Diarrhée chlorée congenitale
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kakret
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pierre mayie Messages postés 5 Date d'inscription mardi 30 avril 2013 Statut Membre Dernière intervention 6 mai 2013 - 6 mai 2013 à 19:27
pierre mayie Messages postés 5 Date d'inscription mardi 30 avril 2013 Statut Membre Dernière intervention 6 mai 2013 - 6 mai 2013 à 19:27
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elilea
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31 oct. 2008 à 13:37
31 oct. 2008 à 13:37
Bonjour, je viens de tomber sur votre question par hasard. Je suis la maman d'un bébé atteint de cette maladie, diagnostiquée à 4 mois. Cette maladie se caractérise principalement par la perte du potassium par les selles (le chlore contenant le potassium n'est pas assimilé par les intestins et part donc par voie anale), d'où des selles très liquides. Le traitement consiste en l'admission par voie orale et quotidienne de potassium, la dose étant calculée suite au résultat sanguin. Voilà en gros si vous avez d'autres questions n'hésitez pas nous sommes devenus "pros" dans ce domaine. Cordialement.
kakret
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3 févr. 2009 à 09:57
3 févr. 2009 à 09:57
bonjour et merci pour vos témoinages
plusieurs questions nous reviennent souvent à l'esprit:
__ ses diarrhées diminuent-elles avec le temps ?(actuellement 6 fois par jour)
__ arrivera-t-il à les gérer plus facilement ?(moins de trace dans les sous-vétements)
__ celà le génera t-il pour le choix de sa profession (toujours être a proximiter de toilettes,donc dans un bureau...) ?
__ ses futurs enfants seront t-ils atteinds par cette maladie congenitale ?
Nous avions rencontré un génétiscien qui nous a expliqué que cette maladie était un peu plus répendue dans les pays nordiques,et qu'en FRANCE aucunes études n'étaient en cour.C'est pour cela que nous vous remerçions de tous vos témoinages.
plusieurs questions nous reviennent souvent à l'esprit:
__ ses diarrhées diminuent-elles avec le temps ?(actuellement 6 fois par jour)
__ arrivera-t-il à les gérer plus facilement ?(moins de trace dans les sous-vétements)
__ celà le génera t-il pour le choix de sa profession (toujours être a proximiter de toilettes,donc dans un bureau...) ?
__ ses futurs enfants seront t-ils atteinds par cette maladie congenitale ?
Nous avions rencontré un génétiscien qui nous a expliqué que cette maladie était un peu plus répendue dans les pays nordiques,et qu'en FRANCE aucunes études n'étaient en cour.C'est pour cela que nous vous remerçions de tous vos témoinages.
Bonjour,
Je m'appelle Martine, je suis belge et seule en Belgique à être atteinte de cette maladie.
Je peux tout à fait vous rassurer au sujet de cette affection.
J'ai une vie tout à fait normale. Je travaille, je suis mariée et un petit garçon en parfaite santé!
La fréquence des diarhées ne diminent hélas pas, mais avec de la kinésithérapie j'ai appris à controler mes coliques, donc pas de problème d'incontinance. Il est vrai que lorsque je sais que je serai dans un endroit dépourvu de toilette, je prends mes précautions en mangeant le plus léger possible... ça c'est juste un petit truc pratique.
Il n'y a en effet pas d'étude chez nous, mais bien en Finlande.
Je me suis renseignée aussi au sujet du risque d'avoir un enfant ayant la même maladie que moi, et la réponse reçue par le Professeur Holmerg (Helsinki) était claire: Ils n'ont pas constaté de patients qui avaient eux-même le même problème. Donc... il pourra le transmettre, mais pas pour autant que l'enfant soit malade, peut-être porteur.
Je reste à votre entière disposition pour tout renseignement ou petit trucs complémentaire.
Vous pouvez me joindre en privé via mon mail.
Bonne journée.
Martine
Je m'appelle Martine, je suis belge et seule en Belgique à être atteinte de cette maladie.
Je peux tout à fait vous rassurer au sujet de cette affection.
J'ai une vie tout à fait normale. Je travaille, je suis mariée et un petit garçon en parfaite santé!
La fréquence des diarhées ne diminent hélas pas, mais avec de la kinésithérapie j'ai appris à controler mes coliques, donc pas de problème d'incontinance. Il est vrai que lorsque je sais que je serai dans un endroit dépourvu de toilette, je prends mes précautions en mangeant le plus léger possible... ça c'est juste un petit truc pratique.
