Maladie de méniére, aide et témoignages ?
Résolu/FerméBonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI
106 réponses
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Ma vie a été pourrie pendant 3 ans à cause de Ménière et ses vertiges incessants... arrêt longue maladie, demi-solde, dépression, etc...
on vient de me faire à l'hopital (...) supprimée nom du médecin = anti-charte ) une destruction chimique à la Gentamicine en juin : difficile 4 semaines trés dures mais depuis fin juin je revis !
Pourquoi ne l'ai-je pas fait avant ?
c'est long à expliquer...
ce que je veux dire ici c'est qu'il faut tout faire pour arreter ces vertiges
COURAGE
aml -
bonjour,moi aussi problème de meniere a l'oreille gauche avec surdité dans les sons grave.vertige permanent + ou - fort cela me pourri la vie moi aussi je ne conduit plus,ne travail plus...plus de vie....j'ai 40 ans et ça dure depuis l'age de 19 ans...les médecins m'ont tout fait et la il parle de neurotomie...êtes vous allé consulte a Béziers il parait qu'il sont bien..je pense aller les consulter avant de faire cette opération...moi aussi je déprime vraiment..si vous voulez me contacter pas de problème...
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Bjr
Ma femme vient d'avoir une importante crise, un orl a diagnostiqué un ménières gauche avec perte de l'audition de l'oreille gauche.
Nous sommes allé chez 1 osthéopathe, qui lui a remis les cervicales, depuis plus de vertigne ni de nosée, par contre son oreille gauche est toujours inerte.
Avez vous consulté un osthéopathe ?
Bon courage car cette maladie de ménières est une vrai saloperie, il y à 1 centre spécialisé à Béziers
Philippe -
bonjour,je n'ai pas essaye l'ostheopate ;pourquoi pas je vais essayer
Sinon Beziers vraiment deçu....ils m'ont dis de vivre avec.....voila cela fait 70 euros pour 45 minutes de consultation+800 km super! non...
il faut tenir le coup mais dur dur........ -
j'ai 19 ANS je souffre de méniere bilateral je suis étudiante et c'est très difficile au quotien je me sens désocialisé je ne peux pas vivre ma jeunesse pleinement j'ai RDV au CHU de bordeaux j'espere qu'ils pourront enfin quelque chose pour moi je compatie vraiment à vos situations elles sont mon quotidiens . BON courage a vous tous !
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Salut FIFI , moi je suis attein de la maladie de ménière depuis mes 18 ans , j'ai discuté avec mon med. e ces problèmes de vetiges qui me gache la vie et il m'a proposé une chirurgie saccotomie ce qui a été fais l'année passé et pour le moment je n'ai pas eu degros vèrtige qui m'empéche de vivre ( promenade etc. ) regarde avec ton chi. ça peut peut être fonctionner. a plus
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je souffre de la maladie de meniere depui 17an jai essaye l homeophathie ca detent bien et tanganil je comence des seances de kine car mon medec adiagnostique de l arthrose cervicale bon courage cet tres dur de vivre cet maladie
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salut a tous et a toute;moi aussi j'ai le syndrome de meniere bilaterale;j ai 30ans et je suis incomprise par mon compagnon;j ai des acces de vertiges quasi permanente et des douleurs dans les oreilles;des sueurs;perte dequilibre avec un abattement profond;cela est invivable;j ai l impression que tout mes projets s envolent je me sens impuissante; mais j essaie de garder le moral;j ai rendez vous avec un un ottorhino lundi pour evaluer les circonstances de ma maladie tout cela c'est surement declarer a la suite de la separation de ma fille cela fait 6 ans.sissi de bretagne
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Bonjour,j'ai lu ton message, j 'ai vécu la meme chose que toi.Je suis resté en galére pendant 2 ans et demi,aux moins 15 cachets par jour,kiné,oreille bouchées.Ensuite j 'en pouvé plus j'ai voulu me faire opérè,orl ma proposé les injections de gentalline. Depuis les injections, plus de vertige,ni vomissement,la réeducation et longue mais j'espere bientot m'en sortir.pour toi comment ca va depuis ton message.
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bonjour, moi aussi j'ai eu plusieurs fois vertiges, vomissements.. incapable de me lever du lit plusieurs jours... et j' ai 40% moins à chq oreilles mon audition a baissé de + en plus ... après avoir vu pleins de toubibs incompetents et imbus de leur soit disant savoir (y compris un allergologue des plus stupide à courbevoie 92 ! qui m'a declaré des anneries incroyables, soit disant je n'etais allergique à rien! quel con! c'est justement le problème avec les vertiges de meniere: confirmé par celebre ORL à los angeles specialisée dans V de meniere ), j'ai de mon côté fait des recherches durant des semaines sur internet pour apprendre et essayer de trouver la cause de ce problème car on dirait qu'on est jamais mieux servi que par soit même pourtant je suis pas medecin: c'est des allergies et c'est certain, seul hic! à quoi exactement???
