Fibromyalgie

Diagnostiquée depuis un an, je remonte seule de cette maladie, à la force du poignet si l'on peut dire.
La balnéo m'a beaucoup aidée, mais la psy à été nulle en me disant que d'autres gens étaient plus importants que moi.
J'ai donc pris cette maladie comme un défi à relever, et j'y suis arrivée. En janvier, je ne pouvais plus marcher, à peine me vétir et sortir du lit, avoir une activité plus de 20 minutes.
Maintenant mes douleurs ont diminué de 60%, je peux remarcher (pas trop longtemps) et je reprends des activités partielles jusqu'à 4 heures à la file.
Je n'ai jamais accepté de médicaments, juste ma propre volonté, mais pour cela il faut bien gérer et surtout apprendre à connaître la maladie.

Bonjour, depuis 4 ans je souffre, j'ai essayé l'acuponcture, l'homeopathie, puis dernierement LYRICA 50 mg 1 gelule le matin et 1 le soir au coucher, je dors mieux et presque pas de douleurs, essayez.

Je connais et parfois je voudrais rester au lit toute la journée....

Je trouve une petite amélioration en prenant le soir au coucher 3/6 gouttes de rivotril prescrit par mon généraliste. Depuis je dors mieux.
Je suis également sous IXEL depuis peu donc petite dose et on augmentera par la suite. Des antalgiques ibuprofen selon mon degré à supporter la douleur car la crainte pour moi c'est que plus aucun medic ne fasse effet.
Et là d'y penser j'angoisse...
Cela fait un an à peu près que l'on m'a diagnostiquée une fibromyalgie.

Suite à une opération du canal carpien qui a dégénéré en Algoneurodystrophie sur le poignet puis des douleurs propagées ds l'autre poignet puis tous les membres et le corps (dos, épaule pieds mains phallanges chevilles, des douleurs que je qualifie d'insoutenables par moments), etc...
sylvie D 50ans

Merci a tous pour vos réponses.
J'ai eu beaucoup de plaisir de vous lire,je me sens moins seule!!!
Hier mon Dr ma donné le nom d'un produit que soit disant fonctionne assez bien (FIBROMYALGINE) Quelqu'un le connait ?

Je comprends que la lutte contre la douleur est le problème de chacun car chacun a sa sensibilite face aux medicaments. Aussi avec l´aide du médecin, j´erre entre les antidouleurs, esperant que l´on fasse des recherches.

Je me suis inscrite ce matin sur ce forum et mis un message mais je ne le vois pas je ne comprend pas trop pourquoi.
J'ai 53 ans et suis atteinte de cette maladie depuis 1997 et j'ai appris à \"vivre\" avec malgré toutes les contraintes et les souffrances.
Je suis prête à discuter avec celles qui ont envie ou besoin de réconfort.
Amicalement.

Comme toi, j'ai longtemps pris du Zamudol d'abord du 50 puis du 100 maintenant. On a du me trouver un autre traitement car le souci est que le corps fini par s'habituer au traitement et donc devient moins efficace. Depuis une semaine, je teste donc le nouveau traitement. J'espère qu'il va m'apaiser un peu car j'étais remontée à un niveau de douleurs permanent de 4 sur l'échelle de 10 et impossible de descendre plus bas alors que monter plus haut n'était évidemment pas supprimé . J'habite Grenoble et un protocole de recherche est en place depuis pas mal de temps. J'ai appris hier par la revue de la fédération nationale des fibromyalgiques qu'un gros chèque a été remis au centre de recherche par cette fédération (8200€ je crois) afin de poursuivre cette étude qui commence apparament à apporter des choses concrètes.
amicalement

Je viens me joindre a votre discussion car je suis aussi atteinte par cette maladie diagnostiquée il y a environ 2 ans... Plus le temps passe et plus j'ai mal. Mais là, le pire pour moi c est que je me sens extrêmement fatiguée... Je vais voir mon médecin mardi car je n'en peux plus.. Voila j'espère à bientôt (au fait, j'ai 34 ans) !

Depuis 5 ans je souffre de douleurs dorsales. Après divers examens, beaucoup de spécialistes en tout genre, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a environ 3 ans.
Je prends de l'effexor et quelques gouttes de laroxil le soir. J'ai fait également une psychothérapie et de la kiné. Je pense que ce traitement m'a vraiment aidé mais le plus dur fut de trouver des gens compétents et comprehensifs...
Quand je sens poindre les douleurs, je prends une douche chaude, je fais quelques exercices d'étirement et surtout je me détends!
Bon courage à ttoutes et à tous !
Ps: j'ai 37 ans.

chère Corinne,

Je suis actuellement à 50 mg de kétalar, mais je sais pertinemment, qu'au bout d'un moment, mon corps s'y habituera et qu'il faudra passer à autre chose. Je suppose que tu es suivie à l'hôpital de La Tronche, j'avais contacté leur secrétariat, suite à un acticle paru sur le site internet de la fibromyalgie. Mais entre temps j'ai été suivi par l'hôpital St Joseph à Marseille. Tu es dans de bonnes mains, je connais cet hôpital car toute ma famille est de grenoble et les alentours. Par contre est-ce-que tu pourrais me tenir informée, sur la suite de ton traitement et tu as oublié de donner le nom de ce traitement. En tout cas, j'espère de tout coeur, qu'il te conviendra et que tes douleurs s'atténuent, pour que tu puisses avoir une vie plus agréable. A bientôt, j'espère, passes de bonnes fêtes, si je n'ai pas le plaisir de te lire avant.

