Dysplasie hanche: témoignages
Fermé
Bonjour,
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup
61 réponses
-
salut moi je suis une fille j'ai 23ans j'ai une diplasie au niveau des deux hanches et des deux epaules,moi aussi je vien de voir un medecin et c etai un choc pour moi, personnellement je sais pas quoi faire, si toi tu doi faire une seule operation moi il me faut 4.
et je connais aucun cas comme toi et moi, je vais revoir mon medecin prochainement je te tiendrai au courant, et je lui poserai les question que tu veux savoir
a bientot
voila mon email : oxygen_douha@yahoo.fr-
salut , j'ai 48ans je suis nee avec une dysplasie des deux hanches , j'ai souffert dès 16ans été opérée à 20ans "greffe",immobilisation 45 jours sans poser le pied au sol,réeducation en salle de sport pour reprendre du muscle, depuis tout va bien et la hanche gauche ne reclame pas d'opération,ça vaut le coup
-
salut !
j'ai 32 ans il y a dix ans je me suis fait operer car j'ai les deux hanches dysplasique etant donne que c'est pas frequant les professeurs mon faient passer une batteries de radio pour finalement tenter la buter ca conciste a faire un croiser des ligaments au niveau de l'os de la hanche pour qu'il ne sorte plus et ralentisse l'usure de l'os car j'etais trop jeune pour mettre une prothese etant donne que la duree de" vie d'une prothese et d'environ 30 ans il aurai fallu que j'y retourne j'ai donc subbit deux operations en moins de 3 mois et autant en reeducation pour finalement m'entendre dire que les operations ne sont pas concluante au bout de deux mois aujourd'hui j'ai a nouveau tres mal mais j'attends pour consulter meme au bout de 10 ans je suis tres refroidie donc je m'economise avec de temps en temps des bequilles et je fait attention a mon poids et activite sportive
bon courage -
bonjour à tous,
Moi je suis issue d'une famille dans laquelle toutes les femmes souffrent de dysplasie de hanche, ma soeur de 4 ans ma cadette se fait opérer en septembre prochain avec évidemment repos totale pendant 6 mois + rééducation, c'est contraignant mais il faut le faire c'est super important, prendre son mal en patience, moi je suis dysplasique aussi des hanches, seulement mon souci c'est que j'ai eu un accident de moto il y a 10 ans (j'avais 24 ans) suite à celui- ci on m'a amputée de la jambe gauche, du coup on a pas détecté la dysplasie tout de suite mais aujourd'hui je suis opérer, je me porte bien malgrè une prothése et ne regrette en aucun cas meme si les conséquences post opératoire sont compliquées et longues, après c'est que du bonheur, je vous souhaite la même chose mais surtout pas hésiter car ma mère ayant une prothese de hanche a ce jour souffre énormément car elle a jamais voulu se faire opérer par le passé !!! c'est mon ressenti, je voulais le partager avec vous, maintenant à chacune de voir ce qu'elle veut ou pas faire, en tout cas y'a rien à perdre tout a gagner -
-
Bonjour, J'ai aussi 32 ans et quand j'avais 15 le médecin a vu que j'avais dysplasie dans les deux hanches. Je jouait au football en salle, montait au cheval et faisait un peu d'escalade et j'ai du arrêter toute activité sportive parce que j'avais de douleurs énormes ( aussi à cause d'être une étape de croissance, j'ai dû passer même passé une semaine entière au lit) . Les médecins m'ont dit que de continuer je serais sur fauteuil roulant ce qui a été très dur pour moi. Je ne pouvait pas me faire opérer à cause de la durée des prothèses et parce que ils voulaient voir aussi mon évolution après cette étape dure de la croissance avant d'opérer. Donc pas d'opération et maintenant j'ai une sorte de "budget des hanches", il faut faire un peu d'activité sportive "tranquille" pour que les ligaments et les muscles soient fortes et pour avoir une bonne posture ce qui fait que tes hanches soient moins "chargés"( mais je n'ai peu pas aller en randonnée si la durée est longue, après je ne peux pas marcher) . J'ai aussi quelques habitudes comme d'utiliser toujours un sac a dos qui charge chaque épaule et pas "en bandeau", des talons seulement les événements importantes, des chaussures commodes, semelles en gel de Scholl, etc... il y a même des belles chaussures apparemment normales qui cachent une semelle spécialisée (clarks, pikolinos, geox). Si j'ai des douleurs (très rarement) je prends des pilules inti-inflammatoires et je doit aller au traumatologiste une fois par an pour faire le bilan ( arthrite rhumatoïde, usure des surfaces des os, etc...). Sauf pour avoir une activité physique un peu de vielle femme, ma vie est totalement normale (j'y vais danser en boîte par contre). Même les gens savent pas que j'ai cet problème, seulement pensent que je n'aime pas trop faire du sport ;) (excuses, mon français n'est pas trop bon)
-
-
Bonjour !
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue.
