sclérose en plaques Fermé

Question

Bonjour,

J'aimerais avoir un apercu des derniers développements sur la recherche en sclérose en plaques.  Je ferai la marche de l'Espoir le 27 avril prochain, j'amasse des fonds principalement pour la recherche en sclérose en plaques et il me sera plus facile de convaincre les gens que je cotoies.  Merci,

Ginette Beaulieu

wana · Accepted Answer

J'ai une sclérose en plaque et depuis quelques mois j'ai des problèmes de digestion, urinaire,etc. J'ai très mal au ventre. Quelqu'un souffre t-il de la même chose que moi ? Y a t il un remède pour ne plus avoir mal au ventre ? Je me sens seule face à tout ce qui m'arrive. J'ai travaillé mes jambes que j'ai presque récupérées et maintenant c'est autre chose. Pour joindre mon médecin à l'hôpital c'est un vrai calvaire ! Pas le temps, ou plutard... Je me sens très fatiguée.

Si quelqu'un pouvait me répondre, ce serait vraiment sympa.

marbult · Answer

Bonsoir,
Je te communiques quelques liens:
https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sep/sa_6674_sep_traitements_futur.htm
http://www.cite-sciences.fr/erreurs/la-page-nexiste-pas.html
En espérant qu'ils te seront utiles.

elena · Answer

Mon mari a également une sclérose en plaques depuis 4 ans. Il y a 2 ans et 1/2, il a commencé un  traitement par avonex qu'il a arrété depuis quelques mois car il avait des diarhhées importantes et des douleurs intestianles. Il mettait cela sur le compte des interférons mais après plusieurs mois d'arrêt, il souffre toujours de ces problémes digestifs. Son médecin l'a orienté vers un gastroentérologue qu'il doit voir ce jeudi. Je serais peut-être alors en mesure de t'en dire plus et surtout s'il y a un lien avce la sclérose en plaque. Puisque à priori, ces symptomes ne font pas partis du tableau clinique de cette maladie. 

Es-tu sous traitement pour la sclérose en plaque?
en as-tu parlé à ton médecin généraliste? 

Bon courage

elena · Answer

Ah j'oubliais :Par contre, les problémes urinaires (incontinence peuvent apparaitre dans la sclérose en plaque)

nelfie · Answer

Je suis allée aux urgences hier soir, j'avais trop mal au ventre. Ils m'ont sondé. Cela fait la deuxième fois en un mois. J'ai très peur, que cela va t-il donné ? Je n'ai pas 80 ans. J'ai envie de vivre. Apparemment ton mari c'est l'inverse. Moi je fais une rétention urinaire, mais j'ai aussi très mal au ventre mais personne ne m'a indiqué un gastro. Je serais contente si tu pouvais me donner des nouvelles de ton mari quand il aura été chez le gastro. Je crois que les problèmes de ventre viennent aussi de la SEP. Que vont-ils encore nous faire ? Qu'allons nous devenir ? Merci bocou de m'avoir répondu.

nelfie · Answer

J'ai oublié de te répondre : oui je me pique à la copaxone tous les jours. Mon médecin généraliste est au courant mais n'est pas spécialiste en neuro.

elena · Answer

gardes le moral surtout car c'est très important: mon mari a peu baissé les bras ces derniers temps et il se retrouve hyper fatigué. Aussi, il, est en arrêt de travail et a commncé un traitement pour la fatigue (levocarnil). Il est également traité pour de troubles du sommeil lié à une petite dépression. 
Mais bon, je sais qu'il va remonter la pente. Nous avons un petit garçon de 3 ans qui nous laisse pas trop le choix.

Ces 2 dernières années ont étén difficile pour nous, alors je pense qu'il a un contr-coup terrible. En fait, il y a un an on m'a diagnostiquué une maladie de crhon et il y a quelques mois, on m'a également parlé d'une spondylarthrite ankylosante.

Nous sommes bien servi tous les 2.

Pas de problémes, je te tiens au courant de l'avis du gastro

Bises et bon courage

nelfie · Answer

Tu as raison, il faut essayer de garder le moral ou maximum mais il y a des moments qui sont difficiles. Je vois que pour toi en réalité ce n'est pas facile ou alors de penser à plus tard, mais il faut vivre au jour le jour et profiter des moments où l'on est bien. Je suis sûre que votre petit garçon vous apportera beaucoup et vous aidera à passer outre les soufffrances et les craintes. Moi j'ai une fille de 18 ans et surtout 2 chiens qui m'aident car je suis obligée de m'en occuper et de les promener tous les jours. Vous avez une raison de vous battre : votre fils et biensûr VOUS. On en a qu'une (vie), il faut en apprécier les bons moments qu'on nous laisse.
Gros bisous

elena · Answer

Bonjour nelfie,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais j'ai eut pas mal de travail ces derniers jours.

Mon mari a bien vu le gastro jeudi dernier. Et devant les symptomes qu'il lui a décrit, le gastro lui fait faire une coloscopie et une gastroscopie ce mercredi. Nous en suaorns plus après. Je te tiens au courant...

Comment vas-tu depuis  mercerdi dernier?????? Tu en es ou de tes douleurs?? Tu as pu avoir un RDV avec ton neurologue????

