Je suis atteinte d'un LUPUS depuis 15 ans et j'aimerai échanger mes impressions

je voulais te repondre mais je me suis trompee. regarde donc la fin de mon commentaire...ptet que ca peut t aider et sache que les effets secondairesindesirables du thali ne sont obligatoire

ah oui et aussi nous sommes allergiques aux anti inflamatoires....on avait oublie de me le preciser pendant au moins deux ans
il est vrai que je changeais tres souvent de medecin....mais quand meme je crois qu il faut le savoir...
il parait que l aspartame(dans le coca par exemple)n est pas tres bon pour nos lupus non plus...

arrêtes DE TOUTE URGENCE LE METHOTREXATE: il me tuait à petit feu...
parles du CELLCEPT à ton interniste

ca permet vraimment de changer de tete et tu t evades un peu....il y en a 20 euros....

je me mefie quand on me dit qu il y du sang dans mes urines aussi: il y quelques annees un medecin m avait trouve un probleme renal .....j avais mes regles......

Amis lupique soyez plus courageux et moins douillets que moi.....Nous vaincrons.....Je vous embrasse tous

bonjour,

moi aussi j'ai un lupus avec douleurs articulaires depuis 1990: genoux et poignées au début puis, douleurs généralisées au fils des ans.
évidemment cortisone de plus en plus forte avec plaquenil (un puis deux par jour) plus immunosuppresseur, on a tatonné pendant des années avant de trouver le bon (certains ont failli me tuer), je suis donc actuellement sous cellcept depuis 2010.
mopral pour l'estomac et aspégic 100 mg pour la circulation sanguine
lorsque j'ai été enceinte en 1999, panique dans le corps médical (pas recommandé), j'étais en pleine forme, ma fille aussi.
par contre, qq temps après, le lupus s'est aggravé.

2008/2009 ont été terribles, souffrir ainsi n'était pas humain ! et je ne suis pas douillette...
je ne pouvais plus bouger, plus manger, m'habiller, pas un seul mm de mon corps n'était pas pris, j'étais épuisée, irritable
j'ai été hospitalisée plusieurs fois, ils ne savaient plus quoi faire de moi..
je maigrissais d'un kilo par jour à ce moment là, ils ne savaient plus quoi faire de moi... j'avais des gros coutes de cortisone...
une fois je suis arrivée aux urgences tellement que c'était terrible, ils m'ont fais 7 piqûres de morphines pour enfin arriver à me calmer
progressivement, améliorations, un an pour reprendre mon poids normal

et depuis deux ans... je n'ai absolument PLUS RIEN !!!
bien sûr, les analyses montrent toujours la présence du lupus, je prends tjs mes médicaments
il semblerait effectivement que la pré-ménopause y soit pour qq chose !!!
le corps oublie vite et, tant mieux !!! pas la tête ...
JE REVIS !!!

alors, je vous souhaite à toute courage, dieu sait qu'il en faut ...