Mais j'ai du nouveau !!
Figurez vous que mon mal de dos et mon mal de hanches (j'ai été opéré d'une double dysplasie à 5 ans et je boitais il y a quelques mois) étaient du majoritairement à une inégalité dans la machoire.
J'avais une béance entre les dents de droites ce qui fait qu'elles ne se touchaient jamais, et je ne mangeais que du coté gauche, et surtout je ne fermais jamais la bouche, ce qui en soit est assez génant.
J'ai été opérée eu début de l'été de la machoire et maintenant mes dents sont droites, collées entre elle, et on m'a même enlevé mon appareil, et je peux manger avec toutes mes dents.
Mais surtout, les douleurs au dos et aux hanches ont nettement diminué, depuis donc 5 mois maintenant je n'ai plus de semelles orthopédiques dans mes chaussures et je ne prend plus d'anti douleur.
Attention, je ne dis pas que je n'ai plus mal du tout, mais une chose est sure, j'ai beaucoup, beaucoup moins mal depuis mon opération.
Alors renseignez vous et regarder si votre machoire n'est pas en parti responsable de vos maux.
Je sais que j'ai encore quelques douleurs quand je cambre trop le dos, ou parfois un peu aux hanches, mais c'est 1000 fois plus supportable qu'avant !
Courage à toutes et à tous, bonne fin de journée !-
Bonjour,
Je viens de lire plusieurs commentaire et je vois dans votre parcours que vous avez eu une opération a 5ans!Je m inquiète enormément du cas de ma fille qui viens d'avoir 5ans :( elle a une dysplasie de la hanche droite depuis bb (décelée a 4mois!!!) elle a portée une culotte d'abduction environ 7mois et radio de controle ts les 1ans pour voir l amélioration...dernière radios en decembre 2011 peu d'amélioration :( elle va surement se faire opérer :s on a rdv fin janvier avec l'orthopediste il travail avec necker à Paris et je vais savoir ça très prochainement!!!Mais quand je lis tous ses témoignage j'ai encore plus peur...je veux plus la faire opérer :( :( :( d'autant plus que je suis enceinte de bientôt 8mois ...je stresse d'avantage!!!!!
Votre opération a 5ans vous ne regrettez pas?Si vous avez des conseils à me donner, je suis preneuse ;) car l'angoisse me ronge...
Merci à vous -
bonjour à tous et à ""bisouxmiel"" en particulier (de la part du papa de Mili)
Vous savez, un parent est toujours angoissé pour ses enfants.
Je ne regrette nullement l'opération que ma fille a subit il y a 5 mois maintenant. De crisalide, elle est devenue papillon.
Celle de la dysplasie, je ne sais que dire car le résultat ne sera vraiment visible que plus tard dans sa vie de femme, de mère.
Par contre le retour à la capacité motrice de mon enfant (elle marchait déjà lors de l'opération) a pris environ 12 mois. Eh oui, 45 jours de plâtre, cela fait fondre les muscles alors qu'ils sont en plein développement.
Mais, une seule question : Ne fait-on pas tout pour nos petites têtes blondes??
Une seule affirmation : Vous parents, vous êtes seuls et peut-être désemparés face à un hôpital. Mais, qui peut prendre cette responsabilité pour votre enfant et ce, malgré tous les conseils et avis médicaux ?
Pour ma part, a ce jour, je ne connais aucun manuel du "parfait petit parent"; on ne nait pas "père" ou "mère", on le devient avec les pleurs parfois, mais aussi avec beaucoup de joie, de rire et d'émotion.
"PRENDRE UN ENFANT PAR LA MAIN",certes cela fait veillot, mais c'est tellement vrai
Bien amicalement et bonne soirée -
Bonsoir tout le monde. Bonsoir Bisouxmiel.
Comme vous avez pu le constater, j'ai parlé à mon père de votre cas, et surtout de celui de votre fille. Il vous a donc fait part de sa réaction.
Je comprends totalement votre inquiétude, je la vois encore aujourd'hui chez mes parents quand je me plains d'une quelconque douleur, ou quand ils entendent un os craquer.
Je peux vous parler de mon expérience et du peu de souvenirs que je garde de cette période. Je ne sais pas si les médecins que vous avez vu cous on mis en garde, mais moi, quand j'ai été opérée de mes deux hanches, j'ai eu un platre allant des pieds au ventre avec les chambre très écartée, en position allongée. Je ne pouvais plus bouger. Alors évidemment, côté mobilité, ce n'était pas trop ça.
Je ne rentrais plus dans la voiture de mes parents, il a fallu me mettre un lit dans le salon pendant les 45 jours de platre car je ne passais plus par les escaliers de ma chambre... Pareil pour tout de qui est douche et qhampoing, il fallait qu'un de mes parents me tiennent pour que l'autre me lave sans toucher le platre.
Evidemment, dans la peur de l'opération, vous ne pensez peut-être pas à ce genre de chose, mais il est toujours bon de le savoir pour gérer au mieux la situation.
