Dysplasie hanche: témoignages Fermé

Question

Bonjour,
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup

doha.j · Accepted Answer

salut moi je suis une fille j'ai 23ans j'ai une diplasie au niveau des deux hanches et des deux epaules,moi aussi je vien de voir un medecin et c etai un choc pour moi, personnellement je sais  pas quoi faire, si toi tu doi faire une seule operation moi il me faut 4.
et je connais aucun cas comme toi et moi, je vais revoir mon medecin prochainement je te tiendrai au courant, et je lui poserai les question que tu veux savoir
a bientot
voila mon email : oxygen_douha@yahoo.fr

doha.j · Answer

salut moi je suis une fille j'ai 23ans j'ai une diplasie au niveau des deux hanches et des deux epaules,moi aussi je vien de voir un medecin et c etai un choc pour moi, personnellement je sais pas quoi faire, si toi tu doi faire une seule operation moi il me faut 4.
et je connais aucun cas comme toi et moi, je vais revoir mon medecin prochainement je te tiendrai au courant, et je lui poserai les question que tu veux savoir
a bientot
voila mon email : oxygen_douha@yahoo.fr

aline57 · Answer

boonjour merci d avoir repondu...EFFECTIVEMENT 4OPERATIONS c'est pas facile..tient moi au courant ..A BIENTOT

Elisa · Answer

Salut,
Je suis une femme de 38 ans et à ma naissance j'ai eu une luxation congénitale de la hanche qui a été mal soignée.
Resultat: dysplasie de la hanche.J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'âge de 28 ans après mes grossesses, ce qui m'a ammené à consulter plusieurs orthopedistes.Chacun avait un avis différent: opérer d'urgence, attendre et soulager la douleur avec des médics ou  faire des infiltrations ou la prothèse......J'ai préféré attendre et soulager la douleur et je ne regrette pas car celà fait 10 ans et tj pas d'opération.Mais chaque cas est différent alors consulte plusieurs orthopédistes pour avoir plusieurs avis et prends la décision de l'opération seulement si la douleur  est insupportable et que rien ne peux la soulager.Mais je le répète à nouveau chaque cas est différent !!!

aline57 · Answer

Salut ELISA OUI effectivement les cas sont differrent car ma hanche es tres endommage..en faite pour l instant je suis entrain de faire regime et du sport pour enlever les kilos que j'ai cumulle lors de ma derniere grossesse..et les douleurs se sont deja un peu attenuees ..pour mon bebe de quelque mois je ne souhaite pas encore me faire operer ..en plus on as du mal a ce decider comme ils ont tous un avis different.ET PUIS ON EST TOUJOURS UN CAS INTERRESSANT POUR LES MEDECINS.MERCI pour ton temoignage elisa et te souhaite bon courage

doha.j · Answer

salut je suis de retour:) j'ai consulté mon rhumato il m a conseillé de limiter au max les mvm brusques et de pratiquer du sport( seulement natation et marche a pied), moi je veux pas d operation (surtt 4) mes radio ne montrent aucune lesion osseuse au niveau de mes articulations mais j'ai des ligaments extremement souples et j'ai un risque très important de luxation
donc je dois faire très attention sinon je vais finir par m operer :(
sans biensur parler des douleurs atroces et l incapacité a rester dans la meme position plus qu une minute
voila bon courage a vous tous soyez fort!

kélia · Answer

salut

j'ai 21 ans et à ma naissance j'avais une dysplasie de la hanche gauche. Depuis tout est redevenu normal sauf que j'ai de fortes douleurs aux 2 hanches et que je ne peux pas marcher, sur les radios il n'y a rien.
Mais comme j'ai une forte laxité des ligaments je peux également me démettre l'épaule et me la remettre !
bref !! j'ai rdv chez la rhumato enfin de mois, mais je ne vois pas comment elle va pouvoir me soulager rien n'a d'éffet !!

d'autant plus que j'aimerais savoir, si je tombe enceinte est ce que je pourrais avoir des complications pdt la grossesse et pdt l'accouchement??? car mes douleurs me bloquent mes hanches.

Merci !

aline57 · Answer

salut ben moi j'ai egalement des douleures qui m enpeche de marcher par moment ...Mais moi ils ont vu sur les radios que je dois me faire operer car j'ai la hanche donc sa assez important et je viens d avoir mon 3eme et j'ai eu aucun soucis ni durant la grossesse qui par miracle m as enlever les douleures un temps et l accouchement ben normlement je l ai simplement precise a mon gynecologue qui as fait un suivi mais malgres tout c'est tres bien passe

langaloo · Answer

Bonjour, en lisant vos messages, je remarque deux similitudes : difficulte d'un diagnostic et grande souplesse des joints (articulations). Voila, j'ai 58 ans, depuis une quinzaine d'annees, en periode de pre-menopause  precoce, j'ai commence a avoir tres mal aux hanches en marchant. Puis des sciatiques, droite, puis gauche, puis droite. Ma rhumatologue que je vois depuis une dizaine d'annees, m'ayant diagnostique un canal retreci du canal lombaire, a commence a m'insulter au bout d'un certain temps parce qu'elle voulait absolument que je me fasse operer par le neurochirurgien partageant son cabinet parce qu'elle etait formelle sur l'origine de mes douleurs et qu'elle en avait assez de se repeter. Furiese d'etre traitee comme un enfant recalcitrant, j'ai cherche sur internet un chirurgien orthopedique dans un grand hopital de Paris (Pitie Salpetriere). Attendu 3 mois, mars 2009, la douleur ayant diminue par une manipulation d'hostheopathe fortement deconseillee par rhumato et kine fin 2008. Et la c'est la grosse surprise : il y a peut etre une erreur de diagnostic, ce n'est peut etre pas un canal retreci (qui l'est effectivement) mais une dysplasie congenitale! Pour le savoir il faudrait que je me fasse faire une infiltration dans la hanche qui me fait mal (en ce moment, parfois c'est l'autre) et une autre IRM des lombaires (pourquoi encore une autre?). Le Professeur m'a dit qu'il y aurait une possibilite d'operation si je ne peux vraiment plus marcher, des deux hanches avec protheses et peut etre aussi elargir le canal du rachis au niveau L4 S5, mais QUE si je souffre le martyre, et non comme la rhumato qui me laissait prevoir une catastrophe si j'attendais trop, du style chaise roulante, paralysie.
J'ai une tres grande souplesse au niveau des hanche, c'est ce que disent deux internaute sur ce sujet), et effectivement je boite parfois et j'ai peur d'aller trop loin a pied, mais si ce n'est qu' un signe exterieur de vieillesse du a l'arthrose et autres tracasseries, alors je prefere vivre avec que de devoir me faire operer par des medecins qui veulent faire marcher leur buziness.