Bon courage à toi
A bientôt

elena

ptitefleur · Answer

Bonjour,je suis atteint de la sclérose en plaque depuis presque 1 an,tout cela a commencer par des engourdissements ala mains gauche et j'ai meme paralysé pendant un bon deux semaines.Ensuite j'ai repris le controle de ma main...on m as donc donné un traitement a suivre le bétaseron une injection au deux jours...j avais tres peur a l idée de me piquer aussi souvent mais j avais pas le choix alors j'ai fais ma premiere injection avec l aide d une infirmiere qui es venu a mon domicile et tout c'est bien déroulé,apport les effetes secondaire quelques heures plus tard comme des tremblements,des raideurs au dos et enormément de frissons au point d avoir quelque couverture sur moi et d avoir encore froid...mais le lendemain tout étais passé...et je realisa que j étais en retard dans mes menstruations alors j'ai fais un test de grossesse qui m annoncait que j étais enceinte...alors bien sure je voullais cette enfant plus que tout au monde alors avec l accord de mon conjoint j'ai prit la décision de poursuivre cette grossesse.cela dit j'ai du faire l arret du traitement.je suis aujourdhui enceinte de 8 mois et une semaine donc bébé Bianca s envien bientot...sa me fais peur car j'ai peur d avoir des crises apres l accouchement.deja la depuis 3 jours j'ai la vision embrouiller et je sais que c'est la sclérose en plauqe qui fais sa alors j envisage le pire apres avoir accoucher.j aimerais voir si y as des femmes qui on eu la meme chose que moi pour la vision et si c'est revenu a la normal par la suite ou si sa reste comme sa ou en s aggravant???je dois reprendre mon traitements apres l accouchement alors j imagine que cela devrait aider...
si quelqu un peux m aider sur sa sa me ferais un grand bien et sourtout un stress de moin.merci j attend de vos nouvelles.

stuff33 · Answer

bonjour ptitefleur,
Je suis maman d'un adorable petit garçon de 10 mois et j'ai moi aussi une sep.
Suite à ma grossesse, j'ai eu un pb à un oeil (vision ) mais ne t'inquiète pas cela passe, ma vision est revenue au bout de qqes mois. J'ai fait une préparation à l'accouchement par sophrologie parce que j'angoissais, super accouchement sans péridurale, j'ai pu allaiter 2 semaines avant de reprendre mon traitement Bétaféron (en accord avec mon neurologue), actuellement c'est Tysabri et je croise les doigts pour que le résultat perdure. Je m'occupe sans pb du petit même si l'aide de son père est par moment la bienvenue car il commence à marcher à 4 pattes et demande beaucoup d'attention mais sep ou pas, je crois c'est fatigant.
Je te fais de gros bisoux et n'hésite pas à me contacter !

ptitefleur · Answer

bonjour stuff33,
                       je suis contente de pouvoir enfin communiquer avec une femme qui est dans la meme position que moi c'est tellement plus rassurant que de lire plein de chose qui me concerne plus ou moin...premierement FÉLICITATION  pour ton ti-gars!!!et je peux comprendre que sa commence a etre de l action quand sa commence a se trainer a 4 pattes car j'ai une fille de 7 ans et je me rapelle tout e que sa l impliquait quand je devais la surveiller partout ou elle allait!!!mais quel beau moment qui passe si vite.bon pour revenir a la sep j'aimerais savoir sa fais combien de temps tu l as?et laquel tu as?moi j'ai la remittente.et je crois que tu prend aussi le bétaseron???comment trouve tu se traitement a long terme???es ce dure de vivre avec les effets secondaire?et j'aimerais aussi savoir si tu as eu d autre probleme apport les troubles de vision???merci d etre la pour repondre a mes tonnes de questions mais j en n ai tellement besoin!
j attend de tes nouvelles et prend bien soin de toi!!!!

agnes · Answer

bonjour moi aussi j'ai mal au ventre et des problèmes urinaires ça dépend des jours j'en ai parlé avec mon médecin j'ai fais des examens mais tout est normal c'est la maladie qui fait ça bon courage

cibelle · Answer

je suis maman de puis 7 ans et j'ai la sp depuis 7 ans je suis tomber aveugle d un oeil apres avoir accoucher cé la que j'ai ete dianostiquer mais ne tent fait pas sa revien comme c,est arriver sé sur cé allucinan mais sa se passe

ptitefleur · Answer

salut cibelle,
                merci pour cette réponse...comme j'ai dis j avais une vision double d un oeil et des pertes d équilibre depuis quelques semaines.la j'ai accoucher le 22 septembre et a date c'est pas si pire,j ai toujours quelque petit probleme avec un oeil mais c'est moin pire et je dois commencer mes traitements de betaseron d ici quelques jours,alors esperant que cela va m aider???toi prend tu un traitement pour la sep et es ce possible de savoir laquel tu as???merci ptitfleur

cibelle · Answer

salut moi je prends aucun medicamen mon medecin veux m andonnée depuis 2001 mais moi je refuse et cé drole depuis plus rien tout les autre qui prenne des medicamen  on progressée dans la maladie mais moi jai retrouver ma vission 1 mois apret mon dianostique et pas d autre poussée depuis bonne chane a toi