Personnellement je ne me souviens que de très peu de choses, si ce n'est que j'aimais bien manger dans le salon, dormir dans le salon, à l'époque je voyais ça comme un jeu. Certains me demandent si je garde des séquelles psychologiques, genre léger traumatismes par rapport à certaines choses... je n'en sais rien et je serai tentée de répondre : non pas du tout.
Au contraire, d'un certain point de vue, quand il y a quelques années nous nous sommes vraiment remis à parler de ça, je l'ai vu comme une expérience enrichissante et j'ai vu la vie d'une autre manière. Je crois qu'intérieurement, ça m'a donné une force.
Mais là je m'égare.
Vous me demandez si je regrette. Je serais incapable de vous répondre, non seulement car je ne veux pas que mon jugement fausse votre décision, mais surtout parce que, tout comme mon père, je suis incapable de savoir exactement ce que je pense de tout ça.
Quand les douleurs aux hanches et au dos ont repris il y a maintenant 6 ou 7 ans, je me suis dit que peut-être nous avions fait une erreur, mais tous les médecins et spécialistes que nous avons vu nous on dit que ça aurait été pire sans cette opération.
Alors de mon point de vue, je serais tentée de dire que non, je ne regrette pas la décision de mes parents.
Après, cela ne veut pas dire que votre fille aura les mêmes problèmes que mois dans 10 ou 15 ans, certains aujourd'hui le vivent très bien, je suis peut-être une exception, le genre de fille qui a reçu tous les maux de la terre. ^^
Mais je préfère être franche avec vous, aujourd'hui encore je ne sais pas si mes douleurs aux hanches, mais hanches qui se coincent, et toutes ces autres choses, sont des conséquences facheuses à mon opération. Je sais juste que ça n'a pas toujours été facile. Je ne compte plus le nombre de fois ou j'ai boité de douleur, ou mes hanches se sont coincées au point de demander à mon père de me tenir pour faire un pas.
Je ne veux pas vous faire peur bien sur, mais je sais qu'aujourd'hui, ça va faire 7 mois que je n'ai plus mal, ou alors très peu.
Et malgré tout ce que l'on croit, ces douleurs ont fait que je profitais de chaque instant de répit pour croquer la vie à pleine dent. Aujourd'hui encore je m'extasie devant le manque de douleur, devant cette "vie" que j'ai retrouvé après avoir souffert.
Vous vous inquiétez pour votre fille et c'est normal, c'est une lourde décision et c'est toute sa vie, entre vos mains, qui va basculer selon votre choix. Dès fois mes parents s'en veuillent de m'avoir opéré, surtout quand ils m'ont vu souffrir au point de passer toute une journée allongé sous anti douleur. Et je comprends cette culpabilité.
La question est, est-ce que moi je leur en ai voulu ? Pas du tout bien au contraire. Même on ne sait pas encore aujourd'hui s'ils ont bien fait de me faire opérer, je ne leur en veux, et je ne leur en voudrais jamais. Parce que je sais qu'ils ont fait à l'époque ce qu'ils pensaient être le mieux pourtant, et je leur en remercie.
Je ne vous ai pas parlé de la rééducation. Comme mon père vous l'a dit, elle a duré presque un an. C'est assez long, mais encore une fois rien de traumatisant, j'ai juste appris à marcher pour la deuxième fois de ma vie ! ^^ J'en garde presque un bon souvenir, j'aimais bien montrer les progrès à ma famille, me balader toujours accrochée à ma mère ou à mon père.
Sauf la kiné... j'ai détesté la kiné... je pleurais de douleur c'est atroce ! xD Mais bon, aujourd'hui j'en rigole, c'est sur le moment que ça fait mal.
.
Mon message est très long, et il n'y a pas trop de suite logique.
Mais je voulais vous faire part de mon ressenti à ce sujet. Je ne peux pas vous donner de réponse très claire, je ne peux pas choisir à votre place et je comprends que tout cela vous fasse peur. Dites vous simplement que quoi que vous choisirez, vous ferez au mieux, car les parents font toujours tout ce qu'ils peuvent pour leurs enfants, je suis bien placée pour le savoir.
Encore une fois, mon expérience et tout ce que j'ai vécu ces dernières années, peut-être que votre fille ne le vivra pas, et je le lui souhaite.
Je vous souhaite aussi bien du courage pour cette dure épreuve, j'espère vous avoir aidé dans mes faibles moyens et j'espère surtout que tout ce passera pour le mieux pour vous et votre fille.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je ferais de mon mieux pour y répondre.
Et si cela peut vous rassurer, vous êtes à l'hopital de Necker, c'est un excellent hôpital pour les enfants, vous serez vraiment bien encadrées, vous et votre fille.
J'attendrais donc des nouvelle de votre fille.
Avec tout mon soutien.
