Diarrhée chlorée congenitale

Fermé
kakret -  
Bonjour,
qql connait peut-être cette maladie et nous donner des renseignements supplementaires
merci

9 réponses

  1. elilea
    Bonjour, je viens de tomber sur votre question par hasard. Je suis la maman d'un bébé atteint de cette maladie, diagnostiquée à 4 mois. Cette maladie se caractérise principalement par la perte du potassium par les selles (le chlore contenant le potassium n'est pas assimilé par les intestins et part donc par voie anale), d'où des selles très liquides. Le traitement consiste en l'admission par voie orale et quotidienne de potassium, la dose étant calculée suite au résultat sanguin. Voilà en gros si vous avez d'autres questions n'hésitez pas nous sommes devenus "pros" dans ce domaine. Cordialement.
    1. Martine
      Bonjour, Je m'appelle Martine, je suis Belge et je souffre de cette maladie. J'ai un beau petit garçon de 4 ans qui est pleine forme. Je voulais donc vous rassurer pour l'avenir de vos enfants, ils iront bien. Ils devront toujours êtres suivis, mais je vis comme tout le monde.
      Pour la question de propreté, ça a pris un peu plus de temps que les autres la nuit. Mais pour la journée, j'ai appris à vivre avec. A me retenir grêce à de la kinésithérapie, et éventuellement adapter mon alimentation selon les activités prévue. Ca s'apprend petit à petit. Je reste toujours dispo si il y a des questions.
      Bonne route à vos enfants!
  2. kakret Auteur
    bonjour et merci pour vos témoinages

    plusieurs questions nous reviennent souvent à l'esprit:
    __ ses diarrhées diminuent-elles avec le temps ?(actuellement 6 fois par jour)
    __ arrivera-t-il à les gérer plus facilement ?(moins de trace dans les sous-vétements)
    __ celà le génera t-il pour le choix de sa profession (toujours être a proximiter de toilettes,donc dans un bureau...) ?
    __ ses futurs enfants seront t-ils atteinds par cette maladie congenitale ?

    Nous avions rencontré un génétiscien qui nous a expliqué que cette maladie était un peu plus répendue dans les pays nordiques,et qu'en FRANCE aucunes études n'étaient en cour.C'est pour cela que nous vous remerçions de tous vos témoinages.
    1. kakret
      Bonjour,

      Je serai ravie de vous contacter via votre mail Martine pour pouvoir discuter et en savoir un peu plus mais comment peut on avoir votre mail ?

      Merci
  3. kakret Auteur
    bonjour
    je vous répond un peu tard,mais on ne sais jamais
    voila,nous avons un fils atteind de cette maladie et qui est régulierement suivi par un professeur sur LYON.Il est agé de 7 ans.
    Voici ma question car vous dit dans votre message que vous connaisser cette maladie
    Notre fils arrive à ne pas faire de trace lorsqu'il passe sa journée à l'ecole et par contre à la maison c'est tous le contraire lorsqu'il joue
    Le professeur de LYON nous a dit que cela se passerait avec le temps,mais que la maladie serait toujours là
    Jaimerais savoir si vous avez des enfants atteint de cette maladie et si avec le temps vous avez vu cete amelioration,car on ne c'est pas si un spy. pourrait peut-être lui appoter de l'aide

    merci pour votre réponse qui peut nous aider
    1. pierre mayie
      Bonjour,
      Je suis actuellement enceinte de 5 mois et le diagnostic de diarrhées chlorés congénitale a ete posé pour le bb a venir...
      Nous sommes dans le flou...
      Personne ne se prononce...
      Pourriez vous me dire comment votre petit a pri ses supplémentation? avez vous rencontrer des difficultes a lui faire prendre? Si oui quels ont ete les suites?
      Pourriez vous me contacter par mail emmanuelle.enjalbert@hotmail.fr

      Je compte sur votre reponse qui me soulagera...
      Cordialement