agnes · Answer

salut moi aussi j'ai eu des troubles de la vision mais c'est revenu après l'accouchement de mon fils j'ai eu une petite poussée bon courage a toi

ptitefleur · Answer

sa me rassure malgré tout...j ai toujours une petite crainte de refaire une poussé mais je crois qu on doit garder espoir avec cette maladie la.bon courage a vous les filles qui vivent avec la sep!!!merci pour c'est encouragement.ptitefleur

agnes · Answer

bonjour ptite fleur ça fait 20 ans que j'ai la sep j'en ai 46 tous les jours je me bat contre les douleurs mais je garde le morale j'essaye de ne pas trop y penser et puis j'ai mon fils qui m'aide par sa présence c'est pour lui que je me lève le matin
bon courage a toi

wm · Answer

Salut tout le monde,
mon copain à 21 ans et il vient d'être diagnostiqué comme ayant la sclérose en plaques. Il refuse tout traitement et j'ai peur qu'il ne s'en sorte pas? Que se passera-t-il s'il ne prend pas ses médicamnets?

Merci

agnes · Answer

salut j'ai la sep  depuis 20 ans et je prend aucun medicament  sauf pour la douleurs c'est dur quand on apprend qu'on a la sep il lui faut du temps
bon courage a tous les deux

la puce du 7 4 · Answer

Bonjour petite fleur,

Je m'appelle Virginie, j'ai une sclérose en plaque diagnostiqué depuis le 25 décembre 1991, 17 ans déjà, 12 fois les jambes touchées (fauteuil duant quelque semaines) et une fois les yeux (scrautome centrale avec perte totale de la vue) le seul traitement que je suis est le solumédrol en perfusion lors des crises.

J'ai deux super petits garçons, le premier à maintenant 7 ans et le deuxième 3 ans. J'ai fais trois poussés consécutive au premier accouchement, mais aucune suite au deuxième qui à été fait sous rachi-anesthésie malgré les contre indication avec la maladie.

Le fait d'avoir une sclérose en plaque ne doit pas t'empêcher d'avoir des enfants si tu le désir, il faut simplement faire attention à soi après l'accouchement qui peu être un déclencheur de la poussé, éviter le stress, et ne pas penser à la maladie.

Pour moi mes enfants sont mon moteur, si je marche encore aujourd'hui c'est pour eux, si je me bat contre cette m.... c'est pour eux, je veux faire un tas de chose avec eux, il me tienne, me fournissent la force de me battre et de vouloir vaincre. Je serais toujours plus forte que la maladie grâce à mes enfants et pour mes enfants car je ne veut pas qu'il est une mére hadicapée ou rabaissé, je veux qu'ils soit fière de moi, de ce que je suis capable de faire.

Une chose est sur il ne faut jamais baisser les bras, si tu n'as pas le morale, pense à ta fille tu verras c'est génial ça te remontera et te donneras le courage de te battre.

Virginie

ptitefleur · Answer

Salut Virginie,
                  merci pour ce mot d encouragement,sa me fait toujours du bien d en redevoir et sourtout de savoir que y as tellement de personne comme nous prise avec la sep...cela m as beaucoup toucher de te lire,je te trouve courageuse d avoir passer au travers toute c'est crises et d avoir un si bon moral...je sais que les enfants nous empeche de perdre espoir y on tellement besoin de nous,et nous de eux!je continue de me battre s en me decourager mais j'ai quand meme une certaine peur face a cette maladie.pour l instant je me porte bien quelque petit engourdissement a la main gauche mais rien de plus ma vue c'est rétablie et sa fait maintenant 1 mois que j'ai accoucher et je n ai pas encore fait de crise.je sais que je ne suis pas a l abri de rien c'est pour sa que je dois commencer mes traitement le plus tot possible meme si j'ai pas vraiment le gout...je ne connais pas grand chose sur mon traitement qui est le betaseron par injection.je sais juste que les effets secondaire sont tres pénible durant quelque temps.mais continue de prendre soin de toi et de tes 2 amours et bonne chance avec cette maladie.
ptitefleur

la puce · Answer

bonjour je suis infirmiere j'ai eu des problemes il y a 12ans mon medecin est passe a cote  une fois retablie j'ai repris lle travail rien avant ce moi de mai je n ai donc pas eu de traite ment car pas de nouvelles manifestations et a l epoque ca ne se soignait pas comme maintenant laisse lui le temps de "digerer" ce diagnostic

franck 06 · Answer

slt a tous et toute.  moi aussi malade de la sep depuis 18ans deja grrr et kan je te lie infirmiere lol je c pas ton prenom mais il y a 18 ans puis maintenant meme si la recherche a avancé moi j'ai pas ue grand choses comme traitement et je vois mon etat se degradé grrrrr pourtant je vois ma neuro tout les 6 mois je vie avec ma ptite fille de 10ans  que j'ai voulu toujour garder depuis la separation avec la maman il y a deja 8 ans  que le temps passe vite .je ne bosse plus en gros je me fais chié excusé moi du mot mais c'est la realité alors si il y a a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c cool merci alors peut etre a bientot . et excusé pour les fautes