joe · Answer

salut,j'ai 43 ans et je souffre d'une dysplasie des ttes fémorales.cela résulterais d'une osteocondrite qui n'aurais pas été détèctée dans ma ptite enfance.j'ai appris cette nouvelle il y a seulement 5 ou 6 ans et cela m'a un peu secoué.Je n'avais jamais eu mal aux hanches auparavant mas maintenant elles me font souffrir tous ls jours!je suis allez voir un chirurgien qui m'a dit d'attendre au moins la cinquantaine pour me faire mettre des protheses car celles-çi ont une durée de vie limitée(15 ans).sinon il y aurais une opération très lourde qui consisterais a poser des plaques pour maintenir les hanches.je ne sais pas comment cela va évoluer avec le temps surtout que je marche beaucoup dans mon travail..est ce queje dois accepter l'opération ou prendre mon mal en patience et continuer a souffrir?la plupart des traitements que l'on m'a donné n'ont pas appaisés les douleurs car l'arthrose s'installe tranquillement.je pense aussi que le poids influe aussi sur le mal car j'ai pris 3 ou 4 kilos et je le ressens et dans les hanches.merci pour vos conseils!!

rozelieures · Answer

Bonsoir,

J'ai 31 ans et une dysplasie des 2 hanches découverte il y a 5 ans car je souffrais enormément. Le problème, comme vous, c'est que j'étais trop jeune pour les prothèses alors le chirurgien m'a proposé de "scier"la hanche droite (la + douloureuse) et de fixer une barre métalique pour la redresser. Tot s'est bien passé mais au bout de 4 ans, j'ai eu d'énormes douleurs au dos et on a découvert une scoliose car en fait l'opération m'a raccourci la jambe de 1.7 cm. Résultat : je souffre toujours énormément, j'ai en + très mal au dos et je porte des semelles orthopédiques. J'en ai marre et j'avoue que je suis à bout. J'ai tout le temps mal, j'en ai marre. je ne peux pas me promener trop longtemps avec mon fils, car je sais que je vais rapidement souffrir, les parcs d'attraction sont ma hantise alors que j'adore ça ! J'ai pas trop le moral ...

mimi · Answer

bonjour a tous 
moi j'ai 16 ans j aussi cette maladie et je boite depui 5ans. moi aussi quand je marche beaucoup j'ai mal et j'ai du mal a marché et je veux  avoir votre avis puisque vous conaissez sa mieux que moi alors est-ceque j'accepte de me faire opérer ou faire d'autre choix mais a part l'opération je c pas ce qu'il faut faire
répendez vite s'il vous plait merci

aline57 · Answer

bonjour moi a ta place j essayerai d'avoir plusieur avis..et effectivement a un certain moment l'operation est obligatoire..en parler avec plusieur medecin tu verra si tu as les meme avis et donc choisir un bon chirurgien

mimi · Answer

bonjour merci pour ta répense oui moi oci j'attend mais les avis ki m'ont était donné et de faire l'opération mai j peur que sa ne marche pa et que je continu a boiter. voila merci et bonne chance a tous

cyril59 · Answer

Bonsoir, j'ai 34 ans , depuis quelques mois quand je marche, j'ai des douleurs aux jambes.
Les douleurs surviennent subitement et s'apaisent aussitôt. 
J'ai consulté un premier spécialiste qui a diagnostiqué de l'arthrose.
Il m'a conseillé d'éviter les sports violents et m'a prescrit de la kiné.
Je pratique le karaté et le footing ,j'ai un peu de mal a tout laisser de côté.
Je me suis tourné vers un deuxième spécialiste qui a diagnostiqué une dysplasie des hanches sur les radios. 
J'ai rendez-vous pour une IRM de chaque hanche en fin de mois.
J'essaie de marcher le plus souvent possible, le vélo elliptique me fait du bien il ne déclenche pas de douleurs. 
J'aimerais savoir s'il existe d'autres examens , et s'il y a des établissements spécialisés en france.
Merci et bon courage à tous

aline57 · Answer

bonjour ben moi je  suis  allee a strasbourg chez un specialiste de la hanche de ma region;donc il faudrai voir dans ta region sil y en as un...etant donne que la mienne est tres importante les radios ont suffit pour le diagnostique...pour moi l operation est inevitable...renseigne toi au pres de ton medecin traitant de devrai savoir ou t orianter...BON COURAGE

cyril59 · Answer

Salut aline merci pour ta réponse ,je vais me renseigner. 
Peux tu me préciser ce qui est anormal dans ta radio? , tu as du mal a marcher ou tu ne peux plus marcher? 
Merci et bonne fête à toutes les mamans.

