Maladie de Vaquez (polyglobulie)
Résolu/Fermé
Bonjour,
Qui connaît la maladie de Vaquez ? Mon père en est atteint.
Quels sont les traitements possibles et efficaces?
Merci
Qui connaît la maladie de Vaquez ? Mon père en est atteint.
Quels sont les traitements possibles et efficaces?
Merci
45 réponses
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Bonjour,
Il existe deux traitements pour la maladie de Vaquez ou polyglobulie :
-1 : la saignée
- 2 : les cytostatiques : il existe deux spécialités que je ne citerai pas ici
Le Phosphore 32 n'est plus utilisé en raison des risques de toxicité importantes.-
bonjour
je suis suivi depuis début novembre,pour une polyglobulie primitive ( trop de globules rouge ), j'avais des maux de tête tout les jours,vertiges et vision double... on me fais une saignée toute les semaines ,ça me soulage énormément,donc,plus de douleur à la tête,plus aucuns symptômes... je prend tout les matins un aspegic 100 et rien d'autre et je bois 1.5 l d'eau dans ma journée!!! j'attend maintenant la suite du programme,sois un aspirine tout les jours ou une injection sous cutanée!!! je me porte tres bien.
bon courage. -
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Bonjour,
En réponse a chocplat, quand j'ai commencé le traitement de Pégasy mon hématocrite était a 62%, j'étais rouge en permanance et j'avais très mal a la tete, comme si elle allait exploser! Maintenant je suis stabilisé a 47%, tout va très bien , meme les injections ne me fatiguent pratiquement plus, je pense juste avoir une baisse (assez importante) de ma libido, mais on ne peut pas tout avoir!
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salut. oui ma mere en est atteinte.. le traitement est l hydrea et les saignees. 50% des malades dépassent 12 ans de temps de la maladie, en fait c'est un cancer ca r l'hydrea est de la chimio en pilules. ca fait déja 11 ans que ma mere en est atteinte et nous commencons a la voir vraiment dérérir en faiblesse surtout.a pluss
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bonjour
j ai 39 ans je viens de savoir que je ss atteinte de la polyglobulie primitive essentielle "dite maladie de vaquez" avec splenomegalie"augmentation du volume de la rate" cela fait 2 ans,je fais des saignée et le prends quotidiennement kardegic 160,l hematologue m'a deconsellé la prise de l'hydrea,je vous demande si c'est suffisant les saignees et la prise de kardegic 160MG? MERCI DE ME REPONDRE -
mon pére a cette maladie et il prend d médicament et sela marche bien
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bonjour c koi la maladie de vaquez saignee vous pourez me renseigner svp merci d avance
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Je suis atteinte d'une polyglobulie depuis 1988. Je suis sous Vercyte, sans autre traitement. Je réagis très bien et mène une vie tout à fait normale.
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bnjr tou le monde moi jai la maladie dde vaquez avec une rate augmentée de 16 cm depuit 14 ans je ne suis sans aucun traitement et je suis souvent fatiguée et jai quelque fais des sémongeaige au niveau des pieds
sil ya quelqu'un qui a la meme maladie ou bien il suit un traitement et quil me repond avec la marque du traitement quil suit et ses effet
merci davance jattend votre réponsse ^^-
bonsoir moi j'ai la vaquez depuis huit ans et je prends de l hydrea c'est tout pour ce qui est cette maladie par contre je dois prendre des medoc pour hypertension et pour la peau car sinon je suis couverte sur le visage de cloques purulentes qui degoullinent ce qui est affreux a voir et a supporter car cela fait tres mal et cela fait tres sale sinon l hydrea fonctionne bien je n ai fais qu une saignee au tout debut de la maladie et bien sure la fameuse ponction de moelle et je fais aussi une prise de sang tous les trois mois voila sinon pas de probleme si terrible je vis tres bien et bien sure de temps en temps tres fatiguee mais mon hematologue m a dit si je stresse moins ma maladie restera stable donc je fais du yoga voila bonne chance a vous
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BJR
J'ai la maladie depuis 3 ans. apres un debut difficile avec Hydrea je le supporte maintenant plutot bien et mes analyse sont bonnes. J'ai 68 ans.
Courage à tous -
Bonjour, je viens de voir ce forum car je viens de connaître le nom de la maladie qu'avais ma grand mère et j'ai voulu des renseignements.
