Dysplasie hanche: témoignages
Fermé
Bonjour,
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup
61 réponses
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salut moi je suis une fille j'ai 23ans j'ai une diplasie au niveau des deux hanches et des deux epaules,moi aussi je vien de voir un medecin et c etai un choc pour moi, personnellement je sais pas quoi faire, si toi tu doi faire une seule operation moi il me faut 4.
et je connais aucun cas comme toi et moi, je vais revoir mon medecin prochainement je te tiendrai au courant, et je lui poserai les question que tu veux savoir
a bientot
voila mon email : oxygen_douha@yahoo.fr-
salut , j'ai 48ans je suis nee avec une dysplasie des deux hanches , j'ai souffert dès 16ans été opérée à 20ans "greffe",immobilisation 45 jours sans poser le pied au sol,réeducation en salle de sport pour reprendre du muscle, depuis tout va bien et la hanche gauche ne reclame pas d'opération,ça vaut le coup
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salut !
j'ai 32 ans il y a dix ans je me suis fait operer car j'ai les deux hanches dysplasique etant donne que c'est pas frequant les professeurs mon faient passer une batteries de radio pour finalement tenter la buter ca conciste a faire un croiser des ligaments au niveau de l'os de la hanche pour qu'il ne sorte plus et ralentisse l'usure de l'os car j'etais trop jeune pour mettre une prothese etant donne que la duree de" vie d'une prothese et d'environ 30 ans il aurai fallu que j'y retourne j'ai donc subbit deux operations en moins de 3 mois et autant en reeducation pour finalement m'entendre dire que les operations ne sont pas concluante au bout de deux mois aujourd'hui j'ai a nouveau tres mal mais j'attends pour consulter meme au bout de 10 ans je suis tres refroidie donc je m'economise avec de temps en temps des bequilles et je fait attention a mon poids et activite sportive
bon courage -
bonjour à tous,
Moi je suis issue d'une famille dans laquelle toutes les femmes souffrent de dysplasie de hanche, ma soeur de 4 ans ma cadette se fait opérer en septembre prochain avec évidemment repos totale pendant 6 mois + rééducation, c'est contraignant mais il faut le faire c'est super important, prendre son mal en patience, moi je suis dysplasique aussi des hanches, seulement mon souci c'est que j'ai eu un accident de moto il y a 10 ans (j'avais 24 ans) suite à celui- ci on m'a amputée de la jambe gauche, du coup on a pas détecté la dysplasie tout de suite mais aujourd'hui je suis opérer, je me porte bien malgrè une prothése et ne regrette en aucun cas meme si les conséquences post opératoire sont compliquées et longues, après c'est que du bonheur, je vous souhaite la même chose mais surtout pas hésiter car ma mère ayant une prothese de hanche a ce jour souffre énormément car elle a jamais voulu se faire opérer par le passé !!! c'est mon ressenti, je voulais le partager avec vous, maintenant à chacune de voir ce qu'elle veut ou pas faire, en tout cas y'a rien à perdre tout a gagner -
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Bonjour, J'ai aussi 32 ans et quand j'avais 15 le médecin a vu que j'avais dysplasie dans les deux hanches. Je jouait au football en salle, montait au cheval et faisait un peu d'escalade et j'ai du arrêter toute activité sportive parce que j'avais de douleurs énormes ( aussi à cause d'être une étape de croissance, j'ai dû passer même passé une semaine entière au lit) . Les médecins m'ont dit que de continuer je serais sur fauteuil roulant ce qui a été très dur pour moi. Je ne pouvait pas me faire opérer à cause de la durée des prothèses et parce que ils voulaient voir aussi mon évolution après cette étape dure de la croissance avant d'opérer. Donc pas d'opération et maintenant j'ai une sorte de "budget des hanches", il faut faire un peu d'activité sportive "tranquille" pour que les ligaments et les muscles soient fortes et pour avoir une bonne posture ce qui fait que tes hanches soient moins "chargés"( mais je n'ai peu pas aller en randonnée si la durée est longue, après je ne peux pas marcher) . J'ai aussi quelques habitudes comme d'utiliser toujours un sac a dos qui charge chaque épaule et pas "en bandeau", des talons seulement les événements importantes, des chaussures commodes, semelles en gel de Scholl, etc... il y a même des belles chaussures apparemment normales qui cachent une semelle spécialisée (clarks, pikolinos, geox). Si j'ai des douleurs (très rarement) je prends des pilules inti-inflammatoires et je doit aller au traumatologiste une fois par an pour faire le bilan ( arthrite rhumatoïde, usure des surfaces des os, etc...). Sauf pour avoir une activité physique un peu de vielle femme, ma vie est totalement normale (j'y vais danser en boîte par contre). Même les gens savent pas que j'ai cet problème, seulement pensent que je n'aime pas trop faire du sport ;) (excuses, mon français n'est pas trop bon)
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boonjour merci d avoir repondu...EFFECTIVEMENT 4OPERATIONS c'est pas facile..tient moi au courant ..A BIENTOT
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Salut,
Je suis une femme de 38 ans et à ma naissance j'ai eu une luxation congénitale de la hanche qui a été mal soignée.