Il n'y a en effet pas d'étude chez nous, mais bien en Finlande.
Je me suis renseignée aussi au sujet du risque d'avoir un enfant ayant la même maladie que moi, et la réponse reçue par le Professeur Holmerg (Helsinki) était claire: Ils n'ont pas constaté de patients qui avaient eux-même le même problème. Donc... il pourra le transmettre, mais pas pour autant que l'enfant soit malade, peut-être porteur.
Je reste à votre entière disposition pour tout renseignement ou petit trucs complémentaire.
Vous pouvez me joindre en privé via mon mail.
Bonne journée.
Martine
kakret
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30 décembre 2023
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11 déc. 2008 à 17:13
11 déc. 2008 à 17:13
bonjour
je vous répond un peu tard,mais on ne sais jamais
voila,nous avons un fils atteind de cette maladie et qui est régulierement suivi par un professeur sur LYON.Il est agé de 7 ans.
Voici ma question car vous dit dans votre message que vous connaisser cette maladie
Notre fils arrive à ne pas faire de trace lorsqu'il passe sa journée à l'ecole et par contre à la maison c'est tous le contraire lorsqu'il joue
Le professeur de LYON nous a dit que cela se passerait avec le temps,mais que la maladie serait toujours là
Jaimerais savoir si vous avez des enfants atteint de cette maladie et si avec le temps vous avez vu cete amelioration,car on ne c'est pas si un spy. pourrait peut-être lui appoter de l'aide
merci pour votre réponse qui peut nous aider
je vous répond un peu tard,mais on ne sais jamais
voila,nous avons un fils atteind de cette maladie et qui est régulierement suivi par un professeur sur LYON.Il est agé de 7 ans.
Voici ma question car vous dit dans votre message que vous connaisser cette maladie
Notre fils arrive à ne pas faire de trace lorsqu'il passe sa journée à l'ecole et par contre à la maison c'est tous le contraire lorsqu'il joue
Le professeur de LYON nous a dit que cela se passerait avec le temps,mais que la maladie serait toujours là
Jaimerais savoir si vous avez des enfants atteint de cette maladie et si avec le temps vous avez vu cete amelioration,car on ne c'est pas si un spy. pourrait peut-être lui appoter de l'aide
merci pour votre réponse qui peut nous aider
bonjour . je suis tomber par hasard sur votre question . je suis agé de 30 ans et depuis la naissance j'ai cette diarrhée et je l'aurai à vie . cela ne me gène en rien si ce n'est des fois des coups de fatigue . je prends un traitement à base de magnogéne(magnésium) et diffuk(potassium) . avant de prendre ce traitement je buvé 3fois par jour de la solution ,saline jusqu'à mon adolescence. si cela peut vous rassurrez je travaille , je suis marié mon épouse à trés bien accepté bref c'est la belle vie !!!!
kakret
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30 décembre 2023
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>
dan
7 juin 2009 à 20:03
7 juin 2009 à 20:03
Bonjour,
En fait, oui nous avons beaucoup de questions, car les médecins ne sont pas causant sur l'évolution de la maladie.
Actuellement, nous n'arrivons pas à savoir si notre fils n'arrive pas à ce retenir ou si il ne veut pas aller au toilette.
Il a été sous soluté de réhydratation jusqu'à 5ans et maintenant sous gélule de sodium et du potassium en sirop.
Il a des ionos urinaires tous les 3 mois et prise de sang quand il ne va pas bien.
Pendant une année il a été propre. Mais actuellement, il fait tout sur lui, il nous dit qu'il en marre d'aller souvent au toilette. Depuis qu'il est rentré au CP les autres commencent à se moquer de lui. On pense qu'il être propre, mais qu'il ne veut pas s'arrêter de jouer. Ce qui fait qu'il a toujours des couches la nuit, pendant les longs trajets en voiture, les couches ne suffisent pas la nuit, tous les matins je lave les draps etc...
La vie quotidienne est difficile, il ne pas aller dormir chez des copains etc....
Est ce que pour vous aussi c'était pareil ?
Merci de votre réponse
En fait, oui nous avons beaucoup de questions, car les médecins ne sont pas causant sur l'évolution de la maladie.
Actuellement, nous n'arrivons pas à savoir si notre fils n'arrive pas à ce retenir ou si il ne veut pas aller au toilette.
Il a été sous soluté de réhydratation jusqu'à 5ans et maintenant sous gélule de sodium et du potassium en sirop.
Il a des ionos urinaires tous les 3 mois et prise de sang quand il ne va pas bien.
