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Claudia, touchée par la maladie de Verneuil, brise le silence

redactionJDF Messages postés 1334 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   -  
 Imanouel -
Claudia atteinte de la maladie de Verneuil / Journal des Femmes
Claudia, trentenaire, souffre d'une maladie dermatologique peu connue qui handicape grandement sa vie quotidienne. Les symptômes, qui ont commencé par des nodules douloureux et l'apparition de boules de la taille d'une cerise voire d'une balle de ping-pong, ont été diagnostiqués en 2018 après de nombreuses consultations et traitements infructueux. Malgré le handicap, Claudia a décidé d'en parler sur les réseaux sociaux pour ne plus cacher sa souffrance et aider d'autres personnes qui pourraient être dans la même situation. Cependant, malgré le soutien de sa sœur et de ses amis, la maladie a eu des conséquences sur sa vie personnelle et professionnelle, l’obligeant à adapter son poste au travail. Par ailleurs, elle suscite une question : que faire quand la médecine semble impuissante face à une telle situation ? Que pensez-vous des démarches de Claudia pour faire connaître cette maladie et de l'impact de cette dernière sur sa vie ?
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4 réponses

Réponse 1 / 4
Laeti
 

Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Verneuil comme Claudia. Tout comme elle j ai passé de longues années sans nom sur cette maladie. On m a parlé poils incarnés... C'est super le jour où on vous donne un nom sur ce mal qui vous ronge. Cependant encore aujourd'hui j estime être très mal accompagnée.  Pas compris. Les gens lorsqu il me voit boité,et là je parle de mes collègues notamment, me demande tous si je me suis blessé la cheville... Personne ne comprends l handicape que cela provoque, la douleur intense et épuisante, le corps affaibli. Pas de médecin a l écoute. Jamais eu un seul arrêt maladie mis a part pour les multiples opération qui finalement n offre qu un léger répit.   L AFRH une association pour la maladie de Verneuil m a apporté beaucoup de réponses. Merci a monsieur Thierry Lhermitte d être parrain pour cette maladie, mais ses apparitions se font selon moi trop discrètes. Mais au moins lui se bat pour nous.  J ai noté que le stress et la fatigue avait un très grand impact sur cette maladie. A mon sens ils sont déclencheur. C est un peu le serpent qui se mort la queue car la maladie elle même engendre du stress et de la fatigue.  Il partait qu a la menaupose les symptômes peuvent disparaitre. On verra ...
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Réponse 2 / 4
Sylvia
 

Ma fille souffre aussi de cette maladie. Moi j ai une maladie de Crhon et un docteur m à dit que le même chromosome était implique dans ces deux maladies à savoir le 16.  Ceci ne nous avance pas beaucoup mais la recherche finira peut être par guérir ces maladies  auto immunes. Les anti tnf sont des nouveaux traitements qui marchent bien. Courage 
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Réponse 3 / 4
Help
 

Apres 17 ans de maladie de Verneuil, plus d'une dizaine d'intervention pour "vider", une dermatologue m'a prescrit du rubozinc.

Depuis j'ai dû subir 2 interventions puis plus rien  un vrai bonheur.

Prenez du rubozinc.

2 gélules par jour pendant 1 an.

Ne mangez pas pendant 1h après la prise des gélules.
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Réponse 4 / 4
Imanouel
 

Dès fois ça passe, d'autres fois non. Dès fois ça grossit énormément comme ça sans raison.

La nourriture, la transpiration, le tabac, l'alcool, la peau atopique, c'est la réponse qu'ils donnent quand ils ne savent pas expliquer et pour culpabiliser le patient.

Le kyste pilonidal, hay arghh, comment ça fait mal.

Quand les boules sont vraiment trop grosses, la seule solution c'est l'opération (pour "vider") sous anesthésie.

Et même comme ça, ça peut revenir sur la zone opérée.

Bon courage.
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