-
-
Moi j'ai une double luxation de la hanche gauche, donc ma tete fémoral est nécrosée vu qu'elle frottait sur les os du bassins, j'ai donc 12 cm d'écart avec ma jambe droite, je me suis fait opérer d'une scoliose de 84° donc maintenant faut que mon bassin soit droit pour ne pas abimer les quelques vertebres sacrées qui n'ont pas été soudées par l'arthrodèse, j'ai 16 ans et je vais avoir une prothèse de hanche l'été prochain et aller en centre de réeducation, mais j'en sors pour ma scoliose donc je le connais il est super!
Pour moi, je ne vois aucun inconvénient à subir cette opération, j'en ai tellement subi et bien plus que 4 comme certains disent et la douleur je suis habituée, alors si j'ai quelque chose à dire, c'est de prendre soin de votre santé, au lieu d'avoir peur de la douleur parce qu'elle sera inévitable, mais dans les hopitaux elle est très bien prise en compte, et vous ne souffrerez pas le martyre.
J'ai conscience qu'à mon jeune âge je devrais donc changer cette prothèse d'autres fois dans ma vie, mais je sais que c'est le meilleur pour moi, et pour vous tous et toutes aussi même si pour certains ce n'est pas une prothèse dont ils ont besoin, si vous avez mal n'attendez pas que ça s'aggrave! La médecine française a évolué depuis le XVIII eme siècle ;) -
bonsoir,
(j'ai déjà expliquer mon cas mais je fais un petit résumé).
j'ai une dysplasie de la hanche droite depuis toute petite et j'ai commencer a boiter a l'age de 7ans (aujourd'hui j'en est 18) mais les douleurs commencer vers l'age de 13ans mais les douleurs n'étaient pas trop longue ni forte.
en plus à chaque fois que je me dirige vers un médecin, il m'envoi chez un autre soit par ce qu'il ne s'occupe pas de ce que j'ai exactement, soit la dysplasie est très importante. bref la enfin j'ai trouvé un médecin qui ma enfin gardé...
mais aujourd'hui j'ai de forte douleurs a la hanche et au dos. Quand je marche je mets tout mon poids sur la hanche ou j'ai mal c'est pourquoi je boite énormément.
voila aujourd'hui je me pose des questions et mon médecin ne trouve pas de solution. Il dit que je suis très jeune pour l'opération et en plus il ne sait pas vraiment quel opération me conseiller etc.
aujourd'hui j'ai tellement peur car je sais pas quoi faire.
s'il vous plais vous pouvez me dire si vous vous êtes fais opérer ou pas, si ça marche ou pas et enfin quel genre d'opération avez-vous faits?
merci d'avance j'attend vos réponses merci encore.
si vous avez des réponses a mes questions pouvez vous me laisser votre mail pour parler davantage s'il vous plais.
bon courage a tous -
Bonjour!
J'avais déjà posté y a quelques temps.
Bon...
Là, je suis à l'hôpital. J'ai subi une ostéotomie de Ganz mercredi dernier.
Je ne vais pas vous mentir, c'est extrêmement douloureux.
Vous savez le pire? Vous partez de chez vous plus ou moins en forme, d'accord, vous trainez la patte, mais sinon, tout baigne, et là, vous rentrez chez vous en petits morceaux, perclus de douleurs, nauséeux, pâles, maigres... En tout cas dans mon cas.
J'ai très mal supporté l'opération. J'ai fait une crise d'asthme en sortant de l'AG. Les anti-douleurs me donnent des nausées.
Pourtant, je sais que dans une année, je serai de nouveau dans ce lit, pour l'autre hanche cette fois. Vous savez pourquoi?
Les médecins m'ont dit que l'opération s'était super bien passée. Ils sont très contents du nouveau positionnement de l'ensemble, contents de ma mobilité post-opératoire. J'ai mal, vraiment mal, mais plus du tout aux mêmes endroits qu'avant... Je pourrai fouiller à nouveau... faire l'amour autrement qu'en me demandant quand j'aurai mal.
Je pense qu'il faut arrêter de se dire qu'on peut gérer uniquement avec des anti-douleurs. Le manque de demande pour cette opération entraîne un manque de compétence du côté des médecins... Je me suis faite opérée dans un grand CHU, mais ils ne pratiquent cette opération que 2-3 fois par an, pourquoi? Parce que la plupart des médecins renoncent à proposer cette opération trop souvent refusée par les patients. Je comprends la peur, mais je ne comprends pas qu'on accepte de supporter les douleurs pendant des années, jusqu'à être obligé de se faire poser une prothèse... Là, je suis bonne jusqu'à 80 ans...