Je m'explique: pour deceler une allergies chez un enfant c'est + evident! chez un adulte quand il s'agit d'allergies alimentaires: c'est la galère! le corps a pris l'habitude de ce "poison" et fonctionne avec oui mais mal... d'où Vmenière, psoriasis, excema.... le système digestif fichent tous le reste en l'air!
pour comprendre prenons l'exemple d'une voiture: un pneu non adapté lui permettra de rouler oui mais au bout de qq années ce sera la suspenssion qui sera foutu... et la suspenssion fonctionnant mal aura peut être bien avant crée un autre soucis à la voiture...
bref pour simplifier à default de trouver rapidement à quoi je suis allergique j'ai opté pour une solution qui donne des resultats rapide: j'ai pris sudafed (pour les sinus aux usa) avec chlor trimetron (usa c'est un antihistaminique) en FR ils doivent avoir l'equivalent mais je ne me souviens plus des noms (demander à pharmacien en FR). ça m'a bien aidé!
j'ai continué à chercher sur le net car j'avais remarqué que j'avais souvent le nez bouchez... ... et et voilà ce que je fais maintenant: 1 verre d'eau+ bicarbonate de soude (100% naturel j'insiste sinon ça fait une grande difference de resultat!) et je me nettoie le nez avec (2/ 3 fois par semaine), idem quand je prends mon bain j'ajoute BS dans l'eau du bain (inutile de mettre du savon, le BS le remplace) et je prends soin de mettre mes oreilles dans l'eau (devenue salée) qq minutes. Depuis plus aucun vertige et mon audition s'est nettement ameliorée!
seul soucis cela assèche les muqueuses (c'est ce qu'il faut contre vertiges mais il y a un juste milieu) donc utiliser avec un petit coton tige gentiment un tout petit peu d'huile (naturelle pression à froid d'olive ou au choix..), pour le nez, les oreilles.
Voilà,
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fifi
je suis dans ton cas un Ménière qui me pourrit la vie depuis plusieurs années...j'envisage une neurotomie à Marseille
quelqu'un pourrait-il me parler un peu des suites de cette operation ?
je vis à Marseille et je cherche des ménieristes à Marseille aussi-
bonjour helene,
depuis quelques temps moi aussi je souffre de vertige qui dure plus ou moins une semaine avec interruption.
sa fait deux ans que je ça. j'ai eu la première crise il y a deux de ça elle a duré plus ou moins une semaine ensuite s'est partie. en deux ans je me suis tapé je crois 5 crise de vertige.
quand j'ai la crise j'ai mes yeux lourd, douleur légère au tempes la tête lourde et je suis très fatigué.
j'ai jamais été voir un médecin.
j'aurais besion de tes conseilles merci de me répondre a bientot
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bonjour
j'ai 41 ans et j'ai la maladie de ménière depuis l'age de 15 ans,j'avais des gros crises qui durait presque ou voire une semaine et j'avais des crises assez souvent, en 1995 il m'ont proposé une neurotomie vestibulaire a grenoble que j'ai fait. Mais en 2008,sur 15 jours j'ai fait 2 grosses crises comme avant l'operation. Apres une IRM,les medecins se sont apercus qu'il restait des fibres du nerfs coupés.Alors ils m'ont fait une labyrinthectomie chimique.
Jusqu'ici tout allait bien mais le 13 juin j'ai 2 petite crise.
Dans mon cas ,j'arrive a savoir quand mes crises surviennent environt 30 mns avant,mais le plus embetement apres les crises j'ai des maux de tête,des problemes d'equilibre et pour mon travail je suis obligé de m'arrêt au moins 15 jours.
Je vais consulté encore pour peut être envisager une labyrinthectomie chirugicale -
Salut à tous et à toutes.
J'étais dans le même cas que vous, il y a quelques temps : la maladie de ménière est insupportable !
J'ai consulter médecins, kinés, ORL puis jen ai eu assez jai voulu me faire operer sans trop savoir dans quoi je m'aventurais. L'opération que le professeur de strasbourg a effectué sur moi s'appelle : blocage du canal semi circulaire gauche (ou droit pour d'autres)
renseignez vous , cette opération est rare, ce n'est pas partout qu'elle est pratiquée : pour ce faire il faut absolument que vos vertiges se fasses de gauche a droite sur un plan horizontal. il faut vraiment que vos vertiges soit invivables (impossibilité de travailler, prendre la voiture, faire du sport...)
Je me suis fait opérer il y a un mois et demi maintenant et franchement je REVIS !!! c incroyable, c un vrai petit miracle
Courage pour tous ceux qui ont cette maladie, faire face n'est pas évident, possible mais pas évident !
Ecrivez moi par mails pour plus de renseignements ou pour tt simplement parler de ca, j'en serais ravie ! -
Toujours un peu surpris de lire : je souffre de la maladie de ménière depuis x années.