Resultat: dysplasie de la hanche.J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'âge de 28 ans après mes grossesses, ce qui m'a ammené à consulter plusieurs orthopedistes.Chacun avait un avis différent: opérer d'urgence, attendre et soulager la douleur avec des médics ou faire des infiltrations ou la prothèse......J'ai préféré attendre et soulager la douleur et je ne regrette pas car celà fait 10 ans et tj pas d'opération.Mais chaque cas est différent alors consulte plusieurs orthopédistes pour avoir plusieurs avis et prends la décision de l'opération seulement si la douleur est insupportable et que rien ne peux la soulager.Mais je le répète à nouveau chaque cas est différent !!! -
Salut ELISA OUI effectivement les cas sont differrent car ma hanche es tres endommage..en faite pour l instant je suis entrain de faire regime et du sport pour enlever les kilos que j'ai cumulle lors de ma derniere grossesse..et les douleurs se sont deja un peu attenuees ..pour mon bebe de quelque mois je ne souhaite pas encore me faire operer ..en plus on as du mal a ce decider comme ils ont tous un avis different.ET PUIS ON EST TOUJOURS UN CAS INTERRESSANT POUR LES MEDECINS.MERCI pour ton temoignage elisa et te souhaite bon courage
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salut je suis de retour:) j'ai consulté mon rhumato il m a conseillé de limiter au max les mvm brusques et de pratiquer du sport( seulement natation et marche a pied), moi je veux pas d operation (surtt 4) mes radio ne montrent aucune lesion osseuse au niveau de mes articulations mais j'ai des ligaments extremement souples et j'ai un risque très important de luxation
donc je dois faire très attention sinon je vais finir par m operer :(
sans biensur parler des douleurs atroces et l incapacité a rester dans la meme position plus qu une minute
voila bon courage a vous tous soyez fort! -
salut ben moi j'ai egalement des douleures qui m enpeche de marcher par moment ...Mais moi ils ont vu sur les radios que je dois me faire operer car j'ai la hanche donc sa assez important et je viens d avoir mon 3eme et j'ai eu aucun soucis ni durant la grossesse qui par miracle m as enlever les douleures un temps et l accouchement ben normlement je l ai simplement precise a mon gynecologue qui as fait un suivi mais malgres tout c'est tres bien passe
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Bonsoir,
J'ai 31 ans et une dysplasie des 2 hanches découverte il y a 5 ans car je souffrais enormément. Le problème, comme vous, c'est que j'étais trop jeune pour les prothèses alors le chirurgien m'a proposé de "scier"la hanche droite (la + douloureuse) et de fixer une barre métalique pour la redresser. Tot s'est bien passé mais au bout de 4 ans, j'ai eu d'énormes douleurs au dos et on a découvert une scoliose car en fait l'opération m'a raccourci la jambe de 1.7 cm. Résultat : je souffre toujours énormément, j'ai en + très mal au dos et je porte des semelles orthopédiques. J'en ai marre et j'avoue que je suis à bout. J'ai tout le temps mal, j'en ai marre. je ne peux pas me promener trop longtemps avec mon fils, car je sais que je vais rapidement souffrir, les parcs d'attraction sont ma hantise alors que j'adore ça ! J'ai pas trop le moral ... -
bonjour moi a ta place j essayerai d'avoir plusieur avis..et effectivement a un certain moment l'operation est obligatoire..en parler avec plusieur medecin tu verra si tu as les meme avis et donc choisir un bon chirurgien
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Bonsoir, j'ai 34 ans , depuis quelques mois quand je marche, j'ai des douleurs aux jambes.