aline57 · Answer

bonjour sur la radio on vois precisement ma hanche qui est mal creusee et l os qui si emboite celui qui vient de la jambe etre incliner vers l exterieure...ET il n y as presque plus d ecart entre la tete de l os et le bassin...oui lorsque je marche trop longtemps je boite car j'ai des douleures qui sont a l interieur du bassin et je sens les os se frotter lors du mouvement comme si c ete rouiller lol et lorsque je porte mon bebe trop longtemps cela appuie sur le bassin...c est suite a ces forte douleures queje suis aller consulter et que le chirurgien ma dis qu'il fallais ouvrir afin de creuser los du bassin et de remettre en place celui qui vient du genoux droit..JE SUIS nee avec cette mal formation;et si je compart les deux cotes sur ma radio cela est flagrant...si tu as d autres questions je suis la bon courage

aline57 · Answer

bonjour moi oui lorsque je marche longtemps je suis obliger de boiter a cause de ma douleur...donc j eviter de faire de long trajet a pied;sur mes radios l on vois deja mon os du bassin qui n est  creuser donc presque droit et l os de la jambe qui dois d emboiter dedans et presque coller a  l autre et est egalement incliner vers l exterieur;c est as dire qu'il sors de la hanche;lors de mes douleures ces comme si c ete rouiller lol je sens les deux os se frotter se qui fait que je suis imcapable de continuer a marcher sans boiter et des fois la douleur perciste meme quant je suis couche...je suis nee avec cette malformation;donc on ma envoyer chez ce chirurgien qui ma dis que seul une operation pouvais enlever les douleures voila si je peu t aider sue autre choses je suis la bon courage

mimi · Answer

bonjour a ts moi oci j la mm chose ke aline sauf que moi je boite tt le temps mm si j pa de douleurs et ds 1 mois je serrai si je v me faire opéré ou pa car mon medcin traitant m'a dit que je suis tro jeune pr me faire opéré mtn mai moi jaime pa boiter tt le temp puisque tt le monde me demande qu'est ce que j'ai et si ji v marcher 1 jour normal etc.
merci a tous et bonne chance

cyril59 · Answer

Bonsoir , merci aline  , pour moi le chirurgien a tout de suite vu que j' avais une dysplasie, je pense que l'écart doit être petit aussi. 
Il faudrai que je compare avec qqun de "normal" pour avoir une idée.


Salut  mimi , tu es jeune, les médecins vont prendre le temps d' étudier toutes les possibilités avant de t' opérer.
J'espère que tu remarchera aisément après tout ça.
Je ne sais pas si tu peux pratiquer un sport , mais moi sa me fait un grand bien. 

Bon courage et gardez espoir !!!!!!!!!!!

mimi · Answer

bonjour cyril 
merci pour ton aide. et oui pour l'opération le medecin m'a di que je suis bcp tro jeune pour me faire opérer. donc je doi attendre o moins mes 18 ans puis voila. et nn je ne peux pa pratiquer de sports je peux rien faire ni courir ni rien le seul sport que je peux pratiquer est la natation en plus parfois je suis tellement fatiguer de nager que ma jambe devien de plus en plus lourde qu'aprés je peux rien faire c pour sa je suis précé de me faire opérer ou de trouver une autre solution.
merci a tous et bon courage.

nabila · Answer

Bonjour a tous j'ai 40ans j'avais une dysplasie de la hanche gauche il y'a trois ans mais j'avais pas du tout des douleurs  pendant cette période. En faisant des radios on a découvert  une tumeur pas cancéreuse Dieu merci a cause de frottement  plus le problème d'articulation j'ai subie trois opération et bientôt  dans un mois une quatrième donc quatre opération absence de consolidation voila trois ans de souffrance je me déplace actuellement avec une béquille je souffres beaucoup   mon conseil pour vous avant de faire n'importe quoi je voulais dire bien sur être opérer renseignez vous bien ne faites surtout pas l'erreur que j'ai faite . 
Portez Vous tous bien .

aline57 · Answer

BONJOUR  je suis desole que cela se passe comme sa pour vous et j espere que la prochaine sera la bonne et que cela va s arranger oui moi j'ai pris beaucoup d avis ces derniers temps de plusieurs medecins qui mon conseiller de ne pas me faire operer a l heure actuel et d attendre le jour ou je ne supporterai plus les douleurs afin de me mettre une prothese car cela est moins complique que l operation qu ils mon proposer de faire...je vous souhaite bon courage

nabila · Answer

Merci de m'avoir répondu aussitôt , j'espère que pour moi aussi cela va s'arranger car je ne suis pas dans une très bonne situation , je ne peut plus rien faire je souffre beaucoup mais pour moi l'opération était malheureusement obliger du a la tumeur car on ne savait pas si elle était bénine ou non . Les deux premières opération j'ai eu deux vis pour maintenir l'os mais toujours pas de consolidation , la troisième j'ai eu un crochet et le médecin m'a conseillé pour la quatrième un crochet qui se prolonge encore plus pour maintenir en espérant que tout cela s'arrange , que cela soit la bonne et la dernière , Je vous tiendrez au courant ! Voila a bientôt ...
Merci Aline .

aline57 · Answer

merci a vous d avoir repondu a mes messages et j espere avoir de bonne nouvelle bientot de votre part...c est vrai que cela touche beaucoup d entre nous mais que ce n ais pas vraiment connu et qu on as du mal a trouver des info sur ce probleme..JE sais egalement que l operation est inevitable pour moi mais j essaye de le repousser au maximum vu que mon bebe est tout petit...bon courage a vous

nanoufee · Answer

Bonjour, j'ai les mêmes soucis que vous. Un diagnostic très tardif d'une dysplasie des hanches confirmé lors d'examens que j'ai fait il y a 2 ans car j'avais trop mal à la hanche droite. Avis d'un spécialiste : trop jeune pour être opéré, et peu de chance que l'opération soit satisfaisante. Attendre et "supporter" au maximum jusqu'à pouvoir être appareillée. Voilà que les douleurs se sont amplifiées, je retourne chez le rhumato qui m'avait suggéré des injections sensées calmer tout ça temporairement. J'ai 40 ans. Suis de la même région que toi Aline, et si tu vois ce msg j'aimerai bien pouvoir discuter avec toi. Merci. Le moral est pas top en ce moment, et ça fait du bien de trouver des gens ici qui comprennent.

aline57 · Answer

bonjour nanoufee  je comprends tout a fais vos douleurs...et il y as aucun soucis pour discuter

nanoufee · Answer

Et voilà, une injection pour soulager... des médicaments à prendre, et  repos. Prévu une radio de contrôle pour voir comment ça a évolué depuis 2 ans, car pense que les douleurs actuelles sont liées à trop d'activités ces derniers jours, surtout au boulot, tout le temps en mouvement, et beaucoup debout, escaliers, choses à porter, etc... Voir à la radio d'ici quelques jours quand l'inflammation sera passée. Me répète aussi que trop "vieille" pour opérer, et trop "jeune" pour appareiller. Chez qui étais tu à stras ? (nanougentillefee@ymail.com)

