Mon fils à une rectocolite hémoragique depuis 1 an et demi

anonyme - 27 avril 2010 à 09:59
 anonyme - 28 sept. 2010 à 16:05
Bonjour à tous, Voilà, mon fils à une RCH depuis 1 an et demi et en ce moment il fait une poussée très forte. J'ai décidé de le passer à 4 g de pentasa (au lieu de 2) avec du tiorfan (à la place du smecta). Je lui ai acheté des yaourt Sojasun et du lait matin léger (0.5 de lactose). Je lui supprime les fruits et légumes. Pensez-vous que cela suffira à faire passer cette crise qui dure depuis un moment (environ 1 mois) ? Si vous avez des conseils et même des idées repas, je vous en remercie. Je n'en peux plus de le voir fatigué tout le temps, quand il peut manger, il finit aux toilettes tout de suite après, il pèse 50 kg pour 1,70 m. Il finit par ne plus vouloir aller au lycée. J'aimerais tellement que tout ça s'arrête et lui aussi d'ailleurs. Merci beaucoup à tous pour votre aide. 
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1 réponse

Bonjour Samia, Votre message m'a tout de suite interpelée car je suis moi méme atteinte de r.c.h(depuis 6 ans) comme votre fils.Je comprends parfaitement votre désarroi devant , excusez- moi ,cette; "saloperie" , mais à part les solutions dites de confort il n'y a pas beaucoup de choses à faire .Malheureusement, chaque cas est differents , certains malades pourront manger tel ou tel aliment pendant que d'autres irons courrir au wc? d'ou la complexité de savoir comment et pourquoi la maladie se déclanche?Pareil pour les traitements;au début de la maladie j'étais au pentasa comme votre fils et puis de fils en éguilles il a fallu recourrir à la corticothérapie avec ses bons et mauvais cotés ( le bon : on va moins au wc:le mauvais : on prend du poids) et depuis quelques mois j'ai un traitement par intraveineuse ( remicade) à faire toutes les 6 à 8 semaines avec quelques bons résultats, mais ça c'est au spécialiste qui suit votre fils d'en juger.J'espère que mon témoignage vous aura "aider" ainsi que votre fils, en tout cas j'espère qu'il ira mieux dans quelques temps,surtout qu'il soit trés entouré par sa famille et ses copains pour mieux combatre sa maladie .Si vous voulez des renseignements ,vous pouvez consulter le site " association François Aupetit" sur la maladie de Chronh et la rch. Je vous souhaite un grand courage, Nathalie
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