Je suis atteint d'une cruralgie-affection du nerf crural-Croyez moi c'est comme une rage de dents qui n'en fini pas au niveau de l'aine-Le centre anti douleur du chu,a trouvé comme traitement (25 gouttes de RIVOTRIL/JOUR+4 TEMGESIT /JOUR-Si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement(comprimé par exemple,la douleur est aussitôt de retour), par contre je dois reconnaitre que ce traitement apaise la douleur jusqu'à l'oublier -Je vous souhaite de trouver le bon traitement et vous recommande après avis de votre médecin traitant de consulter le centre anti-douleur de votre région,ils sont en général très compétent.Bon courage

Effexor est un anti-depresseur.

Eh oui, je crois que je bas le record sur le forum!!! j'ai une fibromyalgie depuis mes 18 ans (j'en ai 31). Au début on m'a dit que c'était des tendinites (en même temps des tendinites qui durent 2 ans et qui reviennent régulièrement après les 2 ans, je n'ai jamais vu ça), bref,une accumulation des douleurs (pieds, jambes, coxis, genou gauche, là c'est en train de gagner le dos, l'épaule, le coude et le poignet droit et je suis droitière donc il y avait urgence !

Je suis suivie à l'hôpital. Après 25 gouttes de LAROXIL, + IXPRIM que je n'ai pas supportées, j'ai passé 4 jours à l'hôpital pour une perf en continu de Xylocaïne. 2 jours après je me suis réveillée sans douleurs mais depuis que le froid s'est installé une nouvelle douleur est arrivée ! Il faut espérer que ce soit que l'effet du froid. Bref la xylo a l'air efficace, mais ça suppose de faire ça tout les 4/6 mois et l'hosto c'est vraiment pas une partie de plaisir ! J'espère me réveiller un jour et n'avoir plus aucune douleur. Je fais aussi 3 h de balnéo et kiné par semaine, et je suis suivi à l'hôpital par une comportementaliste (je commence en janvier je vous raconterai). A Paris je faisais du Pilate hyper efficace pour gérer la douleur, je n'ai hélas pas de cours en province... les médicaments ne peuvent qu'être une béquille, il faut hélas avancer malgré tout avoir un bon moral, faire des projets, s'aménager la vie qui va avec !
Bon courage à toutes et bonnes fêtes de fin d'année.

Bonjour,
Etant dans votre cas depuis 6 ans maintenant et en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans (j'en ai 55) je n'ai jamais pu supporter le rivotril et vos autres gouttes. Par contre IXEL, épatant. Mon médecin m'a prescrit du zaldiar 37,5 mg 6 et parfois 8/10 par jour dans les fortes crises, du piroxicam 20 m 2 fois par jour et tetrazepam 50 mg plus oméprazole almus 20 mg pour l'estomac. Une fois avalé le tout, les douleurs s'estompent mais pour un temps très limité. Vivre avec, il n'y a pas d'autre choix et se dire - pour ma part - que je suis déjà en retraite et vivre doucement - planter 10 bulbes de tulipes dans la journée sinon. Je ne savais pas qu'il y avait autant de personnes touchées par cette maladie que les médecins ont beaucoup de mal à soigner. Alors en attendant patience et surtout passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Lérica 50, je connais ce produit mais mon médecin n'a pas voulu me le prescrire encore. Il paraît qu'il est extrêmement onéreux mais que le résultat est super. Je vais donc, dès janvier, relancer mon toubib pour l'avoir et arrêter le Zaldiar - 6/8 cachets jour, le piroxicam 20 m 2/jour, l'IXEL 2/jour et l'oméprazole pour l'estomac car je trouve que ça fait beaucoup par jour ; une véritable pharmacie ambulante si je dois m'absenter une journée.
Merci de votre aide précieuse et passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Il semble que le corps médical s'évertue à anéantir la douleur et certes, c'est une aide, nous devons prendre conscience que le corps n'est pas séparé du mental et du spirituel, que s'est il passe dans votre vie avant la maladie ? Qu'elle était votre état d'esprit? Etiez-vous heureuse ? Nos pensées peuvent profondément influencer notre vie/notre santé. La nutrition est très importante, l'hydratation du corps aussi, etc... Notre histoire, nos émotions bloquées peuvent contribuer au manque d'énergie et à un système immunitaire fatigué. Cherchez dans la psychologie énergétique en addition avec la médecine occidentale.

Bonjour, je suis très surprise que vous preniez de l'effexor. Celui ci est un antidepresseur, renseignez vous bien. Bonne chance.

Cela fait plusieurs années que je \"supporte\" plus ou moins bien des douleurs fibromyalgique doublées d'une polyarthrite et certains jours c'est l\"enfer. Le plus dur est l'incompréhension de l'entourage, car on n'a pas \"l'air malade\". Doliprane 100 - rivotril 15 gouttes en 3 fois par jour et efflexor me soulagent un peu mais en quasi permanence 5 sur l'échelle de 10. Parfois du désespoir et de mauvaises pensées, mais 6 petits enfants me stimulent. Courage il faut lutter, essayer la méditation et la relaxation améliore certains jours.

Je souffrais depuis des années, j'ai tout essayé. Antiinflammatoires Topalgique, je suis suivie par une rhumato, cure... Depuis 5 semaines je prends de l'Elixir Suédois (3 cuil à café dans un demi-litre d'eau), je me suis dit pouquoi pas. Je vous assure que je n'ai pratiquement plus mal, je prend toujours mon décontractant musculaire. J'ai 65 ans si vous saviez comme je suis soulagée, pouvu que cela dure!