franck 06 · Answer

slt a tous et toute .  moi aussi malade de la sep depuis 18 ans deja mais quand je te lie infirmiere lol pas ton prenom alors je vais t appelé comme sa en 18ans méme si la recherche a avancé j'ai pas ue beaucoup de traitement pourtant je vois reguliérement ma neuro et je vois mon etat se degradé doucement mais se degradé je vie avec ma ptite fille de 10 ans que j'ai réussi a garder separé deja depuis 8 ans alors si il y a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c'est cool comme je bosse plus et je me fais chié excusé du mot mais c'est la réalité quelle me reponde merci je pense meme j en suis certain etre un mec cool puis c'est que pour parler alors peut etre a ++++. et dsl pour mes fautes

ivresse · Answer

Helena Bonjour,

Je suis atteinte de sep depuis 14 ans et depuis, je surveille beaucoup mon alimentation
c'est hyper important, 
pour toi aussi
Je peux vous donner quelques conseils basic et te conseille de lire les recommandations du docteur Kousmine :
- arreter de consommer les produits laitiers (beurre, crême, yahourts, gateau contenant ces ingrédients (a remplacer par le soja)
- n'utiliser que des huiles 1ere pression à froid
- limiter les charcuteries
- manger des fruits et légumes

Faites tous les 2 l'essai pendant 1 semaine, et comparez avec avant

Des bises et bon courage, vous serez sur la bonne voie

franck06 · Answer

bonjour et merci pour la reponse j'aimerais bien en parler avec toi si je peux te dire tu ? je te laisse mon msn bouil06msn.com voila peut etre a +++

ivresse · Answer

Bonjour Franck,
J'ai bien reçu ton message mais je n'ai pas de msn et je ne sais pas ce que c'est.
On peut se parler via le forum
Je vois que tu as très envie de parler, alors n'hésites pas a me poser des questions

Je suis sous copaxone de puis 2 ans après 5 ans de betaferon, et toi, pas de traitement??

franck 06 · Answer

re ivresse  des traitements  j avais fais de la chimio chez plus le nom il y a deja 6ou7 ans et apres je prend des cachets imurel a 1 pars jour  j en prennais 2 1 matin un soir et ma neuro ma reduis a 1 depuis je suis plus fatigué et kousmine je suis un peux je prend plus de lait deja depui plusieurs années koi lol j en abuse pas plutot mais je pense que l alimentation il fais mais ne soigne pas plus que sa .

ast911 · Answer

moi  aussi   suite  a   un  accident  d,auto  ja  su   que  javais  sep  mais  jai  envoyer   promener   tout  le  monde  et   je  ne  me  casse  pas  la tete avec  sa  et  je  ne  vais  jamais  sur  internet  lire  toute   vos  connerie   qui   vous   fon  buzzer  et   encore  plus   buzzer  apresw  avoir  lu  toutes  les  conneries dde  tout  le  mon de

espoir · Answer

bonjour jai appris ma sep depuis 2003 jai pas eu de chance car ma mere l'a aussi et elle est fort avancee mais le medecin ma dit comme  c'est rare que la sep passe de mere en fille il se peut que ma sep soit benine car les crise sont fort espacee aujordhui je suis enceinte de plus de 7 mois et je m'inquiete pour mon accouchement et la péridurale si quelqu'un a mon vecu veuillez me faire signe bon courage.

ptitefleur · Answer

Salut,si je peux te rassurer un peu tant mieu...Jai aussi la sep et je vien d avoir une petite fille au mois de septembre et j'ai eu l épidurale et tout c'est tres bien passé!!!Meme apres l accouchement aucune crise ma fille va bientot avoir 3 mois et je vais plutot bien,c est sure que parfois j'ai des petits mal de tete ou des petits engourdissements ici et la mais rien ne dure tres longtemps.Alors ne t inquiete pas trop vie sa au jour le jour comme sa tu ne te feras pas de stress pour rien.Profite de la fin de ta grossesse et sourtout repose toi bien car tu auras besoin de toute tes énergies avec l arriver de bb!!!!!Alors je te souhaite une belle accouchement et un beau bébé en santé.

mimi44600 · Answer

Bonjour ou bonsoir,

je voudrais avoir quelque conseil sur la vie au quotidien avec une personne ayant la sclerose en plaque 
voila ma maman est atteinte de cette maladie 
je voudrais savoir s'il ya des gens qui pourront m'aider 
ma maman depuis sa sclérose a changer beaucoup de chose niveau comprtment
 je recherche des personne atteinte de cette maladie pouvant me donner des consei pour ameliorer e quotidien de ma maman et que je puisse essayer de comprendre pourquoi elle reagis comme cela merci 
dans l'atente d'une reponse je vous souhaite du beaucoup de courage car je comprend que cette maladie n'est pads evidente a gerer au quotidien 
noemie

step · Answer

dans  fond  fau  pas  que   tu   pense  a  sa  pi  tout   cool   ta pas  probleme  faut  pas   que  lis  sur  cette maladie  et  pas   sur  le  net  non plus  c  pas  bon  va  la  faire  hypnotiser  c  bon  pour  la  spl