Les douleurs surviennent subitement et s'apaisent aussitôt.
J'ai consulté un premier spécialiste qui a diagnostiqué de l'arthrose.
Il m'a conseillé d'éviter les sports violents et m'a prescrit de la kiné.
Je pratique le karaté et le footing ,j'ai un peu de mal a tout laisser de côté.
Je me suis tourné vers un deuxième spécialiste qui a diagnostiqué une dysplasie des hanches sur les radios.
J'ai rendez-vous pour une IRM de chaque hanche en fin de mois.
J'essaie de marcher le plus souvent possible, le vélo elliptique me fait du bien il ne déclenche pas de douleurs.
J'aimerais savoir s'il existe d'autres examens , et s'il y a des établissements spécialisés en france.
Merci et bon courage à tous -
bonjour ben moi je suis allee a strasbourg chez un specialiste de la hanche de ma region;donc il faudrai voir dans ta region sil y en as un...etant donne que la mienne est tres importante les radios ont suffit pour le diagnostique...pour moi l operation est inevitable...renseigne toi au pres de ton medecin traitant de devrai savoir ou t orianter...BON COURAGE
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bonjour aline, on ma posé une prothese total de hanche du coté droit (le coté le plus douloureux pour moi) l'operation c'est faite le 14septembre 2010.pour le moment je marche encore avec mes 2 bequilles, je n'ai que des douleurs musculaire mais rien niveaux ossature, pour le moment sa va.le peu de fois ou j'essaye de marcher sans les bequille c'est tres dur, car ma jambe gauche non opéré se positionne mal mais celle operé ce positione parfaitement bien du coup, j'ai un peu peur de tout abimé a cause de la gauche...mais bon je vais questionner mon kiné demain sur sa...le chirurgien ma dit qu'il m'opererai la gauche dans 5a 6ans....
enfaite ce que j'ai c'est de la coxarthrose au deux coté, pour les radio,scanner, et autre examen a chaque fois on me disait "mais qu'atendais vous pour vous faire operer??"
je leur repondais que mon chirurgien n'etait pas tres chaud pour le faire...ce qui est vrai...du coup il m'avait proposé une 1er operation(celle ou on coupe l'os pr y mettre une cale et remete en place la tete femorale) mille excuse je ne conais plus le nom...
tres contente je retourne chez lui pr decider la date d'operation et il m'anonce que ce n'ai pas posible car au nouvelle radio et scanner faite ma tete femoral et trop abimé sa augmenteré les douleur...
.et pr lui trop jeune pr avoir une prothese (j'ai 27ans)...du coup il me propose juste des injection pour soulager (ne suportant pas les anti inflamatoire je ne pouvais rien tenter d'autre...
j'ai eu 2injection en 1mois du coté droit et bien sur ca na pas du tout fonctionner....j'ai demandé a celui qui me l'ai a injecté ce que je dois faire si sa ne marche pas et lui aussi ma dit faite vous posé une prothese....
du coup j'ai relancé mon chirurgien en lui expliquant que ce n'est pas a 72ans que je veux bouger mais maintenan a 27ans......et me voila operée....
ai je fait le bon choix????
beaucoup d'inquitude surgissent encore du faite que le coté opéré se porte super bien mais l'autre et toujours aussi tordu....mais bon on vera avec le temp.....
merci pour vos conseil...
aussi je ne suis pas allez chez le d. bonomet, mais ma generaliste ma envoyée chez henky a strasbourg.... -
coucou je te remercie pour ton temoignage....et je te souhaite de tres vite te retablir....moi pour l instant j arrive a gere mes douleurs;car je n ai pas tres envie de me faire opere;le docteur veut pour l instant me reparer ma tete femoral mais l on m as conseiller d attendre la prothese...je fais attention a mon poids mais j'ai juste une petite douleur si c installer au niveau de mon genou gauche qui est du a la hanche...
je te souhaite que tu as fais le bon choix et que tu vas bientot courir sans soucis
bon courage -
Bonjour,
J'ai 32 ans et j'ai 2 prothèses de hanche totales depuis mes 17 ans suite à une dysplasie polyépiphysaire.