Alors si je devais donner un conseil, ce serait de serrer les dents, et d'y aller. Après tout, six mois, c'est quand dans une vie? -
Bonjour, j'ai 19 ans, j'ai appris à l'âge de 13ans que j'avais une dysplasie aux 2 hanches + un coxavalga. J'ai fais bcp de médecins qui se contredisait tous "Ne pas y toucher, après sa croissance tout ira mieu" "Opération d'urgence" etc... ma mère ne savait plus quoi faire, jusqu'au jour où un médecin nous à convaincu de le faire, car si je ne le fesai pas, prothèse de la hanche a maximum 20ans.. je me suis d'abord faite opérée de ma hanche droite qui été plus grave, 2 gros mois coucher sans marcher, ensuite en béquille pdt 3 semaines, et puis rebelotte pour la droite. Une année très difficile à vivre pour moi, mais je ne regrette pas, cela va faire 4 ans et je peux mnt reprendre le sport (que j'ai arrêter à 9ans car j'avais un problème au genoux, qui en faite venait du problèmes des hanches, qu'on à su qlq années après..) j'ai encore des douleurs à l'heure d'aujourd'hui, quand je marche bcp, et surtout en hiver. Mais rien comparé à avant les opérations. Courage
-
Bonjour a tous. A l'age de 19 ans dans une période ou j'étais sportif, des douleurs sont apparuent au niveau de ma hanche droite. Suite a ces douleurs j'ai passé des radios et l'on m'a appri que je souffrai d'une displasie congénitale bi-latérale c'est a dire les deux hanches. Dès lors j'ai pris contact avec chirurgien et un professeur ceux-ci m'on proposé une OSTEOTOMIE DE CHIARI. Cela fait bientôt seize ans que celle-ci a été réalisée pour la hanche droite. Mis à part que je ne peut plus exercé un travail de force, faire du sport type course a pied, rugby et rester en station debout prolongée. Si non des douleurs apparaissent, le reste du temps sa va. Je pense que c'est un bon compromi avant la prothèse sur tout lorsque l'ont est jeune. Je vous rappel qu'il faut faire passer le message aux parents ils doivent impérativement faire passer des radios de contrôles a leur bébés, cela évite bien des problèmes pour plus tard.
-
Bonjour, ma fille qui a 6 ans viens d'apprendre quelle a la dysplasie des 2 hanches et des épaules,quel choc. au Quebec il ne font pas d'opération, et ma fille commence à avoir des douleurs dans le bas du dos,je ne sais pas quoi faire et a entendre les médecin il y a rien à faire ...avez vous des conseille????
-
JE ME SUIS FAIT opérée le 17septembre 2010 il y a 1 moois et 7 jour.je suis allée en maison de repos ,dont je faisait tous les jours des séances de kiné.ils ont vu que je n'arrivée à me tenir bien droite.donc ils ont examinés mes radios et ils ce sont apercue que mon bassin avait une malformation.donc je continue mes séances de kiné et lui il me dit que mon bassin et complétement bloquée est qu'il faudra beaucoup de temps pour que tous redevienne normale.ci quelqu'un à déja rencontrer ce probéme pouvez vous me dire ci cela est important ou pas.merci de votre compréhension.
-
Ça me fait un poil paniquer votre conversation.
J'ai 23 ans, et depuis 6 mois je souffre de douleurs chroniques dans la hanche droite. Depuis une semaine, ça en est devenu insupportable.
Bébé, on m'avait traité avec un harnais pour une dysplasie de la hanche.
D'après mes symptômes, ma dysplasie n'est pas complément guérie. J'ai pris rendez-vous avec un orthopédiste, mais ce n'est pas un spécialiste, car le délai d'attente était de 5 mois...
Moi, je travaille dans le domaine de l'archéologie, et j'ai besoin de toute ma mobilité. Je suis en plus hyperactive, et je ne tiens pas en place, je ne supporte pas l'immobilité. Pourtant, si on me propose une opération, je crois que je vais l'accepter quoi qu'il arrive, car j'ai une haute tolérance aux antidouleurs, et malgré un opiacé, j'ai toujours mal...
J'ai entendu beaucoup de pour et de contre, mais je me demande ce qui est le mieux à mon âge...-
Salut Thalie,
J'ai découvert mon problème de hanche à 23 ans moi aussi. J'ai 38 ans et je compte bien me faire opérer début 2011 pour la première fois.
À 23 ans, quand je l'ai découvert, j'avais beaucoup de difficultés à me déplacer au début. J'avais très mal et j'ai tout arrêté. La douleur est partie et revenait de temps en temps. J'ai découvert par la suite d'autres options qui me permettaient d'attendre. Je suis allée voir un podiatre qui m'a prescrit des orthèses aux pieds, ainsi, je pouvais être bien positionnée malgré ma hanche alors ça me fesait moins mal. Ensuite, celui-ci m'a référé à un physiothérapeute car les muscles de ma hanches me fesaient mal car ils n'étaient plus étirés puisque je bougeais moins. Ça m'a fait beaucoup de bien. Par la suite, il suffit de rester active afin de garder tes muscles étirés (étirements tous les matins).
J'étais découragée au début mais je suis bien contente d'avoir trouvé des solutions temporaires qui ont pu me permettre d'attendre jusqu'à maintenant en gardant la plupart de mes activités.