Utilisateur anonyme · Answer

bonjour , j'ai tout lu et je suis aussi displasik depuis ma petite enfance , qui s'accentue avec l'age , actuellement à 18 mm de la hanche droite , donc pas d'op au dessous de 20mm , de toute façon j'y renonce . Je vous comprend tous parce que je le vis aussi . Par contre aucun de vous ne soulève le problème des déplacements des vertèbres constantes de la colonne vertébrale ? Ma kiné m'a dit lors de mon avant dernière scéance que ma colonne était foutue . Qu'en est il des votres , je ne comprends pas .

aline57 · Answer

bonjour ben en tout cas pour moi je n ai aucun soucis avec mon dos du a ma hanche...moi le faite que l os de ma hanche est de travers j'ai plutot mal au genoux...le medecin m as dis que cela venais de ce soucis...a tu fais des examens pour voir ce qu'aas exactement ton dos????cela est peut etre du a autre chose....

Utilisateur anonyme · Answer

bonjour,en faite,mon bassin bascule de haut en bas et d'avant en arrière.Tout ça sur les radios du dos et en + ça se voit physiquement aussi au niveau des côtes ,voilà .

aline57 · Answer

ok ben moi je n est pas tout a fait la meme chose...Moi j'ai l'os de la jambe qui bouge dans le bassin de gauche a droite et donc et de travers et m appuie sur le genoux...je comprends mieux pour quoi tu as mal au niveau du dos...

gotikaluna · Answer

bonjour est ce que je pourais conaitre le nom du specialiste que vous etes allez voir aline57? car j'ai fait dernierement des radio et on m'a annoncé displasie des hanche ...j'ai 26 ans j'ai souvent des douleur apres une longue journee passer debout, et la nuit dans n'importe quel position sa me fait mal.souvent la ou j'ai mal c'est chaud et meme defoit enflé...je vais devoir consulté un specialiste mais j'aimerais avoir des avis sur ceux qui se situe a strasbourg ou ailleur en alsace...car c'est vrai que de me faire opéré me fait tres peur car j'ai aussi de l'osteoporose depuis la naissance et je pense que sa risque de doublé le temps de readaptation...mais bon vu que je ne suis pas souple du tout et que j'en ai vraiment marre de boité comme un pinguin et d'avoir le bassin qui tourne a chaque pas sa me motive quand meme de me faire opéré....merci d'avance pr toute les personne qui vont me repondre...

aline57 · Answer

bonjour oui biensur je suis aller voir dr BONNOMET  qui est a l hopital haute pierre...le rendez vous est un ^peu long mais moi on m as dis que c ete le meilleur...je te souhaite bon courage

sab · Answer

bonjour je viens de lire tout vos témoignages, je vois qu'il y a bcp de cas. Moi on m'a diagnostiqué très jeune car étant petite j'avais les pieds plats et je marché en "canards" , la dysplasie a été confirmée. j'ai été opéré a l'age de 12ans et 1 an aprés on m'a retiré la broche (j'ai eu une ostéotomie). Effectivement les opérations sont très lourdes ,bcp de souffrances les premières semaines et rééducation béquilles etc. Je n'ai jamais pu faire de sport toujours dispensée d'eps. Les hanches ne me font pas souffrir. je souffre des genoux et du dos. Aujourd'hui j'ai 28 ans et mes douleurs au dos sont insupportables ,je pense que je vais consulter un rhumato pour voir ce qu'il en dit. Je ne sais pas quoi conseillé, moi c'est surtout mes parents qui ont décidés de l'opération. Mais je pense qu'a cause qu'une dysplasie on est confronté a géré tout un tas d'autres douleurs. bon courage a tous.

mili · Answer

Coucou ! ! !

Je sais que ce sujet date un peu mais je suis moi meme concernée par celui ci.
J'ai 18 ans et c'est à Mimi que je veux m'adresser bien que tous les autres aussi peuvent etre concernés par ce message.
J'ai eu une dysplasie aux deux hanches quand j'étais petite et j'ai ete opérés vers 5ou 6 ans. Et aujourd'hui et ce depuis plusieurs années, je me met moi aussi à boiter de la meme manière que mimi. Mon médecin traitant m'a alors conseillé les semelles orthopédiques pour minimiser la douleur.
Ca n'a pas totalement guérie mais maintenant je pe marcher plus lointain, sans douleur, meme si je boite en fin de journée, les semelles ne reglent pas tout, mais ca soulage un peu.
Alors renseigne toi chez ton medecin.

Et pour tous ceux qui vont de faire opérer, je leurs donne tout mon soutien et mon courage!!!

Mili

heya · Answer

Bonjour, 
je voulais savoir, quel type de douleur vous aviez ? pk jai mal depuis 15 jours a la hanche droite dans n'importe quelle position, limite jai moins mal quand je marche, la douleur ne me dérange pas du tout la nuit (pr le moment). Je vais prendre un rdv chez le médecin mais je voulais savoir  qd mm au cas ou ! 
Merci

mili · Answer

Bonjour heya!

Vous n'avez pas mal quand vous marchez? Alors vous n'avez pas du tout ce que j'ai car quand moi j'ai mal aux hanches, ce que je préfère c'est m'allonger confortablement.
Sinon mes douleurs, eh bien en fait ca dépend, des fois, j'ai simplement mal au niveau du fémur, et quand j'appuis sur ma hanche c'est comme s'il y avait une inflammation. D'autres fois des que je pose ma jambe, je sens tout le nerfs qui suit le fémur (nerf sciatique je crois), et la ma hanche claque a chaque pas.
Mais je n'ai jamais plus plus d'une petite semaine, 5 ou 6 jours quand c'est vraiment grave!!