Ma vie a complétement changée après cette opération. J'ai retrouvé la liberté de la marche, je refais quelques petites randos (à ma mesure bien sûr).
Sur Lyon, aucun chirurgien ne voulait prendre la responsabilité de l'opération car trop jeune. Je suis donc montée à Paris où ils avaient l'habitude.
Je reste, pour ma part, heureuse de l'avoir fait. Je suis à présent dans les prothèses d'épaule : la droite il y a 2 ans qui a encore un souci, et dans quelques temps la gauche, mais qui s'est un peu stabilisée. J'ai un petit bout qui a 14 mois et je compte bien profiter de bouger au lieu d'avoir les articulations bloquées à cause des inflammations à répétition.
Dans une dizaine d'années, nous verront pour les genoux. Je serais alors "bionique" ! ;-)
Bon courage à tous -
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Salut aline merci pour ta réponse ,je vais me renseigner.
Peux tu me préciser ce qui est anormal dans ta radio? , tu as du mal a marcher ou tu ne peux plus marcher?
Merci et bonne fête à toutes les mamans. -
bonjour sur la radio on vois precisement ma hanche qui est mal creusee et l os qui si emboite celui qui vient de la jambe etre incliner vers l exterieure...ET il n y as presque plus d ecart entre la tete de l os et le bassin...oui lorsque je marche trop longtemps je boite car j'ai des douleures qui sont a l interieur du bassin et je sens les os se frotter lors du mouvement comme si c ete rouiller lol et lorsque je porte mon bebe trop longtemps cela appuie sur le bassin...c est suite a ces forte douleures queje suis aller consulter et que le chirurgien ma dis qu'il fallais ouvrir afin de creuser los du bassin et de remettre en place celui qui vient du genoux droit..JE SUIS nee avec cette mal formation;et si je compart les deux cotes sur ma radio cela est flagrant...si tu as d autres questions je suis la bon courage
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bonjour moi oui lorsque je marche longtemps je suis obliger de boiter a cause de ma douleur...donc j eviter de faire de long trajet a pied;sur mes radios l on vois deja mon os du bassin qui n est creuser donc presque droit et l os de la jambe qui dois d emboiter dedans et presque coller a l autre et est egalement incliner vers l exterieur;c est as dire qu'il sors de la hanche;lors de mes douleures ces comme si c ete rouiller lol je sens les deux os se frotter se qui fait que je suis imcapable de continuer a marcher sans boiter et des fois la douleur perciste meme quant je suis couche...je suis nee avec cette malformation;donc on ma envoyer chez ce chirurgien qui ma dis que seul une operation pouvais enlever les douleures voila si je peu t aider sue autre choses je suis la bon courage
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Bonsoir , merci aline , pour moi le chirurgien a tout de suite vu que j' avais une dysplasie, je pense que l'écart doit être petit aussi.
Il faudrai que je compare avec qqun de "normal" pour avoir une idée.
Salut mimi , tu es jeune, les médecins vont prendre le temps d' étudier toutes les possibilités avant de t' opérer.
J'espère que tu remarchera aisément après tout ça.
Je ne sais pas si tu peux pratiquer un sport , mais moi sa me fait un grand bien.
Bon courage et gardez espoir !!!!!!!!!!! -
Bonjour a tous j'ai 40ans j'avais une dysplasie de la hanche gauche il y'a trois ans mais j'avais pas du tout des douleurs pendant cette période. En faisant des radios on a découvert une tumeur pas cancéreuse Dieu merci a cause de frottement plus le problème d'articulation j'ai subie trois opération et bientôt dans un mois une quatrième donc quatre opération absence de consolidation voila trois ans de souffrance je me déplace actuellement avec une béquille je souffres beaucoup mon conseil pour vous avant de faire n'importe quoi je voulais dire bien sur être opérer renseignez vous bien ne faites surtout pas l'erreur que j'ai faite .