Bonne chance et reste positive. -
-
-
Tu ne dois pas trouver ça facile...depuis tout ce temps.
Bon courage à toi aussi. -
Bonjour,
Attention plus on se fait opérer avant la mise en place d'une prothése et plus cela devient compliqué, récupération plus longue et il ne faut pas s'attendre à voir disparaitre totalement la douleur, j'en ai fait et j'en fait encore la douloureuse expérience car multi opéré la mise en place d'une prothese est plus compliquée et le chirurgien pense que je suis encore trop jeune et préfére attendre au maximum cr il me reste encore un peu de catilage même si celui ci est très abimé j'ai 44 ans (1ère opération à 10ans et demi) tout comme toi j'ai mal au genoux, ils ont aussi té opéré (replacement des rotules dans leurs axes). j'espère avoir une prothése dans 5 ou 6ans mais le chirurgien m'a déjà prévenue que la récupération sera plus difficile pour l'instant je prend mon mal en patience même si parfois et c'est le cas en ce moment le moral n'est pas toujours là heuresement j'ai un mari formidable qui m'aide beaucoup car mêm les taches quotidienne sont de plus en plus difficile je ne vais plus aire mes cours et pas de shoping avec ma fille de 19 ans avec qui j'aimerai partager plus de choses
bisous et bon courage pour la suite -
Bonjour,
J'ai 34 ans. J'ai une displasie à la hanche gauche. Une arthrose tres avancé et pratiquement plus de cartilage sur le fémure. La solution c'est la prothese mais tous les médecins que je suis allé voir jusqu'aujourd'hui me conseil d'attendre car la prothese a une durée de vie max 20ans (dans le meilleur des cas). En général les orthopédistes ne preferent pas opérer une 2eme fois la prothese, donc si les douleurs ne sont pas insupportable mieux vaux attendre jusqu'a la fin...et ce que je fais. C'est vrai que la qualité de vie et l'autonomie se réduit de jour en jour, je me déplace toujours en voiture (vitesse auto car le pied gauche sur l'embreillage ça fatigue a la longue), me gare tout pret de la ou je vais...ne fait jamais les courses au supermarché (mon mari s'en charge dieux merci), ne porte plus de talon (max 4cm, ni plus, ni moins car meme moins c pas bon pour ma hanche)...bref c pas agreable mais je fais avec car j'envisage de faire un 2eme enfant cette année (aucun medecin ne le dit clairement mais comme la prothese est a base de métal, le métal répand une substance dans le coprs qui défavorise la fécondation, comme le role du stérilé en fait et je ne veux pas prendre le risque). J'envisage l'opération dans 2 ans si tout se passe bien biensure. Au niveau des médecins orthopédiste, le top de top c'est Mr. Ronald Ganz (il vit en Suisse a Zurich et est a la retraite mais il est adorable et vous conseil tres gentilement) il travail avec une équipe dirigée par Docteur Michael Leunig...mais ça c pour la Suisse. Pour la France c le docteur Frédéric Laude a Paris...moi je vis a l'étranger mais si décide de me faire opéré un jour ce sera chez Ganz, Leunig ou Laude...-
Bonjour,
De mon côté, comme dit dans un message plus tôt, mon problème est au niveau de la hanche gauche. Je devrais me faire opérer début 2011. J'ai bien hâte. J'ai 38 ans.
Tu as parlé de la prothèse en métal. À mon dernier rendez-vous, mon ortho m'a dit qu'il avait décidé maintenant de ne plus installer de prothèse en métal pour les femmes. Ces prothèses sont très bonnes car la durée de vie est plus longue qu'en céramique et plus résistant. L'inconvénient: des iodes de métal dans le corps que le corps garde. Pas d'impact pour la plupart mais les dernières statistiques démontrent que le taux d'iodes dans le corps pour les femmes est plus élevé que pour les hommes et plus dangereux pour le foie. Bref, mon ortho a décidé qu'il n'en poserait plus aux femmes. Comme je vis au Canada, il me parlait d'une prothèse en céramique en Europe où la tête était plus grosse comme ceux en métal et ce serait l'idéal pour moi étant donné mon âge. Comme ce n'est pas encore accepté au Canada, je vais attendre et ça devrait aller en 2011. Est-ce que vous en avez entendu parler?
Il n'y a pas de problème à avoir une 2e ou même une 3e prothèse. Le seul problème, c'est qu'à chaque fois, ils doivent creuser plus loin dans l'os pour rattacher la prothèse. Alors à la 3e fois, c'est plus difficile. De mon côté, je reste optimiste et comme la technologie avance vite, d'ici les 15-20 prochaines années, ils vont avoir trouver quelque chose pour nous permettre d'avoir une prothèse supplémentaire ou une que la durée sera plus longue. Comme tu disais, ce n'est pas à 70 ans qu'on veut en profiter, c'est maintenant. De plus, plus on attends, plus j'ai l'impression que c'est mon genou qui va se retrouver avec un problème!!
