouve pour continuer avec cette mauvaise compagne.
Diagnostiquée en 2003 (après des années de souffrance durant lesquelles j'ai entendu les pires INEPTIES de la part de "grands"(!?)médecins ils n'ont AUCUNE solution à cette "maladie".Nous devons essayer de vivre avec ...(ce qui est très difficile)Je fais: kiné,acupunture homéopathie et suis les conseils d'un herboriste(médecin)Ce n'est pas miraculeux mais ça peut aider ET le plus difficile est de s'adapter!!! MAIS,on y arrive en changeant sa façon de vivre.
aujourd'hui je reviens sur mon commentaire car il est vrai que nous prenons du poids et a l'heure actuelle j'ai les jambes et le visage super gonflés, alors depuis hier soir je l'ai arreté, on verra bien !
je continue ma morphine c'est tout !
je reviendrai vous dire les résultats!
bon courage pour les personnes atteinte comme moi de fibromyalgie.
je continue ma morphine c'est tout !
je reviendrai vous dire les résultats!
bon courage pour les personnes atteinte comme moi de fibromyalgie.
consultez des sites sur la fibro .mais le meilleur conseil surtout ne luttez pas contre ce sera pire apprenez a vous reposer .et trouvez un medecin qui connaisse la maladie (la plupart nous prennenet pour des depressives FAUX epuisees ,incomprises donc deprimees .courage on peut amerliorer sa sante mais il faut adopter une autre façon de vivre
Bonjour,
Tu associes la fibro à une pathologie psychique.
Moi je ne suis pas d'accord. Je ne suis pas médecin, juste patiente et je peu te dire que ce n'ai pas ce que je ressens et les traitement comme cymbalta, rivotril etc... ne m'ont pas été préscrit pour la fybro, car le cymbalta m'a été prescrit quand je me faisais soigné pour dépression, et il m'a été prescrit pour arrivé à dormir. Et comme je ne l'ai pas supporté je l'ai arrété sans difficulté car mon corp n'en voulait pas. Et à cette époque il n'a pas été remplacé.
Mais si la fibro était déjà installée et certainement depuis un bon moment je ne pouvais pas m'en occupé car elle m'avait entrainé à un point de fatigue extrème
car dés ma 1ère visite chez la psychiatre je lui ai demander si c'était le physique qui avait entrainé le psychisme ou vis vers ça. Et je n'avais jamais entendu parler de la fibro. Et la relaxation est pour moi chose impossible, même la lampe du kiné et un poid mort sur mon dos.
Alors ce relaxer peut-être un jour. ne pas généraliser ce qui est bon pour l'un peut-être très néfaste pour un autre.
Bon courage à toi aussi
cordialement
christine lallemand
Tu associes la fibro à une pathologie psychique.
Moi je ne suis pas d'accord. Je ne suis pas médecin, juste patiente et je peu te dire que ce n'ai pas ce que je ressens et les traitement comme cymbalta, rivotril etc... ne m'ont pas été préscrit pour la fybro, car le cymbalta m'a été prescrit quand je me faisais soigné pour dépression, et il m'a été prescrit pour arrivé à dormir. Et comme je ne l'ai pas supporté je l'ai arrété sans difficulté car mon corp n'en voulait pas. Et à cette époque il n'a pas été remplacé.
Mais si la fibro était déjà installée et certainement depuis un bon moment je ne pouvais pas m'en occupé car elle m'avait entrainé à un point de fatigue extrème
car dés ma 1ère visite chez la psychiatre je lui ai demander si c'était le physique qui avait entrainé le psychisme ou vis vers ça. Et je n'avais jamais entendu parler de la fibro. Et la relaxation est pour moi chose impossible, même la lampe du kiné et un poid mort sur mon dos.
Alors ce relaxer peut-être un jour. ne pas généraliser ce qui est bon pour l'un peut-être très néfaste pour un autre.
Bon courage à toi aussi
cordialement
christine lallemand