Portez Vous tous bien . -
BONJOUR je suis desole que cela se passe comme sa pour vous et j espere que la prochaine sera la bonne et que cela va s arranger oui moi j'ai pris beaucoup d avis ces derniers temps de plusieurs medecins qui mon conseiller de ne pas me faire operer a l heure actuel et d attendre le jour ou je ne supporterai plus les douleurs afin de me mettre une prothese car cela est moins complique que l operation qu ils mon proposer de faire...je vous souhaite bon courage
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merci a vous d avoir repondu a mes messages et j espere avoir de bonne nouvelle bientot de votre part...c est vrai que cela touche beaucoup d entre nous mais que ce n ais pas vraiment connu et qu on as du mal a trouver des info sur ce probleme..JE sais egalement que l operation est inevitable pour moi mais j essaye de le repousser au maximum vu que mon bebe est tout petit...bon courage a vous
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Bonjour, j'ai les mêmes soucis que vous. Un diagnostic très tardif d'une dysplasie des hanches confirmé lors d'examens que j'ai fait il y a 2 ans car j'avais trop mal à la hanche droite. Avis d'un spécialiste : trop jeune pour être opéré, et peu de chance que l'opération soit satisfaisante. Attendre et "supporter" au maximum jusqu'à pouvoir être appareillée. Voilà que les douleurs se sont amplifiées, je retourne chez le rhumato qui m'avait suggéré des injections sensées calmer tout ça temporairement. J'ai 40 ans. Suis de la même région que toi Aline, et si tu vois ce msg j'aimerai bien pouvoir discuter avec toi. Merci. Le moral est pas top en ce moment, et ça fait du bien de trouver des gens ici qui comprennent.
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Bonjour
je souffre d'une dysplasie de la hanche gauche depuis la naissance. J'ai subi plusieurs opérations pendant l'enfance et le pb s'est calmé tout en sachant qu'il me faudrait une prothèse un jour ou l'autre. J'a 39 ans et la douleur devient de plus en plus forte. J'ai tjs étais trés active, j'ai fait du sport (équitation, tennis, jogging dans la limite du raisonnable bien sur). mon articulation est trés douloureuse qqsoit la position, au repos, à la marche, les escaliers, conduire ... avec la sensation TRES douloureuse que l'articulation se bloque. J'ai consulté un prothesiste qui m'a refait des semelles (2 cm de difference entre les deux hanches !) et qui a constaté que mon genou gauche etait déformé et que la compensation que je faisais sur la hanche droite endommageait mon dos. Meme chose chez le kiné qui me remet souvent en place une vertèbre qui se déplace du fait de la compensation.
Pour eux, la prothèse devient inévitable à trés court terme sous risque d'aggravations de mes autres pbs.
pour le medecin traitant et le chirurgien, tout ne va pas trop mal, la douleur, c'est normal mais pas de prothèse avant 20 ans ! je dois juste réduire mes activités, plus de sport, plus de marche, plus d'escaliers, pas de charges lourdes ....le chirurgien qui m'a suivi pendant 20 est maintenant à la retraite et celui que je viens de consulter m'a a peine osculté, ne m'a pas laissé parlé et m'a déconseillé d'écouter mon kiné et le prothesiste mais plutot d'aller voir de VRAIS medecins.
je travaille comme vacataire dans le tourisme et marcher toute la journée devient impossible mais comment me reconvertir ?
on me dit qu'il faut concentrer mon esprit sur autre chose que la douleur mais a force, c'est épuisant !
voilà mon histoire, au moins, je vois que je ne suis pas seule à souffrir !
bonne journée à tous sans trop de douleur LOL
virginie
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bonjour nanoufee je comprends tout a fais vos douleurs...et il y as aucun soucis pour discuter
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Et voilà, une injection pour soulager... des médicaments à prendre, et repos. Prévu une radio de contrôle pour voir comment ça a évolué depuis 2 ans, car pense que les douleurs actuelles sont liées à trop d'activités ces derniers jours, surtout au boulot, tout le temps en mouvement, et beaucoup debout, escaliers, choses à porter, etc... Voir à la radio d'ici quelques jours quand l'inflammation sera passée. Me répète aussi que trop "vieille" pour opérer, et trop "jeune" pour appareiller. Chez qui étais tu à stras ? (nanougentillefee@ymail.com)
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