Maladie de méniére, aide et témoignages ?

Moi j'ai 29 ans et ma premiere crise je l'ai eu à 22ans.
Les 3 premieres années ont étaient horrible.
Accouphenes oreilles gauche intenses, vomissements, fatigue, douleurs cervicales + omoplattes....
Je n'en pouvais plus. Fait radio + IRM oreille interne + traitement tanganil et betaserc. ( encore pire avec les traitement.)
Ras au niveau des exam.
Pendant 3ans j'ai eu des crises bien espacé ( tous les 6mois).
En fait j'ai vraiment revis pendant 3ans. Je me suis marié, eu un petit garcon formidable.
Mais depuis mi-decembre, c'est revenu comme au début.
Tous les jours, c'est des vertiges. J'ai recommencé des exams.
Prise de sang, cardiologue ( un peu de tension du au surpoids, mais bon lors de mes premieres crises, j'avais 30kg de moins.)
Kiné, IRM des cervicales ( discopathie C4-C5 qui me créait une raiseur des cervicales )
Ostheopathe.
J'ai changé d'ORL.
Je suis à METZ au CHR chez une personne réputé. (???)
Réessayé betaserc non concluant, tanganil idem.
Je recommence a desespérer. Je suis souvent en arret maladie, j'évite la voiture surtout avec mon ptit bou.
Ma femme travaillant sur le poste inverse a moi, je garde mon petit garcon tout seul le matin ou l'apres midi.
Je craque quand il voit que je vais pas bien, il me ramene ma minerve en me disant PAPA mal tete.
Je n en peux plus. Ma femme a fini son contrat dans 2 semaines et moi j'ai trop peur de perdre mon boulot !

je crois que toutes les voies sont à explorer, inutile d'attendre, le découragement, l'angoisse, le déprime nous engluent ensuite.Agir et chercher vite...si on peut car la fatigue est là.

Bonjour martine,
j'ai 63 ans je vis à Marseille.Ma vie a été un enfer, non stop avec Ménière durant 4 ans de décembre 2005 à juillet 2009 ou le professeur (...) supprimé par modération a pratiqué une destruction vestibulaire, depuis, je revis normalement !
évidement je suis totalement sourde d'une oreille, l'autre fatigue vite et diminue un peu...j'ai bien eu un petit vertige de quelques minutes cet été car je m'étais beaucoup dépensée mais rien à voir avec le cauchemar que j'ai vécu : Perfusion de Tanganil, cachets de Tanganil, piqûres de Tanganil, SERC etc...dépression, peur et angoisse.
On connait ce qui déclenche les crises qui pour moi ont été crescendo...
le nerf vestibulaire détruit évidement tout n'est pas résolu mais au moins on peut revivre !
Courage !et attention à la dépression ça n'arrange rien : repos et hopital Nord

Martine
Le lectil n'est pas vraiment le traitement de fond de la maladie de Ménière.
Moi, je prends du bétaserc prescrit par un orl. Mes crises ont quasiment disparu (je touche du bois...). Je n'ai jamais eu d' acouphènes, ou si peu.
Bon courage.

bonjour je souffre de la maladie de meniere depuis 19 ans j en ai 47 je fais des crises a peu pres tout les 6 mois je constate qu elle se declenche suite a un choc emotionnel a une grande fatigue du a mon travail la derniere remonte au 31 decembre celle ci m a pris comme ca sans criee gare en plein reveillon donc tanganil a 6 par jour et sommeil car la crise m epuise beaucoup mon medecin m a donne en traitement de fond du lectil et de l homeophatie je dois dire que j'ai trouve une amelioration sauf pour mon oreille gauche qui siffle en permanence et davantage quand je suis tres fatiguee je suis aide soignante a domicile ca m handicape car il se trouve que je suis incapable d aller travailler le medecin me dit que les crises peuvent se dissiper et disparaitre totalement y a t il une personne a qui s et arrive en tout cas courage a tout les malades car les gens s imaginent pas ce que l on vit

Fifi, tu fais des chutes soudaines sans signes précurseurs ?
ça m'est arrivé à 2 reprises à quelques mois d'intervalle. Je crois que les toubibs appellent ça le syndrome de Tumarkin.
Chose étrange, je l'ai dit à mon orl qui m'a simplement répondu sur un ton péremptoire: La maladie de Ménière ne fait jamais tomber...