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ? -
M. Lanaud, j'imagine qu'il n'y a que deux formes : l'unilatérale standard et la bilatérale plus rare.
Pour la forme bilatérale c'est évidemment très délicat.
Dans le cas d'un ménière invalidant unilatéral :
Si vous ne prenez qu'une crise par an, certes il est inutile de détruire un labyrinthe, mais si vous faites 2 à 3 crises par semaines, il va sans dire que travailller est impossible, se déplacer est impossible..........
Alors plutôt qu'une labyrithectomie chirurgicale aux effets secondaires potentiellement très graves (infections cérébrales) il vaut mieux commencer par une labyrinthectomie chimique.
Vous avez deux classes d'ORL, ceux qui se refusent à détruire une oreille et l'autre classe qui comprend le problème, vivre avec du ménière invalidant est impossible, alors on fait les injections de Gentamicine, les effets secondaires sont potentiellement moins graves (oscillopsie, perte partielle d'audition) qu'avec de la chirurgie.
Mais je vous le redis c'est 90% de réussite sur la maitrise des vertiges et des vomissements, c'est quand même le but visé me semble-t-il.
Je ne suis pas le seul à le dire, allez voir sur les sites de labyrinthectomie chimique.
Ce genre de traitement est réalisé généralement dans les CHU et rarement chez les gougnafiers du coin qui pensent plus à leur tiroir caisse qu'à la santé du patient (j'ai donné, j'ai compris !!!) -
Bonjour KRF
merci de votre réponse.
J'ai quelques questions :
depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?
C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.
Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.
Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?
Nathalia -
la Gentamicine est toxique pour l'oreille (ça on le savait !!!) et pour les reins, mais essentiellement en injection intra-veineuse et moins en injection trans tympanique.
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bonjour fifi
je suis de nancy dans la meurthe et moselle je n ai pas les moyens d aller jusque marseille peut tu me dire ou tu té fais opéré et ce qui ce passe aprés l opération merci
dans l attente de te lir
je n en peus plus j'ai l impréssion d étre seule au monde et que personne me comprent au sujet de mes ressources pour pouvoir accepter un prét pour cette opération je frappe a toute les porte qui me reste fermer aucune administration accepte de soit me faire 1 prét ou un secours ecxétionnelle pour payer ce chirurgien qui et le seul a pratiquer cette opération dans la meurthe et moselle et les environ je sais que je peux aller a marseille lille mais comme je t ai di je n eu peux pas avencer les frait de transport
cordialement -
Fifi,
je ne me suis pas fait opérée ...j'avais rdv pour une neurotomie vestibulaire mais les neurochirurgiens ont préféré faire une destruction du labyrinthe chimique avec injections de Gentamicine une par semaine pendant 1 mois...
c'est difficile et il faut que tu aies de l'aide à domicile si tu fais ça.
ils ont abandonné l'idée de la chirurgie car mon nerf vestibulaire était détruit à plus de 50%
et que mon audition était quasiment à 0
tu es à Nancy voit les différents services ORL jusqu'à ce qu'ils t'acceptent avec ta CMU et sans dépassement sinon écris plus haut voir la ministre de la santé c'est scandaleux
ne perds pas espoir
je sais aussi que les services orl des hopitaux militaires sont trés performants si tu en as un dans ta région
moi il y a trois ans ici à Marseille, les militaires avaient fait un excellent diagnostique si j'avais su les écouter j'aurai gagné 3 ans !!!!
à plus
aml -
Bonjour,
Une petite remarque : pourquoi commencer à envisager une opération chirurgicale avant de commencer par une destruction chimique qui ne coûte quasiment rien ?
Il sera bien temps, si la gentamicine est inefficace d'aller se faire opérer.
Au bout du compte si la destruction chimique fonctionne, le résultat sera le même.
Enfin c'est ce que ma dit avec beaucoup de bon sens l'ORL du CHU qui me traite (et sans dépassements d'honoraires de plus !!!) -
Chers amis,
J'ai subi une destruction chimique à la Gentamicine, [5 séances espacées de 7 jours ] en juin; Juillet a été difficile, grosse réeducation vestibulaire mais dans l'ensemble , on peut dire que cette intervention a été positive dans mon cas.
Je suis sortie de la terreur que l'on ressent dans l'attente d'une crise de vertige, j'ai pu ré-employer mon temps à travailler, lire, sortir, me promener rire et aimer ...sans proposer à mes proches et à moi-même le rythme infernal de la vie des Ménières invalidantes, c'est à dire bassine de vomis, maux de têtes, annulation de tout, deux oreillers sous la nuque et la nausée comme perpective !!!!
Je vis normalement depuis juillet.
Voilà mon neurochirurgien s'appelle (....) supprimé par la modération
J'ai perdu beaucoup de temps et d'argent en vertiges...
Mais vous ne perdez pas espoir !!!
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