mimi44600 · Answer

desoler pas tout compris ton messagepeu tu melereecrire plus clairement desloer

step · Answer

ok    moi   jai  su  que  javais  spl  apres   accident  dauto  ok    je  ne le  crois  pas  tout  simplement  et  sa marche  je  di  dans ma tete   que  je  nai pas  sa  et  jai ete  me  faire  hypnotiser   pour  enlever  cette maladie  physchique  et   je  nai aucun  symptome  pi  fau  pas  lire  tou qs  que le monde  ecris   sur  le  net  ya  trop de monde  negatif   qui  se  fon plaindre  tu  comprend

mimi44600 · Answer

le souci c'est que ma maman est o plus au poin de la sclerose meme en passant par hypnose sena ne marcherai pas je ne me fi po non plus au internaute mais il on besoin de discuter je ne pense pas quil se plaignent il on juste envie de faire partager leur moment de solitude et de detress se ke je compren tt a fai et dans la sclerose comme tu doi le savoir il ya plusieur poussercell ki stagne celle qui sagrravcelle qui fon de petite monte et qui stagne moi ma mama sest en pousser constante elle na que 40 an et es en fauteuil ne peu plus marcher ne peu pa se laver manger seul elle tremble terriblement a des enome trouble de la memoire

step · Answer

ok jpense tu  croi pas  a  rien  t  un negatif   pas  bon   desolé   trop negatif

mimi44600 · Answer

ce nest pas etre negatif mais ce nes pa aprcke toi lipnse a marcher kel marchera pour tt le monde la sclerose a plusieur poussser donc si ta sclerose nest pas tres evoluer je ne di pa le contraire que ca marche mais ds la cas ou les pousser st tres forte cela ne marche pas si je te le di se que lon a essayer plen de chose comm ca auparavant malgre la volonter kel a de combattre set maladie cela na pa marcher

step · Answer

la  spl======positif=positif  =======hypnose  pour   enlever  cette  maladis  spychique  chok  emotionnel              fau que tu crois  a 1000000000%    et sa marche la tete   et le cerveau  est plus  fort que  cette  ptite maladie  de merde    c surrrrrrrrrrrrrrrr   jte  di  mais  fau  croire  vraiment  aucun negatif  entourer  seulement  de  positif    jte  di  les maitre   tibetin  von  genre  10jours  dans  neige   a -30   presque  nu  et revienne   correct  le  cerveau   le  mantallllllllllllllllllllllllll c  fortttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttt

franck 06 · Answer

slt a tous houllaaaaaaaaa c koi ce chinois ke vous nous parlais d apres moi vous aite tous hypnotisé !!! je parle pas te toi mimi mais bon pour ta maman je peux la comprendre chui malade depuis 18ans et depuis 5 ans j'ai trop changer je vois plus personnes tout me gave c une maladie pas facile a vivre je reconnais mais ta maman a pas des copines a ki parlais pour sortir  de cette epreuve moi si j arrive un peu a vivre c'est grace aux ami k il me reste des gens sur ki ont peux compté . voila peut etre a +++ pour discuté mimi et meme si ta maman veux parler avec moi pas de blem   .

mimi44600 · Answer

merci pour mavoir repondu 
ma maman na personne a qui parLer a par moi et une ami qui nous aident pour tout se qui est papier administratif si je peu me permete ta maladie est arriver a quel stade ?ET QUEL CHANGEMENT A TU REMARQUE DS TON COMPORTEMENT BISOUS

franck 06 · Answer

coucou mimi je pense que mon stade et mieux ke ta maman pour moi j arrive encore a me deplacer et je conduit encore un peux mais pour les changements oufff le jour et la nuit en 5 ans je me suis trop isolé je sors plus j'ai plus envie de grand choses a pars mes 2 amis k ils me reste et ma fille mes parents je vois plus personnes et je sais que c'est vraiment pas bon mais quand  tu vie gavé pas facile a remonté la pente alors si ta maman veux parler avec moi c avec plaisir je suis un mec cool et je pense que sa lui ferras du bien et moi je peux la comprendre . alors bises a vous et a ++++

mimi44600 · Answer

bsr franck 06 je ne pense pas que ma maman voudra discuter pas parcekelle ne veu pa mais parcekelle ne peu pas lire est un effort trop demander et decrire aussi.
Les changement que tu a reperer st lesquel? 
ma maman est devenu tres aggressive et parfais aigris sur les bord est ce du a la maladi ou a son caractere qui a tjrete un peu un fort CARACTERE.

franck 06 · Answer

coucou mimi oui pour sont caractere je pense que c normal ta maman allé bien et ont ne c'est pas pq une maladie viend lui prendre la tete elle marche plus les yeux et et j en passe ils y a trop de symptom oui je pense k il fo etre malade pour comprendre ta maman mais il faut k elle comprene ke tu es la pour elle elle est pas seul mais koi te dire je c'est pas facile du tout !mais c bien due a la maladi . bise et a ++ meme a moi sa fais du bien d en parler

mimi44600 · Answer

je teremercie de ces quelque reponse quetu mapporte je me doute que cela fai du bien den parler je ne suis pas malade mais je vis lamaladieau quotidien avec maman cela nest pasfacile jen suis consiente 
et toi accepte tu ta maladie ou au cotaire tu ne la pas accepter?

je pense que cela joue aussi beaucoup sur le moral quan on accept pas cette maladie certe jen ai consience que daccepter une tel chose ne doi pa etre facilemais cela aide peu etre a avancer si lon accept cette maladie plus que vicieuse .