Lanaud,
Je n'ai pas été diagnostiquée Ménière avec certitude. Je suis un traitement permanent à base de cachets qui ne sont pas toujours efficaces. J'ai consulté un ORL réputé de Paris, qui a été le premier à me parler de Ménière. Le problème est que j'ai des vertiges si violents que tous les médecins pensent qu'il y a autre chose qu'un problème d'oreille interne mais ils ne cherchent pas trop à savoir quoi. J'ai appris récemment qu'un problème de mâchoire pouvait être à l'origine de vertiges, or ma mâchoire craque depuis que je suis petite. La personne qui m'a raconté ça souffrait de vertiges violents, on lui avait diagnostiqué Ménière, mais son dentiste lui a dit que son problème venait principalement de sa mâchoire. Depuis, cette personne a été traitée par un système d'aiment dans l'oreille qui l'ont complètement soulagés. Quelqu'un a-t-il déjà entendu parler de ça?

j'ai eu une destruction du nerf vestibulaire à Marseille, service du (...) supprimé par Modération et depuis plus de vertige !
ma vie a radicalement changé !
On ne peut pas vivre comme ça j'ai gaché 3 ans de ma vie certains ORL sont loin d'imaginer réellement ce que c'est

Noïra,
1-As-tu été diagnostiquée Ménière avec certitude ?
2-Suis-tu un traitement médicamenteux ?
3-Je te conseille de consulter un ORL réputé, comme il y en a dans les villes de fac; (par exemple à Tours)
Cordialement.

Lanaud,
merci de ta réponse. J'ai effectivement des vomissements (même très violents) lors de mes crises. Le problème c'est que j'ai déjà consulté des ORL, et à chaque fois on me répond "je ne peux rien pour vous faut vivre avec". Je ne sais plus vers qui me tourner...
Gaby, merci pour vos conseils. Je pense avoir une hygiène de vie assez bonne (je ne fume pas, je ne bois pas, je mange équilibré), donc de ce côté je vais difficilement pouvoir faire mieux. J'ai eu des séances de kiné quand j'étais enfant suite à ma première crise, mais ça n'a fait qu'empirer mon état (des crises apparaissaient systématiquement quelques heures après la séance). Avez vous des crises pendant ou peu de temps après ces séances ?

Courage à vous

Magnolia
Ton témoignage me laisse sceptique... sans vouloir te choquer !
Ne serait-ce pas des idées que tu te fais ?
Je croirais plutôt que tes symptômes de Ménière réapparaissent quand tu es contrariée. Et tu es contrariée quand tu redescends en ville.
La maladie de Ménière a toujours existé, et pas les antennes relais...

Je m'adresse encore une fois à tous les ménièristes. Moi même j'ai la maladie depuis 2008 et je me suis aperçue grâce à mes recherches et témoignages, que la maladie de ménière est provoqué souvent par les ondes electromagnétiques dues aux antennes de relais, wi-fi ect...., vivant dans mon appartement depuis 13 ans tout allait bien depuis sauf qu'en 2005, 2 antennes de relais ont été placé à proximité de chez moi, et je peux vous dire, ces ondes sont très dangereuse pour la santé. Je suis devenue electrosensible. Depuis 6 mois je vis à la montagne loin de ces ondes, ma santé s'arrange bcp sauf quand je redescend en ville par obligation 2 fois par semaine, les symptomes réappaisses et dès que je repars tout revient dans l'ordre. Ces ondes ont provoquées bcp de dégats sur ma santé, surtout la thyroide et là je suis un traitement à vie.