Donc je vous conseil en effet d'aller en parler à un médecin.
Bon courage!!

mimi · Answer

bonjour a tous
merci bcp pour ton msg mili 
moi aussi au début je mettai des semelles mai comme j vu ke y avais pa de différences alr je les est enlever. parce ke j toujours mal et de plus en plus ds un mois j 1 rdv avc mon medecin et je préfere kil m'opere mai je c pa si je v marché un jour normalemen ou je marcherai comme sa pour toujours c sa ki minquiètte?
bon merci a tous et bon courage 
mimi

vanessa · Answer

bonjour

j'ai 30 ans, je suis monitrice d'equitation, et on vient de me trouver une dysplasie de la hanche à la jonction tete col mais je n'ai qu'un rdv en fevrier

je suis dans le flou total, car personne ne sait vraiment m'expliquer

j'attend vos temoinages

merci

aline57 · Answer

bonjour moi en faite ma dyplasie de la hanche est que le bassin qui devrais avoir une forme ronde afin d'y emboiter la tete de l'os de la jambe est plate..ce qui fait qu'elle peut se deplacer de gauche a droite..ce qui fait egalement pour moi un frotement des os lors de la marche qui est ausi tres douleureux. et donc sur les radios on vois l'os de la jambe qui est de travers et non droite..voila pour moi si cela peut t aider..

herminette · Answer

Bonjour
Mon fils a été opéré pour dysplasie à 32 ans des deux hanches par le Dr Laude de Paris , (à un an d'intervalle l'une de l'autre). Cela nécessite pour chaque intervention environ 5 mois d'arrêt de travail surtout si l'on travaille debout. Ce spécialiste a  un site sur un internet en tapant simplement son nom. Il communique même son tél portable. Il exerce entre autre à Paris V. Je vous le recommande, il est excellent. En plus il est sympa. Depuis ses deux interventions mon fils va très bien. Il est boulanger/pâtissier et travaille donc debout 18 h/24h. Ces deux lourdes interventions ont été miraculeuses pour lui.
herminette

mimi · Answer

bonjour a tous 
justement moi j'avais rdv avec lui hier en effet il est très sympa il ma éxpliquer ce que j'ai éxactemen, il ma éxpliqué des truc que je comprenais pas et il ma di ce qu'il fau faire etc. Mais dommage il ne pouvais rien faire pour moi ,mai il ma envoyé chez un notre medecin et il ma di que je doi me faire opérer et il ya au moins trois opérations a faire mai il fau savoir par laquel commencer et c risquer .
je c pa du tout quoi faire. svp les personnes qui étaient dans la meme situation que moi dites moi si c dangereux ou sa serrai mieu de les faire meme si ce n'est pas sur que sa marche.
bon merci tous et bon courage

mickael · Answer

bonjour

j'ai 38 ans, je suis né avec une dysplasie de la hanche droite, normalement tout été guéris mais il y a environ 1 an j'avais de forte douleurs au bas du dos et à la hanche droite. j'ai consulté mon généraliste qui ma fait passé des radios et résultat bascule du bassin vers la droite de 18 mm  scoliose bas de la colonne vertébral usée et l'os qui ressort un peu du bassin es-que tout ces problèmes  peuvent être dû a ma dysplasie de naissance? et pour finir j'ai été licencié pour inaptitude médical puis-prétendre au statut de travailleur handicapé?

TITINE27 · Answer

Bonjour a tous,

Si j'ai bien un seul conseil à vous donner, poser vous la question est-ce que la douleur est vraiment si insupportable que ça avant de prendre la décision de vous faire opérer et éviter les Professeurs car vous risquez de servir de cobayes.
Je parle par expérience, j'ai 43 ans une dysplasie congénitale des 2 hanches détectée à 10ans et demie suite à un accident de voiture blocage pendant plusieurs semaine sans raison apparente mes radios ont été transmises à un grand professeur de l'hopital de Garches (c'est un hopital ou l'on transporte les grand accidenté de la route en région parisienne) le professeur à dit à mes parents que si l'on ne m'opérait pas à 20 ans je ne marcherai plus, J'ai donc subit ma première intervention à 10 et demie pour la hanche droite car c'était la plus malade platre complet pendant 4 mois puis des mois de réeducation il faut tout réapprendre , à s'assoir, plier les jambes car plus muscles du au platre puis à remarcher. Pour la petite anecdote à l'époque je faisais de la danse classique, de la Gym et du basket et je ne ressentais pas de gène particulière et je ne boitais pas; après l'opération fini tout ça car une danseuse classique qui boite vous imaginez en plus j'avais la seconde à faire mais avant il fallait que je récupère de la 1ère j'ai eue des mois et des mois de rééducation. Pour au final être obligé de me faire réopérée à 21 ans. Je ne vais pas vous raconter mon parcours ce serait trop long Car au total, j'ai subit une vingtaine d'opération hanches et genoux.
La dernière grosse intervention en 2003 je ne pouvais plus marcher, j'ai eu beaucoup de mal à trouver 1 chirurgien qui accepte de m'opérer car il fallait rattrapper l'erreur du chirurgien précédent qui m'a faitune butée de hanche +  une ostéotomie fémoral ( ostéo ratée et fémur vrillé) et impossible dans mon cas de mettre une prothèse sans remettre auparavent le fémur dans son axe; c'est à l'occasion d'une de mes visites auprès d'un autre professeurs (celui du chirurgien qui à osé me réopérer pour la énieme fois que j'ai eu confirmation que j'avais servie de cobaye la première fois car forcément il faut trouver de nouvelle technique et parfois cela à du bon. Moi je n'ai pas eu de chance. Actuellement je souffre de plus en plus, les anti-douleurs classique n'ont plus aucun effet sur moi je prend des  anti-douleurs à base de poudre d'opium (mais je me limite pour éviter la dépendance, et que mon organisme ne s'habitue trop car après c'est la mophine) mais comme beaucoup d'entre vous, je suis trop jeune pour une prothèse et comme j'ai été multi opéré cela va être plus compliqué. Je limite mes déplacements et je prends une canne si je veux marcher sur une longue distance.
LE chirurgien ne me mettra une prothèse que lorsque je n'aurai vraiment plus de cartilage. Attention à bien choisir votre chirurgien prendre quelqu"un qui ne fait que de la chirurgie orthopédique et de préférence spécialisé dans les problème de hanche. Si vous pouvez attendre et supporter la douleur la pose une prothèse lorsque l'on a subit aucune autre intervention est la meilleur solution.
Il faut faire preuve de combativité et de volonté, ne pas se laisser abattre j'ai parfois le moral à zéro, j'ai des phases de découragement mais jamais je ne baisse les bras pour info je travaille et j'y tiens même si je pourrais être en invalidité (je suis reconnue travailleur handicapé) Et lorsque l'on e demande le matin si ça va et réponds OUI puisque je suis vivante.
Au fait aucune opération ne vous empéchera de boiter et plus l'on multiplie les opérations plus la douleur sera présente
Bon courage à tous 