BISOUS A TOI COURAGE

franck 06 · Answer

coucou mimi  non la maladie tu la vie mais tu ne peu l axcepté alors ont fais avec c'est une maladie trop traitre !!!!!! moi aussi je pense etre un peux comme ta maman les gens te comprene pas ! et tu a plus envie de faire d effort mais bon je pense k il faut tenir le coup  d ici moins de 10 ans je pense que la medecine aurras fais de gros progres et ont serras surement guerrie je le pense et je l espere alors courage a ta maman et aussi a toi mais au fond ta maman dois etre fier de toi moi aussi je vie avec ma fille de 10 ans alors je peu comprendre des choses et toi tu a k elle ages ? a peine 20 ans je pense ? mais bon courage tu a l air super !!!

mimi44600 · Answer

sela ne doit pas etre evident tout lesjours pour toi comment fait tu pour garder se moral moi ma maman na pa du tout
est tu en fauteuil roulan?
ta petite fille par son jeune age comment reagis t elle comprend elle tt? 
a t elle grandi psycologikement plus que la normal?
desoler du retar kelke pb de connexionje lespere aussi ke dici kelke annee la medecine aura avancer car la souffrance de maman pfioouuu c pas evident et oui POUR REPONDRE A TA QUESTION JAI 20ans

mimi44600 · Answer

bisous et courage atoi et a ta petite fille

franck 06 · Answer

coucou mimi et merci pour tes news  mais bon pour moi j arrive encore a me deplacer sans fauteuil roulant sur 50 metres je conduis toujour mais bon je vois kan meme ke la maladie a pris le decu je pense avoir un bon moral c'est le plus important et ils me reste 3 ou 4 vraiment bon amis sur ki je peux compté et pour ma fille oui sa ce passe super bien je pense k elle a bien compris puis c sur je pense k elle a surement grandi plus vite et elle me boost a allé le mieux que je peux le jour ou je pourrais plus bhééé elle retournerras chez sa maman pour le moment j en est la garde et le week end elle rejoind sa maman . bises et courage a vous je c'est pas toujour evident  .

irisbleu · Answer

je suis comme vous j'ai le cote droit paralysee le m efforce de marcher,c est une souffrance en plus comme vous c es les problemes urinaire qui fond ne plus se sentir femme,ne plus sortir au cas ou ;j ai un probleme qui peut mettre mon couple en perile ,mon ventre est comme mort donc le plaisir, c'est fini donc pas envie, ce qui genere des disputes ,des frustrassions,je n ai plus envie de continuer et je pense tout quittee pour me placer ;mon mari ne veux pas ,je sais plus quoi faire ,aider moi a reprendre courage merci

franck 06 · Answer

bonsoir irisbleu et ouais ont vie dans la misere mais garde le courage il le faut moi  j'ai 38 ans et malade depuis l ages de 20 ans pffff  mais bon c comme sa j'ai une ptite fille de 10 ans ki m aide beaucoup a rester sur cette planete si j avais pas ue ma fille a koi bon de vivre bon stopppp si je viens t ecrire c plus pour toi et te remonter un peux le morale toi tu a un mari que je pense te comprend si non il t aurais laissé ! moi  chui seul avec ma fille mais oublie l idée de laissé ton marri pour allé dans une maison spesialisé je pense que ou tu es si tu reflechie c bien mieux k une maison spesialisé mais bon je suis pas a ta place et j avais lus dans un forum que l année prochaine ou en fin d année de nouveaux traitement  allé venir sur le marcher alors bat toi et un jour pas demain mais d ici 10 ou 15 ans ont re courriras  en tout cas je l espere et je garde le moral comme sa . mais je pense k il faut que tu reste chez toi . allé kissss et excuse moi pour toute mes fautes mais breff tu me comprendras.

brasilmama · Answer

salut a tous!!et ben dit donc tout ce que je lis la n'est pas très rejouisssant et ne me rassure pas du tout.J'ai 19 ans et on m'a diagnotiqué une sclérose en plaque il y a 6 mois.Et c'est vrai que malgré le fait que je soit quelques fois fatigué je continue a vivre ma vie comme avant a me lever tout les jours en me disant que meme si je ne me sens pas bien sa ira et c'est vrai que sa va.
Je suis actuellement en math sup et le fait de poursuivre mon reve m'aide a aller bien.
Mais je ne suis pas vraiment au courant de la maladie et j'aimerais que des gens qui l'ont depuis longtemps puissent m'aider ou au moins me raconter comment ça se passe pour eux.Avant aujourd'hui  je me senté pas  prete à en parler mais après la lecture de tous ces temoignages j'en ressent le besoin.
Je suis actuellement traitée par avonex et j'aimerais que d'autre me parle de ce traitement parce d'après tout ce que j'ai lu ce traitement a beaucoup d'eefet secondaire.
Donc voila j'espere avoir des reponses a mes questions et pourquoi pas m'inscrire dans une associations pour parler de tout ça merci d'avance pour vos reponses.

franck 06 · Answer

bonjour brasilmama koi te dire moi 20 ans ke j'ai cette merde lol j en parle pas je vais te demoralisé meme si j arrive encore un peux a marcher mais va sur le forum doctissimo sclerose en plaque c'est pas mal et tu trouverras toute les reponses a t es kestion .