Ma grand-mère est décedé depuis 8 ans maintenant, je ne sais pas si c'est à cause de cette maladie mais elle a vecue avec pdt près 40 ans. Et je me souvient de cette maladie à cause de son gros ventre, sa rate avais beaucoup grossi, dès qu'elle recevais un petit coup ou choc elle m'arquait très vite, ces bras et pieds etaient toujours rouge, comme si le sang remontait à la surface, je ne sait pas si c'est la maladie qui cause ca! en tout cas m'a grand mère à très bien vécu, elle a beaucoup voyagé, mais cette maladie la fatigué énormement, et je me souvient de l'avoir vu beaucoup à l'hopital et en maison de convalescence! Elle prenais beaucoup de médicaments, mais je croit qu'elle était atteinte d'autre chose aussi, car elle à fais 3 crises cardiaque, celle dont je me rapelle, ou les médecins n'y croyais plus, mais elle revenait toujours au bout de quelques semaines d'hopital. -
Mon grand-pere (décédé en 1987) etait atteint de cette maladie, ça lui donnait des vertiges comme les fameus "vertige de menières", et a l'epoque il subissait des saigné a l'hopital BAUGON (paris),je me rappel que les medecins parlait de sang artificiel. Depuis je ne sait pas qu'elles sont les autres traitements, mais une chose est sur c'est que depuis 1987 il y a eu de l'amelioration car on se savait pas grand chose. Je me demnde si c'est héréditaire ! J'espère que vous trouverez des reponses. Bonne chance
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bonjour je te reponds car je connais tres bien cette maladie j en suis atteinte depuis 6 ans maintenant, c'est tres dure au debut mais une fois qu il prendra le traitement qui lui faut tout ira bien
moi je prends de l hydrea je fais une prise de sang ts les trois mois et un controle chez le cancerologue tous les six mois
je mange je bois je cours je danse normalement
je suis un cas rare car normalement cette maladie n apparait qu apres 45 50 ans
je l ai eu j avais 39 ans
j en ai 45 ans rassure toi y a po d effets secondaires a cause du traitement
et nous sommes des personnes comme les autres
a oui j oubliais pour trouver le traitement qui lui faut il lui faudra faire une ponction de moelle osseuse et ca fait mal mais bon ca ne dure po lgtps
je souhaite que ton papa se soigne bien et guerrisse
oui car cette maladie se soigne et se guerrie si bien traitee
beaucoup de chance pour tout
bises laurence-
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bonjours, je suis pas vraiment d'accord avec toi mon pere a cette maladie depuis 16 ans et les medecins n ont jamais parlé de guerison. La maladie c'est agravé il doit maintenant se rendre a l'hopital je ne sais pas pour combien de temps je c'est juste que vaquez c'est transformer en leucémie et qu ils vont lui donner de la chimio par intra veineuse...
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salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed
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Bonjour ma mere ella trop de plaquettes dans la sang.Ella a fait le BOM et il est ecrit dans le conclusion Aspect morpholoqgique en faveur d 'un syndrome myéloprolifératif chronique de type myélofibrose idiopathique chronique (MFI) en phase cellulaire.Elle fait un suivi medical au sein de 20 Aout Casablanca Maroc et elle prend hydrea et algic ma mere a 46 ans,Jai peur car je sais pas cette maladie.Je veut contacer des gens qui ont la meme maladie mon email est (modifié par la modération: pas d'adresse email sur le forum)
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Je ne sais pas sur une personne jeune l'effet de l'Hydréa, il y a aussi beaucoup de contre indications, je pense que le mieux c'est de voir avec ton Hématologue. C'est mon père qui a 85 ans qui a cette maladie depuis 30 ans. Il continue à prendre du Kardegic 160, c'est un anticoagulant, et maintenant il fait des saignées tous les 15 jours au lieu de tous les mois. Je trouve que son état s'améliore alors qu'avec l'Hydréa les effets secondaires sont plus nombreux.
C'est difficile de faire un choix entre les effets indésirables avec Hydréa et ne pas le prendre et être encore plus malade ! Consulte ton spécialiste, mon père va à l'EFS pour ses saignées, et les medecins ici à Fort de France sont très compétants.
Je ne sais pas de quelle règion tu es mais consulte les hopitaux pour te donner le meilleur traitement.
Amitié de la Martinique
Pascal-
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Bonsoir,
je me permet de poser une question, car mon frère après suspicion de leucémie et 2 séjours intensif en réanimation (j'ai eu trés peur)..., on apprend finalement la semaine dernière qu'il est atteint de la maladie de vaquez (ou polyglobulie), ce qui me rassure en quelques sortes..
Il vient d'avoir 35 ans, encore hospitalisé ce jour, je ne connais pas la suite des évènements,
mais concernant les saignées, j'avais cru comprendre que c'était fait dans l'urgence en cas d'hospitalisation, or en vous lisant il apparait que les saignées peuvent être pratiquées plus ou moins régulièrement pendant le traitement, ma question:
comment se déroule une saignée? C'est une prise de sang?
Cette maladie est-elle contraignante ?
J'ai aussi cru comprendre que des tâches allaient apparaitre notament sur le visage, mon frère depuis une dizaine d'années effectivement à des parties du visage trés rouge, il était traité pour autre chose par le dermato alors que c'est la maladie de vaquez......
Ces tâches ne disparaissent-elles donc jamais?
Désolée pour les questions bêtes, tout celà est trés nouveau pour moi, et je me pose pas mal de questions..mais sur certain sites médicaux on peut lire tout et son contraire, aussi je souhaitait obtenir des témoignange de personnes étant concernées.
merci à celui ou celle qui me lira et me répondra. -
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Merci Pascal,pour votre réponse,
effectivement après lecture de certains témoignages cette maladie semble être carrément vivable, et les saignées apparement se pratiquent comme une prise de sang, me voilà rassurée..
C'est que j'ai eu si peur, il était tellement mal et affaiblie, 12kilos de moins en 3 semaines..
mais bientôt tout ca ne sera qu'un mauvais souvenir :)
Merci encore, bonne soirée !! -
Bonjour
Un des frères de mon mari est atteint de la maladie de VAQUEZ. Nous l'avons appris récement.
Leur maman décédée depuis plus de 20 ans avait ce que les médecins à l'époque appellaient " un cancer de la moelle osseuse".
Nous nous posons beaucoup de questions. Mon mari va entamer des anlyses pour voir s'il est atteint de la maladie également.
Nous nous documentons un maximum; Nous avons trouvé sur Internet une émission radio parlant de la maladie de Vaquez et 2 autres de la mêm famille. Sur Google - Image, taper maladie vaquez et prendre la première photo "canalacademie". Un enregistrement d'une émission radio y est retransmise (durée 34 minutes).
Cela pourra peut-être éclairer tous ceux qui comme nous cherche à savoir et comprendre cette maladie.
Courage à tous et belle journée
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salam moi aussi je veut renseigner sur cette maladie voila mon msn (...) supprimé merci de laccepter d avance abt mohamed