bisous bisous

Lorialex · Answer

Bonjour,

Je viens de lire tous vos témoignages....je suis un peu surprise! 
La majorité de vous dites d'attendre au maximum de se faire opérer, pourtant, de ceux que j'ai discuté qui se sont faites opérer, ils regrettent de ne pas l'avoir fait avant!!

Je viens de rencontrer un 3e spécialiste et j'en rencontre un nouveau le 13 juillet.  Je suis décidé à me faire opérer.

J'ai 37 ans, j'ai découvert mon problème à 21 ans.  J'ai été 15 ans sans trop avoir de douleur, je me suis rendue compte que la majorité du temps, j'avais mal au muscle et non à la hanche.  Après l'aide d'un physio, ça m'a beaucoup aidé, mes muscles n'était plus assez étirés à cause de ma hanche et c'est c'est ce qui me faisait le plus mal.  

Maintenant, je dois m'entraîner tous les matins de semaine (je prends un break le weekend).  Ainsi, ça m'aide énormément.  Il faut cependant faire attention, si j'en fais trop, ça me nuit.  Ma jambe gauche (c'est ma hanche gauche qui a un problème) est maintenant beaucoup plus petite puisque je compense toujours par la droite.  

L'hôpital où je vais aller sont très réputés pour les problèmes de hanches et leur clientèles est majoritairement inférieure à 65 ans.  

J'ai bien hâte de passer une journée sans avoir mal.....

Bon courage... un jour, on se sentira mieux...

shannon · Answer

Bonjour,
J'ai 47 ans et on a découvert trop tardivement  une displasie des hanches à l'âge de 12 ans. On m'a opéré 3 fois d'une  ostéotomie qui n'a fonctionné que sur la hanche gauche, puis d'un chiari à droite et enfin d'une butée toujours à droite. Un vrai carnage. Je suis sortie de ces opérations boiteuses à vie car il ne faut jamais oublier qu'on ne touche pas seulement les os quand on opére mais aussi les muscles. Le chérurgien sur un hopital de toulouse m'a atrophié le moyen fessier qui sert à tenir sur la jambe et le spoa qui sert à lever la jambe et ce irréversiblement. Alors un conseil d'abord renseigne toi sur les meilleurs techniques pour récupérer une displasie puis comment ils vont ouvrir la hanche choisis la voie chirurgicale où l'on touche le moins les muscles et surtout vérifie que le chérurgien n'est pas à son 1er essai. Aujourdh'ui à 47 ans je dois me faire poser une prothèse de la hanche puisque et sans la force musculaire qui manque la prothèse risque de se luxer. Ce faire opérer nécessite d'avoir une bonne musculature, un chérurgien sérieux qui n'essaie pas de faire des expériences avec ton corps. Quant aux choix il faut savoir qu'une prothèse ce n'est pas éternelle et qu'elle se luxe et en plus il y a les risques d'infections. Pourquoi on ne te propose pas une butée en greffe osseuse. C'est ce qu'il ont fait sur ma hanche gauche cela a très bien marché et surtout je n'aurais pas besoin de me faire poser une prothèse. Il vaut mieux garder sa hanche naturelle quand on le peut.

ANNE MARIE · Answer

bonjour,

voilà 7 ans que je sais que j'ai une dysplasie des hanches  ,  au printemps les douleurs sont devenues trop importantes , le chirurgien m'a dit que la seule solution était l opération et que si j'attendais je serais obligé de mettre une prothèse.  j'ai donc subi cette 1ere opération mi aout    greffe d une butée prise sur la hanche   j'ai une cicatrice de 12 cm,  je ne marche pas encore sans béquille mais espère pouvoir le faire d ici 1 mois.

Zazou · Answer

Bonjour,
J'ai 34 ans. J'ai une displasie à la hanche gauche. Une arthrose tres avancé et pratiquement plus de cartilage sur le fémure. La solution c'est la prothese mais tous les médecins que je suis allé voir jusqu'aujourd'hui me conseil d'attendre car la prothese a une durée de vie max 20ans (dans le meilleur des cas). En général les orthopédistes ne preferent pas opérer une 2eme fois la prothese, donc si les douleurs ne sont pas insupportable mieux vaux attendre jusqu'a la fin...et ce que je fais. C'est vrai que la qualité de vie et l'autonomie se réduit de jour en jour, je me déplace toujours en voiture (vitesse auto car le pied gauche sur l'embreillage ça fatigue a la longue), me gare tout pret de la ou je vais...ne fait jamais les courses au supermarché (mon mari s'en charge dieux merci), ne porte plus de talon (max 4cm, ni plus, ni moins car meme moins c pas bon pour ma hanche)...bref c pas agreable mais je fais avec car j'envisage de faire un 2eme enfant cette année (aucun medecin ne le dit clairement mais comme la prothese est a base de métal, le métal répand une substance dans le coprs qui défavorise la fécondation, comme le role du stérilé en fait et je ne veux pas prendre le risque). J'envisage l'opération dans 2 ans si tout se passe bien biensure. Au niveau des médecins orthopédiste, le top de top c'est Mr. Ronald Ganz (il vit en Suisse a Zurich et est a la retraite mais il est adorable et vous conseil tres gentilement) il travail avec une équipe dirigée par Docteur Michael Leunig...mais ça c pour la Suisse. Pour la France c le docteur Frédéric Laude a Paris...moi je vis a l'étranger mais si décide de me faire opéré un jour ce sera chez Ganz, Leunig ou Laude...