irisbleu · Answer

j'ai les memes problemes urinaires ,cela va mieux grace a une infiltration de botox dans la vessie ,ce traitement reste experimental ,renseigne toi a ton hosto ,courage

biche · Answer

j'ai la sclérose en plaques depuis de nombreuses années, elle a été décelée suite à un choc émotif en 2003, j'ai entendu parler du dr KOUSMINE et j'ai rv au mois de mai avec lui, peux-tu m'en dire plus car j'ai un traitement mais il ne me fait plus rien, en ce momentje suis en pleine poussée suite à un autre choc émotif, je suis très fatiguée et j'en ai ras le bol merci pour vos conseils

franck 06 · Answer

bonsoir moi aussi en ce moment fatigué mais bon moi deja presk 20 ans de sep moi aussi le traitement plus bocoup d effet mais bon je pense ke pour le moment pas vraiment de traitement efficace je pense . kousmine moi j y crois pas beaucoup mais bon j espere ke tu m en dirras plus et ke du bien !! allé kiss et bonne chance

sochab · Answer

salut j'ai 43 ans atteinte de la SEP depuis 96 j'ai aussitot eu le traitement Avonex tres difficile a supporte les 2 premieres annees ensuite le corps s'habitue et tu vie plus ou moins normalement selon ton etat physique et moral mois se qui ma sauve c'est le moral et vouloir etre plus forte que cette maladie meme si j'ai des baisses de forme suite au contrarietes et au stress je me suis fixe un but je n'irai pas dans un fauteuil roulant donc je ne m'apitoye pas sur mon sort et je vie le plus normalement possible courage a toi et surtout garde le moral c'est le meilleur des medicament

franck 06 · Answer

bonsoir a toi sochab pour moi chui malade depuis 91 et la depuis 6 mois je vais pas bien surtout la marche ! et j avais dis comme pour toi le fauteuil jamais mais bon je pense ke c'est pas  nous qui decide mais bien l evolution de la maladie mais bon, toujour garder le moral ! si tu veux je te donne le nom d un forum sympa (doctissimo forum sclerose en plaque) tu vois mais bon je le trouve sympa

laurence2a · Answer

Je comprends votre désespoir car j'ai moi même soignée en hospi a domicile ma mère qui était atteinte de SEP de 1999 à 2002. lorsqu'elle souffrait trop et que je ne parvenais pas à joindre son neurologue, je passais carrement par le service des urgences.
C'est peut être malheureux cette solution mais c'était la seule qui marchait.
Je ne sais pas les avancées médicales actuelles pour diminuer les invalidités, mais à l'époque il fallait faire régulièrement des "flash" de solumédrol qui ne pouvait se faire qu'en milieu hospitalier.
Je vous souhaite d'être la plus forte possible et de surtout ne pas baisser les bras car le moral est l'un des meilleurs médicaments.
Salutations.

bidule · Answer

moi j'ai 1 sep depuis 6ans,j'avais dit la meme chose pour le fauteuil mais aujourd'hui je m'assois dedans pour faire des sorties avec mes enfants et là quelle joie de les voir courrir comme avant sans les entendredire on attends maman elle est fatiguée il faut s'assoir.la vie continue il faut etre fort pour s'en sortir.
 sinon rapproches toi d'1 association moi ça m' a beaucoup aidéede voir que je n'etais pas seule dans cette galère,on fait beaucoup de choses ensemble(piscine,marche,taiso.........)on se donne des conseils.
COURAGE

NosLibertes · Answer

Bonjour,

Nos recherches pourraient sans doute en aider certains sur ce forum. Au sujet de la vaccination contre l'hépatite B, je vous conseille l'excellent livre de Marc Vercoutère "Hépatite B : les Coulisses d'un Scandale vaccinal" :

"L'apparition de plusieurs scléroses en plaques dans la même famille n'est pas un phénomène isolé et on aurait recensé plus d'une centaine en France. L'absence d'antécédents familiaux d'affections démyélinisantes plaide en la faveur d'un lien de causalité avec les vaccinations pour toutes ces familles, comme c'est le cas à Tarbes, où une mère de famille, sa mère, sa fille et son fils ont manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques après avoir reçu le vaccin anti-hépatite B."

"Le 5 juin 1998, le Tribunal de Nanterre a reconnu la responsabilité du vaccin Engerix B dans la survenue de scléroses en plaques chez deux personnes vaccinées, l'une en 1994, l'autre en 1995. Il a condamné les laboratoires Smithkline Beecham (ndlr : aujourd'hui GlaxoSmithKline), reconnus « entièrement responsable du préjudice » à verser respectivement 50 000 et 80 000 francs aux victimes."

"En 1998, on devait imputer un nouveau décès au vaccin : celui de Nathalie, morte à 28 ans d'une crise d'épilepsie, après quatre ans de maladie démyélisante à évolution foudroyante. Vaccinée en janvier 1994, par le genHevac des laboratoires Pasteur-Mérieux (ndlr : aujourd'hui Sanofi-Pasteur), elle fut atteinte de douleurs à la jambe gauche trois jours après. Quatre mois plus tard, elle était hospitalisée à l'hôpital Tenon, au service de neurologie. En juin 1995, lors d'une nouvelle hospitalisation, son état se dégradant rapidement, les médecins reconnurent qu'il s'agissait d'un cas rarissime de sclérose en plaques."