Quelques conseils pour finir: depuis que je fais du power yoga, je me sens beaucoup mieux. À la longue, on perd de la musculature et de la souplesse. Avec le power yoga, ça m'aide beaucoup. Je peux enfin mettre ma canne de côté la plupart du temps. Je peux même me pencher pour attacher mon soulier!! :-)
Alors bonne chance à tous et donnez-nous un suivi ...
-
-
bonjour,
voilà 7 ans que je sais que j'ai une dysplasie des hanches , au printemps les douleurs sont devenues trop importantes , le chirurgien m'a dit que la seule solution était l opération et que si j'attendais je serais obligé de mettre une prothèse. j'ai donc subi cette 1ere opération mi aout greffe d une butée prise sur la hanche j'ai une cicatrice de 12 cm, je ne marche pas encore sans béquille mais espère pouvoir le faire d ici 1 mois. -
Bonjour,
J'ai 47 ans et on a découvert trop tardivement une displasie des hanches à l'âge de 12 ans. On m'a opéré 3 fois d'une ostéotomie qui n'a fonctionné que sur la hanche gauche, puis d'un chiari à droite et enfin d'une butée toujours à droite. Un vrai carnage. Je suis sortie de ces opérations boiteuses à vie car il ne faut jamais oublier qu'on ne touche pas seulement les os quand on opére mais aussi les muscles. Le chérurgien sur un hopital de toulouse m'a atrophié le moyen fessier qui sert à tenir sur la jambe et le spoa qui sert à lever la jambe et ce irréversiblement. Alors un conseil d'abord renseigne toi sur les meilleurs techniques pour récupérer une displasie puis comment ils vont ouvrir la hanche choisis la voie chirurgicale où l'on touche le moins les muscles et surtout vérifie que le chérurgien n'est pas à son 1er essai. Aujourdh'ui à 47 ans je dois me faire poser une prothèse de la hanche puisque et sans la force musculaire qui manque la prothèse risque de se luxer. Ce faire opérer nécessite d'avoir une bonne musculature, un chérurgien sérieux qui n'essaie pas de faire des expériences avec ton corps. Quant aux choix il faut savoir qu'une prothèse ce n'est pas éternelle et qu'elle se luxe et en plus il y a les risques d'infections. Pourquoi on ne te propose pas une butée en greffe osseuse. C'est ce qu'il ont fait sur ma hanche gauche cela a très bien marché et surtout je n'aurais pas besoin de me faire poser une prothèse. Il vaut mieux garder sa hanche naturelle quand on le peut.-
bonjour Shannon,
Je suis sur Toulouse et je vais devoir me faire opérer d'une dysplasie des hanches. aujourd hui le choix n est pas encore fait sur l'operation en elle meme, soit une butee arthroplastique soir une osteotomie. Ton commentaire sur l hopital de toulouse me fait peur. peux tu me dire qui t'a opéré afin d'eviter ce chirurgien ?
merci
-
-
Bonjour,
Je viens de lire tous vos témoignages....je suis un peu surprise!
La majorité de vous dites d'attendre au maximum de se faire opérer, pourtant, de ceux que j'ai discuté qui se sont faites opérer, ils regrettent de ne pas l'avoir fait avant!!
Je viens de rencontrer un 3e spécialiste et j'en rencontre un nouveau le 13 juillet. Je suis décidé à me faire opérer.
J'ai 37 ans, j'ai découvert mon problème à 21 ans. J'ai été 15 ans sans trop avoir de douleur, je me suis rendue compte que la majorité du temps, j'avais mal au muscle et non à la hanche. Après l'aide d'un physio, ça m'a beaucoup aidé, mes muscles n'était plus assez étirés à cause de ma hanche et c'est c'est ce qui me faisait le plus mal.
Maintenant, je dois m'entraîner tous les matins de semaine (je prends un break le weekend). Ainsi, ça m'aide énormément. Il faut cependant faire attention, si j'en fais trop, ça me nuit. Ma jambe gauche (c'est ma hanche gauche qui a un problème) est maintenant beaucoup plus petite puisque je compense toujours par la droite.
L'hôpital où je vais aller sont très réputés pour les problèmes de hanches et leur clientèles est majoritairement inférieure à 65 ans.
J'ai bien hâte de passer une journée sans avoir mal.....
Bon courage... un jour, on se sentira mieux... -
Bonjour a tous,
Si j'ai bien un seul conseil à vous donner, poser vous la question est-ce que la douleur est vraiment si insupportable que ça avant de prendre la décision de vous faire opérer et éviter les Professeurs car vous risquez de servir de cobayes.