Pendant une année il a été propre. Mais actuellement, il fait tout sur lui, il nous dit qu'il en marre d'aller souvent au toilette. Depuis qu'il est rentré au CP les autres commencent à se moquer de lui. On pense qu'il être propre, mais qu'il ne veut pas s'arrêter de jouer. Ce qui fait qu'il a toujours des couches la nuit, pendant les longs trajets en voiture, les couches ne suffisent pas la nuit, tous les matins je lave les draps etc...
La vie quotidienne est difficile, il ne pas aller dormir chez des copains etc....
Est ce que pour vous aussi c'était pareil ?
Merci de votre réponse
Bonjour,
Je connais votre problème car j'ai une amie dont le fils âgé de 10 ans a cette maladie. Le plus dur est pour les parents qui n'arrivent pas gérer leur stress face à cette maladie rare. Le papa ne travaille pas pour s'occuper de son fils de crainte qu'il ne se déshydrate.
Le père et la mère ne communiquent pas sur ce sujet, la peur les en empêche. Je leur ai fait rencontrer un de mes amis qui pratique le shiatsu, il a un cabinet sur LYON ; il les a aidés à gérer leur stress et leur anxiété qui inconsciemment rejaillissait sur leur fils.
Ils ont pu exprimer leur désarroi et le fait d'en parler à cet ami, qui a un énorme ressenti, les a aider à débloquer leurs émotions. Le shiatsu a fait le reste en réharmosiant les énergies du corps à travers les points des méridiens qui étaient bloqués.
Si cela peut vous aider, vous pouvez me contacter pour le rencontrer.
Cordialement.
Léa
Je connais votre problème car j'ai une amie dont le fils âgé de 10 ans a cette maladie. Le plus dur est pour les parents qui n'arrivent pas gérer leur stress face à cette maladie rare. Le papa ne travaille pas pour s'occuper de son fils de crainte qu'il ne se déshydrate.
Le père et la mère ne communiquent pas sur ce sujet, la peur les en empêche. Je leur ai fait rencontrer un de mes amis qui pratique le shiatsu, il a un cabinet sur LYON ; il les a aidés à gérer leur stress et leur anxiété qui inconsciemment rejaillissait sur leur fils.
Ils ont pu exprimer leur désarroi et le fait d'en parler à cet ami, qui a un énorme ressenti, les a aider à débloquer leurs émotions. Le shiatsu a fait le reste en réharmosiant les énergies du corps à travers les points des méridiens qui étaient bloqués.
Si cela peut vous aider, vous pouvez me contacter pour le rencontrer.
Cordialement.
Léa
pierre mayie
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mardi 30 avril 2013
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6 mai 2013
6 mai 2013 à 19:27
6 mai 2013 à 19:27
Bonjour,
Je suis actuellement enceinte de 5 mois et le diagnostic de diarrhées chlorés congénitale a ete posé pour le bb a venir...
Nous sommes dans le flou...
Personne ne se prononce...
Pourriez vous me dire comment votre petit a pri ses supplémentation? avez vous rencontrer des difficultes a lui faire prendre? Si oui quels ont ete les suites?
Pourriez vous me contacter par mail emmanuelle.enjalbert@hotmail.fr
Je compte sur votre reponse qui me soulagera...
Cordialement
Je suis actuellement enceinte de 5 mois et le diagnostic de diarrhées chlorés congénitale a ete posé pour le bb a venir...
Nous sommes dans le flou...
Personne ne se prononce...
Pourriez vous me dire comment votre petit a pri ses supplémentation? avez vous rencontrer des difficultes a lui faire prendre? Si oui quels ont ete les suites?
Pourriez vous me contacter par mail emmanuelle.enjalbert@hotmail.fr
Je compte sur votre reponse qui me soulagera...
Cordialement
7 juin 2009 à 20:20
Pour nous elle a été diagnostiquée à 5 mois de grossesse, et confirmée à la naissance.
son traitement petit à été un lait à base de fécule de pommes de terres et du soluté de réhydratation.
Merci de votre réponse, mais nos questions sont plus pour la propreté.
25 avril 2012 à 20:56
Pour la question de propreté, ça a pris un peu plus de temps que les autres la nuit. Mais pour la journée, j'ai appris à vivre avec. A me retenir grêce à de la kinésithérapie, et éventuellement adapter mon alimentation selon les activités prévue. Ca s'apprend petit à petit. Je reste toujours dispo si il y a des questions.
Bonne route à vos enfants!