Connaissez-vous une maladie orpheline du nom de "kératodermie palmo plantai
Résolu
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6 réponses
Je ne sais pas exactement de quel forme de KPP je suis atteinte je ne me suis pas vraiment penchée dessus.ma grand mère, ma mère et mon oncle sont atteints seul mon frère y a échappé. elle n'ai pas douloureuse comme vous l'avez dit c'est seulement l'estetique qui pose problème mais ça ne m'a jamais vraiment dérangée au contraire je trouve que c'est un avantage, les mains normales sont trop fragile, je fais un travail manuel et du coup pas de brulure ni de coupure au pire quand je me coupe trop profondemment je me recoud moi meme pas besoins d'aller à l'hopitale!je ne me souvient pas quand j'était petite, mais effectivement j'aimais pas beaucoup la pierre ponce et pour tout vous dire c'est toujours pas ma copine mais au bout d'un moment je suis bien obligé de me poncer car elle devient trop épaisse et me fais mal. si je pouvais guérir ce ne serait que des pieds car pour les mains il en ai hors de question. il y a forcement des gens que ça dérange mais ça fait un trie des cons! ça ne me dérange pas d'etre un peu un monstre de foire comme ça les gens que je rencontre se souvienne de moi! ça ne m'a jamais empeché d'avoir des petit copain au contraire il y en a meme que ça intriguait, comme mon copain dit ça change. ne vous inquiéter pas pour votre fille cela aurait pue etre plus difficile elle aurait pue etre la première à l'avoir dans votre famille,il faut en faire une force et si il y a des enfant qui se moque d'elle elle a qu' a dire que c'est contagieux c'est ce que je faisais c'était marrant ça les faisait fuir en courant. enfin tout ça pour dire qu'il y a bien pire comme maladie héréditaire faut juste passer au dessus des complexes depuis peu je porte des chaussures ouvertes et franchement personne ne fait attention. en tout cas ça fait plaisir de discuter avec quelqu'un "d'anormale"lol. je n'ai pas encore d'enfant je comprend que cela puisse etre difficile mais cela fait partie de notre iddentitée, j'ai 25 ans pleins d'amis un copain que demander de plus. je sais pas dans quel coin vous etes moi je suis vers lyon si c'est possible ce serait drole de se rencontrer.
de quelle forme de kératodermie êtes-vous atteintes? je sais qu'il éxiste des formes qui sont très douloureuses et uniquement par plaques; pour ma part c'est une forme thost-unna ou verner; ma fille en est atteinte aussi, mon père et ma grand-mère; pour nous c'est non douloureux, juste inesthétique aux mains et aux pieds. comment vivez-vous la chose? ma fille ne comprend pas pourquoi elle est atteinte et pas sa petite soeur, elle vit un peu difficilement les soins à la pierre ponce... en ce qui concerne la réaction des gens, c'est divers, il y a des imbéciles partout... c'est réconfortant quelquepart de se dire que malgré la rareté de ce genre de "maladies", on est pas totalement tout seul, qu'il y a d'autres cas comme nous, et qu'on puisse partager nos expériences et même se soutenir! je vous remercie de vos réponses et au plaisir de vous lire à nouveau
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enfin une réponse sympa! nous habitons entre toulouse et montauban; ça fait pas la porte à côté...mais bon, on peut toujours s'arranger, si ça continue je vais monter un club! finalement pas si seuls au monde que ça!
20 oct. 2017 à 09:20