Je parle par expérience, j'ai 43 ans une dysplasie congénitale des 2 hanches détectée à 10ans et demie suite à un accident de voiture blocage pendant plusieurs semaine sans raison apparente mes radios ont été transmises à un grand professeur de l'hopital de Garches (c'est un hopital ou l'on transporte les grand accidenté de la route en région parisienne) le professeur à dit à mes parents que si l'on ne m'opérait pas à 20 ans je ne marcherai plus, J'ai donc subit ma première intervention à 10 et demie pour la hanche droite car c'était la plus malade platre complet pendant 4 mois puis des mois de réeducation il faut tout réapprendre , à s'assoir, plier les jambes car plus muscles du au platre puis à remarcher. Pour la petite anecdote à l'époque je faisais de la danse classique, de la Gym et du basket et je ne ressentais pas de gène particulière et je ne boitais pas; après l'opération fini tout ça car une danseuse classique qui boite vous imaginez en plus j'avais la seconde à faire mais avant il fallait que je récupère de la 1ère j'ai eue des mois et des mois de rééducation. Pour au final être obligé de me faire réopérée à 21 ans. Je ne vais pas vous raconter mon parcours ce serait trop long Car au total, j'ai subit une vingtaine d'opération hanches et genoux.
La dernière grosse intervention en 2003 je ne pouvais plus marcher, j'ai eu beaucoup de mal à trouver 1 chirurgien qui accepte de m'opérer car il fallait rattrapper l'erreur du chirurgien précédent qui m'a faitune butée de hanche + une ostéotomie fémoral ( ostéo ratée et fémur vrillé) et impossible dans mon cas de mettre une prothèse sans remettre auparavent le fémur dans son axe; c'est à l'occasion d'une de mes visites auprès d'un autre professeurs (celui du chirurgien qui à osé me réopérer pour la énieme fois que j'ai eu confirmation que j'avais servie de cobaye la première fois car forcément il faut trouver de nouvelle technique et parfois cela à du bon. Moi je n'ai pas eu de chance. Actuellement je souffre de plus en plus, les anti-douleurs classique n'ont plus aucun effet sur moi je prend des anti-douleurs à base de poudre d'opium (mais je me limite pour éviter la dépendance, et que mon organisme ne s'habitue trop car après c'est la mophine) mais comme beaucoup d'entre vous, je suis trop jeune pour une prothèse et comme j'ai été multi opéré cela va être plus compliqué. Je limite mes déplacements et je prends une canne si je veux marcher sur une longue distance.
LE chirurgien ne me mettra une prothèse que lorsque je n'aurai vraiment plus de cartilage. Attention à bien choisir votre chirurgien prendre quelqu"un qui ne fait que de la chirurgie orthopédique et de préférence spécialisé dans les problème de hanche. Si vous pouvez attendre et supporter la douleur la pose une prothèse lorsque l'on a subit aucune autre intervention est la meilleur solution.
Il faut faire preuve de combativité et de volonté, ne pas se laisser abattre j'ai parfois le moral à zéro, j'ai des phases de découragement mais jamais je ne baisse les bras pour info je travaille et j'y tiens même si je pourrais être en invalidité (je suis reconnue travailleur handicapé) Et lorsque l'on e demande le matin si ça va et réponds OUI puisque je suis vivante.
Au fait aucune opération ne vous empéchera de boiter et plus l'on multiplie les opérations plus la douleur sera présente
Bon courage à tous
bisous bisous -
bonjour moi en faite ma dyplasie de la hanche est que le bassin qui devrais avoir une forme ronde afin d'y emboiter la tete de l'os de la jambe est plate..ce qui fait qu'elle peut se deplacer de gauche a droite..ce qui fait egalement pour moi un frotement des os lors de la marche qui est ausi tres douleureux. et donc sur les radios on vois l'os de la jambe qui est de travers et non droite..voila pour moi si cela peut t aider..
-
bonjour
j'ai 30 ans, je suis monitrice d'equitation, et on vient de me trouver une dysplasie de la hanche à la jonction tete col mais je n'ai qu'un rdv en fevrier
je suis dans le flou total, car personne ne sait vraiment m'expliquer
j'attend vos temoinages
merci -
bonjour je viens de lire tout vos témoignages, je vois qu'il y a bcp de cas. Moi on m'a diagnostiqué très jeune car étant petite j'avais les pieds plats et je marché en "canards" , la dysplasie a été confirmée. j'ai été opéré a l'age de 12ans et 1 an aprés on m'a retiré la broche (j'ai eu une ostéotomie). Effectivement les opérations sont très lourdes ,bcp de souffrances les premières semaines et rééducation béquilles etc. Je n'ai jamais pu faire de sport toujours dispensée d'eps. Les hanches ne me font pas souffrir. je souffre des genoux et du dos. Aujourd'hui j'ai 28 ans et mes douleurs au dos sont insupportables ,je pense que je vais consulter un rhumato pour voir ce qu'il en dit. Je ne sais pas quoi conseillé, moi c'est surtout mes parents qui ont décidés de l'opération. Mais je pense qu'a cause qu'une dysplasie on est confronté a géré tout un tas d'autres douleurs. bon courage a tous.
- 1
- 2
- 3
Suivant