Madame,

Bien que je me sente impuissant face à votre désarroi et à votre souffrance, je tiens humblement à vous parler de mon expérience car je souffre des mêmes symptômes que vous, je la maladie de Ménière et des acouphènes à l'oreille gauche. Tout comme vous, j'ai passé toutes les radios (I.R.M., scanner...), j'ai des crises de vertige atroces qui m'immobilisent pendant des jours avec des vomissements interminables et des sifflements stridents à l'oreille gauche. Je pense que mon ORL est très attentif à l'évolution de ma maladie, mais crises sont plus espacées (je l'espère) car afin de les éviter, j'ai des séances de kiné, une fois par semaine. La rééducation consiste à amener familiariser avec des mouvements pouvant engendrer des vertiges. J'ai renoncé à tout excitant : tabac, alcool, café, thé noir, chocolat et toute alimentation trop grasse... Par ailleurs, je suis allé dans un centre d'audio conseil pour la rééducation de mon oreille gauche fortement atteinte de surdité à 50 % et à cette occasion, je porte un appareil qui ne me donne pas encore pleinement satisfaction.

Si ces quelques conseils vous apportent quelques pistes, j'en serais heureux. Bon courage à vous Madame.

Gaby

Bien sûr que tu dois consulter un ORL. Il te fera passer des examens spécifiques et tu sauras s'il s'agit de Ménière.
Bien sûr que la maladie de Ménière va de pair avec une baisse de l'audition.
Et aussi des acouphènes.
Est-ce que tes vertiges sont accompagnés de vomissements ?

Bonjour, je souffre de vertiges depuis l'age de 8 ans (j'en ai 23 aujourd'hui). J'ai eu un tas d'examens, IRM encéphalogramme, prises de sang, échographie, scanner des cervicales, RAS pour tout : Les médecins s'orientent vers une maladie de Méniére. Depuis quelques années j'ai complètement arrêté la caféine et mes crises sont moins longues et moins rapprochées depuis. Pour toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, je conseille de faire des exercices de respiration, ne serait-ce que se concentrer sur sa respiration en mettant une main sur son ventre aide à se relaxer et à soulager légèrement en période de crise. L'ostéopathie a été un traitement assez efficace pour moi, puisque qu'une contraction au niveau des cervicales peut provoquer des vertiges. Par contre dans mon cas, les médecins se fichent royalement de ce que j'ai alors qu'il m'arrive de ne pas pouvoir poser un pied par terre pendant une semaine. Je ne sais plus si je dois m'orienter vers un ORL ou un généraliste, que me conseillez-vous ?. Je vois que la plupart des personnes qui souffrent de Ménière ont des problèmes d'audition, est-ce systématique avec cette maladie ? (je n'ai des troubles d'audition que pendant les crises, mais suis extrêmement sensibles aux sons graves).

Courage à tous

Maladie de Méniere ==> injection de gentamicyne, tout le reste c'est de la fumisterie.
Au pire : opération chirurgicale pour les 15% d'échec à la gentamicyne.

moi j'ai la maladie depuis 16ans et j en suis au traitement de gentamicine c'est l enfer

Oui, j'ai 62 ans et depuis un an, grâce à une destruction de mon nerf vestibulaire par la Gentamicyne je revis !!!
Hôpital Nord prof. La Vieille
j'ai passé 4 ans d'horreur précédement, vie de perfusion de Tanganil, de vertiges paroxistiques en vertiges presque permanents, de congés longue maladie, de vie d'angoisse, prostrée, dépressive etc...
Je ne décris pas car tout ménièriste en fin de carrière connait
c'est dur !!!!
moi aussi mon oreille saine est faible, hyperaccousie, baisse de l'audition, etc..
en attendant je REVIS
je dis opération ou destruction chimique
à plus
aml

Bonjour à tous et à toutes

Je me joins à vous... J'ai 37 ans et je suis malade depuis mes 19 ans. Mes crises de vertiges me pourrissent la vie, mon audition est en baisse constante, mes acouphènes sont + forts que ce que j'arrive à entendre, je ne peux plus conduire, ni vivre normalement, ma vie familiale et sociale est très compliquée.... Enfin bref, le parfait cauchemard !

Pour ceux que ça interesse, j'ai créé un forum visant à parler de cette maladie.. je vous met l'adresse : [Supprimé par la Modération.] Vous serez tous les bienvenus !