Pour lire d'autres extraits :

http://www.noslibertes.org/doc/pharmacie/HepatiteB.pdf

On peut annihiler, en partie, l'effet des vaccins grâce à l'isothérapie :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2009/11/12/344


En dehors des vaccins, l'un des autres facteurs importants dans le cadre de la démyélinisation sont les ondes électromagnétiques :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2008/11/23/154/Enquete-sur-le-Cancer-III
http://www.jeanpierremaschi.com/

La vitamine D (soleil ou huile de foie de morue) est un paramètre essentiel :
http://www.noslibertes.org/images/ScleroseEnPlaques.jpg
https://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Dietes/Fiche.aspx?doc=sclerose_en_plaques_diete

Bonne fin de semaine, bien cordialement,

NosLibertes · Answer

Bonjour,

Nos recherches pourraient sans doute en aider certains sur ce forum. Au sujet de la vaccination contre l'hépatite B, je vous conseille l'excellent livre de Marc Vercoutère "Hépatite B : les Coulisses d'un Scandale vaccinal" :

"L'apparition de plusieurs scléroses en plaques dans la même famille n'est pas un phénomène isolé et on aurait recensé plus d'une centaine en France. L'absence d'antécédents familiaux d'affections démyélinisantes plaide en la faveur d'un lien de causalité avec les vaccinations pour toutes ces familles, comme c'est le cas à Tarbes, où une mère de famille, sa mère, sa fille et son fils ont manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques après avoir reçu le vaccin anti-hépatite B."

"Le 5 juin 1998, le Tribunal de Nanterre a reconnu la responsabilité du vaccin Engerix B dans la survenue de scléroses en plaques chez deux personnes vaccinées, l'une en 1994, l'autre en 1995. Il a condamné les laboratoires Smithkline Beecham (ndlr : aujourd'hui GlaxoSmithKline), reconnus « entièrement responsable du préjudice » à verser respectivement 50 000 et 80 000 francs aux victimes."

Pour lire d'autres extraits :
http://www.noslibertes.org/doc/pharmacie/HepatiteB.pdf

On peut annihiler, en partie, l'effet des vaccins grâce à l'isothérapie :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2009/11/12/344


En dehors des vaccins, l'un des autres facteurs importants dans le cadre de la démyélinisation sont les ondes électromagnétiques :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2008/11/23/154/Enquete-sur-le-Cancer-III
http://www.jeanpierremaschi.com/

La vitamine D (soleil ou huile de foie de morue) est un paramètre essentiel :
http://www.noslibertes.org/images/ScleroseEnPlaques.jpg
https://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Dietes/Fiche.aspx?doc=sclerose_en_plaques_diete

Bonne fin de semaine, bien cordialement,

zoe · Answer

bonsoir je suis bien contente pour vous un bebe va vous redonnez la joie de revivre la maladie seras toujours la mais se seras different pour les problemes de vue je vous raconte se qui m est arrivee sachant que chaque corps humain est different ca fait 11 ans que jai cette maladie que je n ai jamais accepter s est la premiere fois que je laisse un message a quelqu un s est pour vous dire mais les yeux s est pas pareil pendant presque un an ma vue etait tellement brouiller que je longer les murs quand je sorter de cher moi je me supporter plus le soleil et pour mon travail ( restauration ) je vous dit pas j'ai eu de paire de lunettes une pour voire de loin et une pour voire de pres et un traitement avec la personne qui s occupe de mes yeux et avec de la patience et beaucoup de courage aujourd huit je peux relire un livre sans lunette je l ai garde pour voire de loin mais pour tous ce qui est de pret ca va  cette maladie est sournoise elle fait ce quelle veut quand elle veut alors perder pas courage et si vous voulez me laisser un message pas de souci je vous repondrer ne ragarder pas les fautes j'ai fait vites pour vous ecrire a bientot peut etre zoe

melanie1 · Answer

bonjour je me presente lucia cannavo moi aussi j'ai une sclerose en plque moi c'est mes jambes et mes bras que ne sens plus quand je fai de trop,je suis vendeuse caissiere normalement j'ai arrete ce travaille et j'ai fai aide menagere pour gagne plus d argent et etre avec ma famille .j ai perdu mon emploi je n etai plus assez competante pour se metier ,sa fait 7 mois que je ne travaille plus le chomage m ennui deja esque vs pouriez me dire si je recommence a travaille a demi temps je perdri mes droit d handicap?

Nattalya · Answer

allo

Moi je suis toujour en attente , j'ai passé une IRM l été 2010 mon médecin me dit que j'ai fait une poussé de la SEP mais ma neurologue me dit qu elle ne veux pas le confirmé pour le moment , je dois repassé une autre IRM cette été !!!

J ai des probleme urinaire tres mal aux jambes et le bras gauche engourdi , je me faique facilement mais je ne suis pas sure encore que cé la SEP !!! Je suis comme tanné de pas savoir finalement !!!!

Sclérose en plaques

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