titine 27 · Answer

Bonjour,
Attention plus on se fait opérer avant la mise en place d'une prothése et plus cela devient compliqué, récupération plus longue et il ne faut pas s'attendre à voir disparaitre totalement la douleur, j'en ai fait et j'en fait encore la douloureuse expérience car multi opéré la mise en place d'une  prothese est plus compliquée et le chirurgien pense que je suis encore trop jeune et préfére attendre au maximum cr il me reste encore un peu de catilage même si celui ci est très abimé j'ai 44 ans (1ère opération à 10ans et demi) tout comme toi j'ai mal au genoux, ils ont aussi té opéré (replacement des rotules dans leurs axes). j'espère avoir une prothése dans 5 ou 6ans mais le chirurgien m'a déjà prévenue que la récupération sera plus difficile pour l'instant je prend mon mal en patience même si parfois et c'est le cas en ce moment le moral n'est pas toujours là heuresement j'ai un mari formidable qui m'aide beaucoup car mêm les taches quotidienne sont de plus en plus difficile je ne vais plus aire mes cours et pas de shoping avec ma fille de 19 ans avec qui j'aimerai partager plus de choses 
bisous et bon courage pour la suite

lorialex · Answer

Tu ne dois pas trouver ça facile...depuis tout ce temps. 
Bon courage à toi aussi.

Thalie · Answer

Ça me fait un poil paniquer votre conversation.
J'ai 23 ans, et depuis 6 mois je souffre de douleurs chroniques dans la hanche droite. Depuis une semaine, ça en est devenu insupportable.
Bébé, on m'avait traité avec un harnais pour une dysplasie de la hanche. 
D'après mes symptômes, ma dysplasie n'est pas complément guérie. J'ai pris rendez-vous avec un orthopédiste, mais ce n'est pas un spécialiste, car le délai d'attente était de 5 mois... 
Moi, je travaille dans le domaine de l'archéologie, et j'ai besoin de toute ma mobilité. Je suis en plus hyperactive, et je ne tiens pas en place, je ne supporte pas l'immobilité. Pourtant, si on me propose une opération, je crois que je vais l'accepter quoi qu'il arrive, car j'ai une haute tolérance aux antidouleurs, et malgré un opiacé, j'ai toujours mal...
J'ai entendu beaucoup de pour et de contre, mais je me demande ce qui est le mieux à mon âge...

flofranc2010 · Answer

JE ME SUIS FAIT opérée le 17septembre 2010 il y a 1 moois et 7 jour.je suis allée en maison de repos ,dont je faisait tous les jours des séances de kiné.ils ont vu que je n'arrivée à me tenir bien droite.donc ils ont examinés mes radios et ils ce sont apercue que mon bassin avait une malformation.donc je continue mes séances de kiné et lui il me dit que mon bassin et complétement bloquée est qu'il faudra beaucoup de temps pour que tous redevienne normale.ci quelqu'un à déja rencontrer ce probéme pouvez vous me dire ci cela est important ou pas.merci de votre compréhension.

nans07 · Answer

Bonjour, ma fille qui a 6 ans viens d'apprendre quelle a la dysplasie des 2 hanches et des épaules,quel choc. au Quebec il ne font pas d'opération, et ma fille commence à avoir des douleurs dans le bas du dos,je ne sais pas quoi faire et a entendre les médecin il y a rien à faire ...avez vous des conseille????

syclyd25 · Answer

Bonjour a tous. A l'age de 19 ans dans une période ou j'étais sportif, des douleurs sont apparuent au niveau de ma hanche droite. Suite a ces douleurs j'ai passé des radios et l'on m'a appri que je souffrai d'une displasie congénitale bi-latérale c'est a dire les deux hanches. Dès lors j'ai pris contact avec chirurgien et un professeur ceux-ci m'on proposé une OSTEOTOMIE DE CHIARI. Cela fait bientôt seize ans que celle-ci a été réalisée pour la hanche droite. Mis à part que je ne peut plus exercé un travail de force, faire du sport type course a pied, rugby et rester en station debout prolongée. Si non des douleurs apparaissent, le reste du temps sa va. Je pense que c'est un bon compromi avant la prothèse sur tout lorsque l'ont est jeune. Je vous rappel qu'il faut faire passer le message aux parents ils doivent impérativement faire passer des radios de contrôles a leur bébés, cela évite bien des problèmes pour plus tard.

Stefania · Answer

Bonjour, j'ai 19 ans, j'ai appris à l'âge de 13ans que j'avais une dysplasie aux 2 hanches + un coxavalga. J'ai fais bcp de médecins qui se contredisait tous "Ne pas y toucher, après sa croissance tout ira mieu" "Opération d'urgence" etc... ma mère ne savait plus quoi faire, jusqu'au jour où un médecin nous à convaincu de le faire, car si je ne le fesai pas, prothèse de la hanche a maximum 20ans.. je me suis d'abord faite opérée de ma hanche droite qui été plus grave, 2 gros mois coucher sans marcher, ensuite en béquille pdt 3 semaines, et puis rebelotte pour la droite. Une année très difficile à vivre pour moi, mais je ne regrette pas, cela va faire 4 ans et je peux mnt reprendre le sport (que j'ai arrêter à 9ans car j'avais un problème au genoux, qui en faite venait du problèmes des hanches, qu'on à su qlq années après..) j'ai encore des douleurs à l'heure d'aujourd'hui, quand je marche bcp, et surtout en hiver. Mais rien comparé à avant les opérations. Courage

Thalie · Answer

Bonjour!
J'avais déjà posté y a quelques temps.
Bon... 
Là, je suis à l'hôpital. J'ai subi une ostéotomie de Ganz mercredi dernier. 
Je ne vais pas vous mentir, c'est extrêmement douloureux.  
Vous savez le pire? Vous partez de chez vous plus ou moins en forme, d'accord, vous trainez la patte, mais sinon, tout baigne, et là, vous rentrez chez vous en petits morceaux, perclus de douleurs, nauséeux, pâles, maigres... En tout cas dans mon cas. 
J'ai très mal supporté l'opération. J'ai fait une crise d'asthme en sortant de l'AG. Les anti-douleurs me donnent des nausées. 
Pourtant, je sais que dans une année, je serai de nouveau dans ce lit, pour l'autre hanche cette fois. Vous savez pourquoi? 
Les médecins m'ont dit que l'opération s'était super bien passée. Ils sont très contents du nouveau positionnement de l'ensemble, contents de ma mobilité post-opératoire. J'ai mal, vraiment mal, mais plus du tout aux mêmes endroits qu'avant... Je pourrai fouiller à nouveau... faire l'amour autrement qu'en me demandant quand j'aurai mal.  
Je pense qu'il faut arrêter de se dire qu'on peut gérer uniquement avec des anti-douleurs. Le manque de demande pour cette opération entraîne un manque de compétence du côté des médecins... Je me suis faite opérée dans un grand CHU, mais ils ne pratiquent cette opération que 2-3 fois par an, pourquoi? Parce que la plupart des médecins renoncent à proposer cette opération trop souvent refusée par les patients. Je comprends la peur, mais je ne comprends pas qu'on accepte de supporter les douleurs pendant des années, jusqu'à être obligé de se faire poser une prothèse... Là, je suis bonne jusqu'à 80 ans... 
Alors si je devais donner un conseil, ce serait de serrer les dents, et d'y aller. Après tout, six mois, c'est quand dans une vie?

mimi · Answer

bonsoir, 
(j'ai déjà expliquer mon cas mais je fais un petit résumé).
j'ai une dysplasie de la hanche droite depuis toute petite et j'ai commencer a boiter a l'age de 7ans (aujourd'hui j'en est 18) mais les douleurs commencer vers l'age de 13ans mais les douleurs n'étaient pas trop longue ni forte.
en plus à chaque fois que je me dirige vers un médecin, il m'envoi chez un autre soit par ce qu'il ne s'occupe pas de ce que j'ai exactement, soit la dysplasie est très importante. bref la enfin j'ai trouvé un médecin qui ma enfin gardé...
mais aujourd'hui j'ai de forte douleurs a la hanche et au dos. Quand je marche je mets tout mon poids sur la hanche ou j'ai mal c'est pourquoi je boite énormément.
voila aujourd'hui je me pose des questions et mon médecin ne trouve pas de solution. Il dit que je suis très jeune pour l'opération et en plus il ne sait pas vraiment quel opération me conseiller etc.
aujourd'hui j'ai tellement peur car je sais pas quoi faire.
s'il vous plais vous pouvez me dire si vous vous êtes fais opérer ou pas, si ça marche ou pas et enfin quel genre d'opération avez-vous faits?
merci d'avance j'attend vos réponses merci encore.
si vous avez des réponses a mes questions pouvez vous me laisser votre mail pour parler davantage s'il vous plais.
bon courage a tous

Nopseudo · Answer

Moi j'ai une double luxation de la hanche gauche, donc ma tete fémoral est nécrosée vu qu'elle frottait sur les os du bassins, j'ai donc 12 cm d'écart avec ma jambe droite, je me suis fait opérer d'une scoliose de 84° donc maintenant faut que mon bassin soit droit pour ne pas abimer les quelques vertebres sacrées qui n'ont pas été soudées par l'arthrodèse, j'ai 16 ans et je vais avoir une prothèse de hanche l'été prochain et aller en centre de réeducation, mais j'en sors pour ma scoliose donc je le connais il est super!
Pour moi, je ne vois aucun inconvénient à subir cette opération, j'en ai tellement subi et bien plus que 4 comme certains disent et la douleur je suis habituée, alors si j'ai quelque chose à dire, c'est de prendre soin de votre santé, au lieu d'avoir peur de la douleur parce qu'elle sera inévitable, mais dans les hopitaux elle est très bien prise en compte, et vous ne souffrerez pas le martyre.
J'ai conscience qu'à mon jeune âge je devrais donc changer cette prothèse d'autres fois dans ma vie, mais je sais que c'est le meilleur pour moi, et pour vous tous et toutes aussi même si pour certains ce n'est pas une prothèse dont ils ont besoin, si vous avez mal n'attendez pas que ça s'aggrave! La médecine française a évolué depuis le XVIII eme siècle ;)

Mili · Answer

Bonjour ! 
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue.

Mais j'ai du nouveau !! 

Figurez vous que mon mal de dos et mon mal de hanches (j'ai été opéré d'une double dysplasie à 5 ans et je boitais il y a quelques mois) étaient du majoritairement à une inégalité dans la machoire.

J'avais une béance entre les dents de droites ce qui fait qu'elles ne se touchaient jamais, et je ne mangeais que du coté gauche, et surtout je ne fermais jamais la bouche, ce qui en soit est assez génant.

J'ai été opérée eu début de l'été de la machoire et maintenant mes dents sont droites, collées entre elle, et on m'a même enlevé mon appareil, et je peux manger avec toutes mes dents.

Mais surtout, les douleurs au dos et aux hanches ont nettement diminué, depuis donc 5 mois maintenant je n'ai plus de semelles orthopédiques dans mes chaussures et je ne prend plus d'anti douleur.

Attention, je ne dis pas que je n'ai plus mal du tout, mais une chose est sure, j'ai beaucoup, beaucoup moins mal depuis mon opération.

Alors renseignez vous et regarder si votre machoire n'est pas en parti responsable de vos maux.
Je sais que j'ai encore quelques douleurs quand je cambre trop le dos, ou parfois un peu aux hanches, mais c'est 1000 fois plus supportable qu'avant ! 

Courage à toutes et à tous, bonne fin de journée !

Dysplasie hanche: témoignages

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